息子は21歳の生涯を終えました

余命宣告後、

理学療法士から肺付近のマッサージを

してもらうと呼吸も少し楽になるようで

亡くなる2日ほど前までは今までより

調子が良い感じでした

このままなら、春も越せるかな…と

少し期待すらしていました

亡くなる前日の朝、

部屋を覗くと顔色が悪く、なんとなく

嫌な予感がしました

それでも、食事も少しは摂れていたし

話も出来たので、気のせいと思い込むように

していました

亡くなる日の夕方、

いつものようにマッサージをしてもらい

理学療法士の方が帰られた10分後

「嫌な咳が出る」

と言い、それが最後の言葉となりました

痰が絡むような嫌な咳が出だすと

2時間ほど苦しみながら止まらない事があり

今回も同じ症状だったため

訪問医へすぐ連絡

到着を待つ間、

私はリビングと息子の部屋を行ったり来たり

していました

そして私が息子の部屋にいない時に

息子は一人、部屋で息を引き取りました

部屋を覗いた時

息子はベットで半分起き上がっている状態で

顔を見ると、亡くなっているのが

すぐ分かりました

私は現実が受け入れられず

息子の名前を呼びながら

「待って、ダメだよ」と

何度も何度も言っていた記憶があります

息子を1人で逝かせてしまった

以前、咳き込んでいても何も出来ず、

息子も部屋に私が付きっきりでいる事を

負担に思うようだったので

部屋にずっといないようにしていました

でも、こんなことになるのなら…

その後悔が残る最期でした

息子の事だから

私が辛くならないように

1人静かに逝ったのかもしれないと

言われたりもしました

でも、それでも、

手を握っていたかった

声をかけたかった

最後のわがままでもいいから

側にいたかった

ごめんね

ごめんね

1人苦しかったよね

辛かったよね

その時の事を思うと、

今でも胸が苦しくなります

あれから少し時が経ち

今日ブログを書く事ができました

空から見てくれている

息子のおかげです

6月くらいから呼吸をするのが苦しくなり、

入退院を繰り返してきた。

1月末に退院し、

在宅医療にお世話になりながら

今はほぼ寝たきりになっている。

がんと闘い7年が過ぎ、振り返れば

3度の再発、

放射線治療、化学療法、オペ、と

頑張りすぎるくらい

頑張ってきた。

今になり、その治療で受けたダメージが

息子を苦しめる。

息子の肺は、もうほぼ機能していない。

ネーザルハイフローを導入しても

肩で息をしている。

CO2ナルコーシスが重症化してきている。

2月10日

来月を乗り切れるかが山場と言われた。

がんではなく、

晩期合併症で亡くなる、ということ。

今まで走ってきたことが間違いだったのか。

あの時こうしていれば…ああしていれば…

いろんな思いが頭の中を駆け巡る。

息子と過ごせる時間はあと少し。

私には何が出来るのか。

何度かこちらにくるものの、

気持ちの整理も言葉にすることもままならず、

みなさんのブログだけ拝見させていただいていた。

あれから息子は3度目の再発後に、

すぐ肺のオペをした。

その後、遺伝子パネル検査をし

奇跡的に息子に合う薬が2種類見つかった。

ただ…

1種類は副作用が強く、残された腎臓の値が

急激に悪くなってしまった。

もう1種類は半量であれば、

なんとか継続出来ている。

それでも現在も肺には気になる影が２つある。

がんの可能性が高い。

今後のオペは不可能だと言われている。

息子の肺は3度の化学療法、放射線治療、

そして2度のオペの影響でボロボロになっている。

酸素飽和度が低く呼吸が苦しい。

日常生活が今までのように送れない。

2年遅れで大学生になれたのに、

大学へは時折しか通えない。

「生きるのが苦しい」

息子がポツリと呟いた。

生きていてくれるだけでありがたい

はずなのに

私は贅沢になってしまったのかな。

年が明けて数日経ち

月に一度の検診に行ってきた

息子の治療は８月に終わり

それ以降、毎月ある検診

オペの影響かもしれないけれど

肺にひとつ気になる影があるため

経過をみていたら

今日、少し大きくなっていると言われた

ドキンとした

再発の時と同じ緊張感

その他にも2箇所ほど

新たな影があるとも言われた

頭が真っ白になるかと思ったけれど

冷静に話を聞くことが出来た

今後、以前オペを受けた

県外の病院の小児外科医の見解を聞き

早急にオペするのか

話し合いがされることとなった

息子は２年遅れで

今年の４月から高校３年生として

高校へ通う予定で

行きたい大学も決めている

そんな目標に向け

最近、本当に驚くほど勉強していた

それなのに

また彼の未来を

奪われるのかもしれないなんて

８月のICE療法を終えても

再発する確率は高く

もし今度再発したら

治療方法がないと言われていた

4ヶ月と少し

いつもの日常を取り戻すことが出来て

このまま何も起こらず

高校生として、受験も出来ると

夢を見てしまった

彼の未来はどうなっていくのだろう

私自身、特に大きな理由はないのに

心落ち着かない日々を送っていました。

みなさんのブログを読んでは、

励まされたり

嬉しくなったり

心の葛藤に

苦しんでいらっしゃる様子が伝わり

ひとり心苦しくなったり。

それでも自分のこと(息子のこと)を

なかなか書けず。

でも、今日こうしてブログを書いています。

8月にICE療法を終え、息子は退院しました。

退院してからは家でのんびり過ごす日々。

体力的に持たないのか

昼寝をしたり

元気な時は一緒にご飯を作ったり。

何気ない日常を過ごせる事に感謝しつつ

再発のことが頭をよぎる、

今はそんな感じで過ごしています。

高校とは何度か話し合いをし、

11月から復学しました！

1つ下の学年の子と同級生となり

かなり緊張していたけれど

今は慣れてきたよう。

同じ部活の後輩くんと同じクラスなので

とてもありがたかったです。

クラスメイトは受験モードで

息子いわく、みんな賢くて

改めて自分の立ち位置に

心折れそうになる時もある、と。

勉強もちんぷんかんぷんだけれど笑

必死で共通テスト対策授業を受け

プレテストを受け

息子なりに頑張っています。

今年度は出席日数が足らず

息子は来年度もう1度3年生として進級します。

上手くいけば20歳で高校卒業。

本当の同級生が成人式の頃

息子は共通テスト直前の受験生の予定。

それでも、その日が迎えられることを

今は願うことしか出来ない。

骨髄抑制期に入りつつあるが、

今日はプレイルームに出向いたそう。

再発の時はコロナ禍で、今よりも規制が厳しく

病室から出る事はほぼなかった。

でも今回の再再発での入院期間は

プレイルームも開放されているよう。

AYA世代の女の子がいるとCLSの方に紹介され

ここ最近は体調が許す限り

プレイルームを覗く日が増えたようだ。

お母さんが付き添われている幼い子が多く、

息子は幼い子にすっかり懐かれ、

息子の腕を線路にして

電車のオモチャを動かしたり、

背中に乗ってきたり甘えてくれるよう。

息子自身、幼い子に苦手意識があったのに

触れ合っていくうちに、

可愛くてたまらないと言っていた。

「僕も歳を取ったのかなー笑」

と若干18歳の息子の言うセリフか？

プレイルームではAYA世代の女の子から

看護師さん情報を聞いたり楽しそう。

また幼い子のママさんたちとも

すっかり仲良くなり

「もー、◯くん(息子)のことは

　息子だと思ってるからね！

　若い頃に産んでたと思えば、

　ありえるからねー」

と言って頂き、息子自身、病気の事も

たくさん励ましてくださるし

本当にありがたいと言っていた。

私には見せない顔をしているのだろうなぁと

想像する。

こうして、

院内という閉鎖的になりがちな環境で、

いろんな人たちと触れ合っていたことを

嬉しく思う。　

同じAYA世代や闘病されている方から

勇気をもらっていたから。

そんな中、私の憧れの存在でもあった

ブロガーさんの娘さんが

空にいってしまった。

タイトルを見た時、息をするのが苦しくなって

しばらく読めずにいた。

けれど…読んでみるとそこに現実があった。

娘さんはウチの息子と同じ歳。

1年遅れて今度の春卒業される予定だった。

とても頑張り屋さんで、いつも私が娘さんから

勇気をもらっていた。

同じく医師になることを目指しており、

息子に話したこともあった。

今日、空を見上げたら、とても澄んでいて

なんだか切なくなった。

これからは、天国で

おいしいものをたくさん食べて

痛みに苦しむことなく

たくさん笑ってほしい。

今日の息子は貧血がひどくて

頭が痛かったよう。

輸血をしたとLINEがきた。

息子に残された時間がどれだけあるのか

分からないけれど

今を生きる。

それだけしか出来ない。

治療前に、息子へLINEとかしても

良いものが尋ねたら

「たぶん１週間はダウンしてるから、

　連絡もらっても返信出来ないし、

　しなくていいよ」

とのこと。

やっぱりなー、そー言うだろうと思ったよ。

病室へ行っても

「１５分経つんじゃない？早く帰ったら」と

いつも言われる。

看護師さんが突然入ってきた時に、

かーさんと話してるとこ見られるのが

恥ずかしいだからだとか。

ここは息子の気持ちを尊重しよう。

久しぶりに朝LINEをすると

お昼頃、体調がマシになってきたよとの返信。

夕方には、雨がひどいけれど、そっちは大丈夫？

と、聞いてきた。

なんやかんやと穏やかで優しい息子だなぁと

親バカながら感じた。

話はさかのぼり、再発の告知の続き。

M医師との話が終わり

診察室を出た後、息子が私に向かって

「おかん、泣くなよ。恥ずかしいやん」

と苦笑いしながら一言。

その時の息子の表情が忘れられない。

告知をされ、ショックなはずなのに

こんな風に言ってくる息子の思いを考えると

やるせなかった。

帰り道、桜がキレイに咲いていた。

来年、また桜を見る頃には

治療も終わり、またいつもの日常がくる、

そう信じていた。

その週末の日曜日あたりから

少しご飯や水分が取れるようになったよ、

とLINEがきた。

今は抑制期でフラつき、

貧血があるみたいだけれど、

2クール目も身体も心も頑張っている様子が

伝わる。

息子の再発、再再発を告知された頃は

夕方、見知らぬ高校生たちが

友だち同士で自転車に乗っている姿を見ると、

切なくなってしまった。

息子の姿はそこにはない。

空を見上げると、

哀しいくらいキレイな夕焼けだった。

今年から娘が高校生になり、

毎日、お弁当を持って自転車に乗って

登校して行く姿を見ると

成長が嬉しいの同時に、

ふと息子の事を考えてしまう。

彼は、またこうして自転車で登校する事が

出来るのかな、と

後ろ向きになってしまう時がある。

「当たり前の事を当たり前にしたいだけなのに」

息子が以前言った言葉。

最近の私は少し不安定なのかも。

「両肺に転移が見られます。

　この画像の光っているものは、悪性で

　かなりの数があります」

この数年、

息子の病気と自分なりに闘ってきたつもりで、

息子の前では一度も涙を見せる事はなかった。

でも…

光る画像を見ていたら、

涙が流れてきたのが分かった。

「この画像は本当に息子の身体のものなの？」

「この2年、元気に高校へ通っていたのに

　なぜこんなに腫瘍があるの？」

その後のM医師の説明では

12月頃まで入院をし

化学療法、放射線治療をするとのこと。

4月から高校3年生。

また受験生になる直前の春の告知。

M医師は息子へ声をかけた。

息子は

「まだうまく言葉に出来ません」

とだけ伝えた。

M医師は息子にたくさん話をしてくれた。

高校の事、受験の事、

心配なのは当たり前。

だから

「自分の気持ちに蓋をしないで」

と。

高校の事も今すぐ全てを決めるのではなく

治療をしながら、走りながら

一つひとつ決めていけば良い。

「あわてず、あせらず、あきらめず」

M医師は

「再発はしてしまったけれど、

　君は何も諦める事はない。

　勉強も受験も、大学生になる事だってそう。　

　将来、楽しいこともたくさんある。

　海外へ行ったり色んな世界を見ることも出来る」

「また受験期だけれど、

　今は一緒に頑張ってほしい」

M医師の言葉、息子にどう届いたかな…