③歳になりましたー

知的な遅れは今は見られず、

導尿は1日5回＋ナイトバルーン

が硬くなったら酸化マグネシウムを飲む

毎日保育園

毎週木曜日は児童発達支援施設利用

月1泌尿器科

最近足の手術をしたため、今はリハビリお休み中。

術後1ヶ月が経ち(早いなぁ)、

先日ギプスを一旦外して、新しい装具の仮合わせをしてきました

久々に見るぺぽちゃんの生足

真っ直ぐになっていて、感動〜！！と思ったのですが。。。

テントをはるときに打ち込む金具のようなワイヤーが、ぺぽちゃんの足に刺さっていて

失神しそうになりました

そのワイヤーを抜かれても痛がらないぺぽちゃん。

良いんだか悪いんだか複雑な気持ちでした

とはいえ、無事に装具の型取りをし、

ぺぽちゃん泣かずに頑張りました

あと20日ほどで完全に取り外しても良いギプスを巻き直して終わり

少しギプスが軽くなりましたよ

多少動きやすくなったからか、

家ではハイハイで動きまくります

言葉もどんどん増えてきて、

自我が出てきまくりで

ぺぽちゃんのペースで成長してくれています

手術をして、丸２日経ちました！

コロナの関係もあり、

母子同室での入院は❌

面会は30分まで。

仕事終わりに毎日会いに行ってきます

いやいやいや。

ぺぽちゃん、すごいです。

全く泣かずに、大好きなアンパンマンをみて、看護士さんや同じ病室のお姉ちゃんたちとも仲良く遊び、ご飯もよく食べよく眠る！

とのこと

看護士さんに、アンパンマンやバイキンマンをギプスに書いてもらって、ご機嫌

点滴も取れて、なおご機嫌

10日入院して、退院後は、保育園も預かってくださるとのこと。

足をつかないように。

お風呂は足にはカバーをつけて。

日常生活を送るのに色々と気をつけなくてはならないようですが、

乗り越えていきます！！

そして久しぶりの投稿をさせていただいております。

脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん

2歳10ヶ月になりました

少し早めの七五三

これからも、健やかにのびのびと育っていけますように。

さて。

タイトルにもあるように、

いよいよ内反足をなおしていく手術をすることになりました

立ちたい！という意欲がわくようになり、

ちょうどよい高さをみつけると足の甲を足の裏がわりにして立位

「みてー！立ったよー！」と喜んで報告を受けて、

「すごいすごい！」と言いながらも、そっと座らせる毎日。

ここまで両足の緊張がすすみ、

作成した短下肢装具もうまくはまらなくなりました。

おそらく5歳くらいかな？

と言われていたこの手術。

今がタイミングです！少し早いですがやります！

と医師に断言されたのが昨年の秋

昨日、入院。

そして今日手術です

‘アキレス腱をのばし、骨や筋を組み替える’

手術の説明。全身麻酔の説明。

怖いことばかりの説明を受け、いまだに弱い私は

目に涙を浮かべるばかり

そんな私にぺぽちゃんは誰よりも早く気づいて、

ティッシュで「大丈夫だよ」と涙をふいてくれた

子どもが一番頑張っているのに、そんな子どもに涙を見せるなんて。親失格

でも！でも！

この手術は、成功することで立位や独歩ができるようになるのを目的とした、前向きな手術

ここからいよいよスタート。

ここからいよいよ本格的なリハビリを

保育園に通って早7ヶ月

毎日元気に通ってます！！！

そんな中、本日。

市から、

「保育園における医療的ケア児受け入れに関するガイドライン」

というものを受け取り、説明があり、署名をしてくるように言われました。

医療的ケア。。。

ぺぽちゃんに関しては導尿です！

導尿が必要なぺぽちゃん。

保育園に入って7ヶ月経った今、ガイドラインをつくったから署名をしろと。

このタイミングというのもモヤモヤポイントなのですが、

その中身もモヤモヤしまして。

受け入れは3歳から。

保育時間は8:30〜17:00

んー。。。

医療的ケア児は、

・いつ何があるかわからない(嘔吐発作など？)

・早急な対応ができる体制を整えておきたいが17:15以降は看護士も帰ってしまう。

という理由で、

医療的ケア児の親は17:00までに迎えに来てくださいと。

なんかモヤモヤするんです。

医療的ケア児だからとか、差別じゃないですか？

医療的ケア児を持つ親は3歳まで働いてはいけなくて、17:00までにお迎えに行けるように仕事を切り上げなきゃいけないですか？？

親の就労を応援してくれる体制は医療的ケア児の親にだけはとってくれないの？？？

市の、

あらゆる病院の小児科医・保育士・看護士・市役所の関係部署の職員に相談してみんなの承諾を得て作った！とガイドラインを先程渡されました。

ぺぽちゃんを預かっていただけるだけでもありがたい。

導尿してくださる、看護士さんが保育園に常駐してくださる体制を整えてくれたのもありがたい。

ぺぽちゃんの成長を先生たちみんなで見てくれる保育園にも感謝しています。

そんな想いを伝えて涙を流して話を聞きました。

なんとか、17:00ではなく、17:15までにしてほしいとか。。。

なんか15分の延長をせがみ、

ぺぽちゃんはまだ2歳だけどいいですか？とか。。。

その辺は了承していただきました。

だけど、このモヤモヤ解決しなくて。

なんか結局。

医療的ケア児は特別扱いされて。

親の就労は制限されて。

世の中、やっぱりそんなふうにできてるんだなって。

なんか悲しくって。。。

でも、そんなふうに思う私が間違ってるかもとかも思って。

医療的ケア児を持つ親なら、仕事してる場合じゃないのかなとか。

そもそも17時以降にお迎えに行くのはありえないことなのかもとか。

なんか。何が正解なのか。

こんなふうに思うのって、

まだ私がぺぽちゃんを受け入れられていないからなのか。

自分がよくわからなくなりました。

私はぺぽちゃん大切にしたいです。

だけど、仕事もしたいです。

仕事が好きです。

両立したいんです。

みんなの、意見が聞きたくて、書きました。

どんな意見でも聞きたい。

どう思いますか？

脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。

1歳9ヶ月になりました

最近、ほんっとに女の子らしくなってきました

カメラを向けると、こんな感じでポーズ決めるし、

洋服を出すと、お気に入りの服を自分で選ぶようになり、

髪の毛を結いたり、やたらアクセサリーをつけたがります

そして。。。

10月から保育園に通っています

私も仕事復帰

ありがたいことに、良い意味で慌ただしい毎日を過ごしています

先日、保育園で発表会がありました

夫婦ともに、大号泣

ステージの上で、お友達と先生に囲まれて、笑顔で手拍子するぺぽちゃん。

まだ歩けないからずっと抱っこだったけど、

誰よりも大きく手を振り足をバタつかせ、ニコニコ笑顔な発表会になりました

ブログを書いていなかった間に、色々なことがありました

①身体障害者手帳4級→2級へ

②車椅子と短下肢装具　作り出す

③導尿1日5回＋夜間カテーテルさしっぱ

まず①

今までは膀胱直腸障害しか認められず4級でした。

が、1歳半になっても歩けず、両足が内反足ということで、療育センターの先生に意見書書いていただき申請。

2ヶ月かかりましたが、無事通りました

よって、車の減免申請や高速道路の割引申請も。

ありがたいです

このタイミングで①の申請をしたのは、全て②をしたかったため。

4級だと、車椅子も装具も、全て自己負担

1〜3級までなら、自己負担1割なのです

車椅子の見積もりを見たら、30万超えていたので、これは大きい

③に関して

『毎日導尿6回して夜間はなし』

これをやってきましたが、毎月の泌尿器科での尿検査で、どうしても引っかかってしまうという事態が

白血球の量が多く、菌が減らないと

そこで、

『夜間の導尿をしましょう！そのかわり、日中は5回で！』

となりました。

導尿スケジュールはこんな感じ↓

7:30

11:00(保育園)

15:00(保育園)

18:00

21:00→そしてさしっぱなし

夜間、カテーテルさしっぱなしで、ずれないようにテープで固定。

たまに、朝見てみたら抜けてたり、カテーテルの先がおむつから出ていて尿漏れてたり。。。

まだ不慣れです笑

1日の中で2回、保育園で導尿してくれています！

保育園、とっても良いところです

ぺぽちゃんの入園をきっかけに、看護師さんが2人も常駐してくれることになりました！

そして嬉しいことに、

来年から、医療的ケア児を積極的に受け入れて、保育園の中に処置室たるものを作ってくださるとか

先生たちもとても親身で、ぺぽちゃんのことをみんなで見てくれています

久しぶりで、また長い文章になってしまいました

読んでくださりありがとうございます

本日のぺぽちゃん

ハッピーセットのカチューシャがお気に入り

大好きなラーメンを頬張りポーズ笑

元気です

ただ、尿検査で菌が減らない

毎月、泌尿器科を受診していて、

その時に尿検査をしています。

どうやら白血球の数字を先生は見ているっぽいのですが、なかなか減りません。

先月なんて、

「んー。多いなー。。。なんでかなー。」

と先生が頭を悩ませておりました。

急遽エコーで膀胱の様子を見ることに。

…キレイだった

美しいまんまるの膀胱。

結局、なぜ菌が減らないのかは判明せず、

とりあえず導尿の回数を、1アップ⤴️

1日6回になりました

あともう1つ。

最近の変化といえば、リハビリ

今までは週2で訪問リハビリを受けていましたが、子ども療育センターにてリハビリを週1プラスオン⤴️

計週3のリハビリを頑張っています

ずりばいはスピードが増し、得意分野になってきました

ぐいぐいきます（笑）

最近はおしりをあげて、四つ這いの姿勢を取れるようになってきたので、

訪問リハビリでは膝立ちの練習が始まりました

療育センターでのリハビリでは、

“膝立ちはさせなくていい！

立ちたかったら腕の力で立つから！

それよりも、ずりばいで好きなところへどんどん行かせることが大事！

お母さんに抱っこしてもらうのが移動手段ではなく、自分で行けるんだっていう意識づけをさせましょう！”

といった意見

と、いうわけで、

装具をつけて歩けるまで、行きたいところへ自分で行く移動手段をつくることに！

そう！1歳にして車椅子を作ることになりました

写真では、余裕な表情を見せていますが、

このあと、

ものすっごい号泣しました

「ママー！！！抱っこーーーー」

って、めっちゃ怒ってた

リハビリをする人によって、意見が違い、

リハビリ内容が違ってくるのは良いのか悪いのか。

んー。よくわかりませんが、たくさんのプロに関わっていただき、色々な種類のリハビリを受けれることは良いことなんじゃないかと前向きに捉えて、毎週頑張ってます

出かける時は靴を履く！

この意識づけも！と言われたので

調べに調べて、足首を固定してくれるアシックスの靴を購入

ブログを、更新していなかったこの2ヶ月で、

導尿回数とリハビリのプラス1がありましたが、

ほんっとに元気に笑って過ごしてくれることが、何よりです

ようやく、ようやく！！！

ずりばいで前に進みましたーーーぱちぱち

生活リズムがかなり整ってきたぺぽちゃん

 6:00      起床→導尿

 6:30      リハビリ→遊ぶ

 8:00      朝ご飯

 9:30      導尿→寝る

12:00     起きる→遊ぶ

13:00     お昼ご飯→導尿

13:30     リハビリ→遊ぶ→お散歩

15:30     寝る

17:30     起きる→導尿→遊ぶ

18:30     夜ご飯

19:30     お風呂→リハビリ→遊ぶ

21:30     導尿→寝る

と、こんな感じで、リハビリはだいたい1日3回。

遊びながらしていることが多いです。

午前中、リハビリしている時は前進が見られず、

いつも通り足の裏を指で支えて

「ほら〜！前に行くと楽しいね〜」

なんて声かけていた私。

午後、お昼ご飯を終えて、食器を洗っている時、

ふと側にいるぺぽちゃんに視線を向けると。。。。

ん？？？？？進んでる？？？

さっきいた位置より前に？？？

いやいや、まさか

ずーーーーっと黙って監視していると、

。。。

普通に前進した

ぺぽちゃん。

私の方をチラッと見て、ニヤ

「知らなかった？ママ。私、とっくにできますけどー」

と言われているような、そんなドヤ顔で。笑

いやいや。

とんだサプライズ

なにも予定のない日が、めちゃめちゃ嬉しい記念日になったよー

桜も咲いて、綺麗だったね

最近ブームのシャクレ顔

ぺぽちゃん、ゆっくりちゃんと成長してます

この1年。あっという間でした。

私は39年生きてきましたが、この1年が1番濃い1年になりました

妊娠27週で病気を持っていると知った時から泣いてばっかり

自分を責め続け、

たくさんの先生や看護師さん・助産師さんに囲まれて出産した時は、1人じゃないって感動して泣いて。。。

なんとか出産をして、猫みたいな泣き声を聞いてまた安心して泣いて。。。

手術をするたびに、そして無事終わったぺぽちゃんの顔を見て泣いて。。。

こんなにも泣くことは今までになかった

発達はやはりゆーっくりだけど、

少しの成長が見られるたびに大喜びできて、

感動する

たまーに、他のお子さんと比べてしまって、

鬱になるけれど、

一生懸命に生きているぺぽちゃんを見て、

比べちゃいけない！ぺぽちゃんもちゃんと成長してるって立ち直って、また前を向ける

まだまだ弱っちぃ母親だけど、

この子に出会って、少しは強くなれた1年

誕生日、盛大に家族でパーティーをしました

嘔吐ばかりで、どうなることかと思ったこの誕生日。

家族みんなでお祝いできて、よかった

前のブログにも書いたけれど、

家があって家族がいてみんなが笑顔でいること。

今まで当たり前と思っていたことが、当たり前じゃないって気付きました。

今はこの一時が愛おしくて、とっても大切

これから、

発育のこと、病気のこと、その他にも色々なことで不安に感じたり焦ったり。。。あるかもしれない。

だけど、そう思ったこと一つ一つにちゃんと向き合って乗り越えていこう

以下、ぺぽちゃんの現在の記録です

発育面

・寝返りできる。。。が、あまりしない

・おすわり完璧

・ずりばい(うしろと回転)。足裏を支えれば前に行く

・バイバイ得意

・バンザイや拍手を音楽に合わせてよくやる

・もしもし〜?と言うと、手を耳にあてる

・人見知りが半端ない毎週来てくださるリハビリの方さえも受け付けなくなってきた。。。

最近の悩みです

言葉

・まんまんまんま。。常に言っている

・テコンテコンテコン(手首をくりくり)。。キラキラのことかな？

・いないいないー？と言うと「ばぁ」

食事

・食パンとヨーグルトLOVE

・次に好きなのはうどん

・手づかみで食べるのは食パン。永遠と食べる。

・朝と寝る前だけ母乳。

離乳食の量があまり多くないので栄養の足しとしてあげてる。

ちゃんと離乳食を食べるようになったら卒乳の予定。

受診

小児科。。。3ヶ月に1回

脳外科。。。3ヶ月に1回

泌尿器科。。。月1回(導尿1日5回)

形成外科。。。6ヶ月に1回

療育。。。3ヶ月に1回

リハビリ。。。週2回

眼科。。。半年後に1回(内転したため)