のせいで、くらぁーい内容になってしまいました。

確かに今でも予後のことを考えると不安ではありますが、

この病気は本当に人それぞれで、

発作の出方も

予後の発達状況も

人それぞれ。

今、あーだこーだ考えても何もわからない。

時間の無駄！

娘の治療は診断がついたその日から即始められたし、

発症したと思われる日から4日目には治療ができた！

まずは初動としてはできることはした！と思い、暗い気持ちとはさよならしました。

今はただ、現実と向き合うのみ。

そして親として娘の成長を見守り、発達を促してあげられるように勤めるのみ！！

という結論に至りました。

娘の発作は治療をはじめて6日目には止まりました。

脳波を見るとビタミンB6がかなり効いているようで(意外！)

今はACTHとビタミンB6を併用して治療をしてます。

このまま発作が二度と起こらないで。

娘の原因と思われること。

MRIで脳に左右差がありました。

将来は外科的処置も可能かも？と。

なぜ脳に病変らしきものがあるのか？

今は感染症を疑っていろいろ検査をしています。

ACTHの影響で愚図りがはんぱなく、

かと思えばお昼寝たくさんしたり、

でも夜は全然寝なかったり。

忙しい娘です😑

早く笑った顔が見たいな。

ACTHは折り返し地点。

付き添い入院もあと少し。(多分)

娘とお花見したいな。

今はそれを目標に。。

難病の点頭てんかん(ウエスト症候群)と診断されました。

難治性のてんかんで、

予後は不良になることが多い怖い病気です。

少し調べただけでもとても恐ろしい内容が沢山出てきます。

診断を受けた日よりすぐに入院、治療を開始しました。

シリーズ発作を私が確認してから(発症したと思われる日)から4日目のことでした。

生後7ヶ月の小さなからだで

脳波の検査

MRI

CT

採血

心臓エコー

などすでに親の私でさえ経験したことのないことを経験しています。

発作がある度に泣いて私のことをじっと見てきます。

抱いて発作が収まるのを祈ることしかできません。

なんで娘が。

いつから？

予後はどうなるの？

始まったばかりの治療についても

お薬が効いてくれますようにと

ただただ祈る毎日です。

これからの娘の人生がどうなっていくのか不安で不安でたまりません。

点頭てんかんかも？

と感じてからアメブロやネット上で治療経過を綴っているブログを参考にさせていただきました。

YouTubeに発作の動画を上げていただいてるのもとても参考になりました。

娘の発作とまさに同じで。

信じたくないけど、現実だと。

まだまだわからないことばかり。

娘の闘病は始まったばかり。

きっとこらからも闘病経験を綴られているブログを参考にさせていただくことになると思います。

情報交換もしたいなと思っています。

一方、

不妊治療時代のときから、

またシーちゃん先生メソッド関係で繋がりがあった方々のブログ

また好きで勝手にフォローさせてもらっていた育児ブログの数々。

今は読むことが全くできません。

どうしても娘と比べてしまい。。。

過去記事も一旦非公開なり、整理するかもしれません。

今まで交流を持っていただいた方々、

本当にありがとうございました。

本当は、

今も夜は9時には寝て、早起き養生生活をしてるよ～

とか、

第二子についての想いとか、

甲状腺の検査に行ってきたよとか、

いろいろ書きたいこともあったのですが、

私のことなんてもうぶっ飛びました。

今はただ娘のことだけ。

とりあえず、生後間もない頃から発症するこのおそろしい病気。

本当に憎い。

これからの闘病については多分書かないと思います。

でもこの記事はいままでのお礼も兼ねて投稿させていただきます。

こんな記事にタグ付けするのはダメかもしれませんが、

シーちゃん先生のお目に止まればと思い、

♯シーちゃんメソッド出産育児中タグをつけさつけさせていただきます。

あ～、本当にこれが現実なんだな。

笑顔がかわいい娘、夜はグッスリな親思いの娘。

そんな娘だからこそ、泣いてばかりいた私のもとに仕方なくきてくれたのかな？

第二子も諦めるしかないのかな？

娘を一人にさせたくないな。

これからのことを考えると夜も眠れません。

長文です。おつきあいいたたける方、お時間のある方は読み進みてください

前提として、

切迫早産で入院しており、37w0dになり点滴をOFF。

その翌日の午後までに陣痛がこなければ退院の予定でした。

出産当日は退院予定日のことでした。

⚫️朝8:00

退院前の診察

触診にて子宮口の開きを確認

→3㎝開いてる

(前日は2㎝開いていた)

担当医、悩みつつも退院の方向で進める。

お腹が痛くなったらすぐに連絡することと念を押される。

⚫️朝9:00

NSTで定期的なお腹の張りを確認

6分間隔くらい

重い生理痛くらい。

まだ余裕あり。

⚫️朝10:00

退院は午後なので病棟内を歩いたりする。

廊下で会う患者さんや助産師、先生と立ち話。

『昨日のNSTでも同じように張ってたんですけど、陣痛去っちゃって～』と。

帰宅したら何を食べるの？

や、

暑いから気を付けてね。

と

会話をしながら定期的に来る張りを余裕で我慢できている。

⚫️朝10:30

病棟内散歩中、痛みが強くなってきたのを感じる。

腰の下からお尻にかけて廊下の手すりに押し当てて、セルフいきみのがしを実施する。

まだ全然会話ができる状態。

廊下でその光景をみた助産師さんに少し心配される。

⚫️午前10:45

痛みがレベルアップ

重い生理痛で、仕事をしてたら休みたいレベルにまで達する。

相変わらす陣痛タイマーしつつ、廊下でいきみのがしをしていたけど、さっきよりもつらそうな姿を見かねて、看護師さんが担当の助産師さんを呼んでくれた。

⚫️11:00

助産師さんによる子宮口チェック

→5㎝空いてる

でも左右の開きがアンバランス？

進みが早く、この時点で退院はなしに。

そのまま、病室から陣痛室へお引っ越し。

この時もまだまだ余裕あり。

 ⚫️11:30

陣痛室にていきみをのがしつつ、昼食が運ばれてくる。

この日はメインを選択できて、冷やし中華にしていた。

食べたかったけど、嘔吐が怖くて半分残す。

出産用の病院着、パンツ、パットに替えて、身支度を整える。

その間もセルフいきみのがし&息を長く吐くことを意識する。

痛みレベルは変わらず。

※陣痛室に入ってからは、

陣痛室の壁の角や洗面台に腰からお尻にかけて押し当ててました。

自分的にセルフいきみのがしの利点は、

立っていた方が陣痛が来る感覚が短くなったのと、自分で押したいところを押せるのでいきみのがしがしやすかったです！

自分でいきみをのがせるまでは全くこの方法で大丈夫でしたが、

さらに陣痛が強まると誰かに押してもらう方が楽かと思います。

⚫️12:00

担当医による診察。

子宮口は相変わらず5㎝くらい？

でも張りが強いときにみると6、7㎝くらいには広がるとか。

このままやと16:00には産まれるかも、進みが思ったより早いと言われる。

担当医による子宮口刺激(内診グリグリ)をされる。

痛すぎて足ガクガクする。

まだ余裕で喋れる。

痛みレベルは変わらず。

⚫️12:30～

昼食を少しずつ食べたり、

家族が面会に来たりをセルフいきみのがし&呼吸法をしながら対応する。

両親の付き添いは拒否していたのに、助産師さん間で周知されておらず、陣痛室に入ってこられてイラっとする。

ロビーか病室で待ってもらうことに。

実姉がたまたま仕事が休みで来てくれていたので、付き添いをお願いする。

ずっと立ちながらセルフいきみのがしをすると疲れて最後までもたないからと、テニスボール、足の間に挟むクッションを借りて来てくれたので、横になる。

テニスボールで肛門付近を押してもらう。

肛門付近の痛みが強まる。

お腹の痛みは重い生理痛が続く感じ。

NSTをしながら陣痛の波に対応する。

横になると陣痛の間隔が空いてきたような気がした。

立ったり、横になったりを繰り返す。

⚫️15:00

担当医による診察

→子宮口8㎝くらい

またもや内診グリグリ×2回

痛くてで声が漏れる。

↑でもこの時点で内診グリグリに少し慣れてきた自分がいる。

陣痛中じゃなくて、普通の検診時にこれをやられるのは本当無理！と心の中で思う…

陣痛中は声を漏らすことなく、呼吸法に集中しているので、初めて声を漏らす…

先生、助産師さんから

『痛みに強い方？このくらい陣痛きてて、子宮口もあいてたらみんなそんなもんじゃないよ！』と

誉められる？

診察後、診察室で立ち話していたら陣痛の波がきたので小走りで横の陣痛室に戻る。

↑セルフいきみのがしをするため

その姿を担当医、助産師さんに見られ、驚かれる。

あの状態で走れる人はなかなかいない、と。(笑)

⚫️16:30

痛みが強くなった気がする。

徐々に破水しだす。出血もチョロチョロ。少し嘔吐。

陣痛室にオルゴールの音楽をかけてもらっていたけど、その音が聞こえなくなる。

(陣痛中はできるだけ冷静に、呼吸法に集中したかったため、自分の冷静度を図るためにオルゴールの音楽をかけてもらった。この音が聞こえているうちは大丈夫とイメトレしていた)

いよいよ、陣痛中に声が漏れ始める。

▼▼

ここからが私の出産において、一番辛い時間帯が続きます

陣痛が来る度にベッドの手すりをギュッとつかみ、

痛い…

うぅっ…

と唸るようになる。そして叫ぶことも。

さらに陣痛の波が強まり、

呼吸法に集中したいのにできなくなる。

勝手にお腹に力がはいり、いきんでしまう…

お腹を突き破ってなにか生き物が出てきそうなかんじ。

お腹に別の生き物が暴れているような、自分の意志と関係なくお腹に力が入る。

肛門からなにかが出る感じがMAXに。(うんち漏らす感じMAX)

→テニスボールを当てる力もMAXにしてもらう

呼吸法が乱れる。

陣痛が去った後の時間帯で呼吸を整える。

長く息を吐くことを意識。

助産師さんに子宮口をチェックしてもらい、子宮口全開になっていることを確認。

⚫️17:30～

分娩室へ。

分娩室に入れば20、30分、4いきみくらいでもうあかちゃんが出ると思っていた。

実際、そういう出産レポをいっぱい見ていたので、やっと終わるんだ！と思っていた…

でも私の場合は違った！

ここからも長かった～

分娩室に入り、助産師さんたちが準備

担当医も駆けつける

準備が終わると、いきんでオッケーと言われる。

ふと、陣痛のいきみのがしについては散々出産レポを読み込んだのに、いきむことについては予習していないことに気づく。

いきみかた？

わかんない…

陣痛の波の一番痛い時に息を吸って、自分のお臍の方見るように背中を丸めていきむ！！

息をとめて気張るかんじ。

声は出さない方がいい。

と助産師さんから教えてもらう。

なかなかうまくタイミングがつかめない。

ベッドの柵の持ち方や、

背中の丸め方、

力のかけ方など、

本当に難しかった…

ちゃんといきめるようになるまで40分くらいかかったのでは？

助産師さんは上手だよ～と言ってくれてるけど、全く進んでいる感じがしない。

むしろ陣痛の痛みもいつが一番痛いのかもわからなくなるほど、思考がマヒする。

やっといきみ方をつかめて、あかちゃんが股に挟まるところで止まってしまった。

↑挟まってるから痛いの

この時、あと20分以内には産まれるかな、と担当医に言われる。

あかちゃんの頭が見えてきたよ～

髪の毛めっちゃあるよ～

触ってみなよ！

と言われ、股に挟まってる我が子にタッチ！

濡れた毛髪に触れる。

うわっ！と驚く(笑)

もともと頭が大きいと予測していた我が子。

股に挟まってから4回くらいの陣痛の波でいきむも出てこない…

早く会陰切開して～と思うも担当医はてを出さない。

そのうち何度目かの陣痛の波でいきむと、アソコがビリビリと裂ける感覚がある…

それが2回…

多分なるべく切開しないのが病院の方針のようだけど、裂けるくらいなら切開してほしかった…

でも助産師さんが裂けないようにいっぱいマッサージしてくれてたのがわかったから嬉しかった。

最後の方で、分娩室で時間をかけて産んだほうが裂けることなく産めるから時間がかかって良いんだよ、とフォローされた。

私、時間かかったけど、裂けたよ(泣)

予想された20分後の

19時少し前、

ついに股に挟まってたあかちゃんの頭が出た！

よく聞く

ドゥルン！！っていう感覚は一切なく、助産師さんや担当医の作業風景から初めてあかちゃんが出たことを知る。

あかちゃんはすぐに元気に泣いてくれて、処置にまわる。

一度も心拍が下がることなく、元気に産まれてきてくれたあかちゃん…！

ありがとうありがとう…

まだ夢心地の中、

私の出産後の開口一番、

『男の子でしたか？』

助産師さん『女の子だよ～』

私『まじか！？』

でした。(笑)

ずっと男の子だと言われ続けてきたのに、まさかの衝撃サプライズ！

場の空気が和む☆

夫にテレビ電話して、生まれたてのあかちゃんを見てもらう。

↑バースプランに書いていた

カンガルーケアをしながら、

裂けたところを縫ってもらう。

麻酔の効かないところはチクチク痛い程度。

胎盤を見る。写真に撮る。

導尿される。

分娩まで付き添ってくれた姉が外で待っていた両親を呼び、みんなで記念撮影。

あかちゃんの産まれたての写真も姉がたくさんとってくれた。

なんなら出産中の動画も。

↑怖くて今だ見れない…

姉がいてくれて感謝☆

分娩台に乗ったまま、足は勝手に固定されてて、自分の意志では動かせなくなっていた。

安静生活での脚力の衰えと分娩時のいきみのせい。

助けてもらって、なんとか仰向けの姿勢になり、2時間ほどゆっくり過ごす。

母子手帳には分娩時間8時間となっており、初産にしてはスピード出産とのこと。

そして安産で良かったですね、と助産師さんから言われる。

自分としても、振りかえると満足なお産だったと思います！

次回のことはまだ考えられませんが、我が子はとってもかわいいです！！

＊＊＊

現在、産後2日目、自分としてはまだまだ体が動かず、あかちゃんのお世話がままならない状態ですが、

母乳をあげたり、オムツを替えたりが始まっています。

なんなら初日から母子同室を進める病院なので、動けないながらも忙しくお世話させてもらってます。

縫合したところは徐々に慣れ始めましたが、

巨大化した痔主さまが痛くて痛くて歩行器がなくては歩けない状態です。

もちろん円座クッションも！

産後初めてのおしっことうんちは恐怖でしかありませんでした…

でも水分採って、出すもの出したら体調も少しずつ良くなってきたように感じます。

痔主さま、早くよくなって～

あかちゃんを早く抱っこしたいよ～！

以上で私の出産レポを終わります("⌒∇⌒")

取り急ぎのご報告でした🤣

また暇を見て詳しく当日のことを書けたらと思います。

それでは、おやすみなさい☺️

昨日の夕飯☆

カンガルーケア中の我子…☆