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<title>さくらさくらDESU</title>
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<title>気になる動画</title>
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<![CDATA[ パーキンソン病にかかった父親がまだ幼い娘たちに書いた詩「スモーラー」<br>幼くても娘たちが理解できるようわかりやすい言葉で書かれていますが、<br>その行間から、揺れる父親の想いが感じられます。<br>終始、リリーの透き通った無垢な声に引き込まれていきますが、<br>最後の「これが君たちのパパだよ」というセリフに、ぐっと胸をつかまれる思いになりました。<br><br><iframe width="652" height="367" src="https://www.youtube.com/embed/3nI17vFWYaQ" frameborder="0" allowfullscreen></iframe><br><br>こんにちは　私はリリー　マクドウエルです。<br>今日は、パパが私と妹のパールのために書いてくれたポエムを伝えたいの。<br>これが私のパパ。アンディよ。<br>パパはパーキンソン病だけど、みんなはそれをパーキィって呼んでるわ。<br>パパがこの詩を書いて、パールと私はパーキンソンになるってことがどんなことかよくわかったの。<br><br>この詩は、スモーラーっていうのよ。今から読むね。<br><br>僕の世界は小さくなった。<br>文字を書くのも<br>声も<br>歩くのも<br>精神も<br>バランスを取ることも<br>活動範囲も<br>それはほんの少しづつ忍び寄ってきた。<br><br>小さいということと　ゆっくりということが大きな問題だった。<br>病名が分かるまでは・・・<br>わかったときは、大変だったし、怖かった。<br>パーキンソンなんて望んでいなかった。<br><br>でも、今は受け止められる。<br>小さくなるという理由で…そして実際そうなった。<br>これからさらに小さくゆっくりになっていくかもしれない。<br><br>だけどやっぱりぼくは僕だ。(父アンディの声)<br><br>これが君たちのパパだよ。<br><br>
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<pubDate>Sat, 03 Aug 2013 23:14:04 +0900</pubDate>
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<title>居合道好きのアダムさん(仮名)</title>
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<![CDATA[ <div id="diary_body" class="FANCYURL_EMBED" data-widget-namespace="jp.mixi.home.pc.page.diary.embed.renderer"><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20130414/11/sakura57577/03/0d/j/o0130008512499791005.jpg"><img border="0" alt="さくらさくらDESU-試し斬り" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20130414/11/sakura57577/03/0d/j/t01300085_0130008512499791005.jpg"></a> <br>最近は、言語交換もめっきりしなくなりお友達も減ったけど、昔ながらの人が何人かいて、ときどきメッセージのやり取りをする。 <br><br>ネット上で日本語を勉強しようとする人は、個性的な人が多いかも。 <br>私は、ネットで知り合った人とは全く会わないことにしているが、一人だけ例外がいた。オランダ人のアダムさんだ。彼は日本が大好きで、部屋に畳やコタツを入れ、日本刀を何本も飾っていた。ずっと柔術をやっていて、先生もしているという。日本好きが嵩じて、すべてを整理して、日本に仕事を探して永住しにやってきた。だけど結局、どうしても見つからない。ずっと東京のホテルで何日も手持無沙汰にしているという。 <br>その彼が、居合道をやってみたいというので、体験レッスンに連れて行ったことがある。 <br><br>無料体験があって、180cmの長身の彼に合うサイズの居合刀を用意してくれて、外国人に英語で教えてもいいよという　居合道の教室を探すのは本当に大変だった。うちにも義父の居合刀があったけど、彼には短すぎたし、私には持ち運びは困難だった。 <br>居合道教室と何度もメールでやり取りした後、一つだけご厚意で、対応してくださるところが見つかった。 <br><br>1年前の冬の寒い夜、東京駅から歩いて五分ぐらいの小学校でやっているレッスンに参加した。武道好きの彼は、目をキラキラさせて喜んでいたし、非常に上達が早くて、先生も感心していた。 <br>でも仕事を早引けしてやってきた私はとても疲れて果ててしまい、もう二度とこんなことはするまいと誓っていたのだった(笑) <br><br>結局、その居合道の協会は海外にも支部を持っていたので、オランダに帰国してからも彼は居合道を続けているみたいだ。 <br><br>2.3日前にFBでメッセージをくれた。 <br>今度ドイツに居合道の偉い先生が来るんだけど、あの時東京で教えてくれた先生も来るので、自分もいくつもりだと。 <br>義理堅い彼は、刀を抜くときはあの日のことを思い出すよ。と言っていた。<br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sakura57577/entry-11511091728.html</link>
<pubDate>Sun, 14 Apr 2013 11:29:34 +0900</pubDate>
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<title>道中長いので気楽にいこうかと。</title>
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<![CDATA[ <div id="diary_body" class="FANCYURL_EMBED" data-widget-namespace="jp.mixi.home.pc.page.diary.embed.renderer">以前、マイケルJ FOXについて調べた時、ひとつ気になっていたこと・・・ <br>それはテレビ局の社長のコメント。。。 <br>「最初のミーティングでこの新番組に対する彼のユニークな視点を聞いた時、我々はすっかり魅了されてしまった。親しみやすさと楽観的な人生観、品位を兼ね備えたマイケルが演じるキャラクターと、彼を取り巻く素敵な家族は、きっと、誰もが共感できる愉快なものになるでしょう。彼と一緒に仕事をするのは最高だね」 <br><br>彼の病歴は２１年目ぐらいだったと思う。それなのに再びテレビでレギュラーの主役を張るなんて、前人未踏だ。アメリカの大きなテレビ局の社長にここまで、言わせた「マイケルの楽観的」って・・・何? と思った。 <br>(もちろん、マスコミ向けのリップサービスもあるのかもしれないけど　実際に彼のアイディアに基づいてテレビ制作も行われているし) <br><br>その時から、彼の感性について少し気になっていた。 <br>エミー賞で、あの大観衆が、自分一人をスタンディングオベーションで迎えても動じない。(患者同志だったらすぐわかるけど、この病気は緊張したりするとすぐ体がこわばったり震えたりする。私なんか仕事中しょっちゅうだ。) <br>こんな大舞台なら心配事はいっぱいあるはず…「躓かないように」「セリフを忘れないように」「薬はちゃんと効いてるかな」「授賞式でのフェイスブックのコメントが受けなかったらどうしよう」等等 <br><br>動画を見る限り、たぶん彼は、そんなことに囚われず、違う何かを見ているんじゃないかと感じた。そのうえで、患者としての自分をコントロールしているような気がした。 <br><a href="https://www.youtube.com/watch?v=D7IZp7LJkuE" target="_blank">https:/<wbr>/www.yo<wbr>utube.c<wbr>om/watc<wbr>h?v=D7I<wbr>Zp7LJku<wbr>E</a> <br><br>それから、彼に興味を持つようになり、こんなインタビューを見つけた。題名は「パーキンソンとともに生きる」 <br>その中で彼は「大きな変化があった」と語る。マイケルはThe whoというバンドが好きらしい　そのコンサートに行ったときの経験がターニングポイントの一つみたいだ。 <br><br><br>－－－－マイケルが'The who'の演奏を聴きに行った場面のインタビューより－－－－－－ <br><br>ライトがまだついていて、病気の症状が激しく出ていた。そこにいた人々にはパーキンソン病だからといった。 <br><br>普段、僕は自分を見る人たちがいるととても神経質になってしまい、ライトが消えるまでの間、死にそうになっていた。 <br><br>ライトが消えて、演奏がはしまったので、暗闇の中で人目を気にせず体を揺らすことができた。 <br><br>演奏が終わって、ライトがついても自分がどんなふうに見えるか全く気にならなくなっていることに気付いたとき、全てが変わっていた。 <br><br>自分はただ、好きな音楽の演奏を心地よく聞きたかったけだったと。 <br><br>心地よいことこそ自分がもとめていたものだと。自分を見る人たちを気持ちよくさせることではなかったのだと。 <br><br>そしてそれは自分にとって大きな変化だった。 <br><br><a href="http://www.biography.com/people/michael-j-fox-9542279/videos/michael-j-fox-living-with-parkinsons-2079156267" target="_blank">http://<wbr>www.bio<wbr>graphy.<wbr>com/peo<wbr>ple/mic<wbr>hael-j-<wbr>fox-954<wbr>2279/vi<wbr>deos/mi<wbr>chael-j<wbr>-fox-li<wbr>ving-wi<wbr>th-park<wbr>insons-<wbr>2079156<wbr>267</a> <br>(ヒアリングを助けてもらって訳しましたが、ネイティブでも聞き取りづらいらしく、とてもざっくりだった為、間違いがある可能性があります) <br>－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ <br><br>やっぱり、サバイバルのコツはストレスの管理なのかな。この体験から、その後、彼の内面がどう変わっていったのか、また、今どうなっているのかわからないけれど、パーキンソンという手強い相棒と付きあうマイケルは日々進化しているようなきがしている。 <br><br>コメディドラマの撮影も健常者には理解されないことに日々直面するだろうし、視聴率もシビアに問われるかもしれない。大変だと思うけど、私もいい意味で「楽観的に」彼を応援している。<br></div>
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<pubDate>Sun, 17 Mar 2013 13:15:34 +0900</pubDate>
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