〜笑う門には福来る〜笑顔は無敵‼︎ https://ameblo.jp/saku2ma2/ 2016年12月我が家にやってきた4人目の天使はダウン症でした。さっくん、騒がしい我が家へようこそ！ウチに来たからには幸せにしてあげる‼︎テンヤワンヤの4人子育て母ちゃんのブログ ja 『生後11ヶ月』 明日で11ヶ月のさっくん。






この10ヶ月走り続けてきました。

出産予定日は


1月10日




去年の12月に産休に入り
出産まで
1ヶ月以上ゆっくりできるー‼︎
と思ってたのに
まさかの




早産ポーン
低体重ゲッソリ
ダウン症ニヤニヤ








なかなかの衝撃ニヒヒ







告知後初めてさっくんの顔を見に行った時
小さい身体で頑張ってる姿と
小さく産んでしまった申し訳なさと
これから始まる全く未知なダウン症育児の不安に
人目も気にせずひたすら泣きました。






落ち着いた頃師長さんがきて
声をかけてくれました。







1番に聞いたこと。













『仕事に復帰することになってたんですが、
ダウンちゃんて保育園入れるんですか？真顔』







『普通に保育園にも入れるし、
全然働けるよ〜ウシシ』









その一言で













『音譜音譜音譜音譜音譜音譜照れ照れ照れ照れ照れ音譜音譜音譜音譜音譜』










なーんだおねがい
じゃあ何とかなるおねがい
一人きりの育児じゃないんだねおねがい
誰かに頼ってもいいのね照れ










って…てへぺろ










自分が小学生の時
支援クラスにダウン症の子が居たことも
覚えていたから
小学校は地域も支援学校も
選べることは知ってたけど、





…それまでの
未就学児のことは
全然知らなかったので安心しましたニコ













『普通』







当たり前に使うこの言葉。








普通って何？
健常者のこと？
さっくんは普通じゃない？







さっくんが生まれてしばらくは
『普通』
という言葉を使った後に
普通とは何か…
いつも自分に問いかけてました。










『普通』













一緒に暮らして
一緒に過ごしていく中で
ゆっくりながらも
成長を感じて
できる事がひとつずつ増えていき
見えてきたことは










『さっくんにとっての普通』









これが当たり前になりましたほっこり








4人目でも
その事に気付いたのは
ホントに最近笑い泣き









一人一人違って
性格も違って
個性があり
その子のペースも
違うよねにやり







さっくんが目指している先は
『健常者』ではない。
健常者を目指す必要もないウシシ






さっくんが
さっくんの人生をゆっくりでも
しっかり歩めたら
それでいい‼︎




母は最初だけ前を歩きます。
途中から
さっくんの背中を見てついていくよほっこり






祝１１ヶ月♡





]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12327862890.html Sun, 12 Nov 2017 21:54:07 +0900 パパの役割



さっくんが生まれて10ヶ月…






生まれて1ヶ月入院して
退院後別の病院で
染色体の検査…


ダウン症確定は生後2ヶ月の頃でした。




私の中では
生まれて顔を見た
あの瞬間から確定してたから
2ヶ月間




何かしたいよ〜
動きたいよ〜











そんな衝動でウズウズしてました。










 数人にしか
出産報告してなかったので
確定2.3日前に
どーせ確定するから〜と思って
職場関係の人たちにも
LINEで報告



・予定日より1ヶ月早かった
・体重が1920gで1ヶ月入院してた
・ダウン症確定した
・それでも大きな合併なく元気‼︎
・夜泣き知らずで私も育休満喫中でーす







赤字の上記2点




これでみんながすごーく安心してくれましたウシシ
特に先輩たちは
みーんな子育てベテラン母ちゃんにやり

『元気ならそれで良いよね‼︎
ウチの高校生のボンなんてさ〜』


ってそれぞれ悩みは尽きないようで…






改めて







やっぱり子育てってそんなもんウインクDASH!
















仲の良い先輩には
ダウン症疑いの翌日
話聞いてーーえーんえーん
と連絡して
飛んできてくれて
『頑張る‼︎』っと涙ながらに決意表明！
最後には
くだらない事で大笑い笑い泣き








これから先
心の底から笑うことなんてないんだ。
と思ってたのに
次の日には
笑い泣きしてる笑い泣き






あ、私もう笑ってるわ‼︎
こりゃこの先も私は
笑ってるだろう‼︎
そんな人生大きく変わらないわ〜




って確信しました真顔音譜























さっくんが生まれて
夫婦喧嘩は減りました。
お互い、気を遣って
心のバランスが崩れないように
パパも産後の私を
全力でサポートしてくれました。





私が確定前に
みんなにフライング報告したことで
喧嘩勃発









もしかしたら間違いかもしれない…
確定してないのに報告するなんて…






ほぼ確定だけど、
違ってほしいって気持ちもあって
パパは葛藤してたみたいです。









さっくんのことを
知ってほしい
私も大丈夫だよ
って伝えたい





1人でも多くの人にさっくんの事を
知ってもらうことが
私にとっての安心と活力に繋がってました。


   


考え方はやっぱり人それぞれですね。











『ダウン症確定』






パパは全ての事が
吹っ切れたようで
スッキリしてました








確定後…







パパに一つだけお願いしました。
















これから始まる
ダウン症育児

外に出て
先輩ママや色んな方々の声を
直接聞いてくるのは
基本的に私の仕事。
療育関係…
やらせるか・やらせないか
決定権は私にください。







何か始めるにあたって
相談した時は
どんな事も
まずは…




『やってみたらいいんじゃない？』




と言ってください‼︎





とお願いしました。














相談しながら決めていったら〜
って思うかもしれないんですが…














我が家は
積極的に外に情報を
取りに行くのは母の仕事になるであろうこと。
直接声を聞いてきた人にしか
わからないことはたくさんある。
それをパパに
うまく伝える自信もないし、
ましてや、
『別にやらなくてもいいんちゃう〜？』
とか言われた時の
私の怒り&脱力は相当なものだと…ムキーチーン真顔




特にこれから長く続く療育に関しては
その一言で
脱力し、母が気力を失ったら…








終わり。








なので







『ダウン症が治る壺があるんだって〜
買おうと思います(・∀・)』








とか言わない限り
暖かい目目で
見守ってくださいと
約束しました照れ












その約束通り
パパから出る一言目は
『やってみたらいいんちゃう〜ウインク』
今のところ私が
壺買います‼︎宣言もなく
イケテマスウインクウインク









でもそーやって
パパとママの役割を分けたことで
意外と我が家は
うまいことまわってる気がしますニコ





子供たちの保育園・学校・習い事・療育…
色んな話を直接聞いてくる…
『これは私の仕事』
って割り切れるようになりました。
パパも
頼まれた事だけをこなして
『じゃあ任せるわ〜』
って言えることの方が
怒られないし楽みたいですニヤニヤ







もちろん大きな事は
話し合って決めるので
こんなやり方で
喧嘩やストレスが減るなら
いっか〜ウインク
っていう呑気な我が家ですちゅー

]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12327095367.html Fri, 10 Nov 2017 02:26:43 +0900 さっくん誕生⑤










ーーさっくん誕生翌日ーー






午前中に
小児Dr.と師長さんが来て






赤ちゃんの状態説明したいから
何時頃パパは来るのか？と。









私『別にパパは話聞かなくてもいいですよ！
私が説明するし』


















Dr.＆師長『ベビーのことだから
ママにもパパにも説明したいから〜』









同じ説明だし、
別にパパいなくてもいいんだけどな〜口笛
って
すっかりダウン症のことは
吹き飛んでましたニヒヒ













ーーダウン症疑いの告知ーー






車椅子がギリギリ通れるくらいの
ナースステーション奥の
スタッフが休憩する部屋に
連れていかれて








産科医・小児科医・師長さんが同席










たかが現状説明に
こんなとこまで連れてこられて
NICUベビーって
こんな感じなの？






↑この時もまだ
ダウン症のことを
忘れてました笑い泣き








昨日の夜中は呼吸状態が乱れて
ちょっと危なかった
でも今朝には落ち着いたので
このまま
体重2300g目指していきましょう。








良かった〜照れ









『…それともう一つ気になることが…』











まさか…






嫌な予感…









『お父さん…
ダウン症ってご存知ですか？』















キターーーーーーーーーーー！！！！
















この瞬間パパと目が合った。
















その瞬間…



自分でもわかるほど





身体の血の気が








サーーーーーっと引いて









血圧下がってるーーーーーー













目の前真っ暗になって
呼吸も苦しくなって
座ってられなくて




途中退室することに。







でも退室する前に








どーしても先生に言いたかった…











良かったーーーーーー！！
安心しました…













先生も看護師さんもビックリしてました。














昨晩不安で不安で
どうしようもなかった
私は
ダウン症疑いの告知に









心底安心しました














涙も出ないほど…











どーなんだろ？
ほんとにそーなのかな？
違うのかな？
でもな〜













人間は
何かわからない時が
1番不安で
恐怖を感じるんじゃないのかな。












理由がわかってしまえば
あとは
ただ
それに立ち向かうだけ…













その時
自分という人間が
改めて
わかった気がしました。










先生の説明を最後まで聞いたパパも
病室に戻ってきて








『いや〜…やっぱりかーー！
昨日話してたから、
さっき言われても
落ち着いて聞けたわ！
良かった！！
ほんとお前すごいな！』











やっぱりお互い涙も出ないまま
淡々と






『なんとかなる‼︎
うちはみんな手かかる子供ばっかりだし‼︎グラサン』
















ホントにそう思う。
















子育ては健常者でも手はかかる。













我が子である限り、







友達関係を心配し、
進路を心配し、
就職を心配し
結婚相手を心配し、
夫婦生活うまくいってるか心配し
孫の成長を心配し
金銭的なことを心配する。








我が子のことは一生心配する。









親ってそんなもん。









障害があっても、なくても。








だからさっくん。








我が家を選んでくれて








ありがとう。










まず最初に







ママとパパは一生








さっくんの味方だよ。









黙ってママについてこいちゅー
（そこはパパじゃないんだな〜ニヤリ
我が家はカカア天下だよニヤリ）









10ヶ月前も今も









その気持ちは変わらないニコニコラブラブ









ーーーーー誕生記録はここまで。









大きな衝撃を受けたし、
嘘でしょ？嘘だよね？
なんで？
とも思いました。










でも私の身体で育って
私の身体から出てきたさっくん。


出る瞬間に
突然変異…テッテレーー爆弾ドンッ
ってダウン症に変身したわけでも
ありませんゲラゲラ





お腹の中にいた時から
彼はダウン症を持ち合わせて
すくすく大きくなっていた。







知らなかったのは私たちだけ。






おいおいどーした？
オレは最初から
ダウン症のさっくんだったよウシシ







不安げに保育器を見つめる母に
あの時そんな風に言ってきた気がします。
小さいのに生意気な奴めてへぺろ










今もこれからも
さっくんは
上の子たちと同じ
手のかかる
我が家の天使ですラブラブ











10ヶ月前の
私の思い出を
読んでくださって
ありがとうございました。






]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12326760131.html Wed, 08 Nov 2017 20:58:47 +0900 さっくん誕生④
ーー手術が終わり病室へーー


パパも
保育器に入った状態の
さっくんを一目見れたらしく
写メも撮ってたので
早速見せてもらいました。







写メを見て…









あれ？





やっぱり…？




なんだろ…？





なんか顔が…







産まれた嬉しさよりも
不安が強くなりました。








パパ「めっちゃ二重だったよね〜」









「綺麗な二重だったね‼︎
パパに似てるね〜


……



なんか…




ダウン症ぽくない？」




（※この流れで言ったから今考えてみると
パパがダウン症ぽい顔って
言ってるようなものだよね滝汗
決してそんなつもりじゃごさいませんウインク）








カーテンの向こうには
切迫の妊婦さんが
入院中なので、
小声でヒソヒソと話しました。











パパは
「そーかな？そんなことないやろ？」
って何度も写真を見回してたけど、

私にはもう






どの写メを見ても
ダウン症にしか見えなかったんですよね。










しばらくして小児科の先生が来て



呼吸が安定しないから、
鼻と口から酸素を流してる。
一晩それで様子みます。
1920gを2300gに増やしてからの退院
大体1ヶ月はかかるとみてください。

「ご主人明日も来られますか？
また明日お話しますね。」

と説明されました。







ダウン症については何も言われず…







やっぱ違うのかな？






その時聞きたかったけど





勇気がなくて
恐くて





聞けませんでした。













先生はどのタイミングで言ってくれるの？
ダウン症ってこと言ってくれるの？
このまま言われないで退院することになるの？
命に関わらなかったら
ダウン症ってことすら言われないの？
1ヶ月健診とかまで言われないの？
私から聞いてもいいの？
でも今は小さく産まれて呼吸が安定してないのに
そんな時に
顔だけで判断して
ウチの子ダウン症ですか？
とか聞いたら先生に怒られるかな？
「お母さん、
今はそんなことよりも生きることの方が
大事でしょ‼︎‼︎」
とか怒られるかな？













パパとそんな話をしました。




パパに伝えようか迷ったけど、
産まれてきた子が
必ずしも
元気で健康ではない…




上3人が当たり前に健康で元気だけど
4人目もそうとは限らない。


私が心配症で
そんな話を妊娠中もしていたので
心の準備も含めて伝えることにしました。







「低体重も含めて…
ダウン症も覚悟しておかないとね
何があるかわからない…
それでも今日無事に生まれてきてくれて
良かったね。」






私がそう言うと
パパも

「そーだね‼︎お疲れ様‼︎」

って言ってくれました。








そのままパパは帰ったけど、
内心すごーーーーく不安だったと思います。




後から聞いたら
帰ってから鬼のように


『ダウン症』



検索しまくってたらしいです笑い泣き










私はというと…









産まれたことを仲の良い友達にLINE






いつもは
産まれたらすぐに
写メ付きで報告して
アドレナリン全開で
興奮状態で眠れないから
他愛もない話を
グループLINEで
やりとりしてるんですが…






今回写メはあったけど、
私がダウン症に見える写メを
送ることができませんでしたショック








みんな2人以上子供を産んでたり
看護師だったりなので
この写メを見て
気付かれちゃうんじゃないか…





そんな不安があって






報告だけにしました。













次の日
ダウン症疑いの告知をされることに
なるんですが…











私にとって…












何もわからない















この日が1番








恐くて









不安で












孤独な夜でした。









つづく…


]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12326559899.html Wed, 08 Nov 2017 07:22:52 +0900 さっくん誕生③

ーー19:02 さっくん誕生ーー


オペ室に入って30分ほどして
お腹からさっくん出て来ました

取り出してすぐは泣かず、

アレ？

って思ったけど、すぐに泣きました。
泣いたから大丈夫だーーデレデレ
良かったーーデレデレデレデレデレデレ
って安心したことを覚えてますほっこり



ドラマのような…
「おめでとうございます〜」
みたいな感じではなかったけどほっこり



先生たちが

「2000ｇあるかなー⁉︎
あってほしいな〜
お願い‼︎」

って言いながらさっくんは
綺麗に拭き拭きされて、すぐに保育器に入り
NICUに連れて行かれることに、、
（体重もNICUで測ると…）


その前に助産師さんが
さっくんを抱えて
私の所まで
お顔を見せに来てくれました。



「男の子ですよ〜
おめめもぱっちりで
可愛いですよね〜」







        私              「わー！！！可愛いデレデレデレデレデレデレ
               おめめぱっちりだーーー酔っ払い酔っ払い酔っ払い」








さっくんはそのままNICUへ…






たった一瞬見ただけでしたが


アレ？
おめめぱっちりすぎじゃない？
あんなに顔パンパンなのに？
確かにパパはおめめぱっちりで
長男もおめめぱっちりだけど、
生まれた時は全然ぱっちりじゃなかったよ？
え？
くっきり二重すぎじゃない？？

？？

？？？？？？？


⁉︎??




‼︎‼︎‼︎‼︎






もしかして…ダウン症とか…？






お腹を縫われながら
そんな不安に襲われました。



いや、
ただパパに似て目がぱっちりなだけだ。
生まれた時から二重の子も
いるっていうし…

いや、
ダウン症の子は生まれてすぐにわかるっていうし
先生たち何も言わないってことは違う？
産んだばかりの母親に
言わんかー？
え？
どーなんだろ…
小さく産まれるだけじゃなかったの？
それだけ心配すれば良かったんじゃないの？





とりあえずもう一回顔を見たい…





その10分後くらいには
NICUから連絡が来て





                  出生体重…
1920g


先生たちも
「2000なかったかーーDASH!
あると思ったんだけどな〜あせる」
っと話していました。




3週間前の健診では
1800gほど…
そこからほとんど成長してなかったと思います。



3週間ずーっと苦しかったんだろうな〜…
ホントにゴメンね…
もっと早く病院に行ってれば…
ゴメンね…







その思いも込み上げて来て
お腹縫われながら泣きました。


今でも
それだけは
本当に申し訳なかったと思ってます。
あの時…あの時…






今もこれからも
ずーっとその気持ちは消えない…





                                                          


つづく…




]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12326304194.html Tue, 07 Nov 2017 09:43:55 +0900 さっくん誕生②

ーー入院ーー


帝王切開になる前提で
術前検査を受けました。




15時半頃パパが病院到着


「どーなの⁉︎大丈夫なの⁉︎」

っと焦り顔滝汗


NSTを受けながら
のんびりしてる私の姿を見て
とりあえず安心したみたいです。




NST自体はかなり安定していたらしく、
一分一秒争うようなことではないと
看護師さん経由で伝えられ
先生はオペが終わってからくるので
それまでNST継続ということに…



ここからパパには
保育園のお迎え、習い事送迎
入院セットの準備をしてもらい
全てが終わって
18時頃に病院に来てとお願いしました。

※朝買い物した物が車の中にあるから
すぐ冷蔵庫に入れてーー‼️
ーー主婦魂ーー





18時頃先生が来て現状説明

・今からバルーンを入れて促進剤を使い
下から分娩を試みてダメなら
帝王切開に切り替える
（帝王切開の場合準備に30分はかかる…
それまでベビーが耐えられるかな）

or

・今から帝王切開



私が選択できると。


ただ、ベビーのことを考えて
帝王切開を選択するように
仕向ける説明にはなってしまうよ…と。



帝王切開で
お願いします！


ベビーが耐えられるかも心配だけど…
バルーン→促進剤は
最強に痛いと聞いたことがある笑い泣き
そんなフルコース味わってから


「ベビーの心拍弱くなってます…」


とか、ないないないないゲッソリゲッソリゲッソリゲッソリ




そんなところで病室にパパ登場‼️



先生がパパにも説明して

「ご主人どー思われますか？」


パパ…何を思ったのか


「バルーンとか使ってやってもらったら？真顔」




はっ？？？？


「ヤダよ。痛いし。
そんな思いしてベビーに
なんかあったらどーすんのムキー」



「帝王切開でお願いします」
 

ということに。



そしてバタバタと病室で
剃毛され…

（2人部屋で隣には切迫で入院中の妊婦さん
夕飯食べてる横でカーテン一枚隔てて剃毛…
翌日謝罪しました）


30分後にはオペ室へ



・ライト眩しい
・産科の先生4人は居たよ
・普通分娩との違いにビックリ



なかなか麻酔が効かず
先生たちも手持ち無沙汰なのが
見ててわかる…ニヒヒ

身体をいろんな方向に傾けられながら
麻酔を身体に流し込んでいました。





麻酔が効いてくると、
今私の身体は何かで隠れているのか？
どこまで見えてるのか？
全くわからないのね

意識はあるから
それはそれで恥ずかしい気持ちも…ニヤニヤ



そして数分後…


さっくん誕生‼️




つづく…



]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12326221844.html Mon, 06 Nov 2017 22:40:28 +0900 さっくん誕生① さっくんが生まれた時のこと
振り返って書いて行きたいと思います。




最初は33週まではクリニックで妊婦健診を受け
34週からは出産する病院へ〜
2人目・3人目も同じ流れでした。



ーー33週ーー
11月中旬にクリニックで健診を受け、
次の健診からは出産する病院へ





35週（12月頭）には健診にいこうと思ってましたが
この時期上の子たちの習い事が
1年で1番忙しい時期でもあり…




なかなか予定が合わず
健診を1週間遅らせてしまいました…


なので前回健診から3週ちょいあいての
36w0d




12月13日




この日は雨で寒かった…
健診に行く途中スーパーで買い物をして
健診後にも別のスーパーで買い物をする予定でした。


健診に2時間かかるとみて
この日は保冷剤と保冷バッグも車に積んで
買った物を保冷バッグに詰めて
病院へニコニコ


今考えると普段保冷バッグなんて
持ち歩かないのに
この時はなぜか
持っていかないと！
って気持ちがあったんですよね



内診してから、エコー
3人目の時と同じ担当医の
腕の毛毛むくじゃらのクマ先生
（陰でこっそり呼んでました）


「内診ではまだ全然開いてないよ〜」


そんな話をしながらエコーしてもらうのに
お腹を出してスタンバイ


私…「なんかお腹が大きくなってないような
          気がする…
          胎動も全然なくて今日胎動感じてないよなー？
          って心配になって
          ベッドに横になったり仰向けになって
        胎動を確認する毎日」

先生「まあ性格とかあるからね〜
              おとなしい子とか…
             お腹の大きさも個人差あるしね〜」




そんな話をしながらエコーを見てもらう…

最初は「うんうん心臓は動いてるね〜…」って
見てた先生が途中から



ん⁉︎ちょっと待って⁉︎
え？嘘でしょ⁉︎
ちょ…ちょ…待って待って…



なになになになにーーー⁉︎なによー⁉︎



隣で診察してた部長先生も来て
エコーを見ながら
なにやらヒソヒソ…
ヤバイ感じの雰囲気丸出しで…


その時の不安と言ったら…
言葉にできないほどのものでした。



結果…へその緒の血流状態が悪く
胎盤から栄養が全くいってない。
赤ちゃんはお腹の中で苦しいと思う…


この時のさっくんの推定体重は2200gほど…
でもそれはクマ先生の
想いを込めて込めて引き伸ばした推定体重…

クリニックで小さいと
言われたことはないか…などなど
先生や看護師さんが聞いてくるんだけど、


言われたことありません‼︎






このままお腹に赤ちゃんを
置いておくことはできない。
早いうちに出してあげよう。
なので今から入院です‼︎


不安で不安で診察室で
話聞きながら涙堪えきれず…




すぐにパパに電話📞
自宅からパパの会社までは
電車ーバスー徒歩で3時間チーン



お昼休憩の時間帯…
「赤ちゃんに栄養がいってないから
今から入院で早く出して
あげなきゃいけないんだって〜」


⬆︎そんな感じに伝えたと思うんだけど…


その時のこと…
数ヶ月後その話をした時に
「赤ちゃんもーダメかもしれない…」
とか言ってて、
もー焦って焦って
雨だからバスも満員だし、
タクシーもつかまらないし
なかなか病院に辿り着けず
イライラムキー
心配で不安でおかしくなりそうゲッソリ
だったとチーン
さっくんがダウン症だということよりも
衝撃を受けたと言ってました




そして私はそのまま入院へ…





つづく…

]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12326096488.html Mon, 06 Nov 2017 15:07:23 +0900 初めまして 2016年12月に生まれた4人目はダウン症ニコニコ



いつかブログを始めたいと思って早8ヶ月ポーン



我が家の次男坊の事を
少しずつ投稿できたらと思います
]]> https://ameblo.jp/saku2ma2/entry-12305677519.html Tue, 29 Aug 2017 06:31:17 +0900