sakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ https://ameblo.jp/sakura41112/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja ご報告 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/sakura41112/amemberentry-11271413864.html Thu, 07 Jun 2012 18:11:30 +0900 2012/05/29
今日は色々ありすぎて動転してる。
混乱してる。

昨日までは 元気いっぱいで 走り回ってたのに どうして�

先生は「予想していなかった」って

そんなことでは 済まされない。


夜中に 嘔吐したときも 採血しないでいいか聞いたのに 採血してくれなかった。 明日の朝早くに採血があるからって。


病院の 先生達にしてみれば 多くの患者の中の一人かもしれないけど 私達家族にとっては 自分の命よりも大切で 子供にとっても沢山の明るい未来があったはず。

諦めるわけじゃないんだけど 今は 最悪の事態が頭をよぎる。

どうか 神様がいるなら ちぃに 未来を命を下さい。
私が 変わってあげたい。

母親が こんな気持ちじゃ 頑張ってるちぃに 失礼だ。

小さな 体で頑張ってるちぃに 何も出来ない自分が歯がゆい。

]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11264053255.html Tue, 29 May 2012 22:36:03 +0900 チイチイ
もう めげそうです。

どうか私に パワー を下さい ]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11263656544.html Tue, 29 May 2012 15:00:07 +0900 ゲット(^O^)
今日は 朝から ＣＤ屋さんへ… 
Mr.ChildrenのベストアルバムGETしましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image010021.gif
初回限定盤のみ ＭＶがついてるので ずっと欲しかったんですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-de_07_0006_p.gif
 
これで しばらく頑張れそうですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-11590004.gif
 
 
 
28日 Ｋ大学病院入院＆検査(肝臓生検)決定しました。 
 
あとは この日までに体調を整えていかなくては。 
やっぱり 初めての検査は不安ですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-des_07_06_009_m.gif
無事に終わりますように…
 
明日は Ｋ医療センターで 日本脳炎の予防接種ですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-00200003.gif
 
 
]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11247275137.html Thu, 10 May 2012 23:04:01 +0900 いよいよ

基本的に 冬は感染等の理由から 緊急の場合を除いて移植はしないそうです。


先生から 厚生労働省が出した 肝臓移植のガイドラインを 見せてもらいました。


たしか内容は OTCは病状に関わらず 移植の適応にある と。

あとは スコアが書いてあって 発作の頻度で 緊急性があがるみたいです。



スコアを見てみると シイシイは… 移植を検討するチイチイは…移植が必要
と なりました。


チイチイは入退院は繰り返してますが 今すぐ 緊急に移植をしなければならない状態ではないので 来年の春を目標に 少しずつ準備をしていく事にしました。


その間に 出来れば 他の移植をしている大学病院にも 話を聞きに行きたいと 思っている所です。



そして 詳しく肝臓の状態を調べるために 今月28日に シイシイとチイチイは肝臓生検を する予定です。

不安は 沢山ありますが 大事な検査。

１歩ずつ 前に進んで行こう…


まだまだ 移植に対しては迷いがあります。
先生も沢山考えて悩んで下さってます。
だから 一つずつ 納得して 最善の方法を見つけたいと思います。



]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11246483221.html Thu, 10 May 2012 00:01:20 +0900 ゴールデンウイーク
旦那さんが 出張中の為 3日間位しか家族で一緒に過ごせなかったんですが…  
あの 佐世保バーガーで有名�な佐世保に行ってきましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-de_07_0006_p.gif
 
しっかり ハンバーガー食べて来ましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image010021.gif
 
それにしても ゴールデンウイークは どこも多いですね…� 
 
３件ほど ハンバーガーやさんを回ったんですが どこも 
 
ハンバーガーが １時間半待ち…
 
ハンバーガーを買うのにも 一苦労でしたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-00060001.gif
 
 
 
シイシイとチイチイは ハンバーガーを少しと ポテトsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image060011.gifあと お弁当を食べましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-de_07_0006_p.gif
 
 
パールシーで九十九島遊覧船にも乗ってきましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image010021.gif
 
写真が 無いのが 残念ですが 二人とも 初めての船に 大はしゃぎでしたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image020021.gif
 
それにしても 佐世保や長崎の町並みはいいですねsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-de_07_0006_p.gif
 
街に 教会が沢山あって 米軍基地もあるから 外国の方が 沢山居て ちょっと外国っぽいsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image040019.gif
 
夕方は 夕陽と 海に浮かぶ軍艦が またいい感じでしたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image020021.gif
(写真撮り忘れましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-00200001.gif)
 
 
子供達は 景色よりも くじで当たった ぞうさんのおもちゃに夢中でしたが…
いい 思い出になりましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-de_07_0006_p.gif
]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11246439871.html Wed, 09 May 2012 23:23:14 +0900 兄弟
私は 実は ４人兄弟の長女なんですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image10011.gif
 
私の下に 弟が２人と妹が１人居ますsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-01A03020001.gif
 
小さい頃は 本当にケンカばっかりで 兄弟が多いのが嫌だと思った時期もありましたが この歳になると 兄弟が多くて良かったなぁと思いますsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image040018.gif
 
先週末は 珍しく実家に兄弟が揃ったので 夜遅くまで 昔の話をして盛り上がりましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image050013.gif 
 
今年の10月には 妹に赤ちゃんが生まれる予定なので じぃじ ばぁばも ５人目の孫を楽しみにしとりますsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-Image0198.gif
 
 
私も以前は 3人 子供が欲しいと思ってましたが
 現実は シイシイとチイチイを育てるので 精一杯ですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-01A0159.gif
病気や遺伝の事もありますし。
 
今の生活も満足なのでsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-Image0016.gif
 
それにしても ４人も 育てた うちの両親すごいな…sakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image010020.gif
 
]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11232706187.html Wed, 25 Apr 2012 01:37:23 +0900 ３歳のBIRTHDAY アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/sakura41112/amemberentry-11232694095.html Wed, 25 Apr 2012 01:10:00 +0900 かわいそう アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/sakura41112/amemberentry-11217949284.html Mon, 09 Apr 2012 01:07:20 +0900 3月の出来事
ほんと 最近 余裕がなくて久々の更新ですDASH! 
 
最近は 先週 チイチイが風邪をひき アンモニアが少しだけ上がり 入院してましたsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image000015.gif
今は 元気にしてますが やっぱり 風邪ひくと 食欲無くなっちゃって 悪循環です…
 
久しぶりに 入院したら いつもの担当の看護師さんが 3月いっぱいで 退職されることを聞きました。
 
そして 未熟児室での子供達の担当だった看護師さんも。 
 
子供達が生まれたときから 本当に親切にして下さいました。
 
入院する度に 会いに来てくれたり 時には 楽しいトークで和ませてくれたりsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image040018.gif 
 
シイシイとチイチイのお陰で たくさんの 素敵な人と 会う事が出来たsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image040018.gif
心から 感謝ですsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-11070002.gif
 
会えなくなるのは淋しいけど 次は 病院以外で 会えたらいいなsakura2-1113さんのﾌﾞﾛｸﾞ-image030018.gif
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/sakura41112/entry-11217918272.html Mon, 09 Apr 2012 00:26:15 +0900