サイの子育て https://ameblo.jp/saimamasai/ 13番染色体部分欠損の娘の成長記録 ja 今年の目標
あけましておめでとうございます。

娘が退院して今日で半年が経ちました。
せっかくなので半年の振り返りをしてみたいと思います。

◆発達面
現在2歳5ヶ月。
退院後から月4回の在宅リハビリ(PT)に加え、11月からは通所でリハビリにも行くようになりました。
・ハイハイの移動速度が速くなり、引きずり気味だった下半身もお尻があがるようなって一般的なハイハイの形になりました。
・つたい歩きも上手になり、つかまり立ちからの立ったり座ったりもスムーズになりました。
・両手を支えての歩行もだいぶ安定してきました。調子がいい時は片手のみの支えで歩けることも。膝立ちで歩いたりすることもできるようになりました。
・喃語の種類が増え、大きな声を出せるようになりました。
・こちらの言うことはわりと理解していそうです。ボール取ってきてとか入れてとか。

◆無呼吸発作
相変わらず発作はあるものの、頻度は少なくなったような気も...。

最近発作が起こった時、原因を記録しているのですが、9割は眠いとき。上手く寝れない、眠いのに吸引とかされて怒るパターン。後の1割は物理的に痛いとかのとき。頭を打ったとかお兄ちゃんに足を噛まれたとかのパターン。

いずれも20秒くらいで自分で復活するのですがもしもを考えるとやっぱり怖いですね。
体調を崩すと吸引回数が増えるのもあって不機嫌になりやすく、短時間に続けて2回3回落としてしまうので、そういう面でも体調管理が大事だなと思いました。

定期的な通院で医師とも話しましたが、1歳くらいを境に発作の回数が激減したし、このままなくなるといいなーという感じでした。

そう思うと痛いときとかはしっかり声を出して泣けるようになったのであと一歩なのか...な...?

◆嚥下
ヨーグルトをすこーし口から食べたりしていますが、なかなか上手に食べてる風です。
というのもよだれが多すぎで...ということはやっぱり飲み込みはできてないということなんでしょうかね。。

人が食べてるのを見てもぐもぐしたり、私が食べてるおせんべいを奪って口に入れたり。興味は出てきているみたいなのですが。

通園のための診察で2歳超えているし、食べられるようになるのは厳しい。食べられるようになるとしても時間がかかるし、固形は難しいかもね。というようなことも言われたりしました。

ともかく、暖かくなったら気管支鏡の検査を受ける予定です。

◆まとめ
入院1回、体調不良複数回、夜寝てくれなかったり、吸引でぐっすり眠れなかったりして辛いこともありましたが、大きなトラブルもなく順調に過ごすことができました。

在宅生活において1番盲点だったのは加湿。気切っ子に乾燥は命とりです。しかも娘はスピーチバルブを使っているのでさらに注意が必要。(普通の人口鼻と違ってフィルターがついてないので加湿されにくいのです)部屋の湿度を上げたり、生食の吸入をしたり。完全に想定外...加湿大事。

お兄ちゃんとも少しずつ上手く過ごせるようになってきました。まだだいぶ泣かされてますが笑い泣きたくましく育っておくれ。

11月ぐらいから通所が始まったり年明けは週1ぐらいで保育園、4月からは療育の通園も始まるので楽しみです。


というわけでダラダラと書きましたが、今年の目標は『独立歩行とおしゃべり』ということでゆる〜くがんばっていこうと思いますデレデレ

]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12340993984.html Mon, 01 Jan 2018 14:21:13 +0900 2歳◆退院
娘が約2年の入院生活を経てようやくお家に帰ってきました。

2歳誕生日の次の日にGCUから小児科へ移動
↓
1泊自宅にお泊まり
↓
土日挟んで週明け退院

って感じでしたが、案の定外泊から帰って次の日から体調を崩し、小児科からICU送りになりました滝汗
ちょっとハードスケジュールすぎたようです。。

結局、それから1週間後にようやく退院できましたデレデレ

が、退院した次の日からまたも発熱。。
吸引に次ぐ吸引で心が折れそうになりましたが、母や義姉(看護師さんでめっちゃ頼りになる♡)に助けてもらいつつ、なんとか在宅で乗り切りました。

それからもう1回発熱があったりしましたが、退院後1ヶ月を過ぎてようやく落ち着いてきました。

訪看さん、ヘルパーさん、在宅の先生などたくさんの方々に助けてもらってなんとかやってますニヤニヤ

あとはお兄ちゃん。。
妹が気になってしょうがないのでしょうが、どうも手が出てしまうことが多くて。どうしたものかなーという感じです。
彼にも思うところが色々あると思うのでうまく共存していけるようにできたらなと思います。

なんだかんだありますが、やっぱりお家で過ごすのっていいですね♡


]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12309784287.html Mon, 11 Sep 2017 14:12:57 +0900 1歳6ヶ月◆ICU→GCU
GCUを出たので担当の医師も新生児科から小児科の医師に変わりました。
娘のためにGCUから看護師さんを１人派遣してくれたりして至れり尽くせりです。

発熱と分泌物多めで少々不機嫌。そしてお食事のラコールを吐きまくり。。。

結局点滴とミルク、ソリタ水もかな？で栄養と水分を確保することになりました。

1、2週間程で復調しましたがRSウイルスって1ヶ月くらい体内にいるそうで。1ヶ月はICUで過ごさないといけないのだそうです。

そして栄養を確保するためにラコールの代わりにエレンタールを試してみることなりました。

なんとか吐かず。。しかし、回数を減らすために1回量を増やすと嘔吐が始まるらしく、、、。どうしたものか。

1歳半はまた兄弟面会したいね～なんて言ってましたがまさかICUで過ごすことなろうとは。

ICUとかドラマでしか見たことないし！実際はドラマと全然違う雰囲気でしたが。。古い病院だからかな。。


そんなこんなで1ヶ月過ごし、再検査してようやくRS陰性の結果がでました！

結局はGCUに戻れることになったのですが、本来出戻り不可なので会議にかけられたりしたみたいで。。ありがたいことです。

けど、正直なところ。
入院生活が長すぎて、小児科病棟に移るのは一体いつなの？っていう状況だったので

(娘は退院しても体調崩すと入院の可能性大なので、双方が慣れるためにもGCUから小児病棟を経由して退院する予定です)

ちょっとイレギュラーだけど小児病棟いければ退院がグッと近づくかも～なんてお気楽に考えていたわけで。

ちょっとがっかりな母。。。

まぁ、娘の状態を考えるとまだ小児病棟は不安ということで。焦ってもしょうがないですしね。ゆっくりいこうじゃないかニヤニヤ

]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12258369222.html Tue, 21 Mar 2017 13:30:08 +0900 1歳5ヶ月◆RSウイルス
注入の速度やソリタ水いれてラコールにしたり。またもや試行錯誤の日々でしたが改善せず。

そんな状態で年末年始を迎え、年が明けてすぐに事件がポーン

RSウイルスにかかりました。。
どうやら病棟で別の子から感染してしまったみたいです。

で、感染してしまったからにはGCUという場所柄ここでは治療できないとのこと。しかも娘の場合、呼吸器に疾患があるので(RSは重症化すると呼吸器に影響がでるらしいです)大事をとってICUに移ることになってしまいましたチーン

さらにはGCUから1度出てしまうともう戻ってこれないと言われ。。。

もう私の心の中
え？ええ？えええ？まじかーーーー滝汗チーンゲッソリって感じでした。


そんなこんなで新年早々えらいことになってしまいましたが、重症化はせずにすみました。さすがに風邪症状は出ましたが。

年齢的に1歳越えているし、最初の感染者がでてすぐにシナジスを打っていたので、重症化する可能性は低かったとは思いますが、もしもを考えると怖いですね。。

大人だと鼻風邪くらいのこともあるらしいので気を付けないといけないなと思いました。 ]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12254848559.html Thu, 09 Mar 2017 20:11:01 +0900 1歳3ヶ月～1歳4ヶ月◆GCUと胃ろう手術 もはや最近のことすら忘れてしまいそうなので備忘録です。

◆1歳3ヶ月
ラコールへの切り替えは順調に進みました。あんなに増えなかった体重も増えてきてちょっとぷくぷくしてきました！
その反面、赤ちゃんせんべいと離乳食はだんだん食べなくなってきました。。食べさせ方などいろいろ試行錯誤したもののなかなか思うように進まず。。


◆1歳4ヶ月
このころには全量ラコールになりました。

春頃の退院を目指してNICUからGCUにお引っ越ししました。結構急だったので私がびっくりでしたが、ついに退院へ一歩近づきました～酔っ払い

が、移って早々にラコール注入中～注入後に嘔吐するようになってしまいましたゲロー

最初はストレスかなーという感じだったのですが、その後も嘔吐は続きました。

胃ろうの手術を控えていたので心配でしたが、手術の方は問題なく終了！
術後も1日程で復活して元気いっぱい。

術後1ヶ月はチューブ型バルーンのカテーテルを使用して(たしか穴を垂直にきれいに作るため。。うる覚え)その後はボタン型バルーンになります。

胃管をとめるテープでほっぺがいつもかぶれて真っ赤だったのですが、それがきれいになったのがすごく嬉しかったです。
入れ直しのストレスもなくなり、注入中も管を抜かれる心配が少なくなりました。

総合的には手術してよかったかなと思います。もっと早く手術すればよかったと思ったくらいです。

術後少し慣れたら嘔吐もなくなるかなーと思っていましたが、その後も嘔吐は続きました。。
寝てると吐かないので、もしかしてラコール合わないのか？という意見もあったのですが、私的にはNICUでは吐かなかったのでそんなはずないと思っていたりして。。
嘔吐が続くので赤ちゃんせんべいも離乳食も中止になってしまいました。


今思えばもっと早く違う栄養に切り替えてもらえばよかったな。。。
]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12254786022.html Wed, 22 Feb 2017 17:46:46 +0900 6ヶ月◆胃腸炎になる お世話の習得第二弾が始まりました。今回はミルクの注入（経管栄養）です。

胃管がちゃんと胃に入っているか確かめる為に胃管から空気を入れて聴診器を胃にあててその音を聞くんですが...聞こえない滝汗

自分でしっかり確認できるようにならないとダメなのでちょっと焦りましたが、慣れたら聞けるようになりました！

作業自体は難しくはないのですが、私はちょっと抜けてるところがあるのでしっかりポイントポイントで確認せねばですね。

 

そして娘、胃腸炎になりましたゲロー

吐いたりして少し肺炎も起こしてしまいました。

 

たぶんこぶししゃぶりとかを始めていろいろ口に入れるようになったからかな。。と。

再び点滴に日中も呼吸器になってしまいました大泣きうさぎ痰も多めで黄色。

でも幸い1週間で復活できました。

 

この体調不良が原因か、この前後でミルクをあまり飲まなくなってしまいました。スプーンを使って飲ませてみたりしてみましたが効果なしでした。

 

そしてさみしんぼ病も発病です。

人がいないと泣いちゃうそうでパパママの写真を近くに置くことにしました。

 

手が器用になって胃管を抜いちゃったりイタズラも増えてきました。

とりあえずごはん中とかは胃管を抜くと危ないので、腕固定バンドを作成しました（パパが。ちなみにカニューレを固定する首ひももパパ作です）

 

あとは初めて口腔科の診察を受けました。

下唇の裏に水疱ができていて、その診察をしてもらいました。

唾液がたまって袋状になっているもので、手術してもいいけど全身麻酔だそう。。でも特に悪さもしていないので様子見でＯＫということでした。自分で潰したらそれはそれでＯＫとも言われたので、娘に「つぶしちゃいな～」って言い聞かせてます気合いピスケ

]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12232003027.html Sun, 25 Dec 2016 23:57:17 +0900 4～5ヶ月◆気管切開手術 その後2 術後はどうもあまり調子がよくない様子。
やっと復調したのは半月くらい？たってからでした。

面会時は呼吸器を外して人工鼻をつけ、口からミルクを10ml飲む練習も再開しました♪

が、人工鼻にするとどうもSpO2の値が低くなる気が...。
ミルクは気切して飲みやすくはなったみたいですが、がんばるとすごく痰がでてきて苦しそう。

うーんあんぐりうさぎって感じでした。

そんな中、ママはゆるーく退院に向けて(未定だけどねショックなうさぎ)娘のお世話の習得を開始しました。

要は医療ケアを含め、退院後に必要な手技を看護師さんに教えてもらうのです。

初回は浣腸！
浣腸初体験でしたが、お兄ちゃんの綿棒グリグリで免疫があったので余裕でクリアです気合いピスケ


そして息とめの原因探しも。
①X線造影検査
上部消化管を検査して逆流とか変なトコがないかをみるそうで。まぁこれも問題なしでした。
②攣縮の薬を服用
濃度を薄くして服用してみよう。ということで開始したものの、きいてなさそうとの結果。。
もうちょい濃度を濃くしてみるが、効くなら薄い濃度でももう少し効くもんかなという感じらしいので、期待薄いです。。
 
普通にしているときは大丈夫だから、喉より下のどこか深いところで軟化症みたいにぺしゃりとなっているのかも知れないということでした。
気管支鏡検査で見れるのは浅いところまでらしく、深いところはＣＴやＭＲＩで見るそうですがそこまで鮮明には見れない？そうで。（すでにこの辺は検査済で異常なしでした）
 
気管とか太いところは手術で劇的に回復するそうですが、細いところは手術が難しいらしく結局成長を待つしかないのだそうです。

そして息とめがなくならないと退院は難しいと言われました。

娘はというと、こぶししゃぶりをするようになり、頭にありんこができるようになりました。ちょっと成長ですてへぺろうさぎカナヘイきらきら

]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12231448967.html Sat, 24 Dec 2016 10:19:59 +0900 1歳2ヶ月◆胃ろうをすすめられる
今日から娘のごはんがミルクからミルク+ラコールという経管栄養剤になりました。

今は1日に130ミリ×6回(4時間おき)のミルクを胃管(鼻チューブ)から注入してます。

そのうちお昼の2回分をラコールに切り替える感じです。

ちなみにミルクは母乳と粉ミルク半々くらいで、低体重児の赤ちゃんたちがよく使うらしい強化パウダーと脂肪分のパウダー？を添加しています。...ここまでしてもあまり体重が増えません真顔

で、本題の胃ろうについて。
離乳食を少し食べてはいたものの、なかなか思うように進んでおらず、この夏はずっと体調を崩してしまい、今は離乳食自体お休み中という状況。

そんな状況なので、食べれるようになるのは数ヶ月単位というよりは年単位かかるのかなという見通しだそうです。

そうなるとラコールだけでは栄養的に微妙に足りないものもあったりするので考えてみては？という感じでした。

胃ろうにしての食べる練習はできるし、食べられるようになればやめることができる。

個人的には胃ろうにする方がいいのかなと思っています。胃管の違和感と入れ直しから解放される(娘はしょっちゅう胃管を抜きます)のは娘にとってやっぱ大きいかなーと思うからです。

でもまた体にメスを入れることになるし、もちろん全身麻酔。感染とか胃ろうが安定するまでとか不安です。

いろいろ調べてよく考えようと思います。


余談ですが。。。
娘が最近ようやく復調したので赤ちゃんせんべいをあげているのですが、なかなか食べようとしなかったんです(前はむさぼり食べていたくせに)

が、先生から胃ろうの話をされた直後からあんなに食べなかったせんべいをまたムシャムシャ食べ始めました。。。なぜ。。。

謎。

]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12207076583.html Thu, 06 Oct 2016 17:19:33 +0900 4ヶ月◆気管切開手術 その後
点滴と人工呼吸器に繋がっていたのでちょっとぎょっとしましたが、術後は少し呼吸の補助で酸素を使いますとのこと。だっこもできずしばらく寝たままだったので、お昼休憩にいきました。

パパは午後から仕事だったので、休憩後は１人で病室に戻りました。

目が覚めると痛そうな顔をして泣く娘。あーもう声が聞こえない。。

しかも息止めしてるし。。。

呼吸器が外れてしょっちゅうアラームが鳴るし。。。


そして面会時間終了。
息止めしてるってことは思うような効果は得られなかったのかもしれない。。いや、もしかすると術後安定したら改善するのか？と悶々としながら帰路につきました。


が、次の日、先生からやはり息止めは改善していないと言われました。
気切しても改善しないということは気管より下に問題があると思われる。攣縮かもしれない。とのこと。

酸素はまだ微量ながら継続。胃の動きがよくないので、ミルクはまだ中止で点滴を継続。

娘は少し熱があって不機嫌ながらも元気で安心しました。面会中は見れませんでしたが、笑顔も出ていたそう。

私はなんだか気切した意味ないじゃん。。という気がしてならなかったのですが、

パパは10歩進むつもりが1～2歩しか進めなかったという感じかなー。今は前進してると信じるしかない。といってました。

ポジティブ～ニヒヒ
]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12205482951.html Sat, 01 Oct 2016 20:05:23 +0900 1歳2ヶ月◆小児遺伝面談
入院中の病院に小児遺伝外来なるものがありまして。外部の病院から3,4ヶ月に1回先生がくるそうで、今回タイミングよく話をきけることになりました。

まずは娘を軽く診察。体全体を確認してる感じでアザ？の有無とかも確認してました。奇形とかをみてたのかな？

その後面談。
娘の染色体の欠損部分がどんな状態かを図で説明してもらい、現状や今後について質問しました。

・娘の欠損部分は範囲として多いのか
→少なくはない。だいたい5～6バンド欠損していると思われる

・娘の欠損部分で何か影響を与えそうなものはあるか
→重大なものはなさそう

・現状との関連や今後どのような症状がでてくるかについて
→予測はできるけど確定はできない
欠損部分ひとつひとつがどのような機能か確認することは可能ではあるが、欠損している部分の機能を他の部分が補完したり、いろいろ解明されていないことも多いのでそこまでしても確定することはできない。。みたいな感じでした。


とりあえず、染色体に起因するようなものは3年でだいたい出尽くす(まれに大きくなってからでるものもある)ので、それまでは注意深く見ていくことが大事で、でてきたものに対してひとつひとつ対処していきましょう。

って感じでした。

いろいろもやもやしていたものがわからないものはわからないではっきりしたのと、3歳までは注意深く見るという区切り？を知れただけでも収穫あったな～と感じました。

それにしても例え同じ欠損部分だとしても同じ症状がでるともいえないなんて遺伝子ってなんかすごいよ。。

先生からは娘ちゃんオリジナルなんです。っていわれました。

オリジナルかぁ笑い泣き


]]> https://ameblo.jp/saimamasai/entry-12204587111.html Wed, 28 Sep 2016 23:53:56 +0900