劇的に悪くなってから、半年近く

ずっと義理の母親に夕飯と旦那の弁当を

作ってもらう生活をしています

正直、しんどいです。

元々料理は好きで

旦那が喜んで私の作った料理を

食べてくれるのが楽しみでした。

ですが今は少しでも家事など頑張ると

(頑張るというか

普通のことを普通のテンポでやると)

しばらく後に悪化する

痛みやその後の疲れで気力もない。

食材を買いに行くこと、コンビニに行くことすら

体調が悪くて行けないので食事もきちんと

とれないことが多い。

旦那は(悪気はないけど)

大丈夫？の一言も言えない。

病院行く？救急車呼ぶ？

しか言わない。

慰めてくれたりっていうことはない。

喧嘩してる時だと特に

私が体調悪くても無視。

どういう神経してんのかな…

悪気ないのわかってても腹が立つ

そして旦那も義両親に甘えてばかり

自分のことは仕事しかしない。

体調が悪くてやっとの思いで起き上がったら

テーブルの上がゴミや食べかすまみれ……

ということか茶飯事。

これはそんな時のあーぁ…な写真。

これで一晩放置されてた。

休む間もない。

自分達のことは義両親の介入なしに

やっていきたいと思ってるのに

｢発達障害だけじゃ、生活介助は受けれない｣

と言われ撃沈……

診断名とか以前に

生活がすごくやりづらいので

誰か手助けして欲しいし

義両親にバタバタ家の中に入られて

寝てる状態を見られるのも苦しい。

飽くまでも他人なんだから。

診断名とか関係なしに

生活できるかどうか見て欲しいな……

自分で無理しないようにって

コントロールが難しいから尚更。

誰かにセーブしてもらわないといけないし

普通の家事など(普段通りに)やると

毎回潰れるので仕事はおろか、

日常生活も送りづらい。

見た目に見える疾患ではないので

辛さを訴えても…

血が出てるとかそんなんじゃないので

なかなか伝わんない。

気合いで何事も乗り越えてきたからこそ

いま、気合いでどうにもならない状態なのが

すごくしんどいし

人から言われる｢努力｣って言葉がとても重たい。

努力できない人の立場、考えて欲しい。

術後の膀胱痛でいちばん痛い。

慌てて鎮痛剤飲んだけど効かず

トイレに1時間ほどこもって

やっとの思いでトイレから出ました。

旦那と喧嘩の真っ最中だったので

旦那も拗ねてて助けを呼べず……

パニックになり色んな人に連絡

でも勿論他の人はみんな仕事……

迷惑なことしたな…。

痛みが酷い時に理性がなくなるの

どうにかならないかな……

結局今日は4時間ほど激痛で動けず

その後も痺れと倦怠感が酷くてダウン。

就労移行支援のこと

考えてたけどやっぱり厳しいかも

そんなこと思って不安になりました。

働きたい気持ちは大きいのに

なにもできてない。

昨日から食べたかったお昼ご飯すら作れない

義母に頼ってばかりの日々。

自分にうんざりする。

｢精神の障害があるから

そっちの方で痛いんじゃないの？｣

もう言われすぎてうんざりした。

そして腹が立つ。

私にはASDとADHDがあるけれど

だから痛いわけじゃないの。

なんで気持ちのせいにする？

原因不明だからって｢思い込み｣だって

言うんだね。

どっちかと言うと私は痛覚は鈍く

間質性膀胱炎でも痛みが酷くなるまでわからない。

知らない間にぶつけるから

いつも脚や腕にアザまみれ。

それでも服を着て鏡を見るまでわからない。

単なる｢痛がり｣で終わらせないで欲しい。

それが私にとって本当に苦しい。

あなたは原因不明の激痛があるとき

｢痛がり｣って終わらされてどう思うの？

本っ当にいい加減にして！！！

その言葉を言われる度に

涙が止まらなくなる。

その言葉で気持ちが掻き乱されて

髪を一気に切ってしまった。

これは当時の写真。

(見苦しいものすみません)

 

今も言われて心臓がバクバクしてる。

あまりそういうこと言う人とは

極力関わりたくない。

こんな些細な一言で

私の心が磨り減っていく。

はじめての夏が終わる。

実家はここから

600km離れた場所にある。

関東って毎日のように晴れてて

雨が降ると安心しちゃうくらいで。

実家は二度と帰りたくないけど

実家のある土地は大好きで

8ヶ月間1度も帰ったことがないので

少し寂しい気持ち。

20年間住んでたから当然だよね

これは地元の写真。

今住んでるとこじゃありえないくらいの雪

コロナで帰省も幼馴染のお墓参りにも

いけないまま

夏が終わりそうです…

知らない土地に住んで

親戚も周りにいないのに

よく頑張ってるよ、逃げ出さなくてえらいよ

そう言われる。

私も自分のこと褒めてあげたい。

間質性膀胱炎になったのは

関東に引っ越してから、と言われやすいけど

元々は自分の無理しすぎのせいだと思うので

そんな事ないんだよね……

偶然、ここに来てから悪化しちゃっただけ。

いま住んでるところを嫌に思ったことは

ほとんどない。

むしろここに来てから楽しい。

義家族もみんな支えてくれてる

｢義理｣と言えないほどだ。

実家で私はここまで周りに

気にかけてもらったことないので

毎日助かってるし

嫌な思いもたまにするけど

義理のお母さんとは

よくお買い物に行って洋服選びしたり

(旦那兄弟がみんな男の子ばかりというのもあり)

すごく可愛がってもらえてるなと思うし

私自身も絵に描いたような

お母さんとの買い物とかしたことないので

すごく嬉しいなって。

お義父さんやお義母さんと一緒に車に乗って

お出かけするだけで幸せな気持ちになる。

……最近は症状が酷くてなかなか

連れて行っても貰えないんですけどね

(心配してくれてるってことだよ！！)

最近ホコリっぽいので

エアコンのフィルター掃除諸々

旦那と何とか協力してやりたいなと思います。

身体第一なんですが

なかなかそんなわけにはいかず

身体には無理させてばかり。

もう少し

私が器用に生きれるようになるまで

耐えててほしい…

｢私と一緒にいて辛いでしょ｣

旦那に聞いたこと。

メンヘラとかではなく笑

間質性膀胱炎の症状で

何回も病院に連れて行ってくれてたり

体調が悪く痛みが酷い時に

私が当たってしまっていることとか。

｢そばに居てくれるだけで嬉しい｣

そう旦那からは聞くけど…

私も旦那が持病で苦しんでるところを見ると

見るに堪えないことがあったりした

だから私のことは

どういう風に見えてるのかな。

痛みが酷くて泣いてる私に対して

旦那はとても優しくなる。

普段なまけ者な旦那からすると

よっぽどなのかも…とわかるから

それが苦しかったりする。

旦那は普段から

自分のことも仕事のことも

ぜんぶネガティブなことは黙ってる。

嫌なことを話題にしたくないって思ってるみたい

(それって凄いことだよね)

だから私のこと

間質性膀胱炎のことも

あまり口に出さない。

でもたまに私が話をふると分かる

すごく心配してるっていうことが。

旦那を傷つけたくないな。

早く元気になりたいのに。

気付けばケンカの話題も

間質性膀胱炎のことがきっかけだったり

そんなことが多い。

いつもありがとう。

これからも迷惑かけちゃうけど

よろしくお願いします。

先日、ワクチンの接種券が自宅に届きまして。

一応、基礎疾患ありなので

優先で新型コロナのワクチン接種の予約をしました。

旦那も基礎疾患があるので

同日に接種券が届いたのですが

旦那は重度のアトピー性皮膚炎持ち。

過去にアナフィラキシーで入院したこともあり

病院に相談するのも億劫らしく。

私もワクチン接種は怖いし

過去に子宮頸がんのワクチンで重めの副反応が

あったので、なるべく避けたかったのですが…

今回の件はリスクのことを考えると

やはり打つべきなのかと。

旦那のことは何だかんだで大切。

でも旦那に強制はしたくないし

するべきではない。

複雑な気持ち。

地元の内科で診察の後、予約をしたのですが

やはりお医者さんからは

｢間質性膀胱炎？それどういう症状なの？｣

と聞かれました。

やはりそういうものか……

そうだよね…

あまり知られてないことを痛感。

最初に膀胱炎を繰り返している私に

泌尿器科の受診を勧めてくれたお医者さんですが

やはりそのような病気は詳しくない様子。

伝えるのも難しい。

でも私はワクチン接種に関しては

早めに予約を入れることが出来ました。

私は頻繁に病院に行くことが多いので

特に感染のリスクは心配で。

そして

帰り道にドライブに行ってきました。

旦那とはワクチン接種のことで揉めて

1人で外出したので

外で仲の良いカップルを見ると寂しくなりました…

あはは……汗

今日も出かけたのがあり疲れました。

明日は義母さんのお手伝い

早めに寝なきゃ。

今日は旦那と結婚して8ヶ月。

全然キラキラした生活じゃないけど

楽しいことも沢山あると思ってる。

今の生活も嫌じゃない。

むしろいいとおもう。

でも周りから来る

｢子供を作らなければ｣という圧力。

旦那の両親は期待してる。

近所の人たちも期待してる。

まだ早すぎるけど

私達も欲しいと思う。

すごい焦ってる。

焦っちゃう理由は

むかし摂食障害になったから

生理が止まってたのがあって。

出来にくかったらどうしよう

旦那をガッカリさせたくない。

そういう自分への圧力。

それに追い討ちをかけるように

間質性膀胱炎の診断。

なかなかもうそれどころではなくなった。

間質性膀胱炎って診断があって

治療して、子供が後から授かれた方って

いるのかな。

そういう事例を知らないし

自分にできるのかわからない。

不安でいっぱい。

普通に憧れる自分、

それに見合わない私の体と心。

高望みしすぎてるのに

諦めれない。

機能不全家族の中で育ったから

今の当たり前のような幸せがとても大切で

そんな平凡な家庭をつくりたい。

そう思うのに

なんでこんなに難しいんだろう。

病気が自分も周りもみんなダメにさせそうで

謝ってばかりの毎日。

なんでなったかな、

悪いことしたかな、

そんな罰当たりなことしたかな

色々マイナスに考えがち。

それは置いといて。

結婚して8ヶ月の日なのですが

間質性膀胱炎の症状が酷いので

旦那からは大人しくしてるように言われて

家でゆっくりしてます。

マイナスなこと聞いちゃうと

苦しくて泣いてばっかりの毎日だけど

私が何とかやってのけた第一人者になれたら…

とか変な希望を持ってしまう。

そうじゃないとやっていけない

私は弱いから。

泣きながらブログを書いています

今日は寒くて

発達障害なのもあり体温感覚が鈍く

寒い中ずっと居て。

夜になり間質性膀胱炎の症状が悪化。

今までで一番酷い痛み。

なんで？

なんでまた？

手術したのに、、

次の受診は2ヶ月後。

旦那からは

｢治ってないならすぐみてもらえば？｣

としか言われない。

違う、なかなか痛いのは治らないから。

気持ちだけでもいいから

優しくして欲しい。

最近ほんとうに頑張って無理して

それでも怒らないようにとか

色々工夫して生きてるから。

スマホばっかりゲームばっかり

やめてよ……

体調わるいのがあると

どうしても寂しくなってしまう。

正直…私のこともっと気にかけてって。

その気持ちと痛みが合わさって

涙が止まらない。

せめて、もう少し我慢出来たら。

せめて、わたしの要領が良ければ。

なんにもならなくて済んでたのかもしれないのに。

ごめんなさい

わたしの気持ちがまとまってないけど

率直に苦しいって気持ちが襲ってくる。

誰に話せば気持ちの受け皿になってくれる？

誰ならわかってもらえる？

頼むから……助けてほしい。