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<title>えりくりんのブログ</title>
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<title>続くかわからないけれども</title>
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<![CDATA[ <p>次男ぴっぴ（仮）が1000万人に1人と言われる激レア難病、ラスムッセン脳炎だとわかって</p><p>早4か月！</p><p>その間、大学病院に一か月の入院をしてタクロリムス療法・免疫グロブリン投与をしたり</p><p>毎日8種類の薬を飲むなど色々とがんばってる。</p><p>&nbsp;</p><p>ぴっぴは症状としてはかなり軽いほうで、</p><p>抗てんかん薬さえ飲んでいれば左手が少し震えるのが一日3回前後、だけ。</p><p>他は特に支障がない生活を送っているので、</p><p>「脳の萎縮が進んでいる」「右脳の血流低下が認められる」とわかったときは</p><p>かなりショックで信じられない思いだった。</p><p>いや1000万人に1人ってなんやねん　っていまだになるけど。</p><p>そんなのより宝くじに当たってくれよぉ！！！</p><p>&nbsp;</p><p>そして、まだぴっぴ本人にそのことを言えてない。</p><p>&nbsp;</p><p>現在は、外科手術の検討を本格的にし始めている。</p><p>もしすることを決めたら、いよいよ本人に伝えないといけない。</p><p>&nbsp;</p><p>親として踏ん張りどころ～～～～</p><p>&nbsp;</p><p>とりあえず来月はセカンドオピニオンということで</p><p>静岡てんかんセンターに行ってまいります</p><p>さわやかのハンバーグ、たべた～～～い</p><p>せっかくだから観光とかお土産とかさっ</p><p>静岡初上陸なんだい！</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>ブログ初めてだし続くかわかんないけど</p><p>とりあえず書いてみまーす</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Wed, 17 Sep 2025 16:17:01 +0900</pubDate>
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