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<title>闘病生活ブログ　抗がん剤〜骨髄移植</title>
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<description>慢性活動性EBウイルス病日本、中国、韓国東アジアに集中してみられる難病(年間数十人)。</description>
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<title>これは我ながらすごい。</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260517/22/sakimako0103/0f/09/j/o1080062215783400287.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260517/22/sakimako0103/0f/09/j/o1080062215783400287.jpg" border="0" width="400" height="230" alt=""></a></div><p>なぜ、起きない？</p><p><br></p><p><br></p><p>と言われて盗撮されていた。</p><p><br></p><p>これは、さすがに自分でも何で？？笑</p><p>私の首絞まってる。笑</p>
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<pubDate>Sun, 17 May 2026 22:48:36 +0900</pubDate>
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<title>行き渋り</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは^ ^</p><p><br></p><p>娘が小学校に行き始めてからというもの、</p><p>怒涛の毎日です(^◇^;)</p><p>宿題のチェックに、スイミングスクールの送迎、息子のお迎えに、通常家事🧹🍚</p><p>フルタイムで働いていると何にも時間がありません(T . T)</p><p>全ての事が60%くらいで毎日がおわる。笑</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260509/01/sakimako0103/02/e5/j/o1080234815780170176.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260509/01/sakimako0103/02/e5/j/o1080234815780170176.jpg" border="0" width="400" height="869" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260509/01/sakimako0103/17/13/j/o1080143915780170180.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260509/01/sakimako0103/17/13/j/o1080143915780170180.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260509/01/sakimako0103/ff/12/j/o1080081015780170183.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260509/01/sakimako0103/ff/12/j/o1080081015780170183.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p>そんな娘はだいぶ血液検査も落ち着いてきまして、</p><p>2ヶ月半に1回ペースの通院となりました(^｡^)</p><p>まだ肝機能は数値が高く見通しがつきませんが…。</p><p><br></p><p>GVHDのほうは、皮膚の乾燥や、白斑で、</p><p>軽いほうではありますが、保湿が欠かせません(^^;;</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>それにしても、最近困った困った。</p><p>2週間は楽しく学校行けてたかな〜と思っていましたが、</p><p>同じ保育園上がりの子がいない学校の為、</p><p>なんともイジメられているらしい。</p><p>掃除中にお水をこぼしたらしく、「脳みそないやろ！」など、</p><p><br></p><p>体重激増時に膝と足首を負傷して走るのが苦手なのに「本気で走れよ！」など、</p><p><br></p><p>あとは、誰もあいさつをしてくれないのだとか。</p><p>1年生で「脳みそないやろ！」なんてセリフが出てくるんですね(^_^;)笑</p><p>まぁ、しっかり先生に報告してるらしいですが。笑</p><p><br></p><p>先生にお呼ばれしたお友達の子は、</p><p>「そんな事言ってませ〜ん」と言ったらしいです。</p><p>まぁまぁ、嘘までつけるなんて、ホント女の子はオマセちゃんです(￣∇￣)</p><p><br></p><p>誰にも言えずに悩んでいるよりかは、</p><p>先生にも親にもしっかり相談できる環境はいいのかなと思っているので、</p><p>過度に干渉しない程度に、フォローはしっかりしていこうかな〜と思います(・∀・)！</p><p>上級生の子はめちゃくちゃ良くしてくれるらしく学童は楽しく通えてます🎵</p><p><br></p><p><br></p><p>私も小学校〜中学校6年間イジメにはあいましたが、(男友達が多かったので女子から)</p><p>小学校4年とかだったからなぁ。</p><p>あとは女子とつるまなくても気にならない性格だったしなぁ…。</p><p>1年生のイジメの対処の方法が分かりません(*_*)</p><p><br></p><p><br></p><p>病院生活で苦労したけど、</p><p>早速また壁にぶち当たり！</p><p>親子共々がんばりまーーす( ＾∀＾)</p>
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<pubDate>Sat, 09 May 2026 01:27:18 +0900</pubDate>
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<title>入学式㊗️</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260412/12/sakimako0103/e3/0c/j/o1080135815770567757.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260412/12/sakimako0103/e3/0c/j/o1080135815770567757.jpg" border="0" width="400" height="502" alt=""></a></div><p>こんにちは😃</p><p><br></p><p><br></p><p>先日、無事小学校に入学することができました！</p><p>いままで少し離れた保育園に通っていて、</p><p>今回校区外入学をすることが出来ず、</p><p>お友達のいない学校への入学となりましたが、</p><p><br></p><p>ニコニコで入学式を迎える事ができました(^o^)</p><p><br></p><p>体力も元通りとは行きませんが、</p><p>入院する前に通っていたスイミングスクールも週3で開始しまして……</p><p>中々のハードスケジュールとなっております😅</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260412/12/sakimako0103/96/4f/j/o1080143915770567760.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260412/12/sakimako0103/96/4f/j/o1080143915770567760.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260412/12/sakimako0103/3d/7d/j/o1080143915770567761.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260412/12/sakimako0103/3d/7d/j/o1080143915770567761.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><p>一気に2日で歯も2本抜けまして🦷</p><p><br></p><p>髪の毛もこんなに伸びました☺️💕</p><p>髪質はまだ赤ちゃんのようなフワフワ👶</p><p>少しだけお顔もスッキリしてきました！</p><p><br></p><p><br></p><p>今日は、疲れが溜まっているのか</p><p>11時起床☀️</p><p>食欲もなし…</p><p>1年生ふぁいとーー💪</p>
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<pubDate>Sun, 12 Apr 2026 12:25:29 +0900</pubDate>
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<title>水没</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは。</p><p><br></p><p><br></p><p>2日前、高級品iPhone13mini、</p><p>40mの深ーい海の底に落ちてゆきました。泣</p><p><br></p><p><br></p><p>iCloud預けてたつもりだったんだけどなぁ</p><p><br></p><p>見事に娘の闘病中〜最近の写真が預けられていなくて消滅😭😭😭😭😭😭</p><p>あれま、いつの間にオフってたかな😩</p><p><br></p><p>顔は載せていないけど、</p><p>ブログやっていて良かった〜〜…</p><p><br></p><p>別に見返したくはない記録だけど、</p><p>頑張ってた記録としては残しておきたかった(今も頑張ってるけどね😅)</p><p><br></p><p>あぁ、なんだかなぁ</p>
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<pubDate>Wed, 08 Apr 2026 00:21:45 +0900</pubDate>
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<title>おえかき(わたし)</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは。</p><p><br></p><p>副業でやってるイラスト描き。</p><p>と言っても年に1〜2回程度だが。(⌒-⌒; )</p><p><br></p><p><br></p><p>卒園式といい、今回は弟の結婚式💒</p><p>タダ働き頑張ってマス(⌒▽⌒)🙌</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260318/01/sakimako0103/25/57/j/o1080192015761650495.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260318/01/sakimako0103/25/57/j/o1080192015761650495.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><p>夜な夜な暗闇で描いてます……🥱</p>
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<link>https://ameblo.jp/sakimako0103/entry-12960075621.html</link>
<pubDate>Wed, 18 Mar 2026 01:14:33 +0900</pubDate>
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<title>なんの頭痛だったのか、ﾊﾃ？</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは^ ^</p><p><br></p><p><br></p><p>以前、(先月かな？)娘の頭痛が1ヶ月近く続いている…と投稿しましたが、</p><p>あの後もしばらく頭痛を訴えていました。</p><p><br></p><p><br></p><p>ここ数日、全く頭痛を訴えていないなぁとふと思いました。</p><p>なんの頭痛だったのか……</p><p>3/11の受信時に担当医に聞いてみましたが、</p><p>血液検査もほぼ問題なく、</p><p>特に精密検査をするに値しないとの事で…。</p><p>本当に謎のままです(￣▽￣;)</p><p><br></p><p>このまま何も起こらなければ…とただ思うだけです(T ^ T)</p><p><br></p><p>ちなみにここ2ヶ月連続EBウイルスの検知数上がってます。ｵﾛｵﾛ</p><p>B細胞である事に変わりはないけれど、</p><p>もう出てこないでおくれーー😭🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260314/23/sakimako0103/5a/d7/j/o0600080015760585150.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260314/23/sakimako0103/5a/d7/j/o0600080015760585150.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>保育園のアプリ？にアップされてたけど、(息子)</p><p><br></p><p>枝…細過ぎん？？笑</p><p><br></p><p>この後落ちてない？笑</p>
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<pubDate>Sat, 14 Mar 2026 23:13:31 +0900</pubDate>
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<title>卒園式</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは^_^</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>生後3ヶ月から保育園に入所して、</p><p>4歳で急に【CAEBV】と診断され退園、</p><p>当初は再入園は間に合わない予定でしたが…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260309/23/sakimako0103/63/99/j/o1080081015759003457.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260309/23/sakimako0103/63/99/j/o1080081015759003457.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p>おめでとう🎊</p><p>ほんとにほんとにおめでとう😭</p><p>無事卒園式を迎える事ができました✨</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>感極まって涙出てくるかと思ったんですけどね…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260309/23/sakimako0103/92/1f/j/o1080233815759003459.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260309/23/sakimako0103/92/1f/j/o1080233815759003459.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><p>ずっとこんなんですよ。笑</p><p>涙引っ込みました(￣▽￣;)</p><p><br></p><p>1人だけ椅子に座ってて股開いてるし…</p><p>結構鼻ほじってるし…</p><p>パンツゴム痒かったのかお股付近カイカイしてるし……</p><p><br></p><p>保護者席から、</p><p>お股閉じて！と口パクとジェスチャーで合図したものの知らん顔。</p><p><br></p><p><br></p><p>入院生活の時もなんだか想像と違った感じだったけど、</p><p>卒園式もまた想像と違う感じで幕を閉じました。笑</p><p>娘っぽいっちゃ、娘っぽい……</p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 09 Mar 2026 23:40:52 +0900</pubDate>
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<title>怪我(わたし)️</title>
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<![CDATA[ <p>こんにちは。( ^ω^ )</p><p><br></p><p><br></p><p>去年の12月に指を切って縫った他に、</p><p>すっ転んで突き指かな？と思っていた指。</p><p><br></p><p>えらい治りが遅いし、痛いし、伸びないし、</p><p>先週MRIを撮ってきました。</p><p><br></p><p>なんとまぁ【骨挫傷】に【一部腱の断裂】笑</p><p>そりゃあ痛い訳だ。</p><p><br></p><p>さすがに2ヶ月以上放置していたので、</p><p>固まってしまってどうしようもないらしく…</p><p>手術の運びとなりました(⌒-⌒; )</p><p><br></p><p>島の病院では出来ないとの事で、</p><p>島外の病院を紹介されましたが、</p><p>手術以外に用事も無いのに島外へ行くのは、</p><p>お金が勿体ない……💸困</p><p><br></p><p><br></p><p>なので、来月娘の受診に合わせて大学病院で出来ないか？と相談したところ、まさかのOK👍(今月でも良いと言われたが有給が0なので4月で…とお願い。笑)</p><p><br></p><p>緊急でもないので申し訳ないが、有難い(°▽°)</p><p>ただ娘の行っている大学病院の整形外科の先生の怖いこと……</p><p>その先生で無ければいいなぁと思う(￣▽￣)笑</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260305/14/sakimako0103/55/42/j/o1080143915757463325.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260305/14/sakimako0103/55/42/j/o1080143915757463325.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><p>再来週、保育園でクッキングがあるらしい。🍪</p><p>最近のエプロンと三角巾は、</p><p>被るだけタイプになっているのか…</p><p>考えた人天才。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/sakimako0103/entry-12958738136.html</link>
<pubDate>Thu, 05 Mar 2026 14:56:03 +0900</pubDate>
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<title>続く頭痛</title>
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<![CDATA[ <p>こんにちは^_^</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>娘が頭痛を訴え始めて</p><p>どのくらいだろうか…</p><p>3週間？？1ヶ月近く経つm(._.)m</p><p><br></p><p><br></p><p>次の受診までに</p><p>耳鼻科にもかかったが</p><p>特に蓄膿、副鼻腔炎でも無さそう。</p><p><br></p><p><br></p><p>今のところGoogle先生が頼りだと</p><p>毎日ググる。</p><p><br></p><p>私の中で今ヒットしているのは</p><p>【起立性調節障害】。</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260302/12/sakimako0103/2c/fc/j/o1080233815756436450.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260302/12/sakimako0103/2c/fc/j/o1080233815756436450.jpg" border="0" width="400" height="865" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><p>6項目中3項目ヒット。</p><p>細かい項目でいうと、嘔吐、吐気も有り。</p><p>実は私の妹も中学生の頃、【起立性調節障害】と診断されていて、</p><p>１０年経った今も軽減したけれど</p><p>朝は苦手で</p><p>朝からの仕事に就けない等、悩まされている(￣▽￣;)</p><p><br></p><p>薬の副作用等でなければ…と思うも</p><p>そちらも中々可哀想。</p><p><br></p><p>早く原因が分かるといいなぁ…😭</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/sakimako0103/entry-12958393108.html</link>
<pubDate>Mon, 02 Mar 2026 12:34:00 +0900</pubDate>
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<title>順調？？</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは(^ ^)</p><p><br></p><p><br></p><p>ついに先週の受診より</p><p>免疫抑制剤(プログラフ)、終了致しました〜(*≧∀≦*)</p><p>早速、念願の柑橘類とお刺身食べましたよ！</p><p><br></p><p>「なんで魚ってこんなに美味しいんだろう……」</p><p>とめちゃくちゃ味わってました^_^笑</p><p>こちらが怖いので2切れだけですけど。</p><p><br></p><p>ということで、</p><p>現在のお薬は、</p><p>朝プレドニゾロン1mg</p><p>火・金　朝夕　バクタミニ</p><p>の2種類となりました！✨</p><p><br></p><p>定時に飲ませるお薬が無くなったのはとても楽です…感激😭</p><p>これまでは7時と19時にプログラフだったので、</p><p>常に時計を意識しないといけなくて、</p><p>思いつきで外食が出来なかったので嬉しいです✨</p><p><br></p><p><br></p><p>体調の変化については、受診10日前くらいから</p><p>軟便と1日1〜2回の頭痛と微熱(37.2℃程度)、</p><p>あとは就寝時の鼻詰まり。(鼻水は出ていない)</p><p><br></p><p>鼻詰まりで頭痛だろう…と、特に検査もせずでした。</p><p>鼻詰まりはここ2〜3日ないけれど、</p><p>今日も相変わらず頭痛を訴える娘。</p><p><br></p><p>あまりにも長すぎやしないか…？？</p><p>カルボシステインを処方してもらったけど、</p><p>特に変化なし。</p><p>副鼻腔炎、蓄膿になっているのでは…(T ^ T)</p><p>それならカルボシステインでは意味がない…。</p><p>明後日耳鼻科受診です🏥</p><p><br></p><p>私自身中学生の時から蓄膿とお付き合いしているので、鼻の形状が遺伝してしまっているのでは。</p><p>だったら申し訳ないな…m(._.)m</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>プレドニゾロンの減量が、やっとここにきて娘の食欲の減少が目に見えて分かってきました(^｡^)</p><p>いままで食べ過ぎていたせいか、</p><p>普通の5歳児の量に戻って食べていないように見えて心配してしまう。笑</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260223/00/sakimako0103/11/e0/j/o1080143915753853060.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260223/00/sakimako0103/11/e0/j/o1080143915753853060.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><p>来月、卒園です( ^ω^ )</p><p>みんなと違う小学校に行くのでせっせと色紙制作(*≧∀≦*)</p><p>喜んでくれるといいなぁ〜</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/sakimako0103/entry-12957589424.html</link>
<pubDate>Mon, 23 Feb 2026 00:17:24 +0900</pubDate>
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