この病気になってからずっと飲んでる免疫抑制剤は「ネオーラル」です。

この薬・・・

飲んでいる方は分かりますが、とにかく大きなカプセルで、そして一番嫌なのが臭いなのです。

くさいです…

ところが、最近調剤薬局を変えたところ、この薬にジェネリックがある事を知りました✨

名前は「シクロポリン」

大きさも気持ち小さくなりました。

そして何といっても嬉しかったのは無臭

朝晩と2カプセルずつ、嫌々ながら飲んでいた私にとっては、本当に有難かったです

もし、まだ我慢して「ネオーラル」を飲んでいる方がいらっしゃたら、薬局に相談してみてくださいね❗

初期に比べ薬は減ったとはいえ、毎日毎日未だに苦痛です

少しでも嫌なことが減ると嬉しいです

是非ご参考に

娘の引越しの頃には、帯状疱疹もすっかり良くなり、無事に新生活を整えてあげる事が出来ました

病気になって思うように動けなかった時、一番心配だったのが、これをしてあげれないんじゃないか・・・という事でした

最も出来なければ本人が頑張るのでしょうが、ついつい私が気を揉んで色々先回りしてしまったで、本人は呑気なものでした

まあ、でもこれからは自分で何事もしなければいけなくなるので、とにかく色々支度出来たのは良かったです

実際私も、大変だったけど、楽しかったですしね

娘がいなくなってしまい、最初は食事の支度とか、いまいちヤル気も失せてましたが、1カ月くらいで慣れましたね。

今はビデオ通話で顔を見ながら話す事も出来ますから便利な世の中です

そしてこの頃、病院の先生方も異動の時期で

主治医が変わりました。

先生の考え方は其々とは言え、一番大きく変わったのは薬の減薬でした。

～前の先生～

「減薬は順調で、ステロイドはゼロを目指せます！

ステロイドがゼロになった時点で、免疫抑制剤もゼロにしてもいいんじゃないか・・・という話も出ています。」

とおっしゃていました。

流石に同時に免疫抑制剤もゼロというのは極端ですし、ブロガーさんの中にも、私の知る限りは見受けられないので、ちょっとびっくりしました。

まぁ、でもそうなったらいいいな～と漠然と思っていました。

ところが、新しい主治医は・・・

「ステロイドはだいぶ減らしていますね～。

僕としては、せめて3～4mgくらいで維持させたいのですが、かといって数字的に増やす要因も今は無いですしね～」

と言われてしまったのです。

以前の先生なら、きっと今月から１mgにしたに違いありません。

そう思った私は、今月から勝手に1.5mgにし、５月からは１mgにしてしまいました。

そして、それから１年経ち1mgを維持しています。

でも、先生のカルテは２mgのままです。

（良い子は真似しないでね…）

でも、正直ゼロでも大丈夫なんじゃない？と思ってますし、前の先生のままなら、とっくにゼロになっていると思います。

（免疫抑制剤は分かりませんが・・・）

その他に変わったのは、胃薬の「ランソプラゾール」の再開です。

ステロイドが7mgの頃(2021年8月）休薬となったのですが、飲んでいたほうが安心との事で、別に胃に自覚症状があった訳ではないのですが服用が再開されました。

ところが、こいつが後々やっかいな事に・・・

続きはまた今度

娘の高校の卒業式を終えた翌々日、左脇腹にチクチクとした違和感を感じた。

実は中学1年生の時に帯状疱疹を経験している私

絶対にそうだと思い皮膚科に連絡してみるが、やはりブツブツが出てからでないと診断できないとの事・・・。

中学生の頃は痛みに耐え、皮膚が瘡蓋になる頃に行き、先生に「何で早く来なかったの！！」と言われたので

恐らく原因は娘の卒業式・・・。

もの凄い寒さ....だったのです。

病後は身体をいたわっているので、そんな寒さとは無縁。

体育館といえども、最近は大きなストーブが置いてあるのに、その日は無し。

多くの保護者は式典なのにコートが脱げませんでした。

その寒さが身体に大きなストレスを与えたからだと思います。

決して娘の受験のストレスでは無いと思う

とにかく痛み止めを飲みながらブツが出るのを待ち、2日後にはブツが出たのですが土曜の夕方だった為、月曜朝に速攻皮膚科に行ったのですが、検査結果はまさかの陰性？？

見た目も痛さも、絶対に帯状疱疹なのに

その上「chiruさんは皮膚筋炎もあるから、T病院の皮膚科に紹介状を書くので、そちらで診てもらってください」と言われてしまい、診療が翌日に・・・。

ブツが出てから72時間以内に薬を飲まないと効果が無いらしいのに・・・。

もうギリギリです

T病院の皮膚科は、お馴染みのR先生！

皮膚筋炎だけど、皮膚科は卒業していたので久しぶりの再会です

ここでは検査も無く「あー帯状疱疹だねー」という事で、無事にぎりぎり72時間以内に飲むことが出来ました

ε-(´∀｀*)ﾎｯ

そのお蔭か、皮膚症状はそこまで広がらずに済みました。

神経痛などの後遺症も出ませんでした。

　発疹が出始めてから一週間後

ただ痛み止めは16日間くらい飲み続けました。切れるとやはり痛かったです。

2回なる人は稀なようですが、免疫抑制剤を飲んでいるから仕方ないのですかね...。

以前にお話しした、混合性結合組織病の叔母は、帯状疱疹を繰り返したようです。

それを聞いたら怖くなったので、予防の為のワクチンを打とうかと考えています。

先生に相談しようと思いながら、いつも忘れてしまいますので次回聞いてみます！

メモメモ

しばらくブログをお休みしておりましたが、元気でやっております

まだまだ記録しておきたい事や、お伝えしたい事もあるので、ぼちぼち更新していきたいと思っております！

よろしくお願いします。

病気発症から２年３か月・・・現在の体調は、再燃の心配も無く順調です

ステロイドは１mgとなり、MDA５抗体は最近の検査で19となり、完全陰性化しました

ムーンフェースも無くなり元の顔に戻りました

ただ、現在５２歳・・・この２年間で劣化した部分は確実にあるので、２年前と同じとはいえませんね。。。

ステロイドが減ったとはいえ、相変わらずある症状は・・・

・寝起きの足裏の痛み、動きにくい足。

・手指の痛み（特に寝起き。日中もあり。）

・同じ姿勢からの動き出し時の身体の固まり。

・膝痛とふくらはぎが痛む為、正座はキツイ。

・床に座った時など、立ち上がり時の手首の痛み等もあり。

※以前頻繁だった頭痛はかなり減りました！

とはいえ、ジャンプも走る事も出来ます！（全力疾走はした事ありませんが）

趣味のゴルフも完全復活し、練習場でも２００球打てるくらいの体力がつきました。

ですが、夏にラウンドする体力は無く、さすがに止めてます。

（手の痛みは多少ありますが、両手袋でカバー出来ます）

バドミントンなどの瞬発力が必要なスポーツはまだチャレンジしていませんが、きっと足がもつれるでしょうね

以前は娘とよくやっていたので、ちょっと頑張ってみたいですね

登山も、ハードなものは難しいですが、何度か訪れた長野県白馬の八方池くらいは行ってみたいです

自慢の一枚（無加工）

ゴンドラ降り場から１時間弱くらい

この池を過ぎると本格的登山

唐松岳です池から更に２時間半くらい

ここまでは難しいですが、でも全てを諦めて家に籠っていた頃を思うと、本当にここまで元気になれて良かったです

あの頃は動けない身体に加え味覚障害も酷く、本当に辛かったです

ステロイドが25ｍｇになったこの頃、まずは半分にして、慣れたら４分の一にして徐々に減らしていきました。ちょうど時期的にも、お布団がぬくぬく気持ちが良かったせいか、チャレンジから１か月くらいで、眠剤は卒業出来ました

眠剤が卒業出来たころ、昼間のお昼寝も出来るようになりました

まだまだ眠剤卒業は無理かな～と思っていたのですが、実は私の従妹も膠原病で

（彼女はシェーグレン症候群からの強皮症です）

彼女が「減らしても結構眠れるよ！」とアドバイスをくれたのです。

でも、私は20ｍｇくらいで完全に卒業出来たのに、アドバイスをくれた彼女は5ｍｇ以下になってても眠剤は毎日４分の一飲んでいるそうです。人それぞれですね

膠原病との付き合いも１５年くらいのベテラン?!です。

遺伝性は無いとの情報もありますが、彼女の母親（私の叔母）は６０代くらいで、混合性結合組織病と診断されています。

こうなると、私も娘がいるので正直心配になります

とはいえ、彼女の存在はこの病気になった時から、私の心強い味方です！

症状は違えど、薬の副作用の苦しみや、所々の痛みなど、共感しあったり、励ましあったり

でもね、そんな彼女がこう言ったのです。

「この病気になってからね、あー今日は調子が良い！なんて日は無いんだよ....。」

と。。。。

今は短時間でも仕事もしてるし、テキパキ家事もこなしているけれど、１５年間戦ってきた彼女の重い言葉でした。

それを聞いた時は、とてもショックでした

確かに、働けるようにもなって日常生活は送れてはいるけれど、軽く痛む箇所はいくつもあるし、軽いけど頭痛が頻繁だったり、疲れやすかったり…。

こういう事なのかな…と実感してます。

でも、ある程度まで落ち着いている今の症状は、それこそ年齢的にも、50肩の人や、腰痛・膝痛持ちだったり、偏頭痛持ちだったりの方達と同じといえば同じなのかな～と思うようにしています🙂

難病と聞くと、ズシッときてしまいますもんね....

少し迷いましたが、お天気も良い日でしたので出掛けてみる事にしました。

目的地は車で1時間ほどのお店です。退院後、初めての遠出です。

正直、車の1時間はまだ辛かったです。

足を下に降ろしているのが辛いので、あぐらをかいてみたり、あと、やはり首が痛いです。

筋力が弱っていると同じ姿勢をしているのが辛いのですね

そして、かんじんのお蕎麦はといいますと・・・・

う～ん・・・。

私の場合、味覚がおかしい分、嗅覚は良かったのです。

なので、お蕎麦の香りは分かるのですが、やはりお味は。。。。

この頃は、まだ醤油系の味もダメだったので、せっかくのお出汁の味も分からず・・・まぁ仕方ないです

帰りの車も、どっと疲れてしまいましたが、でも気分転換にはなりました。

そして、1年後の２０２１年１１月に、別のお店でしたが新蕎麦のリベンジに行きました！

ちゃんと本来の味が味わえました！美味しかったです

５回目(2020.9月中旬）のエンドキサン後の副作用も落ち着いてきた９月終わりに、外の気温も下がってきたので、３か月振りにを運転してみました。（隣に旦那を乗せて）

身体がふらふらしているので正直心配でしたが、でも何とか大丈夫でした。

だけど、信号待ちのブレーキを長く踏んでいるのと、ハンドルを握る腕を上げているのは少し辛い。

なので、まずは6キロ圏内くらいにしました

家で籠っているしか出来なかったので、外に出れるのは嬉しかったのですが、いざ出掛けてみてショックだった事がいくつかありました

スーパーにて

・腕にかけた自分のバックが重く、

 腕が痛い。

　（筋肉の無さと皮膚の薄さのせい

　　...と思われる）

・上段の棚を見上げると首が痛い。

・下段の棚の物がしゃがんで取れない。

・身体だけでなく頭が疲れる。

　（久々のせいなのか、

   私の頭がどうかしてしまったのか、

   情報量の多さに圧倒される）

・若干ふらつくので、カートに助けられバランス取ってる感じ。

・購入したものを、2階に運ぶ時の荷物の重さ.....。

（以前ならそれほど重くないものも、もの凄く重く感じた）

出たついでに色々済ませたいのですが、疲労感が強くお店のはしごは無理で、今日はスーパー、明日はドラッグストア、みたいな感じでした。

まぁ、時間だけはあるので、1日ひとつのお店でも良いのですが・・・

リハビリ兼ねての買物ですね。

今まで旦那に最低限の買物はお願いしていたものの、自分で行けるようになったので、家族の食事作りも少しづつ回数を増やしていきました。

それまでは、平日の夜は義母にお願いしていたので本当に助かりました。

土日は娘にお手伝いしてもらいながらやっていました。

とはいえ、まだ頭痛も頻繁だったので、カロナールに頼っていました。

また、買物に出たり、キッチンに立つ時間も長くなっているせいか、肩・腰・足が痛みます。

湿布はかかせません。

夜の疲労感もかなりです

夕飯作るのに精一杯で、家族が夕飯の時におしゃべりしてても、全然頭に入ってきません

その後の片付けも、あまりみんな手伝ってくれないし、本当は辛いんだけど、みんな私がもう動けると思ってるし、私自身もリハビリと思ってやらなきゃ！みたいなところもあるので、正直無理してました

でも、買物に出ない日も、少しでも身体を動かさないといけないと思い、踏み台昇降なども少しずつ始めたりしました。

どなたかがブログで、“ジャンプ”が出来ないとおっしゃっていたので、　

「えっ!!ジャンプ!!」

と思い早速私もチャレンジ。

。。。。ちーん。。。。

撃沈です・・・

 試した事後悔しました。

身体が壊れるかと思いました。

あーこんなに筋力が弱っているのか…

と、分かってはいたけど再認識しました。。。。

（でも、この後4～5か月後くらいのステロイドが１５㎎を切る頃には、いつの間にか出来ていました）

○熱

8月中旬に退院してから、気温に慣れないせいなのか、退院時にちょうどステロイドもネオーラルも減薬したせいなのか、熱が高めとなる。

・寝起き　37前後　

・午前　37度後半〜38度前半

　発熱時はダルく、腰の痛みもあり、

　頭痛が耐えられない時だけカロナール服用

・昼過ぎ〜寝る前　36度後半

午後は熱が下がるせいか動ける。

午前は、ダルさが弱ければ座っていてばかりも疲れるので動くことも。

発熱時は、少しでも眠れれば良いのだけど、ステロイドによる不眠の為、横になっても全然眠れず・・・。

熱は凄く心配だったので、朝８錠飲んでいた薬を、試しに朝６昼２とかに勝手に変えてみた。

そうしたら、偶然なのか出ても３７度くらいに落ち着いてきた。

先生には事後報告。　（飲み方は特に問題無いですよ～と、あっさりしていましたが）

でも、最初の60mgの時は朝8昼4だったのに、50ｍｇの時には、いきなり朝10になったのです。

先生曰く、夜が眠れるように・・・との配慮だったらしいのですが、この量で朝に一度に飲んでる方あまりいらっしゃらないような....。

○咳

時々日によって軽咳あり。

息の吸込みは悪くない。

○頻尿…

・一時間くらいで行くことも(1日10回以上）

※その後数日間メモしたら、

夜中以外で8回ほどに落ち着いた。

今までなら、6～7回。

○入院中は便秘だったのに、逆にゆるめ。

納豆とかバナナとか入院中は食べてなかったからかな....？

○睡眠

9時頃眠剤服用。

10～11時に寝て、2～3時にトイレ。

5時半過ぎにトイレに行きたくて起きる感じ。

○手のこわばり

特に右小指（スマホ時に特に実感）

○腕の痛み

洗濯干、洗髪、髪縛り、の時軽く痛む。

入院前を思いだす

○足の浮腫

立ち時間が長いとなる。

でも、病院の時のようには浮腫まない。

1時間超キッチンに立つ事もある。

でも、その後すごい疲労感…

キッチンに立つ時は腰ベルト必須。

ベルトしてシンクにお腹をよりかかってないと立ち仕事無理。

○爪周りと手全体

炊事には手袋を使用しているものの、多少の水仕事や乾燥に耐えれるようになった。

でも、手に力が入りにくい上に、手袋しながらの皿洗いでも手のこわばりや痛みがあるので大変

台ふきんなども強く絞れない。

○皮膚

・耳潰瘍や、おでこの赤み痛い。

📞時は当たって痛い。

耳は再燃の度に酷くなってるような…。

・手、右目眉下、こめかみ

の赤みとかは夜軽く出てるかなー？

ステロイド切れ？の時間？

昼間は効いてるようだ。

・お尻

実は入院の頃から、頬などに出ている皮膚症状と同じものが、お尻の割れ目辺りに出ていた。

治りかけて色素沈着しているものの、皮膚が薄いせいなのか、座っていると痛い。

他の皮膚症状と同様にヒルロイド塗ってる。

○筋力低下

・相変わらず手足に力は入りにくく、今までなら重いと思わなかった物も重いと感じて手首に負担がくる。

・階段は、登れてはいるものの足は重い。

・パソコンしようとしても、腕を机に上げていられない。

・首も弱っていて、椅子やソファーに座ってTVを長い時間観ていられない。

すぐに痛くなる。

・椅子に長く座っていられない。

お尻が痛かったり、浮腫みのせいで足が怠いせいもあるかも。

もし座っても、足を組まないと安定しない。

・床に座ったら立てないので、座らない。

洗濯畳みも以前は座布団に正座してやっていたけど、立ちながらやってる。

・風呂イスがますます痛くなる。筋肉がなくなり、お尻のお肉が下に落ちた感じ。

試しに昼間はガードル穿いて、お肉集めてみる。

実際、ガードル穿いて、足も着圧ソックス穿いたほうが、立ち仕事の時は安定する。

というより、それがないと辛い。

○足

・足裏

　裸足で歩くと赤くなり痛みもある

（スリッパ必須）

・冷えやすい

・足の痺れ

　左足が強い。小指、薬指は曲げづらい　

・足爪

　爪が薄くなっていて巻爪にならないか心配

○肌全体の乾燥

病院にいた時より改善された。

○目

・疲労感のような、ボヤけ感。

・光に敏感。カーテンもしめたくなる。

○血圧　

下90〜100　上110〜140

○ステロイド減量後に出ていた、夕方あたりからの強い疲労感は無い。

動き過ぎたり、気温が高温の日は仕方無いかな〜。

○脱毛

洗髪時より、乾かす時がヤバい

でも、何とかごまかせるくらいで止まってる…かな。

○口内炎

うがい薬と軟膏で、出来ても早めに治るようになった。

軟膏塗ると味覚さらに酷くなるけど

○ホットフラッシュ

特に夜寝てる時になる。

ステロイドの副作用にもあるようだし、更年期との区別はつかない

 家に帰ってこれて嬉しいものの、予想以上に疲れやすいし、痛みもある。

1日の大半は疲労感。

頭痛が無ければ、もう少し過ごしやすいのかもしれない。

あまりにも思い通りにならない身体にがっかりする毎日

リハビリの為に、ゆっくりやわやわ掃除したり、洗濯畳んだり...。

干すのは腕が痛いけど頑張る。

でも力が入りにくいので、洗濯のしわ伸ばしは負担。

かがむ姿勢も辛いので、お風呂掃除も無理。

キッチンでは、自分の食べるものと、簡単な汁物くらいは作ったりする。

皮膚が薄くなっていて、焼いたパンを素手でトースターから出せなかった時はビックリしたし、ショックだった。

手も震えて、包丁は慎重にしないと危険。

フライパンも重っ

メンタルも弱っていて、TVを観ても楽しめない。

画面の中で、元気よく仕事をする方達を見ても、

「あー元気に仕事が出来てて羨ましいな～。私はもう、自分の好きな事も、おしゃれも、仕事も何も出来ないのかなー。この動きずらい身体で、家の中で家事してるしかないのかな。。。」

なんて感じでした。

特に午前は熱や頭痛のせいもあるのか、メンタル崩壊してて

午後はまた持ち直したりしてました。

2カ月ぶりの外はジリジリ暑く

太陽が眩しくて仕方ありませんでした

後、日焼けは良くないという情報だったので、

車のガラス越しの日差しも怖くて、

なるべく当たらないようにしてました。

家に帰ってきて、玄関に入った瞬間はでした。

子供達ももちろん喜んでくれたのですが、

「こーしてお母さん帰ってくと、2カ月居なかった気がしないな～」

と言っていました。良い意味なのかなっ？

病院での一定の空調管理とは異なり、2カ月の間にすっかり弱くなりヘロヘロした私の身体には、真夏の家の中の気温差はキツかったです

田舎なので、そこそこ広い我が家は、リビングは涼しくても、廊下・洗面・トイレ・お風呂の温度差はなかなかです。

入院中はシャワーのみだったので、お風呂を楽しみにしていましたが、ふらふらしているので、暑い中ゆっくり湯船に浸かるという事は怖くて出来ず、秋までお預けとなりました

ちなみに、いわゆる2世帯住宅で、１階は義父母、２階は私達４人の居住スペースです。

（お風呂は共用）

入院中２か月間と退院後も２か月間ほど、食事の面倒や娘のお迎えなどもしてもらえて、本当に助かりました

薬（退院時）

＊ステロイド減量

　（5040mg）

＊ネオーラル減量(免疫抑制剤）

　朝晩150mg（300ｍｇ）

　朝晩100mg（200ｍｇ）

退院して10日後

（4回目エンドキサン・2泊3日）

・・・結局カンファレンスでは、数値はよいものの、この治療は最低6回くらいする事が症例では多いらしく、より効果？安心？を得る為に6回までやる！

という事に決まったらしいです

でも、私の調べた中には、そこまでの回数しなくても大丈夫だった方も、そもそもエンドキサンをしなかった方達もいるのに、肺の数値もCTも大丈夫そうなのに、本当に必要なのかな～と思ってしまうのが正直なところ・・・。

エンドキサンをする度に何だか具合悪くなってきている感じもするのだけれど、でも、そうは言っても先生方が決めた事なら仕方無いよね・・・。

抗体値もステロイドも順調に減らしいく為と、再燃リスクを減らすには、きっと必要なんだろーと受け入れて、後3回挑む覚悟を決めました

（あーでも、また酷い味覚障害・・・

　やっぱりこれが一番嫌だ～）

ちなみにMDA5抗体は退院時1500でした