お馴染みsakumariでございます。

明日から世の中は３連休ですが私は医療従事者なのでそんなもんありません。普通に土曜日も仕事でございます。

今日の出来事でも書かせてもらおうかと思って更新しています。

今日は各美容雑誌の発売日でして私も午前休をとって大きな書店に朝イチで行きました。

一番の目的は、発売前から話題となっていた「LDK the Beauty」！！

書店について売り場に行ったところ書店入荷はありませんの張り紙が…😭

泣いていても仕方ないので美的とVOCE、MAQUAの付録をよく吟味して数冊購入しました。

やはり予約販売分ですでに完売しているものは書店入荷は難しいのかしら😭

雑誌の重さと付録の厚みでカバンがパンパンで肩がやられましたがこのまま出勤しました。

帰ってからゆっくり付録の開封をしていこうかな。。。

…都内なら書店入荷もしかしたらあったのかな。

でもないものを今更ダラダラ言っても仕方ないので切り替えていきます。

皆様も欲しいものの予約は忘れないようにしていってくださいね…泣

少し寒さが和らぐようなので温度差で体調崩されませんようお気をつけくださいませ。

また更新していきます。

sakumari

いかがお過ごしでしょうか。

この私が二日連続更新できるとは。褒めて欲しいほしい(笑)

今日は私自身の近況をお話ししていこうと思います。

一昨年に突然の血液の病気である「免疫性血小板減少性紫斑病」を患ってからあっという間に2年が経とうとしています。

あれから定期的な通院は行ってはいるものの血小板の数値は少しづつ下降傾向であることは確実です。

色んな薬も試して副作用に苦しんでそれでも血小板は上がることなく現在が２万台で経過しています。

普通に生活する分には支障はそんなにないようですが普通に仕事している身からするとストレスがどんどん積もっていってメンタルの崩壊があっという間に起きています。

治療方法がないわけではありませんが見た目が変わってしまうリスクのあるプレドニンは使いたくないですしかと言って週１回通院して点滴治療を行うとなると私の休みがなくなってしまうため決めかねています。

治療法があるだけでありがたいことではあるけれど普通に仕事している状況で副作用に乗り越えられるのか不安で仕方ありません。

現在２万台しかないので主治医からはぶつけたりしないようにしてねといわれているのでなるべく優先席に空いていたら座るようにはしているのですが中々そうはいかないので声掛けして譲っていただくことがありますがそう簡単なことではありません。

難しく生きにくい世の中だなと思った私でした。

愚痴っぽい記事になってしまっってすみません。

また今度は楽しい内容になるようにしていこうと思います。

寒い日が続いていますが皆様お身体に気をつけてお過ごしくださいませ。

sakumari

お久しぶりのsakumariでございます。

放置しないようにすると言って宣言したものの仕事との両立が難しいのと自分の病気の関係で飲んでいる薬が眠くなる作用があるみたいでどうしても仕事が終わって帰るとそのまま寝てしまうことが多く。。。。。

なかなか更新が進まず、フォローしたり、見てくださっている方には申し訳なく思っています。

さて今回の内容としては先日認知症ケア専門士に届く雑誌に「薬について考える」といった内容のものでして中々興味のあるものでした。

ここ数年で承認された認知症に対する薬が多くなって、認知症の患者の病状を悪化させないという動きが活発とまでは言いませんが積極的になってきました。

それでもまだまだ認知症に対する知識というものは進んでいないのも現状だと考えられます。

点滴や内服に関しても認知症患者にとっては訳のわからない環境や状況の中でさらに異物を混入されるという恐怖心や不安感を増長させるものだと私は思います。

私も難病の治療をしているので初めて使う薬に対しての不安感はあるのでいつも自身でも調べたりしています。

認知症に対しての治療技術が進む中でそれを使用するためには私たち認知症ケア専門士だけではなく医療従事者や介護職員が認知症患者の精神的安心感を与えられるような工夫も求められてくると思っています。

「いつもの薬よりも増えた気がする」と言った感情は認知症になったとしても違和感としてあるような気もします。

そういった経験も私はしてきたので認知症だから少し増えただけでもバレないといった安易な考え方はせず多職種間でちゃんと話し合っていくべきものだと私は考えています。

皆様もこの認知症と薬について思うところがあればぜひコメントで教えてくださいまし( ´ ▽ ` )🎵

遅くなりましたが今回の更新とさせていただきます。

長くなりましたがここまで読んでくださってありがとうございました。

また近いうちに更新していけたらしていこうと思います。

sakumari

更新が滞ってしまい何故か気が付けば2026年になってしまいました。

認知症ケア専門士の全国の学会の日程も決まっているので少しづつ認知症ケアに関する記事の更新していこうとします。

自分の病気に関しては横ばい（少し低下中）で体調と相談しながらやろうと思っています。

これから仕事なのでまた更新をスタートしていきますのお知らせメールでした。

寒いので体調に気をつけてお過ごしくださいませ。

sakumari

寒さを更新していて外出するのも億劫な私です。

そういえば先日ずっと体調が落ち着いたら行きたいと思っていた横浜にあるアンパンマンミュージアムにいってきました。本当はもっと早く行きたかったのですが入院したり治療がうまく行かなくて体調がすぐれなかったりで先延ばしになっていて復職する前に体力回復の目的も含めて。

みなとみらい線の新高島駅が最寄りとなっているのですが歩いている先にいましたよ！！

私の推しが！！！！

これが見えてきていい大人が大はしゃぎしていました。

アンパンマン大好きです(・∀・)

この時期はクリスマスの装飾が施されていて中もとても可愛くてこの時期に行って良かったと思っています。

平日に行ったのですがお子さん連れの家族も多くて結構賑わっていました。

ショーやグリーティングは今回はみたりしなかったのですがたくさん写真を撮ってきました。

これから行く方もいるかと思いますので細かい写真は割愛させていただきますね(๑╹ω╹๑ )

お昼もせっかくだしと言うことでミュージアム内のフードコートで食べてきました。容器もカップもアンパンマンで最高でした。

うどんの容器付きを私は買いました！大きさがちょうどいいし重宝しますねあの大きさは(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

たくさん歩いて可愛いもの見てたくさんお土産(自分の)買って美味しいジャムおじさんのパンも買って充実の1日でした。

少しづつ外出の回数増やして体力増やしていかないと仕事できない…

翌日は寝込んでました…

病院にいかないとな…薬ないもんな…

寒いので皆様もお身体に気をつけてお過ごしください！

また更新していきますね(*ﾟ▽ﾟ*)

sakumari🌸

最近病院行きたくない病を発病していてメンタル弱弱な私です。

安定しない血小板に悶々しつつ今飲んでる薬に生活を拘束されている感すごくてストレス溜まりまくりです。

外来行かないと１週間分の薬しか処方されていないのでね。家に薬ないし。

何か楽しいことないかなあ。というかいつ復職しようかとずっと考えています。

このまま家にいても私のメンタルが崩壊する。

さてどうしたものか。

みんなこう言う時どんな気分転換してるの〜？？

将来のことも考えないといけないしね。

とりあえずキャンセルした外来どうしましょう。薬だけ処方してもらう事もできないしな。採血しないとな。血液内科だもんな。でも行きたくないんだよな。

子供みたいに大の字になって駄々こねてるみたいだな(￣∇￣)

今日はこの辺で〜

今度は楽しい話を持って来れるよにしますね！

寒いので風邪などに気をつけてお過ごしくださいまし(๑╹ω╹๑ )

sakumari🌸

毎回言っていますが寒いですね( ・∇・)

寒いの苦手なんです私(๑╹ω╹๑ )

今回は時間があるので入院生活の記録やらをつらつら書いていこうかなと思っています。

最初の入院は9月でした。私が通院しているのが大学病院なのですが入院日というのはベッドが空き次第連絡が来るとのことで職場にも連絡しなければならないため早めに連絡くださいとお願いしていたのですがそうもいかず入院の前日に連絡が来ました。それも夕方Σ('◉⌓◉’)

人生で初めての入院生活になるため急いで準備をしました。パジャマやタオルは持ち込み、遠征慣れしているせいかそこまでワタワタすることはありませんでしたがホテルのアメニティの有り難さを痛感した瞬間でもありました。遠征の時はリュック１個で出掛けるので私(笑)

入院書類は当日と言うことになっていたので初回は親に同行をお願いしましたがリツキサンと言う薬がなんの薬で私の病気のことに関してもそこまで詳しく話していなかったので親びっくりさせてしまった。

化学療法とは伝えていなくて血小板を上げる治療としか言っていなかったんで…

大まかには間違えてないでしょ？(違う)

その時に先生から抗がん剤だと聞かされたらしく私がん患者扱いされてしまった…違うよお母さん( ・∇・)

リツキサンは抗がん剤としても使用されるけども！私は違う使い方！！

初回は私自身もとても緊張していたけど金曜日入院だったので土日で気持ち整理できたりあちこち院内歩いたりしていたので大丈夫でした。それにベッド窓側だったし。ありがたや(๑╹ω╹๑ )

２、３回目は慣れたもんですよ。入院前の検査が多いのが辛いくらい←

当日はルート入れて、薬剤師さんから説明と主治医からの説明と色々あってお昼少し前の午前中にスタート。

リツキサン前にアレルギーを抑える薬剤(ポララミン)を入れるんだけどめちゃくちゃ眠くなる。

どんな眠剤よりも寝れます。

リツキサンは速度ゆっくりスタートから速度上げていくのですが上げるとしんどくなったのよね。

しんどいのなんの。

結論から言うと３回とも高熱出してしまって４回目することなく中止になったんですけどね。リツキサンは私の体には合わなかったと言うことです。血小板も熱によってそこまで増えなくて。

しんどいしかなくて辛かった思い出しかありません。

ほんと効果は他人による。どんな薬剤も個人差があると言うことがわかりました。

あと身体痛くなったりもしたかな。

ハイドロコートンにどれだけお世話になったことか(・∀・)

ご飯に関しては病院食は私はとても美味しく感じたな。元々薄味が好きって言うのもあるかもしれないけど。

でも苦手な食材が出ることもあるのでアンパンマンふりかけは持参していました。食事制限も特になかったので元気な時はコンビニ飯に変更したりしていました。

１回目は持ち込みませんでしたが２、３回目は洗濯洗剤を持っていきました。入院は少し延びたりしていたので。あとは数独とダイソーで購入した漢字のやつを持ち込んだり。

WiFiがない病院だったのでレンタルでポケットWiFiを持っていったり。iPadとスマホで動画ばっかり見ていたので入院生活は快適でした。元々家でも地上波見ないのでテレビカードは冷蔵庫のために使用していました。

コンビニしかないので私としてはドトールとかスタバとか作ってくれないかと願っています(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

オタクなので推しのアクスタも何個か厳選して持っていきました。推しを知っている看護師さんがいて同志を発見することもできました。

オタクはみんな仲間(*ﾟ▽ﾟ*)

体調的にはしんどいことの方が多かったけど入院生活は優しい主治医を始めとする病棟スタッフさんのおかげで良かったと思っています。

自分自身も医療従事者であるため結構気を遣うことも多かったけど。ナースコール押すの躊躇いますよね。わかる人いません？この時間バイタル測ったりしているし、スタッフ休憩の時間でひと少なさそうとかバタバタしているから急変でもあったのかな、じゃあ今はやめておこうとか。そんなことしていると押せなく無い？カロナールも２、３個ここに置いておいてくれれば時間書いて飲むから！って思ってしまう。

職業病かしら( ・∇・)

もう入院することはないけど(多分)切実に思うことは次はちゃんと血液内科の病棟に入院したいと言うことだけ。全然関係ない病棟に入院するのは嫌。患者がストレス溜まる。それに限る。

皆様の入院生活で困ったことや何かエピソードあれば教えてくださいまし！

また更新していきます。

sakumar🌸

寒くていよいよ今年もこたつを出しました。ぬくぬくしていてこたつ亀になりつつあります🐢

休職中なのでいつまでも入っていられる時間があることが危険です(￣∇￣)

今回は認知症ケア専門士として疑問というかいつまでも私の中で最善の答えが出にくいことについてお話ししていこうと思います。

介護スタッフの方、在宅で認知症のご家族の介護をされている方どちらにも関わってくることでもありますが生活環境を整えるのってめちゃくちゃ難しくありませんか？

私は施設でも病院でも訪問でもいつも悩まされています。

怪我なく安全にでも生活しやすく安心できる住環境の作り方って考えても難しいですよね。

施設だとまず環境が変わるため、なるべく居室は使い慣れたもののの持ち込みや配置を考えつつも動線に転倒しやすいものがないか、何かあった時に救助しやすい配置になっているかなどご本人の意見も尊重しつつ施設基準も気にしつつ…

私は頭がパンクしてしまいます。他スタッフやリハビリスタッフに相談することもありますが。

在宅だと住み慣れた環境であるため環境の安心感はクリアできますがなんでもあるため危険はたくさんあります。元気だった頃には当たり前にできていたことができなくなっていることも多いため寝室を１階にしなければならなかったり手すりをつけなければならなかったり家族の負担も大きくなっていくことも問題になってきます。

キッチンでの作業も火事に気をつけなければなりませんし。物が多いため物盗られ妄想もあったりします。誰彼構わず電話してしまったり…

認知症だけではなく脳梗塞後に発症しがちな高次脳機能障害がある場合も同じことを考えなければならないと思います。

施設の場合でも在宅の場合でも皆様が退院支援や施設入所の時にどう考えているのかご意見を聞きたいです！

また、ご家族様でも在宅で生活していてここが生活する上で不安だというところや近い将来在宅で介護をすることになりそうだという方で質問あればじゃんじゃん受け付けます。

家族のケアにも力を入れていきたいと最近考えている私です。

患者さんや利用者様に寄り添っていくのも大切ですが私は今までの経験を活かして家族ケアに特化した人になりたいと思っています。

寒い日が続いていますが皆様もお身体大切に過ごしください(๑╹ω╹๑ )

sakumari🌸

すっかり冬の寒さになり着るものに困っている私です。

なぜこんなに戸惑っているかというと11月は半月以上入院をしていたのであっという間に気候が変わってしまい筆者が対応できていないという( ・∇・)

11月初め暖かかったじゃないですか。一度退院したものの中旬からの入院は救急車での搬送となったので本当に寒さというか季節がわからなかった…

今月の入院生活に関しては総じてしんどいしかなかったなと思っています。

私は血液疾患なのでいつも血液内科にかかっているのですが入院となると血液内科に入院できるかというとそれはまた別の話でして…

長期入院の方がとても多いのでベッドが空かないという。

別の科の病棟に入院になったのですがその専門の看護師が担当ではなくなるのでいつもなら伝わる症状に関しても伝わらない、ましてや今回の病棟が内科とは真逆の科目だったので看護師の性質というか環境が違ったので患者側のストレスが半端なかった。なんでこっちが気を遣わないといけないんだって話なんですけどね(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

ベッドの逼迫を目の当たりにした感じでした。普段仕事していると分からないことも患者側に立つことで学ぶことも多いのでいい勉強になったと思います。

ただ、もう別の科に入院するのは嫌ですね。次もし入院することがあれば拒否してしまうかもしれません。

入院中に血小板自体を増やすレボレードという薬が始まりました。

薬価がとても高い。指定難病の受給者証様様です。こんな金額普通じゃ払えない(T ^ T)

落とさないように慎重に大切に飲んでいます(笑)

この薬飲む４時間前に乳製品は避けなければならず、飲む前後２時間食事ができないのでこの薬に生活を拘束されている感覚に陥っていて不自由だなと最近感じております。

次の受診で主治医に相談していこうと考えています。仕事柄早番、遅番、日勤、夜勤がある仕事なので飲む時間を本当に考えさせられています。

仕事の時は今の時間でもいいのかもしれませんが休日はそうならないので本当に困っています。日勤だけだと生活できないしな。と色々考えてしまって。

レボレード飲んでる方でいい方法あれば教えてくださいまし(T ^ T)

一人だと色々考えてしまって答えが出ないのですが他人に相談できない性格でもあるのでつらつらここで書いているのですが(￣∇￣)

まだまだ寒い時期が続きますし皆様もお身体大切にお過ごしください。

また更新していきます！

sakumari🌸

本当にお久しぶりでございます。お元気でしたか？

長く更新できずに申し訳ございません。

この約半年間本当にいろいろありまして、入院やら通院やら色々と…

昨年の秋に風邪をひいたことが事の始まりでした。

今後のブログで詳細は少しづつ書いていこうと思っていますが色々検査をして春に

特発性血小板減少性紫斑病

という指定難病であることが判明しました。

病状的には夏ぐらいまで無治療でしたがあれよあれよという間に血小板が下がりまして最近まで内服治療と化学療法で入退院をしておりましてブログの更新どころではなくなってしまいずっとお休みをしておりました。

私自身、難病ということは医療従事者として理解をしていたものの受け入れるということはかなりのストレスとなってしまい体調を安定させることが中々できませんでした。

そこに引っ越しと転職が重なってしまい病院も探さなくてはならずこの夏と秋があっという間に去っていきました。

この病気は血液疾患となるため血液内科のある病院ではないといけないため引っ越し先の近くに血液内科のある大きな総合病院がないという…( ；∀；)

最初の大きな病院で先生がめちゃくちゃ無愛想な先生で血液科の先生恐怖症になり…

病院を探す上で先生が優しくて患者にちゃんと向き合ってくれる病院を探していたため看護師の友人などに聞いて少し距離がありますが今の病院に決めました。

ストレスなく通院できていますが大学病院のため半日潰れるのが難点ですね(￣∇￣)

現在は化学療法の関係もあって休職していますが今月中に復職できればいいなあと考えているところです。

今後は介護のことについてと同時進行でこの病気のことについても書いていければと考えています。

長くなりましたがまた少しづつ更新していきますのでよろしくお願い致します！

sakumari