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<title>ムーミンのブログ</title>
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<description>再生不良性貧血の病気になった、４歳の女の子との闘病生活。</description>
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<title>2012/02/03</title>
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<![CDATA[ <div align="center"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120203/15/sachietime/6e/2f/j/o0279030711771737234.jpg"><img alt="ムーミンのブログ-IMG_3776.jpg" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120203/15/sachietime/6e/2f/j/t02200242_0279030711771737234.jpg" border="0"></a></div><br>飲んでね表(。-_-。)
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<pubDate>Fri, 03 Feb 2012 15:23:36 +0900</pubDate>
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<title>お茶を飲むのだぁ</title>
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<![CDATA[ <p>この間の　2/1　水曜日に、京大に行ってきた。</p><p>採血の結果は、</p><p>　白血球　　　　横ばいの２．５（正常値４才　３．２～１２．３）</p><p>　赤血球　　　　９．８（正常値４才　１０．９～１４．０）いい感じ<img alt="アップ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif" width="16" height="16"></p><p>　血小板　　　　41000（正常値４才　183000～462000）やったぁ<img alt="ラブラブ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif" width="16" height="16"><img alt="アップ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif" width="16" height="16"></p><br><p>前回の２週間前に比べて良い結果<img alt="ニコニコ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/139.gif" width="16" height="16"></p><br><p>腎機能の低下を示す、クレアチニン　UA　BUN　カリュウム　が前回に比べて良くない結果になっています</p><p>理由は、今飲んでる免疫抑制剤の、薬の副作用です。</p><br><p>血液中の濃度が濃くなっているために、腎臓に負担をかけているみたい。</p><p>最近、寒さもあってあまり水分を取りにくくなって、前回の数値もよかったせいで、私も飲ますのを気を抜いていました。</p><p>ごめんなさい。</p><p>もっと注意してなくてはいけなかった。</p><br><p>年末　入院したのも、腎機能の低下で、おしっこがあまり出てなかったから・・・だった。</p><br><p>心を鬼にして、飲ませようと思います<img alt="メラメラ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/037.gif" width="16" height="16"></p><p>きのこが将来、透析が必要になっては困るから。</p><br><p>しかしこの薬、こわいなぁ。<img alt="うう" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/928.gif">飲ませたくないなぁ。でも飲まさないと、輸血が必要になる状態になるし・・・</p><p>というわけで、今週からは、免疫抑制剤の薬の量も０．１減ってます。</p><br><p>なんとか楽しく、水分補給ができるように、”きのこちゃん飲んでね表”をつっくってみた。</p><p>１杯　150mlの、お気に入りのマリーちゃんの透明のコップを、１日　１５杯　は飲まなくては・・・</p><p>京大の先生方からは、１日1.5～2L飲むように言われているし　　大人でもきつよね<img alt="えー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/9318.gif" width="16" height="16"></p><p>飲んだら、色を塗ったり、ハンコしたりチェックマーク入れたりしてる。</p><p>のますためには、私の掛け声も</p><p>「の～め　のっめ！！のっめ　のっめ！！」<img alt="ビール" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/go/goblin-mc/2380.gif"></p><br><p>きのこちゃん頑張とります。きっと　コーラだったら、軽くクリアするんだろうな。糖尿病になるわなぁ<img alt="あせる" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" width="16" height="16"></p><br><p>今日は、午前中に雪遊びをした<img alt="雪だるま" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ya/yasya-hika/4127.gif"></p><p>ソリを出して、ふたりで坂をつくり滑ったよ。</p><p>晴れていたし、体はホカホカ</p><p>きのこは、楽しかった～って<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16">よかった。久しぶりに　すごく楽しそうにしてた<img alt="はーと" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/au/auchaaan/3769231.gif"></p><p>帰ってから、お昼ご飯のカレーライス２杯も　おかわりした！！珍しいっ<img alt="うしし！" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ag/agenda-dimple/4602.gif"></p><br><p>お昼の時点で、５杯飲みました。５５０ml<img alt="水" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/sa/sachietime/3769273.gif">残り1Lは、飲ませないと<img alt="DASH!" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/178.gif" width="16" height="16"></p><br><br>
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<pubDate>Fri, 03 Feb 2012 13:30:00 +0900</pubDate>
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<title>インフルエンザ対策</title>
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<![CDATA[ <p>今日、きのこのお兄ちゃんの参観日だった<img alt="スマイル！" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/ke/kebaba429/3753730.gif"></p><p>きのこが、外に出れない引きこもり生活なので、当然私も引きこもり生活<img alt="泣" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/5067.gif"></p><p>久しぶりに一人で外に出た<img alt="非常口" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/th/th12o/4229.gif"><img alt="足あと" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/005.gif" width="16" height="16"></p><p>2日間ぐらい寒い日が続いていて、雪なんかも降ったりしたし外は、雪が溶けたどろどろの歩きにくい道だったけど、ルンルン気分で歩けた</p><p>久しぶりに会う、ママ友の皆とも少しの時間だったけど、おしゃべりできたし<img alt="♡" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/se/seashellprincess/3753729.gif"></p><p>あんな短時間だったけど、リフレッシュできた。</p><p>そしてとうとう、ブログ書いてることを、言っちゃた。</p><p>みんなに見てもらうために始めたブログなんだけど、恥ずかしくてなかなか言えないでいたのよ。</p><p>みんなが見てるからには、気を引き締めて書く事にしよう。</p><br><p>おじい様にあずけていた、きのこは、コタツの中でZzz。</p><p>もうしばらく寝てそうなので、そっと寝かせておきます。</p><br><p>家では、昼寝なんかしないのに、珍しい・・・</p><p>ゆっくり寝てもらうことにしよう。</p><br><p>と書いたら、起きてきた・・・おはよ～<img alt="汗" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" width="16" height="16"></p><br><br><p>お兄ちゃんの学校、とうとう学年は違うけれど、インフルエンザで学級閉鎖が出たみたい。</p><p>もちろん予防接種は、家族みんな受けたけれど、きのこは受けてない。</p><p>今、インフルエンザになったら大変！！</p><br><p>病院から、タミフルはいただいていて、感染者に濃厚接触した場合、飲ませるように言われています。</p><p>お兄ちゃんが学校から帰ってきたら、お風呂に入れようかしら・・・（冗談）</p><p>でも手洗い　うがい、プラス服はきがえさせよう<img alt="ばいちゃん" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/to/tochimenbou/1713.gif">（一応ね）</p><br><p>ちなみに、きのこが予防接種うけてないのは、免疫抑制剤の薬を飲んでいるせい。</p><p>難しい話だけど、予防接種は、T細胞をウイルスに対抗できるものに変える仕組みなので、血液中のT細胞を抑制している状態のきのこには、効果が期待されないようです。うまいこと書けない・・・</p><p>まあ、そんな状態なので気をつけよう<img alt="ぱんまん" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/re/renitu/1032.gif"></p><br><p>ブログを書いていたら、また紙ねんどパーティーが始まった・・・あ～<img alt="えー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/na/namida-egao/9318.gif"></p><p>いい作品作ってよぉ<img alt="溜め息" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/em/empty-dream0-0/10285.gif"></p><br><p>温かい目～<img alt="目" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/242.gif" width="16" height="16"></p><br><br><br>
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<pubDate>Fri, 27 Jan 2012 15:20:16 +0900</pubDate>
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<title>信じるのみ</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりのブログ<img alt="汗" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" width="16" height="16"></p><p>17日以降のことを少し・・・</p><br><p>18日水曜日京大の診察では、血液検査の結果は、前日とさほどかわりなく、血球は輸血するほどではなくて、</p><p>GCSF（白血球を増やすための筋肉注射）もうたず、胸の音も落ち着いいているということで、今度の予約は、</p><p>2週間後になった。</p><p>そうはいっても、血小板は、ギリギリの数値だと思う。</p><p>私たちは、先生を信じるのみ<img alt="クローバー" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/054.gif" width="16" height="16"></p><p>もちろん、2週間の間に変わったことがあったらすぐに、京大まで走るんだけどね。</p><p>毎日の変化を、見落としてはいけない。</p><p>2週間後に先生から、「なんでもっと早く来てくれなかったの。」なんて言われたら・・・</p><p>と思うとほんとに怖い<img alt="ガーン" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/141.gif" width="16" height="16"></p><br><p>今まで、11/11に退院してから毎週、病院に行っていたので、2週間も間が空くのは、正直　不安・・・</p><p>入院中は、早く退院したくてしたくてたまらなかったたけれど、病院から車で2時間くらいかかる家で毎日過ごしているのは、出血班やウイルスなどに過剰に反応して、どうしようって悩んだり、本当に不安いっぱいの毎日。</p><br><p>きのこちゃんは、どうかな・・・人との接触はできるだけ避けてるから、家族と、時々いとこちゃん達、閉じこもり生活に</p><p>少しストレスが溜まってるかもね。</p><p>なんかいいことないのぉ～<img alt="はー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/me/meg-kso/3748361.gif"></p><p>の連発。</p><br><br><p>ときどき逃亡。<img alt="ダッシュ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/si/siduka02/1110.gif">近所の犬、コーギーのマロンを覗きに行って<img alt="ラブ" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/be/bell-tree-911rira/533.gif">、帰ってくる。</p><br><p>触ってはダメと叩き込んでるから、見てるだけ。しゃーないよねぇ。散歩も行くんだけど、貧血のせい肩で息をするほどにすぐなり、抱っこで帰宅。</p><p>それでも気分転換になるから、晴れた日に行くよ。今日も晴れてるから、いこう。</p><br><br><p>化粧しなくては・・・<img alt="ミー" src="https://emoji.ameba.jp/img/user/he/hello-okaki/13822.gif"></p><br><p>治療の進行具合を少し・・・</p><br><p>ドナーの候補者の5人のうちの一人の方が、血液検査を今週の水曜日にしてくれるみたいです。</p><p>今のトコロ、ドナーのコーディネート終了　はまだ聞いてない。</p><p>ドナーの方々は、たくさんの検査をこなしてくれるという。しかもボランティアで。</p><br><p>本当に　本当に　ありがたい。私の娘の命が　この方たちによって救われる。</p><p>涙が溢れてくる。</p><p>このままドナーのコーディネートが滞りなく進むことを祈ります。</p><br><br><br><br><br><br><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/sachietime/entry-11144681901.html</link>
<pubDate>Tue, 24 Jan 2012 10:08:49 +0900</pubDate>
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<title>高熱②</title>
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<![CDATA[ 7時頃家に帰ってきました。<br>採血しただけなのに、すごく時間がかかったなぁ(~_~;)<br>けっかは、白血球4千、血小板が2万、ヘモグロビンも8.8。<br>CRPが1.8    <br>高熱がでたわりに、悪くなかった。<br>病院を退院しるときに、熱が出ると血小板が減ると聞いていたから、<br>どうしよ💦ってすごくあせったわ。<br>結果みてホッとした🍀<br>明日、予定通り診察に京都まで朝から行きます。<br>京都の病院から何度も電話かけてくれた、主治医の先生、ありがとうごさいます。<br><br>キノコは、病院で最初はグッタリしてたけれど、<br>看護師さんが、DVDのんたんや、スティッチかけてくれて、<br>嬉しそう♪(´ε｀ )<br><br>なんか、帰るころには少し元気になってた。<br>かえってパパの作った、お粥たべ、チャーハンも食べた。<br>食欲もある。<br>ひとまず安心。<br>このまま熱が下がりますように🎀<br><br>閉店。
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<link>https://ameblo.jp/sachietime/entry-11138623332.html</link>
<pubDate>Tue, 17 Jan 2012 21:45:06 +0900</pubDate>
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<title>高熱</title>
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<![CDATA[ 昨日からびねつがあったけど、37.2だったので<br>あまり気にしてなかったけど、今日の昼から8℃だいになって、<br>今は、９℃!!<br><br>近くの病院で採血しにきました。<br>熱が出ると、血球が下がるのでとても心配…。<br>さやは、ポカリのんで寝てます。<br>
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<link>https://ameblo.jp/sachietime/entry-11138317024.html</link>
<pubDate>Tue, 17 Jan 2012 16:53:28 +0900</pubDate>
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<title>2012/01/16</title>
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<![CDATA[ <div align="center"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20120116/11/sachietime/7a/ea/j/o0800060011737948255.jpg"><img alt="ムーミンのブログ-IMG_5005.jpg" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20120116/11/sachietime/7a/ea/j/t02200165_0800060011737948255.jpg" border="0"></a></div><br>鬼トリオ
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<link>https://ameblo.jp/sachietime/entry-11137283403.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Jan 2012 11:59:21 +0900</pubDate>
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<title>鬼のお面✩</title>
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<![CDATA[ <p>だめだ。</p><p>なかなか毎日ブログを書くのは、わたしにはできない・°・(ノД｀)・°・</p><p>力みすぎず、ときどきカキカキします。</p><br><p>土曜日には、もうすぐ節分なので幼稚園でやるような、鬼のお面を手作りしたよ。</p><p>２年生のお兄ちゃんも、もちろん参加<img alt="べーっだ！" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/188.gif" width="16" height="16"></p><p>私も参加<img alt="音譜" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" width="16" height="16"></p><br><p>作り方は、紙皿に紙粘土で鬼の顔をくっつけていく。</p><p>1日目は、顔つくって乾かすところまで。</p><p>日曜日に色付け。<img alt="合格" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif" width="16" height="16"></p><p> </p><p>子供たちはねんど大好き<img alt="ラブラブ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif" width="16" height="16">鬼の顔を作るのに余ったねんどは、好きなの作って良しと言ったら、</p><p>鬼の顔はねんどつかうのケチって、うすい肉厚の鬼の顔になった。</p><p>ま、いっか…温かい目～<img alt="目" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/242.gif" width="16" height="16"></p><p>片付けや、服のドロド,ロ具合は、ギャー<img alt="叫び" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif" width="16" height="16">って感じだったけど、</p><p>出来上がったお面達を見ると、いいかんじ<img alt="合格" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/304.gif" width="16" height="16"></p><p>楽しかったし（私も）、おもいでになるだろう...</p><p>おにトリオは、出番が来るまで玄関に飾っておきます。ブログに写真を載せるの、仕方わからないし、また今度…</p><br><p>今日のきのこちゃんは、昨日イトコ達が来てくれたので、お疲れ気味なのか、</p><p>９時ごろ起きて、薬のネオーラル飲んで、ご飯食べてソファーで、オヤジきのこポーズで、DVD見てます。</p><p>昨日はたくさん遊んだね<img alt="虹" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/026.gif" width="16" height="16"><img alt="キラキラ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif" width="16" height="16"></p><p>風邪やインフルエンザの感染を避けるために、外出をひかえてるわたしたちにとっては、</p><p>お客様はとっても、とっても、嬉しい。</p><p>とくにきのこは<img alt="キノコ" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/070.gif" width="16" height="16"></p><br><p>きてくれて本当にありがとう</p><p>今度は、近くにある苺がりにでもいこうか<img alt="いちご" src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/066.gif" width="16" height="16"></p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/sachietime/entry-11137280382.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Jan 2012 11:13:41 +0900</pubDate>
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<title>ブログデビュー(｡-_-｡)</title>
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<![CDATA[ 今日からブログ始める(｡-_-｡)<br>緊張するぅ。<br>毎日の日記みたいにすればいっかぁ。<br><br>闘病中の娘🎀ちゃんと、過ごす毎日を記録して行こうと思う。<br><br>娘ちゃんは、まだ4サイ。<br>髪の毛はキューティクル絶好調で、つやつや✨<br>オカッパの後ろ姿は、お菓子のキノコの山ににてる。<br>だから、このブログのなかでは、キノコチャンと呼ぶことにする。<br><br><br>きっとキノコちゃんは、おこるだろうなぁ。<br>キノコ類嫌いやもんね。<br><br>まいっか…。<br>今日のキノコは、あさから、カードゲームをして(私と)大差で勝ち、<br>大満足♪(´ε｀ )🎶<br>今は、<br>幼稚園にもって行くと、空箱やら、ペットボトルを集めて袋に入れている。<br>沢山たまったら幼稚園にもっていくつもり<br><br>早く病気治して、幼稚園にいくのが最近のキノコの夢✨<br><br>早く治そうね🌸
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<link>https://ameblo.jp/sachietime/entry-11133744456.html</link>
<pubDate>Thu, 12 Jan 2012 14:11:32 +0900</pubDate>
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