以前にも書いたように、

大した変化もなくブログから遠ざかっていました。

そんな中、今朝のニュースで…

[Alexandros]のドラマー庄村聡泰さんが

「局所性ジストニアのため休養」と知りました。

毎朝通勤時に聞いているAlexandros。。

私と同じく、こんな思いをするなんて…

と考えると正直辛いです。

その一方で、このニュースをYahoo!で見たら、

コメントしてくださる方々がいて、

ジストニア の認知度がちょっとだけ上がってることを実感しました。

有名人が病気を公表するってすごい勇気だと思う。

一般人の私ですら、職場では一部の人にしか言えてないんだから。

庄村さんの告白が、

ジストニア に悩む皆さんにとって、

明るい希望の光となりますように！！

私も頑張ろう。。

「ここ数年、良くないことが続いている」という話をしたところ、

「でもそのひとつひとつをしっかり乗り越えていらっしゃいますね」という感じのお言葉が返ってきて、

泣いてしまいそうになりました

その他にも、

色々と見抜かれてお話をしていただき、

なんだか背中を押してもらえたような気分。

明日からまた、

ひとつひとつ真摯に向き合っていこうと

決意を新たにしたのでした

記録を残そうとして始めたブログでしたが、

なかなか進歩の見えない治療に

苛立ちと虚無感を覚え、

それに並行して、

ブログからも離れてしまっていました。

いつか笑い話になるように、

記録しなきゃ

「試行錯誤」ということで、

前回に引き続き、大学病院のリハビリ科へ。

色んな筆記用具を持ってみて、

どれがしっくりくるか確認。

ちなみにネットでエルゴペンの存在を知り、

アマゾンで購入

やりとりも、同梱の書類も全部英語で

こんな時、若い時に留学とかしといて

良かったなぁと感じる。笑

使ってみたけど、私には合わなかった。

残念

その後、これを試してみることに。

なんてゆーの？名前、わかりませんが…

冬、水道の配管が凍らないように巻くアレみたいな…

しばらく使って、様子を見ることになりました

というわけで、通院お疲れ様でしたー。

診察時間よりも、待ってる時間のほうが長いのね。

これ、大学病院あるある

「リハビリ科行ってみる？」と

提案されたので…

次は同じ病院内のリハビリ科へ。

ここでは友達が理学療法士として働いていて、

その旦那様も作業療法士として働いてました。

その２人の結婚式ぶりに会えたので、

治療には変わりないけれど

嬉しかったのを覚えてます

チャキチャキ働く友人を見て、

「かっこいい〜〜！！」と、ホレました（笑）

友人が働く姿を見るのは新鮮だし、

頑張って社会と戦っている姿を見ると、

私も頑張ろう‼️とパワーをもらえる。

この日はリハビリ科のDr.の初診。

これまでお世話になった先生方の診察と同じで、

内心「ここでも進歩はないな…」と

半ばあきらめの気持ちに。

お話して、字を書く様子を観察してもらって、

人差し指が異様に硬直することを確認して、

………おわり

何も前進がなくて虚しい気持ちのまま、

１時間近くお会計待ち。

毎回１時間近く会計を待つので、

ディズニーランドみたいにファストパスが欲しいと

心から思っていた

とりあえずこのまま帰るのも悔しいから、

病院内のカフェで一休み☕️

あー、本当に書痙って、

先生方にとっても未知の世界なんだなぁ…

なんて思いながら、

そして毎週のように仕事休んで大学病院に通い、

それでも前進しないことに

苛立ちと虚しさを感じながら、

３時間だけ出勤しました（笑）

３時間って、何ができるの？！

って感じですよね

有給がなくなるのが怖いので、

少しでも出勤しなきゃと思ったんです（笑）

子どもをお迎えに行かなければならず、

大幅に遅刻したくせに定時で帰るっていう

ワガママな正社員ですみません

みなさんに迷惑かけて申し訳ないけど、

「お子さん、具合悪いの？」と心配して、

仕事も配慮してくれる同僚には

感謝しかない

子どもが小さい頃、病気したことがあり、

皆さんはその続きだと思ってるみたい。

元気印の私が通院してるとは、

誰も思ってくれないのが不思議だ……

私って、職場で相当元気な人なんだな（笑）

現状にはタイムラグがあります。

いま、手が疲れるほど力が入り、

すごく書きづらいし、すごく汚いけど、

ある道具？の力を借りて

文字を書いています。

そのことをお含みいただいて、

この先をお読みください。。。



私の職業上、

受けなくてはならない試験が５つあります。

来年の８月までに

すべて合格しなくてはなりません。

チャンスは３回。

一年かけて、ゆっくり勉強して、

１つずつ合格すれば💯

それでいいのだけど…

ジストニアの本を読むと、

その後の症状は様々で、

酷くなる可能性もゼロではない。

だったら１回目のチャンスで

全部合格してやろうではないの💢！！

…と、半ばキレ気味で勉強しました。

そして先週、

すべての試験が終わりました。

字が書けないと、

今までの勉強の仕方では太刀打ちできない。

iPadで手書きアプリを探したり、

メモ作成アプリ（そのまま印刷できる✨）を使ったり、、、

でもやっぱり、私は

手書きして記憶するタイプみたい。

なかなか覚えられない………

（半分は、年齢のせいだと思うけど💦）

なので、今回の試験、

あまり自信はありません。

合格してたら⭐︎ラッキー⭐︎くらいのレベル。

ただ、今回気づいたこと。

受験申し込みの時点で、

書痙であることを伝えたら…

「大変ですね。

パソコンで答案作って頂いて結構ですよ。」

と、心優しいご配慮が…

その上、

「お仕事する上でも、お困りですよね…」

と、お気遣いいただきました。

もちろん、手書きじゃないと

ダメな試験もあったけど、

パソコンで書類作成したものを

答案として受け取ってもらえた試験もありました。

人の優しさ、世の中のあたたかさにも

気づくことができました。

書痙になって辛いこともあったけど、

今回は心があったまりました。

私も、

人の痛みを感じて、

人に優しくありたい。

 

 夏休みを利用して、海に行ってきました🏄‍♀️

 泳いだり🏊‍♀️釣りしたり🎣

 それにしても、海でビール🍺 …最高‼️

朝起きて気づいたらもう寝る時間だー！みたいな、

あっという間な日々です。

実際の治療とブログの間には

だいぶタイムラグがありますが、

記録としてマイペースに綴ってまいります。

そういえば大学病院での検査結果では、

MRIで多少の異変はあったものの

今すぐ何か治療するものではなかったし、

筋電図検査でも特に異常は無し。

「どうしたい？」と、Dr.

いや、私も困るけど…

とりあえずこの日は、

パーキンソン病などで使われる薬について

レクチャーしていただく。

「アーテン」

効くかどうかもわからないし、

せん妄などの副作用もある。

よって、車の運転や家事に仕事、

日常生活全般に問題が出るかもしれない。

あぁ、これは却下。

家族と相談する必要も感じず、

即、判断しました。

書痙を患ったことが、

自分の人生で何が大切なのかを

考えるキッカケになっています。

利き手で字が書けないこと

それ以外は普通に生活できること

どっちをとるかと言ったら、

後者だ。

書痙とわかった時はもうパニックで、

やっぱり我が家は皆、

遺伝的に脳の病気になるんだ、って

医学的な根拠なく思い込んで、

あーもうダメだと思っていたけど、

そこから日常を過ごす中で、

たとえ字が下手くそでも私らしく

育児、家事、仕事をしたいって

気づけるようになりつつありました。

この頃、病院前の桜が満開でした🌸

ビールが美味しい季節♡

美味しいお誘いが多くて、

痩せる暇がない！！

MRIを２つ（脳＆くび？頸椎っていうの？）と、

筋電図検査。

町医者で受けたMRIは五分くらいだったのに、

大学病院のはひとつにつき20〜30分も！！

めっちゃガッツリ検査されてる〜って気分。

ヘッドフォンして、ズンチャカズンチャカ聴いて、

気づけば半分夢の中。

初めての筋電図検査は、ネットの評判で痛みを覚悟してたけど、

思ったほどではなかった笑

私、そういや痛みに鈍感なんだったわ…

結果、MRI検査により、

脳と頸椎の一部にちょっとした水泡？が見られたものの、

別にどうってことないらしい。

ま、この身体でウン十年生きてますんで、

何かしらボロが出ても当然だと思う。

治療するほどのものでもないらしい。

余談ですが、この日、大学病院内のレストランで

油淋鶏を食べました……

そしたら、鶏肉の最後の1個が生でした……

すぐお店の人に言ったけど、

ちょっと食べちゃってたから、

食あたりが心配な数日を過ごしていました😰

大学病院って言うと、

昔ドラマで見た「白い巨塔」のイメージ！笑

予約時間のちょっと前に到着し、

色々と手続きして診察を待つ。

とにかく規模が大きくて、人も多くて、

初めてお世話になる大学病院の雰囲気に圧倒されちゃった。

待ち時間、ずーっと読書に没頭。

ようやく呼ばれて診察室へ。

今までお世話になった３つの病院から

各先生方がカルテやら検査結果やらを

送っていてくれたおかげで、

ここでも話は早い。

先生の前で字を書いてみたり、

その他の動作をしてみたり、

関節をコンコン叩かれてみたり。

そして結局、

書痙で間違いないと思う、と。

でも、一応こちらで

器質的な異変がないか検査してみましょう、

ということで診察終了。

大学病院に対するイメージが変わりました。

命に関わる病気でもないので、

きっと流されるように診察されて終わりかと思ってたけど、

とても真摯に最後まで患者の話に

耳を傾けてくれる先生でした。

今後の治療に期待したくなった。