3日ぶりのさーちゃん。私が病室に入った時さーちゃんはぐっすり寝てた。

相変わらず可愛かった。

もうすぐパパが帰る時。私は心細くて泣いた。

あんだけ泣かないようにと決めたのに。

あと数週間の我慢。頑張ろう。

一日一回の苦い薬。嫌がらずに飲んでですごい。

治療前からも治療後もさーちゃんはお利口さん

私がご飯を買いに行ってる時も泣かずに待っててくれて私がシャワーに行ってる時も病棟看護師さんに見ててもらってニコニコさーちゃん

私は病室に自作カレンダーを作ってその日が終わればバツをつけての繰り返す日々。

看護師さんはずっといるわけでもなく話し相手はいないしさーちゃんはまだ一ヶ月ちょっとだったから話さないし旦那が仕事終わったら電話するというほんと旦那しか話し相手いなかった　

それからもう少しで退院の日が近づいてきた。

次はさーちゃん、私に寄り添ってくれた一人の看護師さんのはなし。

旦那に変わってもらった日の夜。

私は義理父、義理母の家に行き話を聞いてもらうことにした。

家に行ったら私は号泣。

話始めるのに時間がかかった。

義理父は『どがんしたんね〜？』

私は『さーちゃんが管とか機械とかいっぱいつけられたりしてて見てて辛いしまだ小さい体で可哀想。』などそんな話をしてて、義理母が旦那の小さい頃アレルギーがひどくて入院したりしたときの話を聞いたり。

相談してると義理父が『〇〇は感謝せなん』

『治療ができてるのも発症してるSMAの人の血液をもらってるから治療できとるやろ？感謝。治療薬を研究して開発までしてくれた人にも感謝やろ？今さーちゃんの治療してくれてる病院の先生たちにも感謝。〇〇のお父さんは週末九州各地の神社にお参り行ってくれよらすやろ？感謝しかないよね？普通おらんよ。感謝はどんなときでも忘れたらだめだけんね。』

それ言われた時私は、感謝を忘れてた。

いつまでも下むいてばかりではだめ。

前を向いて病気に少しずつでもいいから向き合っていろんな人に感謝しないと。

最後に義理父義理母が、今乗り越えたらあとからはみんなで暮らせる。

その言葉を心において次旦那と交代する。

さて、投与当日の日。9月11日。

朝から不安だらけ。前日あんだけ看護師さんが話を聞いてくれたのに、、。

投与までの時間がゆっくりと迫ってくる。

投与が始まったら、娘を一ヶ月素手で触ることができない。まだ一ヶ月の赤ちゃんはママの温もり感じたいだろうしいっぱい触ってほしいよね。つらい。

両腕に点滴？包帯されててみとくだけでもその時の私にとっては辛くて、見れなかった。

投与するのは痛くないっていわれてても可哀想て思ってしまう。

お部屋の外にお母さんいますか？投与終わったら呼びますよ。と言われその時の私は一緒にいてあげることができなっかった。

投与終わって、さーちゃんに触れるときは手袋、ガウン、

フェイスマスク。毎回このセット。ミルクあげるとき泣いた時着替える時なにかするときは絶対これ。

さーちゃんがもどしたりヨダレ垂らしたりして洋服、ガーゼ全部ハイターの消毒。毎回。

ミルク飲んだあとのミルトン消毒も薄めたハイターに一時間つけてミルトンにも一時間。毎回。

その時の私は精神的にズタボロでなにをしてもマイナス思考。無理だった。

旦那に電話して2日間変わってもらうことにした。

家に帰ってもさーちゃんいない旦那いないと泣いてばかり。家に帰ってずっと泣いてた。

どうしたらいいの？

次はこの私が前向きになり救われた話。

入院当日、近くに住んでいるお義父さんにさーちゃんと頑張って来るね！頑張らなんよと話終わったあと、病院に向かいました。

病院に到着後、入院手続きをして病棟に。

小児病棟は親一人しか入れなかったからパパとはすぐバイバイだった。

一気に私は不安になった。弱虫ですぐネガティブになる私は不安だった。

最初の３日間はまだは普通に生活。

１日目は４人部屋だったのでさーちゃん泣いたりして迷惑かけないか不安だったけどとてもお利口さん

２日目は完全に隔離されてるようなお部屋に移動。

私は不安になった。なんか怖かった。

３日目はその病院では二人目の治療だったので先生たちも念入り。

その日は心電図とエコーの検査も。その時さーちゃんめちゃ笑顔振る舞ってった

あ、まだかわいいエピソード！

私がご飯買いに行ってる間、シャワーに行ってる間ナースステーションで預かってもらってる時

さーちゃんキャッキャ笑ってた

投与する前日。先生たちが１０人はいってきてリハーサルみたい。さーちゃんの周りに先生たち。

私は急に怖くなって、外に出ていいですかと。

だけど廊下で待ってて私はさーちゃんの近くにいたほうがさーちゃんは不安じゃないよねと、だけど娘はまだは一ヶ月ちょっとの赤ちゃんなのに怖いよね、かわってあげれないとネガティブになりその場で号泣。

看護師さんが私を違うお部屋に。

落ち着いたら戻りますかって。

その後担当の看護師が。ごめんなさい。お母さんも不安でいっぱいだろうしこんなに人がきてビックリもあっただろうし産後まだ少ししか経ってないのにごめんなさい。

その後私の不安を一個ずつ消していってもらいました。

明日は投与当日眠れない夜だった。

さて、娘が難病と診断されて入院する１週間と３日までの話。

ゾルゲンスマの遺伝子治療をするために大学病院に９月８日から入院予定。

症状は出てなく全然さーちゃんは元気。

だけどここで風邪をひいたり熱が出たりしたら治療ができないからそこを気おつけて生活。

身内にもあわせたかった。友達にもあわせたかった。職場の人にもあわせたかった。

色んな人にあわせたかった。

だけどここで風邪をひいたりしたら治療ができないから我慢。

ニューボンフォトとりたかったけど我慢。

お家でセルフニューボンフォトにしました！

かわいいさーちゃん愛おしい

入院は私が一ヶ月付き添い予定。

私も産後の一ヶ月ちょっとで付き添いだから体調整えておかないと。

さーちゃんは無事何事もなく過ごすことができました。

さて、次の日から入院！みんなで頑張ろうね

前回の続き。

さーちゃんの病気は『脊髄性筋萎縮症』という病気。

まだ発症はしてない。

正直、私は病気の名前も知らなかった。

初めて聞いた。

さーちゃんが病気でなければたぶん私は知ることはないかもしれない。

私は勘違いしてた。

周りが普通の子として生まれてきているから自分の子も

普通に生まれてくると。

だけど、これから投稿していくのですが

私はさーちゃんで本当によかった。

さーちゃんがいい。その笑顔守りたい。

守りたいではなく絶対守る。

前回の続き。

さーちゃんが生まれて１週間検診の日。

生まれた産婦人科にパパ、ママ、さーちゃん３人で行き、受付し終わってパパがさーちゃんにミルクあげ終わった頃に名前が呼ばれ、体重測り看護師さんとの産後の状態とか相談がお話が終わって、先生がいるお部屋に行きました。

先生は私達に言いました。

『今の御時世、ネットで調べて違う情報得る。〇〇さんに新生児スクリーニングで再検査が出たので２日後〇〇大学病院に予約してるので行って下さい』でした。

先生は、このときは私たちになにの病気でひっかかったかは言いませんでした。

このあと私の診察もあったけれど、それどころではありませんでした。

帰りの車の中、さーちゃんを見ながらごめんね。泣いてる私を見て旦那は大丈夫。〇〇のせいじゃない。

不安が残る中、大学病院診察当日。

診察室呼ばれ、中には５、６人の先生がいた。

先生はこういった。

『脊髄性筋萎縮症ご存知ですか？筋肉が次第に衰えていく病気です』

弱虫の私はすぐにでも泣きそうだった。

だけど隣で旦那は泣いて泣いてないから我慢しないと。

まずは血液検査で結果待ち。

間違っているかもしれないから。

待ってる時、夫婦でなにかの間違いだよねって。

だけど結果は間違えではなかった。

私は先生の話全くはいってこなかった。

この子はどうなるんだろう。普通に育つのだろうか。

ごめんね。

家に帰って、私と旦那は号泣。

私は自分を責めた。ごめん。私のせいで。ずっとずっと責めた。

なんで私達の子供が？

こんにちは。娘が寝てくれてる間に。

　令和７年７月後半元気な女の子を出産。

私は一生忘れない。普段、私に涙見せることない旦那が私より先に号泣していた。大きい産声聞かせてくれた。

長時間の陣痛の痛みをスパって忘れるくらい我が子にあえてうれしかった。

生まれた次の日から母子同室だったけど黄疸の数値が高くなりGCUに入院する事になった。光線治療まですることになり産後メンタルズタボロな私にとって不安でしかなかった。

周りは、赤ちゃんは黄疸とか多いから大丈夫ていうけど私は不安でいっぱいだったしなおさら、光線治療てなったらガーゼで目を保護して光線浴びてて、私はずっと号泣。

ごめんね。

だけど、私の退院と同時に娘も退院することができた。

次は一週間検診。

昨日から始めたブログ。

ここで私事ですが私のちょっとした自己紹介させてください。

1999年生まれ26歳ママです🤱🏻

今育児休暇中は娘と過ごし一人で遊んでくれている時はYouTube見てます（笑）

初めての育児で私もわからないことばかりなので教えてください♥

令和7年生まれ８ヶ月さーちゃん👶🏻

女の子です🎀

さて、私がブログを始めようと思った理由は令和7年7月に生まれた娘が難病と診断され私の気持ち、周りから救われた話を残していきたいなと思い始めました。

同じような方の心の支えになるようになれたら嬉しいです。

育児が落ち着いてる時の投稿になると思いますがよかったらご覧ください🙂‍↕️

（3.4日又は１週間のペースになると思います）