<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>マミイblog☆</title>
<link>https://ameblo.jp/s170309/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/s170309/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>セカンドバースデー</title>
<description>
<![CDATA[ <p>今日7/8は臍帯血移植から1年の日。丁度通院日だった。先週のマルクの結果も気になるし…。先ずは移植後フォローアップ外来に行くようにと言われる。食べ物の制限が少し緩くなって、生物とカビチーズ、蜂蜜以外は解禁になりました☺️</p><p>元々生物好きではないから不自由しないけど、納豆やヨーグルトは大好きだったから辛かったの。今日から少しずつ慣らしていって食べてもいいことに😋帰りに早速スーパーに寄って納豆とヨーグルト買ってきました！コンビニで納豆巻きも。納豆巻きってこんなに美味しかったっけ？と思いながら食べました！</p><p>診察の時、先週のマルクはどうでしたか？と先生に問うと｢バッチリ👌｣と。先生、今日で移植から1年経ちました！と先生と2人で喜んで、｢次は3年目標で頑張りましょう｣って言われました。</p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12685238648.html</link>
<pubDate>Thu, 08 Jul 2021 15:05:18 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>臍帯血移植から1年</title>
<description>
<![CDATA[ <p>臍帯血移植から1年（7/8）過ぎてみたらあっというまの1年だったなぁ。</p><p>その間、11月に退院。免疫抑制剤が身体に合わなくて嘔吐、体重がどんどん落ちていくので年末に入院し、お正月を病院で過ごす🥲</p><p>退院し、家で療養していると、顔にブツブツが！救急外来で検査。単純ヘルペスが右顔半分に広がる。痛痒い🥲</p><p>それが良くなったらすぐに、右脇腹が痛痒い😅帯状疱疹の診断🥲薬でよくなるもすぐ再発。再発の方が重症だった。なんだかすっかり疲れちゃったら、サイトメガロが多くて入院になる🥲2週間。</p><p>軽い肺炎になる。看護助手さんがおそるおそる病室に訪ねてきて｢大丈夫？｣って。白血病が再発したのかと驚いたって。いや、そっちは大丈夫なんだけれど、GVHDがね😞</p><p>春になって🌸が咲いた頃、また咳が酷くなる。</p><p>熱も出て救急外来受診。</p><p>肺炎がまた酷くなってると言われ入院😂1週間。</p><p><br></p><p>11月退院した時から今で体重が14キロ落ちてしまって、ガリガリ💧食欲は戻って今は少しずつ体重も増えてきています。</p><p>移植から1年、セルセプトは飲まなくて良くなったけど、まだグラセプターは朝のみ飲んでます。</p><p>早く免疫抑制剤終わらないかなと。食事制限解除にならないかな？って思いながら、動かない身体を何とかしなきゃな、と思っています。筋力が落ちた身体は回復まで時間が掛かります🥲</p><p>少しずつ元気になってきている感じはしてます！</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12684802658.html</link>
<pubDate>Tue, 06 Jul 2021 10:30:43 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>現況</title>
<description>
<![CDATA[ 準無菌個室から大部屋準無菌に移動しました。<div>ステップアップ😊</div><div>相変わらずGVHDで四肢に発疹が出まくってます。熱も8度前後のいわゆるGVHD熱も出ています。担当医は来る度に｢良い調子です😊｣って言うだけで、まぁ、良くなっているんだろうな、と思っています。白血球も自力で上がりだして4000まで上がりました。血小板も自力出上がり始めました🙏</div><div>ステロイド多用使用の副作用で使っていたヒューマリンも外れ、とうとう</div><div>ステロイド投薬も月曜日から無くなりました。</div><div>早く家に帰りたい、そのおもいで日々過ごしています。</div><div>まだまだ長い治療の日々なんだろうとは思いながらも、早くここから出たいぞ！</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12623430253.html</link>
<pubDate>Tue, 08 Sep 2020 14:06:44 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>GVHD？</title>
<description>
<![CDATA[ 身体に（腕と足）発疹が出ています。先生が薬をコントロールして、あえてGVHDを出しているのだとか。相変わらずの血小板の停滞。なかなか上がってこないのですが、これも下がりきったので上がるでしょうとの見解だそうです。<div>好中球も網状赤血球も上がりきってます。これから追いついてくれるのかな？？</div><div>朝方になるとちょっとムカムカが出てきます。これも相変わらずで、胃の調子と食欲がもう少し出てくれないかな？</div><div>朝方だけ熱が出ています。微妙に。これもGVHDなのかな？日中は下がります。</div><div>トイレが少し遠いのがリハビリになっているので、歩くのは大丈夫。長くは歩けないけれど。</div><div>焦らずにゆっくりと過ごしたいですが、いや、結構忙しいです🙄午前中にリハビリ、お風呂の日、なんだか一日あっという間です。</div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12619367313.html</link>
<pubDate>Fri, 21 Aug 2020 21:02:15 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>現在</title>
<description>
<![CDATA[ 無事に生着したのはday22目の7月30日です。<div>無菌室卒業してから5日目。今は準無菌個室で気持ちも落ち着いて治療を受けています。（ほぼ輸血の日々）停滞の日々は、自分の表情が無くなっていたんじゃないの？って感じだったけれど、白血球が上がる前に、好中球が上がりきり、それに合わせて白血球も上がってくれました。辛いGVHDは、私の場合、粘膜が乾くのと、手足の火照り、とかですか。自分の細胞を攻撃してるとの事で、先生がマメにマルクで調べてくれながらの治療を受けています。</div><div>下痢が無くなったこと、食欲が出て来たこと、少しずつだけれど進歩している気がしています。</div><div>ここからトイレまで少し遠いので、自然とリハビリにもなっているようですが、無菌で1ヶ月も寝たきりの日々だった体には流石しんどいです。</div><div>でも、焦らずは日々頑張ります😊</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12616461941.html</link>
<pubDate>Sat, 08 Aug 2020 16:16:26 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>骨髄移植から臍帯血移植へ</title>
<description>
<![CDATA[ <p>ドナーさんの体調不良で、骨髄移植から臍帯血移植に変更になった。<br>ショックじゃないとは言えないけれど、無事に生着してくれることを祈って🙏✨気持ち新たに。</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12606622762.html</link>
<pubDate>Wed, 24 Jun 2020 22:31:00 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>臍帯血移植</title>
<description>
<![CDATA[ <p>いよいよ来週から前処置。放射線を3日間、その後抗がん剤。7月8日に臍帯血移植になります。<br>不安はあれど、あとはやるしかない！<br>頑張ります、だって生きたいから！まだまだチャレンジしたい事沢山あるから。<br>12月に病気が分かり、即入院、寛解導入療法を受け、その後地固め療法を3クール、自分の末梢血幹細胞もとりました。4月には離婚もしました。元々5年も家庭内別居でしたから。心機一転、私はここを乗り越えて、第3の人生を進んで行きたい（生きたい）<br>年老いた両親の足になりたいし、子供たちの成長も見守りたいし、好きなバンドのLIVEに行きたいし、趣味に没頭したいし、愛犬まろんと毎日楽しく暮らしたいし😊<br>だから進むしかない、先にどんな苦悩があっても。<br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12606621896.html</link>
<pubDate>Wed, 24 Jun 2020 22:27:14 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>骨髄移植に向けて</title>
<description>
<![CDATA[ <p>骨髄移植の準備が始まっている。<br>昨年12月に入院してからもう5ヶ月も経ち、その間に寛解導入療法、地固め療法①②③と受けました。<br>抗がん剤の副作用、色々な予定外な事もありました。<br>今は③回目の終盤、7月に骨髄移植の為の準備が始まりました。昨日から白血球をあげる注射を1日2回。これがまた売ったあとに下半身の痛みが襲ってきます。腰から大腿骨まで激痛。一生懸命造血しているんだろうな😅今週木曜と金曜で造血幹細胞を採取する処置があります。自己の細胞を保管しておくんです。それが終わったら歯科検診とクリーニング、で一旦退院かな。次の入院の時にはいよいよ骨髄移植です。<br>どこかに居るドナーさんの 健康をただ祈るばかりです。移植のその時まで、ドナーさん✨🙏✨何事もありませんように✨🙏✨<br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12598043917.html</link>
<pubDate>Tue, 19 May 2020 10:56:54 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>脱毛</title>
<description>
<![CDATA[ 髪の毛の9割はもう抜けてしまった。<div>こんな事で負けない。</div><div>こんな事で</div><div>こんな事で負けたくない。</div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12566538761.html</link>
<pubDate>Sun, 12 Jan 2020 19:42:21 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>つわり？抗がん剤の副作用</title>
<description>
<![CDATA[ <p>朝、目覚めからムカムカムカムカしており、この感覚はなんだ？と思ったら、あ！つわり！<br>24時間入れてる点滴の副作用なのかな。<br>吐き気止めの点滴をお昼に打ってくれるんだけど、1日はもたないものね。<br>今日がこれなら、明日はどんな副作用が待ってるのかな。3日間で終わる抗がん剤と24時間のは1週間。<br>無事に終わりたい。<br>そしておしっこも近い。<br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/s170309/entry-12561934615.html</link>
<pubDate>Tue, 24 Dec 2019 17:00:58 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
