網膜色素変性と共に生きて行く

どうすればいい

Tue, 07 Aug 2018 23:01:09 +0900

後、５年後に眼が見えなくなると言われたがこれから何をしていけばいいのか全くわからない😱

まだ先のような気がしてだが、時間は過ぎて行く何が自分には出来て何が出来ないのかまだ今は眼が見えてるんだもん

Mon, 06 Aug 2018 23:30:27 +0900

3ヶ月ある病院で後５年位で眼が見えなくなると言われ、かかりつけの病院で金曜日に年に一度の定期検診でも同じ事を言われた。流石に２つの病院で言われるともうまずいんだ俺の眼😫と思った。そして、１つ目の病院で言われた時よりかなり凹んだ。酒を飲み、家族にあたってしまった❌

これからは、逃げずにちゃんとこの病気と向き合って生きていかなくては

Fri, 11 May 2018 20:02:04 +0900

とうとう障害者陸上大会が迫って来ました。大して練習もせず、趣味の延長線での参加です。

初参加なんで楽しんで来ます。

Tue, 08 May 2018 22:58:09 +0900

医者から５年後には眼が見えなくなると言われて、何に対してもどうでもいいと思ってしまう自分がいる😰

なぜ、俺⁉️なんで俺なの⁉️俺より悪い事してるヤツ沢山いるだろうによりによって俺⁉️

常に頭の片隅にある。過去を振り返ってみてもこんな残酷な仕打ちを受けるほどの事はしてないはずなのに。

40代半ばでほぼ人生終わった感じ。ただ、大切な家族がいる😍

そんな事は言ってはいられない😠眼が見えなくても出来る事を探さなくては👊絶対に

Sat, 28 Apr 2018 23:35:39 +0900

医者から後、5年で眼の方が見えなくなると言われた。

後、たったの５年まだ40歳なのに家族もいるのに。

5年のうちに何が出来るか考えなくてはならない。たった、5年。

何が出来る

Sun, 07 Jan 2018 05:55:39 +0900

昨日、以前ブログに書いた仕事の失敗をまたしてしまった。以前より注意して、注意して仕事をしていたのに😫ライトをつけて明るくしたり、何度も、何度も見て確認してるのに😫自分の眼が信じられない。

今の仕事は、俺に不向きなんだろうな。神さまのお告げかな

Wed, 27 Dec 2017 06:45:53 +0900

ネットの情報によると網膜色素変性の臨床実験が、行われるのでは❓と書いてあった。治るか治らないかのリスクはあるだろうが、いずれ失明すると言われる病気なので、その実験にかけて見たいと思う。

ips細胞よ、頑張れ、頑張ってどんな病気も治せる特効薬になってくれ👊

Wed, 27 Dec 2017 06:32:45 +0900

20日に第三子無事誕生😻母子ともに健康です✌️いや〜嬉しい限りです。

ただ、心配も俺の病気の遺伝です。母親健常者でも３０%位のの遺伝の可能性があるとネットで見たような😱後は祈りあるのみ🙏

俺は、どんな困難も受けます、子供には眼の困難だけはさせないで（神さま🙏）

Thu, 14 Dec 2017 06:55:49 +0900

今日は知り合いの市議の方に来週中に俺の考えを伝える為のアポを取り付けよう。

仕事帰りに車の暖気の時に☎️してみよう。そうしよう

Wed, 13 Dec 2017 06:21:11 +0900