卵子保存する前は久々に悩みました

終わってからは何であんなに悩んだんだろと思ってしまいましたが

悩みました

卵子保存しても後々産める身体になるのか

結婚相手はみつかるのか

45歳で卵子捨てられてしまうのでそれまでに結婚できるのか

卵子保存して何か身体に負担はないのか

そこまでしなきゃいけないのか

子供を産めたとしても育てられるほど体力あるのか

色々考えました

友達からは卵子保存をすすめられ

親からは無理しなくていいという方向

自分では決められず

とりあえず

主治医に相談して

そもそも血小板が少ないので輸血してできる身体なのかを知るために

血小板輸血をして24時間後どれくらい血小板が残るか

その量次第でやることにしました！

その結果、血小板の数は十分ということでした

それでもまだ悩み

卵子保存できる産婦人科が別の病院なので、そちらの先生にも相談しようと思い

紹介状書いてもらって、そちらの病院へ行きました

したら迷っている暇なく

話がどんどん進んで行き

16時の予約がその日は長く診察する人が大量にいたようで

診察始まったのが19時ww

先生イライラがちの、私も待ちくたびれ

先生がMDSのこと私の現在の症状のこと

卵子保存のこと

色々お話ししてもらったら先生の真剣度が伝わり

ここでやっぱり辞めますなんて言えず

ここの病院（産婦人科でわりと有名な大学病院）にくる人は

本気で子供を望む人しかきていないということもわかり

生半可な考えでいた自分が恥ずかしくなりました

これは本当に反省でした

そんなこんなで卵子保存に加えて

生理が血小板の減少により毎回大量出血して

貧血になっての繰り返しなので

ピルを使って生理も止める方向になり

楽になるー！と思ったのに

余裕で生理きてw輸血はいつも通り続行で

卵子保存の準備の自己注射して

自己注射も慣れるまでは緊張しました…

インスリンと同じ感じのカチって押す注射器？でお腹に注射して

あと普通のシリンジの注射もして

毎回寿命縮まると思ったり

糖尿病の患者さんは毎日、1日3回これするのかと思うとなんとも言えなくなったり

点鼻薬も初めてやって

しかも当日血小板輸血もするってのがあったので

通常の卵子保存と時間帯が違い

前々日？の夜中2時と3時に点鼻薬をすることもあり

珍しくワールドカップ日本戦みたり

色々新たな発見ができました

そして自己注射以外にも土日関わらず注射を受けに行って

卵子採取日

飲食は前日の24時から絶飲食

当日の朝行きの車で頭痛と吐き気💦

まさかでしたが休ませてもらったら落ち着き

体調悪いから延期なんてことも骨髄移植の予定があるのでできないしで

予定通り輸血して卵子採取！

   

10個の卵子採取予定でしたが

まさかの倍とれましたw

予定外の量で看護師さんが驚いていて

そんななんだと私も驚きましたw

20個くらいとるなら全身麻酔が主流のようですが

10個の予定だったので予定通り局所麻酔で行い

その後の腹痛が辛かったー💦

痛み止めも効かないし

車椅子の振動すら痛いし

帰りの車の振動も痛いしで

それから痛みプラス腹水が1週間以上続きました

血小板少ないので内出血も2週間経っても消えず

 

ちょっと傷つくだけでこれだけ痛いということは

身体の中でも重要な臓器なんだなと思いました

今は無事に終わったこと

いつもの病院で輸血中に看護師さんと卵子保存の話をしていて

そんなに卵子たくさん採れたなら、子供産まなきゃいけない人なんだよ！と何気なく言ってくれて

その言葉がすごくささりました！自信？つきました！

あと卵子採取日がたまたまおじいちゃんの月命日だったので

おじいちゃんの仕業だな、おじいちゃんが子供産めって言ってるんだなと感じで

結果的に色々安心しました

あとは骨髄移植の前の身体検査！

無事に終わるように体調管理続けます！

移植のこととか入院とかの話を個人的に連絡とって

がんばってるね

前からがんばってるよね

と言われて

私がんばってないよー

ちゃんと治療も始まってないし

毎日抗生剤のんで

毎週輸血いくだけ！

と答え

がんばってると思われていることが謎に感じました

ほんと捻くれてる考えなんだろうけどww

今私は仕事もしてないし

マイペースな生活してるだけで

しいと言うならおばあちゃんの介護をがんばってるくらいで

あといろんな助成金とかの書類とか？めんどくさいの書いたりくらいで

働きながら子育てしているみんなの方ががんばってるよー！！！と思う

治療とか辛い思いをしている方々の病気を思うと

がんばっていると自分で思えません

そもそもがんばってもらうのは主治医だしw

治療始まったら

私は言われた通りに薬のむとか注射受けるとか従うしかないし

症状を的確に伝えて

辛いのを我慢するしかないのでは？と今のところ考えています

がんばって

昔から言われるのあまりすきでないからか

いつも引っかかってしまう

がんばって

私はあまり使いたくないかもなー

そして卵子保存も無事に済んで

前処置ではないけど外来での抗がん剤が近々始まります

皮下注射5日間ちょっと嫌だけどしょうがない

どんな感じか想像つかないけど

変化を観察します

2016年からブログを始めていたようで

その時は感情をとりあえず外に出したくて

病気の内容というよりも

病気になってからの感情の変化を書いていました

嫌な過去？だったけど

過去の自分の考えていたこと忘れていたので驚きがありましたw

人のことちょー拒否ってたし

すごい落ちてた

逆に今こそ移植直前の恐怖？とかで落ちるべきなんだろうに

病気になってからの方が落ちてました

6年目を迎えて度胸ついたのか、にぶくなったのか？w

暗い過去だけど残しておいてよかったかもしれません

それ以上落ちることはなさそうだし

移植が順調にいけばの話ですが、

骨髄異形成症候群との生活もあと数ヶ月で終わりになるのか？

と思ったらなんだか寂しくなりました

これから色んな病気が待ち受けているかもしれないけど

この骨髄異形成症候群は終わってしまうw

この長い病名が！！

この寂しさはなぜだろう…

私が病気になってから

ドナー候補になれる可能性があれば私にドナーやらせて！

5年前、まだまだ移植は先なのに言ってくれていました

そしてついにドナー探しとなった今

先輩の言葉は覚えていたけれど

自分からはドナーの話どうします？なんて言えず

常日頃、私の病状を気にかけてくれているので

連絡を取っていたところ

また先輩がドナーの検査どうやるの？私どうしたらいい？と聞いてくれました

主治医にも確認したところ

昔、骨髄バンクがなかった頃は

ドナーを探すために親族以外にも

知り合いをとにかく集めて何人も検査して、探していたようですが

今は骨髄バンクもあるし

親族関係でないのに検査をしても検査代が無駄になってしまう可能性が高いから…

そういう例は初めてと主治医w

そりゃそうだとも私も思いましたがw

先輩はお金がどんなにかかろうが、

私のためになるならやる！といつも前向きな声

お金高いし

今働いてないので全額お礼とか厳しいし

お金無駄になっちゃうともったいないし

と念押しして主治医からの話も伝えましたが

それでもやりたいと先輩。

いつも私の仕事も意識？考え？とか褒めてくれて

自分を犠牲にして色々な行動をとる先輩

頭があがりません

とりあえず

検査自体はどこの病院でもできるとのことなので

先輩が働いている病院で検査代を聞いてもらって

職員ならではの割引とかできるかもしれないので、私の想定内よりも価格が低ければ

私も気兼ねなくお願いできるということを伝えました

割引なくても先輩、検査してくれそうだなと

なんとなく思っていますがw

そこまでしてもらうほど私は先輩に何かできているのか

そこまでしても私に生きて欲しいと思ってくれていること

いろんな感情が湧き出てきます

ドナー登録してくれている方も

そんな風に誰かが生きてくれるならと思っているのか

と思うと自分の未熟さというか

身体をはるほど他人のためにという考えは

本当に素晴らしいと思います

言葉で言うと簡単な

ドナー登録にご協力をお願いします

すごく重い言葉に聞こえてきます

リスクがなければ、この血液でできればやる方向になりました

なので輸血がちゃんと残っているのかチェックのために

今日も採血しに病院行きました

最近輸血からの診察でで6時間くらい？滞在していることが多いので、

30分もかからずの病院は行った気がしなかったですww

そして今週の輸血でついに医療ミスされましたw

そんな大したことではないのですが

新人っぽい看護師さんが主について輸血をしていて

血小板輸血の前に抗アレルギーの薬（なんとかってゆーやつ）いれて

血小板いれて

案の定の蕁麻疹

輸血ストップ

ドクター確認

残り1/3だからとまさかの続行

新人だからか蕁麻疹の数かぞえるためにマーカーされ

その日に限って白い服ww

服汚したくないしと思って、普段そんなことしてないですよ！と言ってしまったが

結果、書かれるw

蕁麻疹増える増える

再度輸血ストップ

ドクター確認

抗アレルギーの薬追加

いきなり薬ストップ

看護師さん向かいのPCに集まる

抗アレルギーの薬、1回目と2回目違うものを入れるのを間違えて

1回目と同じものをいれられたらしく

↑聞かなかったら教えてくれなそうなやーつ

ドクター確認

結果それの薬で続行、輸血続行

からの赤血球の輸血2時間

全部終わる時にその新人に

「よかった〜また蕁麻疹出なくて！」

↑感情なしの死んだ目で

おい、タメ口かよ

てか謝罪の言葉もないんかい！！！

その手間で通常より1時間以上遅れたし！

途中お昼大丈夫ですか？とか聞く余裕あるなら、毎度点滴終わってるの早く気付いけ！

ナースコールする程じゃないから、無駄にごそごそしたじゃないか！w

とイラつきながらも

ここは落ち着こうと思い、医療職員の先輩として感情を抑えましたw愚痴ってすみません(･･;)

その日はダブルの抗アレルギーの薬のせいか

眠いし、ダルいしな1日でしたが

調子にのって

親の晩酌につられて、珍しく日本酒をのんだら

もっとだるくなりましたw

私は蕁麻疹の痒みはあまりないのですが、

結構腫れて、場所によっては8時間くらいたっても赤みとか残るので

やはり厄介ですねー

1/10回くらいで蕁麻疹でないことがあるんですが、

週一で血小板輸血やっているので、来週もそうあってほしいと毎回思いつつ。

身体が拒否してるの入れてて大丈夫なのかなぁ？と思ったり。。

卵子保存やることになったら大量に血小板輸血してから、卵子採取してくれる病院に行くので

そのときは蕁麻疹との戦いになりそうです…

腫れまくりそうw

本当に個人差があって難しいですね

白血病への進行期間も人それぞれだし

血球の増減も人それぞれ

でも同じ名前の病名

血液のガンで、最終的に白血病になる？ということは同じなのだろうけど。

私は診断されてから5年間、白血病にいつなるのかビクビクした生活

今はもう気持ち的に落ち着いてきていますが、診断された当初は恐怖が強かったです

赤芽球の数は増えないのに

5年かけて徐々に血液が作られなくなっていく

血球が減っていってもまだ移植の時期ではないしと見送られ

やっと今年の3月の骨髄検査から赤芽球が増えていること確認できて

血球も底を尽きかけていて

3月に発熱して入院してから

白血球は400台（好中球250くらい）

ヘモグロビンは7から生理後は6台（最低値5.1）

血小板は0.7万が平均

なので血小板は毎週輸血

赤血球は月1〜2回の輸血となっています

症状としては

血小板の減少によってぶつけるとすぐ内出血 

小さい赤いポツポツが皮膚にでたり

鼻血はドバーッとはでないけど少量でたりでなかったり

 

歯間ブラシをするとたまに出血したり 

採血すると30分は止血バンドしないと安心できない

生理でかなりの大量出血で

タンポンは1時間もたないし、

塊が見たことないくらい大きいのがでて

塊がでる前に半日くらい強い腹痛が起こることもあり

一番大きい塊としては拳くらいのがでて、その時は死ぬと思いましたw

大小その時々ですが塊がでると20分くらいポタポタずーっと出血して、止まらないんじゃないかと恐怖になって

そんな生理が毎月なので生理が終わる頃には貧血症状が現れます

貧血症状としては

左耳から脈のシューシューというのが常に聞こえてきて、まわりの音が聞き取りにくくなって

立ち上がると頭痛がして

辛いからと思って座椅子に座っていると気持ち悪くなって

逆に動いている方が楽になったり

階段上がると脈が一気に上がって息切れしたり

教科書で学んだ以外の症状もあって驚きましたw

あと白血球の減少においては最近は抗生物質を飲んでいるので落ち着きました！

今まではニキビ？吹き出物？が身体の色んなところにできて

一気に膨らんで、酷くなると発熱を繰り返して

場合によっては手術もしていました

最近は防御方法も自分なりのがつかめてきたので楽になりました

ニキビはアロマオイルで対処しています

レモングラスはニキビ痕も綺麗に消してくれるので

顔にも使いますし、全身にも使っています

なんでこんなところに！？というところにもニキビ？吹き出物？がでるのでお風呂あとはそれで全身ケアしています

そして白血球が2000切った頃から生魚、生卵、生肉は一切食べていません

生野菜も減らすようにしています

あとは手洗いうがいは必須で

食べる前にはアルコール消毒もして

うがいも毎回して

部屋の掃除もこまめにして

家にいる時は空気清浄機の加湿なしのものを使っています

私の風邪は喉からってほど喉が弱いので

3月の退院あとからは寝るときにマスクをして寝ています

最近はやってないですが冬の時期は熱湯にアロマオイルを入れてそれの湯気を吸って、喉のケアをしていました

あと外出するときは蒸れるけどマスク2枚しています

気休めでもしないと気になってしまうのでつけています

あと念のために首からかけるウィルスよけのグッズとアルコール除菌のウエットティッシュを常に持ち歩いています

今のところこれで風邪とか発熱はないですが

はしかも急に流行りだしているので心配は尽きません

このまま無事に移植の日を迎えられますように

ドナーさんよろしくお願いします！！！

私も体調管理に徹底します！！！

認知症で全介助で言葉も1ヶ月に一度はっきり言うときがあったりなかったり

な

祖母

かわいいんです

元気なときはちょー自由気ままな祖母で

編み物と草取りが好きで

編み物は毎日いつまでもやってるし、

食べれる草を土手とかに取りいくとめちゃ早くて、気づいたら見失うくらいで

友達多いし、いろんなものもらってくるし

値切るのもうまいし、いろんな人とすぐ仲良くなっちゃうし

でも嫌いな人へは目も合わせないくらい、ボケたふりして話しかけられても一言も発しない

孫からしたら何考えてるんだろ？と謎な祖母でした

でも認知症が進行してきたときに

私の病気が発覚して、実家に帰ってからは

かなり距離が近づいて

自分で食べれなくなってからは

私が食事介助をするようになって

仕事で患者さんの食事介助をやっていたこともあったので、好きと言うかw

私が介助するとよく食べてくれるので楽しい！

でも

最近祖母の食がやや減っているような

認知症徐々に進行しているのかな…

私が移植で長期入院したら大丈夫かな？

見送ってから移植したいと思っていたけど、私の病気の進行のが先になってしまって

母もいるし

メイバランスのブルーベリーヨーグルト味をこないだ買ったので、それはよく飲めているから心強いけど

退院したとき忘れられてたら寂しいし

自宅で移植なんてできないけどw

できたらいいのになー！

前回12日間、高熱だして入院したとき

入院中に貧血ってのもあるけど、動悸が酷く

でも帰ったら動悸なんて一切なしw

気づいてないうちにメンタルきてたのか？

自宅の安心感？半端ないとしみじみ

入院中の大部屋で

大部屋ごとにトイレがあったんですが

毎回ウォシュレットでビチャビチャに汚す下痢のおばさまがいて

毎回イライラしてたからのストレスなのかわからないけどw

白血球少なくての発熱だから

まぢトイレとか菌の恐怖半端ないしね！！！w

無事退院できて良かったから良しとします

自宅の安心感すごいなと感じました

一年前は医師に厳しいと言われてたのに

移植目前にどうするか先月聞かれ…

一年前の悲しみを返してくれと思いつつw

いざ卵子保存と思うと保存方法への恐怖と輸血大量にしなきゃのあーぁって感じと

リスクなくできるの？って謎と

そこまでしないとダメなの？

奇跡起きない？って甘い考えと

もちろんお金も、

いくらかかるの？

結婚してないし

移植終わってから恋愛っていつできるんですか？

結婚できます？

無駄になって一生終わりません？

妊娠できる身体になります？

未来の私にすべて聞きたい。

あと1、2ヶ月で決められない。

無駄にSNSみちゃって

当たり前の生活のSNSみちゃって

みんなの元気なお花見写真見ちゃって

あー見るんじゃなかったの繰り返ししてます

懲りてないな自分と思います

これの繰り返し

ほんと他人のことを意識して

他人からどう思われているか意識して

そんなの意味ないのに

輸血毎週ペースでしてます

血小板なので毎週じゃないとって感じなんですが

輸血して3日？しか経ってないのに

またぽつぽつ赤いのでてきました

次の診察は新しい先生になるので

いつもより期間があいてちょうど1週間後

大丈夫なのか不安になってきました…

今日早速ファイルの硬いところで、手にシャーっとしてしまい

ちょっとだけ出血して

針で刺したくらいなのになかなか止まらず

やはりなと思いました

血小板1万切るときついですね💦

そして限度額適応認定書の申請、去年父の扶養に入ったら

ランクが一つ上がってしまい

治療費の上限が2万もプラスになってしまって

輸血の頻度高くなったのに2万プラスって

きついです😂

私働いてないのに！！

でも申請の時期を考えたら多分私の給料も入ってる時？の感じで…

ランク上がるはずないのに！！

この制度ありがたいんだかなんだかまぢで不明です

そして病人が区役所に行かないと申請されないっての未だに納得できません

家族に代理でと言われても、次回の時入院している可能性高いし

したら家族だって病院に来てもらう頻度高くなるし、

家には寝たきりの祖母がいるから介護してるのに

前にたまたま優しい区役所のおじさんが入院で来れないかもと行ったら、郵送してくれればいいよと書類と封筒をくれたので

今回も甘えさせてもらいましたw

コロチキのナダルに似てるおじさん！

いつも優しくしてくれてありがとう！！

入院の書類とかもそうだし、

介護の書類とかもそうだけど

書類関連もう少し簡単になればいいのにと思います

この前友人がお離婚してその話を聞いていたのもあって余計に思いました😂

そんなんでなんだかスムーズに色々行かない数日

気分まで落ちてしまいました

生きがいをなにかみつけないと

ちっちゃい楽しみ作ろうと思います

病院近くの桜

先週行った時ちょうど満開だったので

来週行くときはもう葉っぱになってそうです

病気になってから生活がゆっくりになって季節をすごく感じるようになりました

去年の桜はもう少し遅かったと初めて気づきましたw

その前に念のため姉にも調べてもらうことになりました！

姉のと奇跡的に合えばいいんですが、

母親が違うので本当に奇跡を願うしかないです

韓流ドラマみたいw

でも姉には小さな子供もいるし、風邪とかのリスクも高いし、順調に決まってもいざという時にタイミングずれないか色々心配になります💦

もしドナーさんと決まってもその時の状況でわからないのもありますが💦

骨髄異形成症候群、診断されてから5年近く

今までが地獄だったと思ってしまいます

何も治療もできずに白血病に近い状態になるまで待つ生活

いつくるのか、どうなるのか、不安感だけが生まれて

仕事をしてもいつまで出来るかわからないし

だからこそ今できる仕事今ある仕事を大切にしてきたところもありましたが

いつかは手放さなければならない切なさは辛かったです

恋愛についてもこの人に病気のことはなししたらどう思うのだろうと思ったら

進めませんでした

出会って間もなくお互い意識していても引いてしまったり

結局病気を受け入れてもらえなさそうと思って、勝手に終わりにしてしまうのがいつものパターンでしたがw

何も気にせずに付き合っていればよかったのか？と後悔したけれど、

外科の手術と術後のあの痛みの生活約2年を考えたら

彼氏なんて出来る状況ではなかったので、これも一つの縁なのだと思います

なので恋愛は移植終わってしばらくするまでお預けです

といいつつ気になる人はいなくないw

この惚れっぽい性格どうにかしたいです

惚れっぽくても全然実にならない恋もどうにかしたいですが😂😂

まだまだ気分が落ちることもあるし、励ましの連絡？もらってもこの人からだと

なんか素直に受け入れられないって人もいて

元気になってもこの人と関わりたくないんだろうなと考えてしまったり

逆に会いたくてしょうがない人もいたり

でもなかなか会えない現実

踏んだり蹴ったりです

最近は衣替えで昔のダンスの派手な衣装とか

また断捨離して

ダンサー友達にあげようと思ったり

色々捨てたりしてます

書類整理とかしてます

なんでこんなに人間ものがあるんだろうと

書類の量みるだけでも嫌になります

その他にもタオルとか、ペンとか、メモ帳とか

貰い物なのに使いきれてない

色々死ぬまでに使いきりたいですw