1p36欠失症候群:愛知\♡/５人家族のさきママ https://ameblo.jp/saaaaamama0518/ はじめまして☆愛知県在住、３児の母♪さきママです(^^)♡自己満のブログではありますが、娘の成長記録と病院などの話、1p36欠失症候群の家族会の話、我が家の出来事などいろいろ書いていきたいと思っています！よろしくお願いします\♡/ ja 1p36欠失症候群家族会のご案内 家族会について

9月29日(日)に愛知県一宮市内の施設で

1p36欠失症候群の家族会を開催します。

時間は長めの10時から15時を予定して

出入りは自由にしてます。

飲食もできますし

きょうだいの方も遊んでいられるように

おもちゃなども用意してあります。

自己紹介や、悩んでること、

気になることや、

こうしたら出来るようになったよと

言うような体験談もふまえ

わきあいあいと会を進めようと考えてます。

地方の方でも、東京や大阪が遠い方でも、

お時間許す限り参加したい方いれば

是非ご連絡ください！

また家族会に登録されてない方でも

参加できますので

この機会に同じ1p36欠失症候群の

お子さん同士

そして親御さん同士

そのきょうだいの子達同士

会ってみるのも縁かなと感じます✨


行けるかどうかわからない方や

予定合わないけど、話だけは

聞きたいなって方もご連絡ください！


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]]> https://ameblo.jp/saaaaamama0518/entry-12520802811.html Thu, 05 Sep 2019 10:28:16 +0900 #聴力検査この間は#春日井コロニー で、聴力検査でした！半年に１度定期的にやっていて、... ]]> https://ameblo.jp/saaaaamama0518/entry-12439071517.html Sun, 10 Feb 2019 08:57:42 +0900 1p36欠失症候群の家族会が開かれました！今回は９家族会が参加し、静岡の支援学校の先生や...
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1p36欠失症候群の家族会が開かれました！ 今回は９家族会が参加し、静岡の支援学校の先生や療育園(?)の保育士さんとOTの先生が来てくださいました🙌 自己紹介して、合併症や今悩んでることなど話ました🗣そのあとは個々でお話したり、同じ合併症がある方同士お話しされたりと雑談でしたねっ😉 台風の影響で、早めの解散！ お子さん見ながらってのもあり、あまりしっかりとは話せなかった方もいたので残念でしたが、今回ご縁があり繋がりを持てた新しいご家族とお会いできたので良しとしましょう😊💛 まだ知名度の低い病気です。関東、関西に続き東海でも1p36のお子さんがこんなにもいました。まだ診断が付いてなくて不安な日々を過ごしてるご家族、「1p36欠失症候群っていったいなんなの？うちの子はどうなるだろう？」と我が子のこれからに不安を持ってるご家族が少しでもホッとできる、相談できる、気兼ねない時間を過ごすことができるように声を上げていこうと思いました！ #1p36欠失症候群#1p36deletionsyndrome#1p36欠失症候群家族会#東海地方#愛知県#岐阜#三重県#静岡県#北海道#関西#関東#東北#四国#九州#北陸#家族会#障害児#障害#染色体異常#発達障害#知的障害#多動#ADHD#療育手帳#障害者手帳

りりちゃん ママさん(@1p36_riri)がシェアした投稿 -

]]> https://ameblo.jp/saaaaamama0518/entry-12408818191.html Mon, 01 Oct 2018 10:57:27 +0900 母子通園から保育園へ お久しぶりです！
なんだかんだで全然ブログを書いていない さきママですガーン

まずは最近のことを…
去年（2015年）4月から地域の母子通園に通っていました
りりちゃんと二人三脚で過ごした、１年３ヶ月
りりちゃんにとっても、さきママにとっても、本当に本当に大切な時間でしたキラキラ
そして、今年（2016年）７月から地域の保育園に行き始めました。
母子通園の先生方、保育園の先生方と話し合いを重ね、りりちゃんはとても楽しそうに園生活を過ごしています。

年中で入ったこともあって、周りもりりちゃんのお世話をしてくれたり、休みの時なんかは「今日りりちゃんは〜？」「明日は来る〜？」って聞いてくれたりします。
結構過保護なさきママではありましたが、保育園に行きたいと鞄を持ってきたり、水筒の用意をしてたら嬉しそうにしたり、弟がりりちゃんのお帳面とか帽子を触った時には『私のだ〜！』とおこっています。そんな姿を見ていると、１人での園生活を心配してまだ母子通園でもいいかな〜なんて思ってた過去の私に言ってあげたいですね！




りりちゃんは療育手帳重度のA判定を持っています。
市町村で違いはありますが、判定Aだと加配の先生を１対１でつけてくださるところもあるみたいです！
私たちが今住んでいる所ではなかなか１対１はできないみいで、2、3人に１人って形上にはなってるけど、実質ほとんど１人の先生がついていてくれてるので、先生方にはほんとに感謝です。

療育手帳は他にもいろいろ持ってて特になることもあるので、私はラッキーって感じでリリちゃんに感謝してます！笑


なんかまとまらない内容ですいません
ちょいちょい書いていきますので、誰かの参考にでもなってもらえたら嬉しいです！













]]> https://ameblo.jp/saaaaamama0518/entry-12213970373.html Fri, 28 Oct 2016 11:46:41 +0900 1p36欠失症候群 関西家族会 どうも(^-^)/   さきママです♡



2016年 2月7日  日曜 13時～15時


1p36欠失症候群の関西家族会について書きたいと思います(^^)✨




今回家族会は去年の東京での家族会に続き、２回目の参加でした！


関西家族会は初めての参加でしたが、東京とはまた違いゲームやお菓子などの前もっての準備などもあって、わくわくな感じでしたおねがい


私、結構なアウトドア派なので愛知から大阪への遠出が楽しみで楽しみで早起きして準備したりして、みんな起きてきて朝の８時出発♪♪


高速乗ってちょっとたってから…iPad忘れたーーー(O_o)あんだけ早起きして準備してってやったのに…ショックすぎる😫



大津のSA寄ってお菓子とポテチとジェラート買って休憩お茶
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大阪ついて会場近くにイオンがあったので、そこで昼ごはんすませ高槻現代劇場へ！


和室のお部屋で、我が家の子供達は走り回ってましたびっくり笑


東京家族会で会ったご家族の方と、はじめましてのご家族の方、私たちと同じで初めての参加の方も含め、９家族の方が集まりましたラブラブ


揃われてから、自己紹介をして各自用意していた紙皿（裏面にシールや絵などを書いておいたよ）でオセロゲームをしてこどもたちも親も楽しみましたキラキラ

こうゆうゲームもあるんだな～って勉強にもなりましたお願い


こどもたちには、そのあとお菓子（各自子供の好きなお菓子を持参して最初に回収してました）が配られて、りりちゃん名前呼ばれて「はーい」って返事したらみんながすごい！って褒めていただいて嬉しそうでした照れルンルン



そのあとはそれぞれお話～OKキラキラ


私もいろんなお母さん方とお話できて、聞きたかったことも聞けて大満足です(^^)ハート


また聞いた話の内容など簡単にのせます！



こどもたちは、他のお子さんのお菓子を食べ回って走り回って汗かいて…ガーンガーン


最後に全員でお写真撮ってお開きでした虹

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（写真加工させてもらいましたが、不適切な点がありましたら教えてください。）


みなさん明るくて気さくな方たちで、りりちゃんのおかげで出会うことのできた素敵な縁です！

家族会の方々にはほんとにほんとに感謝してます！



帰りは車に揺れたら直ぐに３人とも寝ちゃったので観光もしずに愛知に帰宅宇宙人くん






何もなく無事に帰ってこれて良かった照れキラキラ


今回参加させてもらって、いっぱいお話しできたし、みんなどことなく似てて親戚的な感覚でいい時間を過ごせましたルンルン


東京での家族会の時も思ったことですが、仲のいい友達や親戚の人とりりちゃんたちをつれて一緒に過ごしても心こどこかでなんとなくもやもやしたものがあったりします。（まだ私が母親として未熟だからってのもありますが）

でも同じ1p36で同じ悩みや経験などしてて、なぜだか抵抗もなく楽しくみなさんと一緒に過ごしてる自分がいます。


りりちゃんと同じ1p36、家族会ってのはとても心強いものだなと思いますし、今1p36欠失症候群だと診断されている家族の方でまだ家族会に入ってない方や、知ってるけど一歩を踏み出してない方、東京・大阪は遠方なので気が引けてる方、家族会に参加して損はありません！

家族会は医療のための情報提供の場だけではありません、同じ1p36欠失症候群の家族がお話したり、悩みや時には愚痴や相談のための会だと思ってます星


また新たな出会いがあることを楽しみにしています花束




]]> https://ameblo.jp/saaaaamama0518/entry-12129093441.html Mon, 15 Feb 2016 16:05:20 +0900 はじめに(^^) 長女《H.23》  長男《H.25》  次女《H.27》
３児の母、さきママです(^^)♡
【愛知在住】

長女は、1p36欠失症候群という染色体異常を持って産まれてきました。聞いたことない方がほとんどだと思います、お医者さんの中でも認知度が低く、世間的にはほとんどの方が知らないと思います。1p36欠失症候群の家族会もあります！みなさん明るくて素敵なご家族さんたちなので、気になる方は是非♪♪ 医療のこと学校のことなど、先輩家族さんのお話も聞けます！【H.27年７月に難病指定になりました。】
私もそうでしが、障害があることを周りに相談できなかったり知られたくなかったり、同じ障害を持つ方がどんな生活をしてるのか、日本に何人同じ障害を持つお子さんがいるのか、いろいろ知りたいし不安や心配がいっぱいでした。
そんな方たちのために、少しでも心が軽くなればと思いこのブログを始めます！
他人だからこそのお話や質問・相談など、答えれる範囲ですがお返事していきますので気軽にコメントなどしていただけたらと思います(^^)
自己満のブログではありますが、娘の成長記録と病院などの話、1p36欠失症候群の家族会の話、家族の話などいろいろ書いていきたいと思っています！よろしくお願いします(^^)
]]> https://ameblo.jp/saaaaamama0518/entry-12126103995.html Sun, 07 Feb 2016 16:45:18 +0900