お久しぶりです

更新とてもスローペースになってます（笑）

明日、ついに私は

試験です！！

推薦なのですがやっぱり不安です

明日のために今日は

病院です（´-`）.｡oO（

薬はまた増えるのかな（´-`）.｡oO（

それはさておき、

私に彼氏が出来ました

今まで、病気のことを打ち明けると

軽く流されたりして

嫌な思いしかしてなかったのですが、

今回覚悟して全部言いました

過呼吸あって

泣くと救急車です

車の免許取れません

人混み倒れます

運動できません

夏は外出れません

夏バテひどいです

全部言いました。

そしたら彼は、

Saeのこと、教えてくれてありがとう！

俺が車の免許取るし、

絶対泣かせない。

Saeができないことは俺がやる

2人で助けあお。

って言ってくれました

本当に嬉しかったです。

やっぱり、

病気の人が1番欲しいのは

『理解』なんだと実感しました

病気も自分の一部なんだから

否定されたら

自分自身も否定された気持ちに

なるな〜と

明日の試験頑張ります

読んでくださって

ありがとうございます！

こんばんは（´-`）.｡oO（

もうこの時間は

スイッチが切れて

半分寝かけてますが

また体調に変化があったので…

昨日、過呼吸が

再発しました

塾で授業受けた時に

教室の空気が悪すぎて

息苦しさを感じて、

あー、この感じ懐かしいな

とか思ってたら

夜過呼吸になりました（笑）

寒い中、ベッドに入って

布団を頭までかぶることもできません

口元が塞がれると怖くなります

今日も、

タートルネックを着ていたのですが

息苦しさで

おかしくなりそうでした…

毎年11月は

テンションが下がる時期です（´-`）.｡oO（

こんな自分が

これからどうやって生きていけるのか

不安ばかりです

私より辛い状況から

回復した方はいくらでも

いるんだ、がんばろう

と日々言い聞かせてます

頑張って生きていきます

読んでくださって

ありがとうございます！

こんにちは

最近、また勉強頑張ってます

さて、私は昨日から

薬を服用してません

それというのも、

薬を２週間分しかもらえてなくて

次の病院行くまでに

薬が足りないんです(;_;)

そのため、塾とバイトの日用に

とっておこうと思い、

今は服用してません

やっぱり授業中は

気付いたら寝てる感じになってます

それでも前みたいに

歩きながら堕ちそうになるのは

なくなったので

良かったなぁ

と思いながら過ごしてます

次の病院まで

頑張ります

読んでくださって

ありがとうございます！！

お久しぶりです（´-`）.｡oO（

最近とても忙しいです…

今私は、

ナルコレプシーの薬を服用しています

朝は

モディオダール

夜は

ロゼレム

を服用してます！

モディオダールは

昼間に眠くならないようにする薬で

ロゼレムは

夜寝やすくする薬です

ロゼレムを飲むと

睡眠中の中途覚醒が減り、

ぐっすり寝れた感じがして

飲むと安心します

しかしモディオダールが

私の体には合わないようなんです(;_;)

最初に服用するときは

副作用出るかもね〜

と言われてたので覚悟はしてたのですが

1日目はふらふらで何もできず

2日目、3日目は頭痛

中々辛かったです（´-`）.｡oO（

慣れてくに従って

副作用はなくなり、

昼間に眠くならないように飲んでるので

昼寝はしなくなりました

ただ、今までは

昼寝をすると楽になってたのが

その昼寝ができないので

余計にすっきりしないまま

1日を過ごすようになり、

薬を服用するのが嫌でした

そして病院に行き先生と相談して

モディオダールを増やすことになりました

それでも楽にはなりません

昼間にすっきりしていた頃が

思い出せません（´-`）.｡oO（

ナルコレプシーではない方は

どんな1日を過ごしてるんだろう、

そんなことがとても気になります

読んでくださって

ありがとうございます

受験生で毎日のように

塾で大変です……

明日はバイトで憂鬱です😱

ナルコレプシーの検査をしてから

1ヶ月後、結果を聞きに行きました！

もうご存知の通り、

やっぱりナルコレプシーでした！

ナルコレプシーの人は普通、

入眠時に人とは違う睡眠に

入ってしまい、その際に

幻覚などを見てしまうらしいのですが、

私の場合はそうではないようです。

入眠時は普通なのですが

中途覚醒が人よりも多いそうです

中途覚醒が10回までは正常なのですが

私は12.5回でした！

なんとも微妙な数字（笑）

ナルコレプシーと診断するためには

2パターンの基準があるそうです

１つは、入眠時の脳波の異常

２つ目は、カタプレキシーがあるのと中途覚醒が10回以上

ということです

私はその、２つ目に引っかかって

ナルコレプシーと診断されたみたいです！

そして、薬を処方されたのですが………

私には合わなかったみたいなんです(;_;)

次回、また病院行ってから

薬のお話はしたいと思います！！

見てくださってありがとうございます！

さて！

たくさん病名を言われましたが

ようやくナルコレプシーの

検査をしてもらえることになりました！

とても嬉しかったです！

でも調べてみると
こんな写真がでてきたんです(;_;)

サバンナ高橋さんも

睡眠障害らしくて、

私もこれと同じ検査をすると知った時

とっても怖かったです。

1日、病院でお泊まりなのですが

知らない場所で

1人で

こんな全身機械だらけで

ほんっとに不安でした

そして当日、

ほとんど泣きながら

機械がつけられるのを待ってました（笑）

そしてついに機械が………

この写真じゃわかりませんが

足にも手にも首にも

胸元にもセンサーは付いてます

頭にも脳波をはかる機械がついていて

顔はこの通り、

センサーとテープが

たくさん貼られました。

鼻チューブもされ

寝相のチェックのため、

監視カメラも部屋にあり

真っ暗にされ

本当に怖かったです

無事、寝ることはできたのですが

私、とても寝ぼけやすくて

この日も寝ぼけていて

真夜中にセンサーを

自分でむしり取ってたみたいです（笑）

途中で看護師さんがつけてくれました（笑）

朝は6時半くらいに起こされ

元々起立性なので

低血圧でふらふらなまま

外に出され………

とても最悪な朝でした（笑）

さて、

結果編は次にお話ししたいと思います！！

読んでくださって

ありがとうございます

こんばんは

最近とても忙しくて

毎日更新したいのに

できないです（´-`）.｡oO（

さて、モヤモヤ病が大丈夫と言われ、

次に私は、

【脾虚】

と言われました。

診断された時には

もう高校三年生になってました

ついこの前の話です（´-`）.｡oO（

これもまたとてもマイナーなもので

全く知らない病気でした。

ひきょ、と読むのですが

東洋医学の病気？らしいです

たくさん調べたのですが

あまりわからなかったのですが

心の元気が人より

生まれつき少ない、

らしいです（´-`）.｡oO（

確かに私は、人の何倍も

何十倍も些細なことで悩み、

ストレスを感じやすいです

でも、それと、

睡眠がなにが関係あるの？

と思いました

どんなに、

【脾虚 睡眠】と調べても

私が悩んでる症状は

解決しませんでした。

苦手な漢方を処方され、

1ヶ月くらい毎日飲んでました。

しかし、症状はもちろん、

改善されることもなく、

ただただ毎日くすりが嫌でした

流石に、私も受験生

授業にはどんどん置いてかれ

体育中も眠くなり

塾中も眠くなり

毎日毎日辛かったです

そこで思い切って

睡眠呼吸科にかかろうと思いました

親が病院嫌いで

説得するのにとても時間が

かかりましたが

無事、睡眠の専門家に

見てもらうことができました。

そして…検査をすることになります。

検査のことは少し

詳しくお話ししたいので

また次にお話しします

読んでくださってありがとうございます

こんにちは

雨で頭痛がひどいです

気圧にとても敏感で

雨が降ることを予測できて

驚かれるほどです（笑）

では、ナルコレプシーの

お話したいと思います！

疲れが取れずに

大きい病院の内科に行きました

１１月くらいだったと思います

そこでまず、

【モヤモヤ病】

を疑われました。

これも全く知らない病でしたが、

脳内の血管が細くなって

てんかんのような

症状が表れる病気だと思います

起立性調節障害のきっかけ、

がまだ全て話しきれてませんので

そこでまたお話ししますが、

私は一度、てんかんも疑われてました

てんかんは痙攣と意識が飛ぶのに対して

モヤモヤ病は意識が飛ばずに

痙攣などがおこるらしいです

モヤモヤ病、と調べてみると

入院、手術、などとでて

本当に怖かったです

モヤモヤ病なのか判断するために

MRIをやることになりました

何度かMRIはやっていましたが

私は閉所恐怖症で

大きい音がとても苦手です

本当に怖かったです

結果は、

大丈夫でした。

本当にホッとしました

しかし、

じゃあこの症状はなに？

という思いが増しました

考えすぎ、気持ちの問題。

で片付けられてしまいそうで

とても嫌でした。

しかし、

その後、また違う病気を

疑われました。

この先は

また、次にお話したいと思います

見てくださってありがとうございます

ナルコレプシー。

全く知らない病気でした

私はずっと夜10時までには寝て

朝はきちんと起きて

昼寝はしない。

という生活で

睡眠に関してはきちんとしていた

つもりでした。

中学生の頃はストレスが溜まってる時は

全く寝れなかったりしたことも

ありました。

寝ようとすると怖くなって

起きる。そんなことを繰り返してました。

これもナルコレプシーにつながってました。

でもこの頃は昼間に

寝ることはあまりありませんでした

だけど、私が高校２年生の秋

ちょうど１年前くらいだったと思います

授業中に全く寝たことがなかったのに

いきなり我慢できない眠たさが

毎日毎日毎時間襲ってきました

テストも緊張して集中してるはずなのに

解く前から眠たさに負けて

開始すぐに寝てしまうことが

何回もありました。

電車に乗ってても

友達と話してても

歩いてても

本を読んでても

車に乗ってても

何してても眠りに誘われるように

なりました。

友達には、

サボり、寝すぎ、

など様々言われました。

授業は寝てしまって

起きれないので

当然授業ではすぐ置いてかれました

友達にノートやプリントを

見せてもらおうとしても

「寝てたじゃん〜

寝るのがいけないんじゃん」

など言われ、とても辛かったです

同時に、

寝ても寝ても疲れが取れない、

と感じるようになりました

そこで私は

大きい病院の内科に行くことにしました

ここからまた、

ナルコレプシーと診断されるのは

長いお話なので

次にお話したいと思います

読んでくださってありがとうございます

お久しぶりです

昨日ようやく、

睡眠科の方の結果がでました

ナルコレプシー

と診断されました

通称「居眠り病」

ほとんどナルコレプシーだと

確定して検査を受けてたので

それほどショックはありませんが

起立性調節障害が楽になったと思ったら

睡眠障害。

うまくいかないな、と

再認識しました（笑）

また今度詳しいことは

書きたいと思います