いや、もっとか…。

最初は伸びるか伸びるかと毎日のように身長を測っていました。

でも、それが息子の心の負担になるのでは。。

伸びないといけない、体重が増えないといけないと思わしてはいけないと気づき、それからはあまり気にしていないフリをしてきました。

毎日コツコツ注射を打ち続け、

成長ホルモンを初めて一年で、7センチ伸びる事ができました‼️

7センチって普通じゃない？って思われたかもしれません。

普通の子は小学生のこの時期6センチ伸びます。

そして保育園の時代は7〜8センチくらい伸びます。

息子は保育園の伸び盛りの時に年間4センチ程度しか伸びませんでした。あっという間にみんなから遅れをとり、気づけば2〜3学年下の子と間違えられることに。

でもそんな息子が小学生で年間7センチ伸びたことは本当に成長ホルモン注射のおかげだと思います‼️

それでもまだ小さいのには変わりありません。

まだみんなには追いつけず、3年生なのに年長さんか一年生くらいと思われます。

成長ホルモンは魔法の薬ではないからみんなに追いつくことはなかなか難しく最終身長は平均以下であることは十分承知です。

昔は大きくなってほしかった。平均になってほしかった。

でも最近はそうは思っても、それよりも、息子が身長なんか気にせず幸せで心の器の大きい人になってくれたらと本当に思います。

いつも人に優しい事をした時に心が大きいね、それが一番だよ！って息子に言ってます。

息子も徐々に私の考えになっていき、

「背は小さいけど、そんなんええか！」

「背の順前やけど、気にしてないで！」

「心ひろい！？」

って言うてます。

そう思ってくれてよかったよ。

いつも注射の準備も一人でするようになって、何度か自分で打つのもチャレンジしていました。

注射のボタンを一人で押すのがどれだけ怖かったことか。

でもそういう怖さから逃げずに立ち向かう息子は心が本当に強いと思います。この病気をしてなかったら気づかなかった事かもしれません。悪いことばかりじゃないって思います。

少しずつ大きくなろう！

日々成長率は安定して1ヶ月に7ミリほど伸びています

我が子は注射をするまえは2ヶ月、3ヶ月全く伸びない月があるのもザラでした。年間4.5センチ伸びたらいいくらい。

なのでどんどんみんなと離され気づけば二学年下の子と変わらない大きさ。

それがここ最近は必ず身長を測ると伸びています。

よく注射頑張っているね

そんな息子はスポーツが本当に大好き。

家の中にいることが好きでなくいつも外で遊んでいます。小さいからからずーっとです。よちよちの時からバギーには乗らなかったです。自分の足でとにかく歩きたがる子でした。

そして今やりたいスポーツは野球、サッカー、マラソン。

どれもこれもハードです。。

注射始まる前からやりたい！って言ってたのですが、とりあえず注射が始まった今はまだやめておこうと説得していました。

先生にはあまりエネルギーを使うと伸びないからと言われています…。

静かなインドアでない息子にはその言葉は酷でしかなく…。

この病気でも何かできないかと…。

私なりに色々と聞いたり調べたりしました

野球はまず、体が大きい方が圧倒的に有利。

体つくりのために結構走る。長時間練習。

肩の小さい息子には不利でしかない。多分本気で頑張ってもでかくないと、万年ベンチ。

サッカーはよく動くからエネルギー消費しやすい。体が大きい方が有利だけど小さくても活躍できる。

マラソンは負荷がかかりすぎるので、まだ小学生のうちは推奨されていない。

色々悩みましたが、小学生のうちはサッカーが一番いいのかなと。全てやりたいみたいだけど。

もちろん当たり負けとかがない、あまり怪我もしない卓球やバトミントンも勧めてみましたが、どれも本人がしたいものではなく。。。

難しいわ

スポーツをするにおいて、私は非常に不安でしかありません…。

スポーツさせて体力使わせていいのかと…。

でもダメダメ！ってばかり言ってやりたいことをやらせないのはこどもの心の成長に影を落とすのではないかと。。

スポーツさせるのにここまで葛藤がいるとは

成長ホルモンをされたお子さんでスポーツをしていた人がいたら体験談を教えていただきたいです。

メッシはサッカー漬けの日々で、10歳から成長ホルモン打ち始めて170センチまで大きくなってます。

うちの子も週に2回くらいサッカーしても大丈夫なのかな…。

楽しんだり、嬉しかったり悔しかったりしながら、心も体も成長してほしいとおもうのです‼️

最初の1ヶ月は全く伸びなかった

むしろマイナス1mm。。

なんで！？となりましたが、看護師さんにも励まされ、ひたすらに信じて親子共々頑張りました

なのでおよそ3ヶ月で。

約3センチ伸びました‼️‼️

ほぼ1ヶ月に1センチ。

こんな事今までなかった

赤ちゃんの時から伸びがよくなく、みんなとどんどん身長を離される日々でしたので。

やっぱすごいな注射恐るべし効果。

あんなに伸びなかった体がホルモン外から補充してこんな感じで伸びていくとは。。

息子のおよそ6ヶ月分の伸びを3ヶ月で達成しました。ということは純粋に考え2倍の伸び率‼️

毎日痛い思いをするだけあるね。

息子もとっても嬉しそう、大きくなってる？って先生に何度も聞いてて。　

嬉しかったのは体の成長だけでなく心の成長も。

苦手な採血だって今では一人で処置室に入っていきます。

「俺はやる時はやる男だ‼️」っていつも言ってます。

最初は私が励ますためにそうやって声をかけていたんですが、いつの間にか息子自身がそう言うようになってました

昔はえーんえーん泣いてた頃もあったのにねぇ。

この病気をして強くなったなぁ。

この調子で続けましょうと

治療継続できるためにとりあえずは1年間で目標6センチ‼️

やっぱ怖いんだよなぁ〜。

注射の時震えてるもんなぁ…。

そんな息子に奇跡のようなことが先日起こりました

昔から息子は生粋の箱根駅伝のファンです。

まだ7歳だけど、食い入るように見ますし、有力選手の名前もだいたい覚えてます。

録画してるのを1日30分のテレビの時間にあてて見たり、YouTubeでも箱根駅伝を検索して見たり。

そんな中、ある選手の大ファンになり、ずーっとずーっとその選手を応援しています。

大学一年生の時からとても駅伝で活躍されている選手ここではお相手のこともあるので、お名前は公表できませんが。

息子は、

治療が始まり、この一年は勝負の一年。

エネルギーを使いすぎないように過度なスポーツは制限中。

なんてったって、1年で6センチは伸びないといけないから。

治療打ち切りにならないように。

普段は1年で4センチしか伸びない息子にとってはかなり難関のように思えます。

本当は大好きなあの選手のようにいっぱい走りたい。でも走りすぎることは身長のことを考えたらよくない…。

息子にはいろんな葛藤があります。

そんな息子が、どうしてもその選手に手紙を書きたいと言いました。

一年生になって平仮名がかけるようになったから。

選手の事が大好きであること、僕も走るのが大好きなこと、病気であること、毎日注射を頑張らないといけないこと、いつか憧れの選手のようにたくさん走りたい事。

住む場所など知らないため大学宛に送りました。

届くのか……

ダメ元でもいいと思ってました。

息子の走りたい気持ちを少しでも昇華できるのであれば。

数週間したからでしょうか。

ポストに

まさかのお返事が‼️‼️‼️

仕事終わりに発見し、発狂‼️

息子よ〜！返事が来ているぞ〜

息子もビックリ‼️

お返事には息子の気持ちを汲んだ内容のことが、全て平仮名で書いてありました。

息子が読めるように配慮してくれて。

それを読んだ息子はにこっと笑いながら目にはいっぱい涙が。

普通の生活ではなかなか感じることのない感情でいっぱいだったのでしょう。

きっと純粋に嬉しかったんだと思います、大好きな選手に思いが届いた事が

自分の状況をわかってくれた事が

その日から、不思議と起きて注射ができるようになりました。

僕にはお守りがあるって言って。

その日からいつも注射の時は手に手紙を持っています。毎日毎日注射の度に読んでます。

破れてしまわないように、早く額縁買わないと

ある日の眠さ限界の注射前の息子。でも、読んでる

こんなにも大好きな人憧れの人からの応援メッセージが治療の糧になるなんて。

感謝しかありません。

いつか出会って、感謝を伝えたいなぁ。

来年の箱根駅伝も息子と精一杯応援します📣

最近は冬に近づき今まで週末の度に行っていた海や川やせみ取りにいけないので、冬はもっぱら登山やハイキングやマラソンですな

娘はインドアで読書家、息子はアウトドアで野生児。

足して割りたい…。

息子はもともと脂肪分の多いものを食べると下痢をするタイプなので、小さい頃から食事をとても気をつけていました

体脂肪食、高タンパク。

結果としてアスリート飯です。

そして、運動しまくるタイプ。

なので、もはや小さいアスリート

腹筋は7歳なのに（筋トレしてない）腹筋は6個に割れていて…ちょっと不気味。。

今日の山登りではサルかなって思うくらい軽快な走りでどんどん上に登っていきました。

登るというより、走る‼️

登るフォームじゃない

私が「待って〜‼️」って何十回も言ってその度止まって待ってくれましたが。。

追いついた途端にまた走り出しての繰り返し。

ようやく頂上に着きましたが、

「山は？えっ？これでおわり！？」

って。

あんた、今までどこ登ってたと思ってたん

待ってる間は猿のように座り…🐒

木の実でも食べているよう。。

野生児だなぁ…

サッカーや野球や陸上がしたいしたいと言ってやまない息子ですが、先生からは注射を始めて最初の一年は大切だから（6センチ伸びなければ治療打ち切り）過度なスポーツは禁止されています。

だから習う事も出来ずにいますが、こんだけ動いてるならもう習っても一緒なんじゃないか…。

この後帰ってからも近所の四年生とマラソンしてましたし

負けて大泣きしてましたけどね

これから先小さい体でも大好きなスポーツを通して成長していけるかなぁ。

ちゃんと寝てから打つことを話し合って納得の上だけど、寝てる時に触られるとうわぁ！ってなって赤ちゃんの夜泣きのような泣きかたをします。

無意識？のような…。本人は朝になるとあまり覚えていないようですが。。

夜中に起きる事でせっかく自力でわずかに出ていた成長ホルモンが出にくくなっては意味がありません。

夜中に何度もおしっこで目覚めたり、アレルギーなどで皮膚が痒くて起きてしまう子は成長ホルモンが出にくいそうです。

原因は違えど、起きてるという事象は同じ

これでは意味がないと思い、息子を説得しました。

恐怖心が非常に強く、寝ているうちに打ちたかったという気持ちも強く、なかなか受け入れることができなかった息子。

一週間ほど説得し、なんとか納得しましたが…。

いざ打つとなったら、うわぁぁぁ‼️とこの世の終わりのように泣いて泣いて。

暴れてはいけないと分かっていて、ぐーっとこらえながらも涙は溢れて。

注射の準備の際に飛び込んでくる息子の泣き顔に心が痛すぎた。

でも心を鬼にして頑張ろう！と声をかけていざ注射‼️お姉ちゃんは手を握り支えてくれました。

エムラクリームと、保冷剤のダブルの効果で痛みがほとんどなくできました‼️‼️

息子も痛くなかったことにびっくり

「痛くなかった、わからなかった」と。

エムラクリームはネットで買えます‼️

絶対オススメ！

注射よく頑張ったねって抱っこして褒めてしばらくしていると、息子が

「僕、明日学校の大休みは外に遊びに行かない」と言い出しました。

誰よりも早く運動場に飛び出して行くタイプなのになぜ？と思い、理由を聞くと。

「お母さんとお姉ちゃんに内緒のお手紙書くから」って。

秘密になってないところがかわいいな😍

何を書いてくれるのでしょう。

そして寝る時に

「お母さん、耳貸して。

注射をしてくれてありがとう」

「お姉ちゃん、注射の時支えてくれてありがとう」

はっきり言いました。

涙がボロボロ出てきました。

3人とも寄り添って泣きました。

頑張って怖さを乗り越えたこと。

この状況で感謝の言葉を言える息子の強さや優しさ。

私はこの日を一生忘れないと思います。

これからもまだまだ続く注射生活。

みんなで乗り越えていきたい‼️と強く思った日でした。

寝る前の息子はどこかお兄ちゃんになったような表情でした。

今日からはもう夜中に注射する事ないから、安心して寝るんだよ。

開始前

7歳1ヶ月　身長107.1センチ　体重17.４キロ

↓

7歳4ヶ月　身長108.5センチ　体重18.1キロ

3ヶ月で1.4センチ　0.7キロ大きくなりました

息子にとって長い長い17キロ台でした。

いつまで経っても増えなくて、食べても食べても増えなくて。。

ようやく18キロになった‼️‼️

この上ない喜びです

まだ5歳2ヶ月レベルの発育です。

年中さんの大きい子には抜かされていて、年少レベルの小ささ。

でも息子なりに少しずつ大きくなっている。

この病気をして、私は子どもたちの幸せとは何かをよく考えるようになりました。

他の子よりも色んなことができて、頭がよくていい大学に行っていい会社にはいること？

以前からもそれが全てじゃないなぁと思いながらも、どこかそういうのも幸せに繋がるのかな、と思ってた部分もありました。

今は…

幸せは息子が幸せそうに笑って生活していること‼️

笑顔でその日その日一生懸命頑張って、笑って、色んなことを感じて。

もちろん、適当に過ごすということではありません。

日々全力で生きてその中で幸せを感じている息子を見ると、これでいいんだと思えるようになりました。

他と比べることはしたって意味がないです。

比べると本当に泥沼にはまります。

日々その子らしく精一杯頑張れれば、充分だと心底思えます

今日は採血はなかったですが、毎日の注射頑張っているので、検診終わりにいつものDAISOにより、いつものように小さいレゴを一つ買って帰りました。

さっそく一人でコツコツと組み立てておりました。

完成しておりました

たくさん増えていっているこのレゴたち。

普段から断捨離好きな私ですが、これだけは

絶対に壊すことができないし、捨てる事はできません。

一生残して行くと思います。

この先もたくさん作るんだろうなぁ。

DAISOさん、よろしくお願いします

寝ている間にいつも打っていますが、昨日から雲行きが怪しい…

昨日注射の途中で目を覚まし、寝ている間に打たれる恐怖心を覚えてしまいました。

もちろん本人は寝て打つ事を了承済み。

起きてる時は嫌だから、僕が寝たら打ってねと。

今日は右のお尻だよとちゃんと自分で教えてくれます。起きてる時は注射嫌だとか、やめたいとか一言も言いません。

昨日不意起きてしまい、

とても怖かったらしく、しくしく泣いていました。

わかっちゃいるけど……でも怖い……。

今日は恐怖心から安心して寝付けない。。

眠りが浅く、ズボン下ろしたら起きて泣き始める。。

これじゃダメだ

怖いならもう今打ってしまって安心して寝るかい？と聞いても首を横に振り。。寝てからしてと。。

何年にも渡る注射生活。本人も寝てる間に終わってるし〜なんて気楽なはずがありませんよね。いつ打たれるかわからない恐怖心が常につきまとうだなんて、可哀想だ。

今日寝付く時も、お母さんと夢で出会えたらいいなぁとか、言ってたのに。心の中では怖かったんだろうなぁ。それをあえて言わない息子の気持ちをもっともっと理解してあげないとと思いました。

毎日毎日よく頑張ってるよ、本当に。

きっと家では今ごろ子どもたちは夢の中だなぁ。。

いい夢を見てるかしら

じいじばあばのおかげで、仕事をフルタイムで頑張れており、とっても感謝

後3時間で夜明けだわ。

本当の早朝って大好きです。

私の勤めている病院は山の上にあるので、周りは鹿がたくさん🦌

さて、息子、二学期になって背がちょっと伸びました。

というか、夏休み全く伸びませんでした。。

夏休みは私が完全に気が緩んだんです…

学校がない＝歩いていかない＝そんなに大変じゃない＝カロリーあんまりつかわない＝普段みたいにカロリーメイトジュース飲まなくていい。

こんな思考回路。

もともと体が小さめであること＝胃が小さい＝たくさん一気に食べれない＝分食必要‼️

で、先生からは2時間目終わりの休み時間に分食のためのカロリーメイトをすすめられており、治療の一貫として診断書まで書いてもらってました。

息子は保健室に行って食べたりするのは嫌だと言って、色々考えた結果、カロリーメイトジュースを水筒に詰め替えて毎日持っていっています。

これならささっと飲める‼️周りの友達にバレない‼️（バレてるかもやけど。。）

決して美味しくないけど、息子は毎日残さず飲んで帰ってきます。

でも夏休み

学校ないから3食以外にもお腹空いたら食べるかと思い、分食の気が完全に緩みました。

結果・・・

1ミリも伸びませんでした。体重も増えませんでした。

親が気が緩んだら、

食べない

運動しまくる（朝から夜まで外で遊びたくる）

ということがよくわかりました。

ちゃんと身長に反映されてました。

我が子はガチの外好きです。

ゲームとか持ってないのもありますが、それだけではなく外で思い切り走ったりするのがもともと大好き。

暇があったら外走りたい‼️というタイプ。

ちょっとでも時間あれば「庭に行く」というタイプ。

じいじばあばの家まで1キロはあるけど、一瞬で走っていってしまうようなタイプ。

そして類は友を呼ぶ

そんな感じで、気が合う友達は外大好き人間ばかりです。みんなゲーム持ってない友達で学年超えて遊んでいます。

この前なんて小1、2、4年で空き地に畑作ってた‼️

そんなこんなで走り回り、虫を取り回り、畑を耕し？野球やサッカーを友達としまくり過ごした40日。

学校は授業中座って体力使わなかったのね。

持っていってたカロリーメイトジュースは課題としてちゃんと飲んでたのね。

野放しにすると、息子は伸びない生活スタイルをする子であると痛感しました

成長ホルモンは運動時にもよく出ます。だから日頃の運動はとてもいいんです。

でもエネルギーの使い過ぎはよくない。伸びれるための栄養がないから。。

激しいスポーツをする人は鉄や亜鉛が不足しやすいんです。

動くならその分もっともっと食べないといけないと言うことがよーくわかりました

2学期になり、ちゃんと毎日分食心がけています。

でもこれから駅伝シーズン🎽

私が好きなものあり息子も大好き💕

一緒になって見て、それに影響されて走りまくるであろう。。

その分ちゃんと食べよな‼️

息子の前では気丈に振る舞おうと必死でしたが…。

その後もちょっと注射の針穴から液が漏れただけで、「ちゃんと注射出来てないんじゃないか？」って不安になったり。。

毎回打つ0.03ミリがどれだけ貴重なものか、少しだってロスしたくない気持ちでいっぱいでした。

日で換算するとホルモン注射は一回7000〜8000円です。年間200万は越えます。

公費で賄えているので、これは国民の皆さんからのお金。

絶対に無駄にはしたくない気持ちでいっぱいです。

そして2ヶ月検診。

7歳3ヶ月

107.9センチ（前回より+0.9センチ）

17.8キロ（前回より+0.3キロ）

きたきたきたきた‼️

ようやくちょっと伸びました。

何より体重が増えた事が嬉しい‼️

子どもの成長を喜ぶとともに、たくさんの人から援助されていることに感謝して、自分もちゃんと働いてしっかり税金納めようって思いました