退院して1週間！これまたよく話す！

発病して１５年意思疎通は気のせいで家族だけがわかる！

それは家族の希望だよ・・・

と別病院で言われたこともありました。

でもほわ～っとしてるけど

「おなかすいた」と言うのです。

父の栄養は胃瘻からのラコール。

でも私たち家族は「ごはんにするよ」と言います。

で！

「おなかすいた」の言葉。

母は「本当におなかすいてるならジュース飲む？食べたの忘れた？朝まで待てる？」と言うと

「待つ」と答えたそうな・・

足先を拘縮して変形した指先をわずかに動かし姉に「向こう」と言ったそうな。

母がもう１度聞き返すと「向こうへ行きたい」

はっ？てっきり向こうってあちらの世界かと思い動揺した母と姉！

「向こうって何よ！どこよ！」優しく言うはずが質問攻め！

でも一貫して言うのです。父もあちらのことと思われたら困るのか必死で何度も言い直し

「向こう・・・の部屋」と聞き取れたそうな・・

「えっ？向こうの部屋？」「うん」「変わってないよ和室で私の部屋になってるよ。この前見た白いかわいいベッド買ったのがあるだけよ」

と言いました。そして、２人で寂しいんじゃないかと話していたそうで、

父に「私がここ（父と同じ部屋）で寝た方がいい？」と聞くとフリーズしてそこからだんまりだったそうです。

「また座ったときに行こうね」と言うと納得してくれました。

最近は「電気とテレビ消すよ」の言葉に「起きてる」と言うなど今までにない言動でびっくりなんです。

でもいいの！話せるんだから！

ぼーっと焦点が合わない父ではないから。

どんぐり目で話す父なのです。

お父さんがもし微熱でも主治医が見て辛いようなら延期の予定でした。

熱が下がっている期間の方が短く

この１ヶ月で３度の誤嚥性肺炎、多剤耐性菌の診断を受けほぼ嚥下できていない状態であろう父。

誤嚥をし続けていると言われた父が退院できて自宅に戻れたことに嬉しく思いました。

前日姉から「ドキドキする・・」というライン等々くれるのですが、

かなり早起きの姉！

私が病院から母に電話きたかと思って飛び起きたわ！

休日の早朝だけはやめてーーーー！！！

無時自宅に到着！

酸素は９４～８９をいったりきたり・・

父の場合はどーーんって急に下がるらしい。

熱は３６．８（朝）

自覚症状がないので

「しんどい？」→首振る

「痰とる？」→いい（いらないってこと）

とかなり前から、病院でも同じらしい！

一応父に聞くけど痰取る！！

聞いといて自分の意思を決めている女の習性！

それに従う、女系家族男子！

退院で動いたからか１時間毎に痰吸引を深夜１時近くまでして就寝。

その後起きなかったそうな・・

前と違うのは時間をあけると泡状な唾液交じりの痰ではなく

粘液が強い痰なので朝吸引する前はスポンジブラシで取ってから吸引になります。

ラコールは４パックから３パックへ

水は９００から５００へ

痰を減らす方法ですが

水はギリギリな摂取量らしい・・・

これも医師が在宅の為に選んだ辛い選択でした。

今日は姉が泊まりに来てくれます。

・お母さん痰吸引に消極的とカルテにありましたが１日どのくらいやっておられました？

・こんなに早くに再発とは・・・どんな吸引してました？

えっと・・・母は心臓が悪いんです！お口攻撃で弱らせちゃうつもりですか？？？

医療従事者が発する言葉とは思えませんでした。

「母のあの謙遜して言った言葉がカルテで引継ぎされてるんでしょうか・・」と尋ねました。

母はきちんとしていました！

訪問看護師さんに聞いてください！と言いたくもなるわ！

母は「私のどのやり方が悪かったんでしょうか・・」と言うと、

看護師が「じゃあやって見せてください！」とどこの高い位置からおっしゃってるんでしょうかぁ～って心の声が漏れそうになりました。

人により痰吸引のやり方指導が異なり、それへの「ここが悪い！」と言われ・・・

やや、そんなんなら１人の人が教えてくれ！と言う心の声を大人用語に変換し

「母は言われた通りにしています。この方はこうした方がいい！と言われればその通りにして、次の方はそのやり方ではだめですと言われいぅたい誰の言葉を信じで行えばいいのでしょうか」と言いました。

担当を固定してくれて母も怒られなくなり技は磨かれ、看護師さんからもこれはおうちでもやっていらっしゃる手技ですね」と理解してくださいました。

「母は謙遜するんです。でも思い切りの良さは家族①あります！」と少し信頼関係も生まれました。

カンファの時先生にまたまた告げ口！！

・なんでこんなに早い再発なのかしら、、、と母の痰吸引が消極的とか言われ傷つきました。

「誰が言ったんですか？」

「それはいいんですけど、頑張っている母に対し、寄り添うどころか今回の誤嚥性肺炎の原因というか誰がしたからとか犯人捜しみたいなことをやめてくださいますか？」と言いました。

先生は「痰吸引をしていないから誤嚥性肺炎がおこるわけではありません。普通でもなります。経口摂取していなくてもなります。お母さんのせいではありませんよ。よくしておらますよ。僕の予測では１週早かったですけど肺炎になると思ってました」

ん？フォローかな？まっ、母の気持ちに１番寄り添ってくれていたのがインテリDrで

ケアマネや訪問看護師さんは自分ではないと必死でしたので、家族としては誰がというよりまた退院して元の生活に戻れて

再発することなく過ごせるように力を貸してくださいそのためのカンファと思っていたのに・・・

父は嚥下練習用のゼリーを口にすることを拒むようになりました。

きっと母が責められているのがつらかったからだと思います。

その後最初に母に言った看護師さんが謝りにきたそうな・・

ナースステーションで話していたので聞こえたんでしょう。

師長さんなんですけどね・・・びっくりです！

無事に１１月２０日退院することができました。

介護用の嚥下練習用ゼリーを２口くらい食べてます。

お父さんに絶対あんこ食べさせてあげるからね！と病院で約束したのを果たせてよかった。

ただ味が薄く、パンチが効いてないのでお気に召さなかったようです・・・

母の吸引も訪問看護師さんやケアマネさんがべた褒めなほど両手でカテーテルを操り

娘の私から見てもうまい！

私は口から派ですが早いようです。

人により父がタイミングを取得する方が早かった！

お母さんは？と聞くと「鼻から」と言い

次女の私は？と聞くと「口から」と言います。

お父さん・・・気を使わせてごめんよ・・

そしてケアマネさんが痰吸引をしてくれるデイを見つけてくれ週２回行くことになりました。

の矢先・・・

１０月３０日・・・お熱！！！！！

訪問看護師さんに相談し救急車を要請しました。

またもや誤嚥性肺炎で入院になりました。

地域連携室。

ケアマネジャーみんな私を見ると施設を勧めます。

家で！と言っても大変だからと・・・

とりあえず急性期治療が終わり、医療型の療養HPを考えました。

そのために紹介状をもらいそこの院長とまず私だけ面談をすることになりました。

・もうきっとお父さんは意思疎通はできないでしょう・・

（いえ、できます）

（それは家族の願望で疎通ができている思っているだけでしょう・・）

（できているんですけど・・）←もう聞いてない！

・脊髄小脳変性症の薬を服用しているということはまだ家族は治療を望み諦めていないという判断ですので

ここに転院できません。

無言ですよ・・・無言・・・私は大人げなく聞き院長の言葉を理解するのをやめました。

進行してまた困ったら相談に来なさいと言われました！

お母さんを連れてこなくて心底よかったと思いました！こんなつらい言葉聞かせられないわ！

速攻師長さんが追いかけてきてくれて、優しく先生の言葉に自信の言葉を足しながら言い直してくれました。

この先進行すればこの病院しか近場ではないため、「何かあればお願いします！」としかいう他ありません。

師長さんもかなり誤ってくれて救われました。

その病院が断られたので、現在の病院が胃瘻の指導をしてくれました。

母と私とこれる日は姉も・・・

その頃は嚥下用のゼリーも数口食べれました。

これで最後の食事のカップヌードルとたこ焼きは更新されました！

退院に向けカンファが開かれました。

まだ施設を勧めてくる地域連携室やケアマネ！母始め家族が在宅を望んでいるのに！

思わず地域連携室は家族の意向を聞いてくれるところ、相談してくれるところと聞いてます。

ケアマネさんは居宅でのお手伝いをしてくれているところではないんですか？

住み慣れた自宅で・・・と言う家族一丸の思いを、居宅のケアマネさんや訪問看護師さん、連携室さんはどうして家族の意向を聞いてくれず

施設を勧めるんですか？

自宅で介護してみてどうしても大変であれば考えますが、

胃瘻ではあるけれど話せて、自宅がいいという本人の意思を無視して施設も望んでいないのに・・・

こんなに言われると、敵や味方の言い方は変ですけど、

父の病気の変化だけでも気が滅入っているのに、在宅を応援してくれる方たちがどうして施設を勧めるんですか？

皆さん同じ方向で考えてはくれないんですか？と言いました。

インテリDrは在宅医療にも力を入れている方なので、その後説明をしてくれ

ケアマネも考え直してくれました。

母はただ下を向き辛そうでした。

医療の施設も断られた為このまま病院で胃瘻の練習が始まります。

そして痰吸引の練習も始まりました。

母は「怖いからいやや～」という何気ない言葉を発したことが看護師の記録になりカルテに「妻消極的で痰吸引せず」というレッテルをはられました。

お母さんは毎日病院へ新聞を持って行きお父さんは読んでました。

病院ではテレビはみたくないというのが不思議・・・テレビっこの父なのに。

その代わり「これ録画しておいて！」と頼まれます！

胃瘻のやり方、痰吸引の修行が終わり１０月７日に退院となりました。

もちろん嫌やと言った母は迷いなく看護師の皆さんの手技を盗みながら器用にしておりました。

口からも鼻からも一番器用です。

私は口からが好きだわ～。

いよいよ退院になります！！！

２０１９年８月１４日

３９℃。座位できず

寝て導尿。

８月１５日

搬送。意識朦朧。

O2→８６％

この時熱が３７℃台で手で体を触った温度が違い何度も救急隊員の方が計りなおしていました。

母には準備してもらいながら搬送準備を手伝い

まさかの私も頭側を持つという・・

後から考えて隊員３人＋私の搬送に何だか笑ってしまいました。

８月１６日

バルーン、モニター、酸素１ℓ（鼻）でO2→９１％点滴と書いてありました。

１７日

酸素２ℓ

１８日

酸素３ℓと徐々に増えてました。

この間に私必要なものをもってお見舞いに行きました。

辛そうでしたが

「ちゃんとみんなの言う通り、これからきちんと噛んで食べるから。肺炎ならないように気を付けるから」と言われウルってしまいました。

お父さんが悪いわけではないのに・・

「そんなことないよ！きちんと治して早く家に帰ろうね」が精いっぱいでした。

その後こんな風に話が進むとは・・・

病状の進行でどういうことになるかは理解していましたが、

それがこの時の入院でなるとは・・・

８月２０日Drより話があり。

インテリチックDrでした。

ザ・Dr的な・・・

姉も来てもらいDｒから話を聞きました。

淡々と病状を話してくれ、嚥下状態が悪く現在絶食中。

このままか・・・（自然に・・経口摂取で肺炎のリスク！でも食べられる。）

胃瘻するかのどちらかの選択になりました。

絶食も限界になるとよくないと期限を言われ

なだれ込むように談話室へ向かう母、長女、次女・・・

答えは一致！胃瘻をしてほしい！生きて欲しい！

最後のご飯がカップヌードルとたこ焼きが悔やまれるけど生きて欲しい！

でも、Drは本人とも相談してください。意識はしっかりしていますと・・・

その後立ち話でささやかれた次女・・

これは延命になります。

望まなくて自然に・・という方も中にはおられます。

家族の希望は理解できますが、ご本人さんに話をする義務が医師にはありますと言われました。

次女は再度母と姉へ言いに行く！

母がじゃあ今お父さんに言うわ！と立ち上がり病室へ・・

長女ドア越しに見ている。

次女Drに今から母から話します！と言いに行く・・・

私たちも部屋の中へ・・

「お父さん！口から食べると誤嚥肺炎を繰り返すから今までのように食べるのは難しいって。胃瘻をしてそこから栄養を取る方法があるの。このまま作らない人もいるらしいけど、お父さんには胃瘻して一緒に家に帰ってほしい！家族みんな同じ気持ちなんだけどお父さんはどう？」と涙ながらに聞きました。

お父さんは即答で「そうする」と言ってくれました。

もうウルウルきましたよ・・・こんなに頑張ってきたお父さん！だけど家族は胃瘻になるけどまた家族で暮らせるならそうして欲しい。

エゴかもしれないけどまだまだ話ができるお父さん。誰よりもしっかりして冷静なお父さんをみていると

自然に・・という時期は今ではないと思ってしまいます。

インテリチックDｒに「先生のおっしゃる通り、きちんと母から父に説明し話すと胃瘻でいいと了承してくれました。」と報告！

インテリチックDrの表情が和らぎ

「辛いとは思いますが本人の気持ちも尊重しなければなりませんので・・」と優しくいってくれました。

内科Drだったので外科Drの説明が後日あるとのことです。

８月２４日胃瘻説明外科Dr。

サクッと説明してくれた後に内科インテリDrからお話。

なんだか、カッチカチな口調から優しくなっている！！

体格がいいんですねえ・・痩せないんです・・・絶食していても・・ん？笑うとこ？ですかね・・笑うのよね！

そうーなんですね～（笑）

人間の食べないとダメなギリギリまで頑張ってもらって・・８月２８日に手術をしましょう！ということになりました。

もうここまできたらお任せです！

Ope日酸素３ℓで私のスケｔジュール帳は終わってました。

カップラーメンとたこ焼きが食べたいと母に言ったそうです。

母は自宅ご飯でいいじゃない←基本ごはんはおかゆ。食べるものは一口大。

でもどうしても食べたいと・・・もちろんこの段階で経口摂取はかなり危険でありました。

つきっきりで見守り、咽込みがひどければ背中叩く。腹圧で出す。

私は吸引するものはないかと本気で考えていました。

（後にドクターより「自宅での食べ物の形態は聞かれれば指導しますが、食べたいものを！で大丈夫ですよ。何食べても病気からなので誤嚥性肺炎にはなります。」と言われ家族のせいではないんだとこの言葉すごく救われました。）

自己導尿もそうだけど

便も自力では出ずこの頃は母が浣腸し、移乗時も大変で転倒を繰り返していたので

外にも出れず・・・

テレビと食べるのだけが楽しみだった数年間。

そんな日々を一緒に暮らしていると

予防予防！と周囲は言うけど、好きなものを食べたらいいよと思っていくのです。

もちろん父も気を付け、咽込むものは食べず、きちんと食べやすいものを選んでいました。

私なんか浅い考えでちっぽけな情報のみですので

トロミがいいんじゃない？刻み食は？なんて偉そうに言ってましたが、

刻みは喉にとろみをつけても引っ掛かり・・・

つるんってした豆腐は自分のタイミングではないときに喉に入り込み咽る・・

嚥下って奥深いことを知る。本当に食べやすいのは一口大できちんと噛めてってものでした。

父の場合は・・・←ここ大事！

なのでうどんよか、カップヌードルのあの食感だったのです。

そして大好きジャンク味！

母は買いに行きましたよ！！カップヌードルを・・たこ焼きは冷凍で！

きちんと食べてテレビを見ていて、３時のおやつを食べない父の異変に、

父本人よか先に母が気づく。（素晴らしっ）

父がおやつ食べないって本当に一大事！

私もそれを聞いて「相当しんどいね！」と言ったほど・・いや正確にはラインだから文字ですが・・

はいお熱～椅子で座っている父の体が右に傾いてたそうな・・・

父はその時はいつものようにレンタルのつっぱり棒を持ち車いすへ自分で移乗←握力５０近いミラクル父ちゃんでした。

ベッドで冷やし寝ていました。もうここから病人のお顔だったらしい。

私は夕方仕事帰りに寄ったときは・・

熱は３７度７分くらい・・

病院行くか聞きましたが首おもくそ振って拒否・・

まー会話すぐできるし、様子みることにしました。

夜に母から電話・・・

歩いて３分！車で秒の実家へ・・・もちろん車で

「顔赤っ！！」　

以前に誤嚥性肺炎やら尿路感染で入院したこともあり

父との会話のやりとり、血中酸素←この頃は９６くらいあったなぁ～　で判断。

導尿するとき座位保てず初めてベッド上で寝たままお母さんと２人で行いました。

夕方からの熱の上り具合や違いやらで父が意識朦朧としていても救急車と私が母と会話していただけで

首振って嫌がってました。父は私の車で行くと思ったらしい・・

基本父の言葉尊重！基本な・・基本・・鬼次女の自己判断で「救急車呼ぶからね」と言いました。

母に一緒に付き添うので出かける準備をしてもらい、

私はお薬手帳や熱の変化など書いた紙を準備し救急車要請。近くにあるので電話ごしと自分の耳でサイレン聞こえます。

すぐ来てくれて、話ながら私も一緒に出る準備。１人は詳しく経緯を聞いてくれ、あとの２人は父の状態を確認してくれてます。

なんて迅速！

そして家族もそのどちらにも対応しなければなりません。なので経緯の書いたメモ必要で、お薬手帳を見て書いてくれるので

同時にたくさんのことできます。

父は体が大きいので救急隊員の方３人＋私で搬送。

いつもチームワークや優しい言葉など救急隊員の方に感謝しかありません。

私も一員になった気分になります！

救急車を感謝し見送り、秒の自宅へ戻り子供たちに伝え、姉に伝え車で病院へ行きました。

酸素が低いこと、CT、炎症反応で「誤嚥性肺炎」との診断を受け入院となりました。

続く。

２００５年　・・父５８歳１月に白内障の手術をするも、目の違和感は治らず、

　　　　　　　　脳を心配し、近所の脳外科に行く

２００６年　・・４月末にとったレントゲンの結果、先生より、母に
　　　　　　　「小脳萎縮」だと告げられる。大きな病院で、CTを受なさいとのこと。

「脊髄小脳変性症」でしょう・・と病院よりいわれる。

難病であるけれど、比較的すぐに発見できると言われました。

でもまだ疑いっていう診断でした。

まっすぐ歩けないのはお酒で千鳥足のせいだと思ってたのに。。。

６０歳で定年になりこれからというときに・・

定年後は、好きな祭りを全国行って、さくらを見に全国行って、釣り、ゴルフ、本当にこれからなのに・・・

すぐ命にかかわることはないからよかったと家族は思ったけど

母がちょうど父と出かける電車待ちの時に病名を話したそうで

遠くを見る父の姿が目に焼き付いているそうです。

父は同じ病気の方を会社におられ、どういう病気でどういう進行状態かを知っていたのです。

病名を聞き、その方が頭に浮かんだと・・・

昨年の「１ℓの涙」と同じ病気。

あの時ドラマは客観的に見れたのに、粉雪を聞くとお父さんの病気を考えてしまうようになりました。
　　　　　　　
何とか、維持するために、家でもできるリハビリを専門家の先生に聞きに行く。
唯一ある薬を飲み始める。

２００６年の秋には、車に乗ると、景色が変わるスピード感に目がついていけず、車の運転をしなくなる。
助手席に乗っていても、やはり、同じ状態・・６０㌔以上のスピードはダメ。

父が乗りやすい車を買い替えたばかりなのに・・

どこからどう病気がでてくるのか・・・

先生に車のことを言うも「関係がない」「あまり前例がない」といわれる。

２００７年・・・少し、足が重くなった感じはあるものの、傍目には何も変わらずです
でも、父は真っ直ぐ歩けないとか、足をそろえたら、よろけるとかの症状があると問診の時に先生に言っていた。

この時期に、CTの検査をし、進行していると告げられ、
「脊髄小脳変性症」との正式に診断される。難病の手続きをする。

家族は、もう、病状、進行を確認するだけの、CTならば、あまりもうして欲しくはないのが、本当の気持ち。

進行を証明しているだけだから・・・

病気がどのようなものか、この病気の本を買ったりということは、

父と母と歩いて３分に住む私と、同県だけど、１時間はなれたところに住む姉が調べて、

母に言うということになりつつある。
父も母も治らないなら、現実、この先、を受け止めたくはないそうだ。


治療は、薬を飲みながら、２週間毎日投与の点滴を打つ。
あまり効果はなく、２週間のみで、もうしないとのこと。　

２００７年、夏、父のおしっこの出が悪くなり、泌尿器科に行く。
力を入れても、あまり出ないらしい・・
診断の結果、膀胱にもの凄くたまり、ほとんど出ていないとのこと。
色々、身体の悪影響のことを考え、時間になれば、自分で尿をとる、自己導尿をすることに決める。

冬、足が思うように動かない・・
買い物に行っても、真っ直ぐ並ぶ陳列が曲がって見え、怖くなり、
後ろから近かずく足音が大きく聞こえて、怖いとのこと。
そして、人をすぐ、思うようによけられず、外へでると、もの凄く疲れ、
空いてる時間帯で、運動もかね、買い物にでていました。

２００８年・・・買い物に出るのも怖く、歩行もスポンジの上を歩いているかのようで、家の中では歩くが、外へはあまりでなくなった。
家の２階にも上らず、、、、、生活が一気にかわりました。