https://ameblo.jp/sakura2008026/ 化学物質過敏症と生きる息子の日常 ja
私は、息子に出会うまでというもの、煮炊きのときに換気扇を回し、夏に窓を開ける程度。
盛夏はエアコンを使うので締め切りでした。

24時間換気システムが義務付けられたのは2003年のことらしいですね。
シックハウスがその義務の発端でした。シックハウスは化学物質過敏症の一部と言えばいいのかな？過敏症の息子にはシックハウス、シックカー、シックビルディング、シックスクール…とありますから、その違いがなんとなくご理解いただけるかと思います。

室内の化学物質って経年によって濃度は下がって行っても全くなくなるものではないのです。
ホルムアルデヒドとか、VOCとか。

現に息子は築10年の家に反応しました。

それからというもの、吸気口は最大に開いています。24時間換気は事情がなければ寒くても止めません。さらに一時間に一回程度の自然換気をしました。換気扇はキッチンのものが最もパワーがあり換気効率が高いと聞いたことがあり、そちらも常に強運転。正直なところ、換気のあるなしで電気代が月に2000円ほど違います（笑）。

症状が落ち着くまで2年くらいはこんな生活でしたね。それでやっと自宅に「なんとかいられる」レベルでした。

そういえば、私が今の街で始めて一人暮らしをした時のこと。
９月に建ったアパートが11月には空き、そこへ私が入居しました。新築なんてラッキー！と単純に喜んでいました。

葬儀場が近かったこともあり、一瞬訳あり物件？？なんて思ったものですが、不動産会社は「騒音を気にされて退居」と話していました。ずっと気にかかっていたのです。その物件は騒音、といえるほどうるさい場所ではないものですから。大きな道路にほど近いのでそりゃあ車の走行音くらいは聞こえますが。

もしや先に入居されていた方、新築物件でシックハウスが出たのかもしれませんね。敷金も礼金も投げ打って、たった二ヶ月で退居しなければならない事情、今になればその可能性の一つが半ば確信をもって想像できます。

みなさま、誰がいつシックハウスを発症してもおかしくはないのです。
ぜひ換気を頻繁にしてくださいね。 ]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12039381163.html Tue, 16 Jun 2015 00:16:55 +0900
ほんのひと時でも汚染されていない空気を肺に満たす。
その空気が血管に入り、体内を循環する。

そういう時間を持てるかどうか、それはとても大きなことだと思います。

曝露で疲れた体が少しずつ浄化されていくような、そんな時間です。

息子は小さい頃から森を歩いてきました。

今日も！と
サイクリングなどができる森の施設へ。
車を降りた瞬間から深い森の匂い。
入り慣れた方だとわかると思いますが、歩いて森に入ると、空気がクリーンになる境目みたいのがあるんですよね。
今日の施設は森の奥深くなので、降りた瞬間から、細胞のすみずみに行き渡るような美しい空気でした。最高！！最も近い農地でも15キロほど先、住宅街からは30キロ以上離れたところです。

息子とサイクリングを楽しもうと施設のおじさんに声をかけますと、「これこれ！」と虫除けをかけてくれようとしてる！もちろん使用禁忌！
すんでのところでお断り。

頑張ってコギコギしていると、どこかから蚊取り線香の匂い。あっ！さっきのおじさん、腰にぶら下げてるし！

で、残念ながらお楽しみもそこそこに退散しました。

消化不良な分は、途中の水辺や森の中を車で探索しながらゆったりとしたドライブで満たしました。
デトックス目的だったけど、プラスマイナスゼロかなー。

息子は虫除けって使ったことがないんですが、今年あたりハッカ油を試せたらな、と思っています。 ]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12038928941.html Sun, 14 Jun 2015 22:05:18 +0900
先日身内に不幸があり、本来なら葬儀参列すべき私と息子。

今の過敏度では、もちろん、いけません。

人が集まるから？ ではないです。

お線香です。

現在流通しているお線香のほとんどが化学物質を含んでいるのです。

大変失礼な例えになりますが、息子にとっては毒ガス室に出向くようなもの。

それでも過敏度が下がった時には火葬場だけは参加していました。ぎりぎりまで外にいて、時間になると入る、という感じ。帰宅したら速攻で着替えてシャワーです。

今はもう、無理です。そしてこの状態の息子を預けられる場所はありません。まだ留守番も無理です。これまでも何度か、半ば不甲斐ないような気持ちで数名の親族を見送りました。

化学物質過敏症を発症するとゆっくりと故人とお別れをするチャンスさえ奪われます。
とても悲しいことですが…。できる形でのお別れをするより他はないのです。 ]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12038571934.html Sat, 13 Jun 2015 23:39:57 +0900
息子のCSがわかってから、変えなければならなかったもの、病院です。

化学物質の影響って不思議です。全身に症状が及ぶし、湿疹やら粘膜の腫れやら腹痛、関節痛、平衡感覚の異常、集中力や体力の低下(倦怠感)など、バラエティーにとんでいます。反応するもの一人一人違うし、出る症状だって違うし。


ある日指の皮がむけてくるのが心配で皮膚科へ行きました。(しもやけでした)
「そんなことよりこれは何？」
皮膚科の先生に聞かれました。先生が気になったのは息子のお腹と背中一面に広がる小さな赤い発疹でした。
「この子は化学物質過敏症です。昨日曝露してこのように湿疹が出ました。時間とともに消えるものなので処置していません。(息子はアトピーがあるので塗り薬なら各種あります)」
「そんなわけはありません。これは麻疹の初期症状です。発熱するはずだから、明日の診療予約を入れてください。」
言われた通り予約を入れましたが、もちろん翌朝には熱どころか、私の見たて通り発疹が消えました。

眼科に行ったときにはまぶたが腫れていました。この日も別件で行きましたが腫れを指摘され…
「化学物質でこんな風に腫れることはありません。」と言われました。

あり得ないことが起きるのを、私はたくさんみてきたのです。
化学物質を引き金に体が反応し、遠ざかると何事もなかったように消えて行きます。

現代医学的にまぶたははれないことになっているのかもしれない。
もちろん麻疹の可能性だってあるかもしれない。

私は医師ではないし、自分が全て正しいなんて思っていません。

でも一部の病院の先生たちは化学物質と体の関係を真っ向から否定されていらっしゃいました。

ご自身の学んできた症例にないものは一笑に付し、耳を傾けてくださいませんでした。

タール系色素(国外では安全が疑問視されている着色料の一部です)に反応するので添加された薬は飲めないと話しても首を傾げてそのまま処方されたこともあります。

息子の診察券はあちこち30枚以上あります。そのほとんどが再来しない病院です。


ある歯科医の先生は「それほどに過敏な子供であればどのように診察するか作戦を立てましょう」と事前に親である私とだけで面談をしてくださいました。

来院の時間、使う器具、処置の方法など細やかに話した上で息子を連れて行きました。


いろんな病院があり、いろんな先生がいるのだということ、医者の言うことは絶対ではないのだ、ということ、息子に会うまで、考えたことがありませんでした。

薬は出せない、とあっさり言う病院もあれば、薬を使わずどこまで自然治癒力に任せるか決めましょうと提案してくださっところも。

たくさんの診察券のなかから、息子を否定せずに診てくださる貴重な病院をいくつか見つけることができました。
]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12037635000.html Thu, 11 Jun 2015 14:43:19 +0900
入学したての一年生なんですがね。

もう少しで欠席の日数が登校できた日数を上回るんじゃないかな？

彼は小さい頃からこの生活なので、集団参加できない生活には慣れっこだけど、さすがに暇でウダウダしています。

家で何をしているかというと、午前中は勉強を少し。学校から来てる学習課題とかね。そして休憩をいっぱい（笑）
小学校に入る前はDVDとかよく見せてましたが、やめました。だってずーっと見てるんだもん。
戦隊モノなんかにオタク級の知識も得ましたしね。で、一人であちこちからおもちゃを引っ張り出して遊んでます。

午後は小学校の友達に会いに公園に行っています。屋外なら友達といてもぎりぎり大丈夫(みんな柔軟剤とかシャンプーの匂いとかさせてるからね)…ホントはアウトだけどちょっと無視してる。そんな感じ。
とはいえ体調とか天気とか工事とかをみながらなので、毎日じゃないですよ。


会った友達は「あれ？具合悪くて休んでるんじゃないの？？」とびっくり。だよね。。。

いや、学校の化学物質がキツくていけないだけで、至って元気なの。曝露(化学物質に曝されること)で本調子ではなんだけれど。

説明が難しい病気だな、と思います。今は一年生、みんな幼児のようだからトラブルにならないけれど、大きくなったらどうなるかな？
怠けている、ずるい！と思われるようなこともあるんじゃないだろうか。
仮に病気を理解できたって、気持ちを割り切れるかな？子供同士だから、ひどいこと言われたりもするんだろうなぁ。
でもだからって、友達と関わらずにずっとすごす、というのも本人は嫌だろうし。

これ(十分な理解を得られないこと)ってCS(化学物質過敏症)の大きな問題だと思います。
]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12037628243.html Thu, 11 Jun 2015 14:14:43 +0900
ここのところ、ちょっと親から離れて行動してみたいお年頃。

でもねぇ、住宅のリフォームの足場がいつどこに立つかわかりません。
アスファルトの補修もいつどこでやるか全てはわかりません。

突然それらに遭遇したら？
小学校一年生ではまだ迂回路もよくわからないし、そもそも子供って視野狭いですからね。
避けきれず曝露、気づかずに曝露、なんてことも考えると送迎が一番安心ではあるのですよね。

彼の自立していこうとする気持ちは大事にしたいのは確か。
往路で環境を確認し、帰路は一人歩きをOK しました。
一件リフォームが近くであったのですが、風向きを確認すると大丈夫。
帰宅した本人は「どこでもペンキ塗りやってなかったよー！！」って。やっぱり見えてないよねorz

ずーっと走ってきたんですって;^_^A
帰宅したら大仕事をやり遂げたような誇らしげな顔してました。

電磁波は怖いんだけど、彼には困った時に助けが呼べるように携帯電話が必要だな、と感じるこの頃です。

学校へは行けていませんが、環境さえ整っていれば元気な一年生です。
]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12036977649.html Tue, 09 Jun 2015 19:52:23 +0900
いわゆる「無添加」な生活へとシフトチェンジしていく必要があったためです。

今でもよく、「どんなものが苦手なの？」とおつきあいを始めたばかりの方に聞かれます。
私はいつも即答できないんですよね。
息子が苦手なもの、ありすぎるんですもの。

何がダメなのかの大部分は息子が教えてくれました。

幸いその頃食物アレルギーのアレルゲン除去が起動にのり、真っ赤な顔は正常な皮膚に戻ってきていました。
あ、乳児のアレルギーってよくわからないですよね。
息子は六ヶ月までいわゆる完母だったんです。
白湯すら飲ませたことがなく、母乳だけ。
母である私の食べたものが母乳の中に溶け込んで、息子を苦しめていたのです。
だから私が原因であるアレルゲンを除去した食事をする必要がありました。
除去しても除去しても湿疹が収まらない。後に血液検査には出ないアレルゲンがたくさんあることがわかりました。
結局は途方に暮れて無理矢理に断乳。以降アレルギー用ミルクで育てました。

ミルクにしたことで正常な皮膚を取り戻した息子はその皮膚でセンサーのように危険な化学物質を教えてくれました。

近づけば真っ赤。離れると元に戻る。
その様子を間近で見て、化学物質過敏症の基本を息子自身から学びました。


◯例えば、柔軟剤臭や香水。洗濯洗剤。ヘアワックスやスプレーの匂い。
小さい頃、これが一番苦手でした。玄関に宅配便の方が来て、受け取りをしていると、私についてきた息子は真っ赤になりました。もちろん、宅配の方と息子の距離は2メートル以上あります。

◯排気ガス
当時街中の病院に通っていましたが、二週間に一度の通院では都心部に近づくほどに顔色が変わっていきます。湿疹が出始め、これらを無くすのに二週間、そして通院、悪化して繰り返し、でした。

◯ボイラー排気
夕方になると急に赤くなることが毎日続きました。よくよく考えるとこの時間は灯油ボイラーを使ってお風呂にお湯をはる時間でした。メンテナンスの会社にすぐにきてもらい、検査していただいたところ、許容範囲内の室内へのもれだそうで、これを完全に防ぐことはできないのだそう。それでもボイラーをより新しいものに交換していただきました。

◯農薬
スーパーで購入したイチゴを食べさせると息子は下痢をしました。イチゴは大好きで有機で栽培されたものであれば美味しく食べられます。

◯添加物
ラック(光沢剤、チョコなんかがピカピカしているのはこの添加物のおかげ)では湿疹の憎悪、着色料では蕁麻疹(お薬にも入っています。体調を崩しても処方を受けられない時期が長くありました)、香料では鼻血が出ます。(香料は比較的安全なものから危険なものまで幅広く、消費者にその違いはわからないようになっています。記載は全て香料、です)

◯印刷物や新しいおもちゃ
新しい本を開くと目が痒くなります。読めるのはほんの2分くらい。あとはもう、痒くて痒くて。
新しいおもちゃも湿疹が出ます。

◯水性マジック
これも目が痒くて使えません。油性は恐ろしくて使わせたことがありません。

◯アスファルト工事、ペンキ塗り
驚くほど強く反応します。
近くで行われていれば数分後には高熱がで始めます。蕁麻疹がでたり、鼻血が出たりもします。まぶたが腫れることもあります。一度大きく曝露して食物アレルギーさえも後退し、食べられていたものが半年ほど食べられなくなったことも。

◯家そのもの
乳児の頃は自宅にいるとゆっくりと湿疹が増えていきました。いわゆるシックハウスです。築10年の家でした。

まだ書ききれていないものがたくさんあると思いますが、10ヶ月から現在まで、息子が主に反応したものです。今は症状が変わっているもの、大丈夫になったものもあります。

最も重い時には動物やオーガニックコットン(何度もお湯で洗った後)の匂いにまで反応していました。

化学物質過敏症の方の中には同じように天然、合成を問わず、強い匂いに反応してしまう方もいるのです。

さて、この子を元気に育てるために、生活を変えなければなりません。


]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12036827049.html Tue, 09 Jun 2015 12:14:26 +0900
アトピーは生後一ヶ月からずっと湿疹が出た状態。真っ赤で塗り薬の手放せない日々でした。
アレルゲンを体に入れると湿疹は憎悪しました。アレルゲンが特定しきれず、うまく除ききれていなかった頃には顔は真っ赤に腫れあがり、ひどい痒みにおちおち眠ることもできませんでした。やけくそで朝方まで抱き続けたり遊び続けたりする夜が続きました。母子共に精も根も尽き果て、そうしてやっと眠れるのです。

振り返ればそんな中、息子がすんなりと眠った場所があります。ひとつは車。もう一つはスーパーです。車は当時購入から一年程度。
後にわかりますが、これは化学物質のせいだったんですね。

すやすや眠っていたのではなく、多量の化学物質に曝されて体の防衛機能が働いていたのだ思います。ほとんど気を失うに近いのかな。と。

特にスーパーは顕著でした。意識を保っていられる時間は五分ほど。抱っこひもが心地よいのかしら、なんて思っていましたが、とんでもない。知識のない私はとても呑気に息子の寝顔を眺めていました。

六ヶ月のころ、パズルマットを新調しました。ポリプロピレン製。
寝返りができるようになった息子の遊び場に、と即日組み立て息子を転がしました。

いつも真っ赤な息子がもう一段赤くなったのを見ました。なぜ？と不思議な気持ちでいっぱい。
「何か化学物質かしら」と夫と話しました。
この時に知識があればあるいは息子を救えたのではないかと、今でも後悔するできごとです。

実はアレルギーのある子供のお母さんたちとお話しさせていただく中で、かつての息子のように湿疹が憎悪したり化学物質に反応していたであろう事例が少なくない人数であることがわかりました。

聞けば皆さん三歳くらいでそれらの反応は収まったといいます。化学物質に過敏な状態のお子さん、大人も含めて、実際にいらっしゃるのですよね。息子もかつてはそうだったのだと思います。

住宅展示場と車のショールームでのおそらくは高濃度のホルムアルデヒド曝露により本格発症したのだと思っています。
]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12036659744.html Mon, 08 Jun 2015 22:39:22 +0900
育児にも徐々に慣れ、夫婦でもっと生活を充実させたいという気持ちが高まっていました。

ある日住宅展示場へ出かけたのです。どんな家をたてようか、なんて新しい生活への期待感も持ちながら住宅を眺め、説明を受けていました。

「この住宅は体に優しい建材を使用しています。」
そんな言葉を聞きながらソファに座る息子をふとみやると真っ赤な顔をしていました。

息子にはたくさんのアレルギーがあり、アトピーもあります。
どうして急にアトピーが出たのだろう。展示場を後にしてじっくり考えました。

ソファのホコリがよくなかったのかしら。

湿疹は出たものの、真っ赤な顔は比較的短い時間で回復し、すやすやと眠りました。

翌日。。。

今度は車の展示場へ。
住まいも車も新調したいと考えていましたので、ショールームの中で交渉を進めていたとき。

また息子が真っ赤になっています。
私に抱っこされ、ホコリなんてそんなに影響がないはず。

不思議でたまりませんでした。



その日の夜、相談したアレルギーに明るいお友達に「化学物質過敏症ではないか」と教えてもらいました。

化学物質過敏症？なんだろうそれ。

治るのかしら？

この日を境に、生活の大部分が大きく変わっていくこととなりました。 ]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12036413635.html Mon, 08 Jun 2015 11:43:02 +0900 化学物質過敏症という病気があります。
この病気のために集団生活は困難を極めています。行き場がなく、自宅で家族とだけ過ごす日も本当にたくさんあります。

「みんなといっしょに。」は息子自身の心の声です。

みんなといっしょに勉強がしたい。
みんなといっしょに遊びたい。
みんなといっしょに同じものを見たい。

彼はいつもそんなことを願っています。
みんな、というのは友達、同級生のこと。

当たり前の毎日を切望し続ける息子の日常を少しずつお話しできたら、と思っています。
そうしてこの病気が少しでも多くの方の理解を得、彼が大人になるときには少しでも多くの方が支えてくださるような世の中になっていてほしい、母である私はそんなことをいつも考えているのです。 ]]> https://ameblo.jp/sakura2008026/entry-12036240305.html Sun, 07 Jun 2015 22:23:59 +0900