sananaと。

親子入院 Part②

Sat, 30 Aug 2014 10:05:00 +0900

STは先生が聴診器を喉に当ててごっくんしてるか聞いてると

「お母さん、ごっくんしてるねぇ」

って言われ、造影検査してみよう！ということで入院から次の週に造影検査をすることになりました❗️

NICUにいるときは唾液もごっくん出来ず、よく口から吸引してたけど小児病棟に移ったくらいから唾液も口からあふれなくなったし、そりゃあごっくん出来てるよね～(^o^)

検査までにも、冷たいぶどう味の綿棒？を口につけてみたり、ちょっとずつミルクを飲んでみたり、吐くからいろんな注入姿勢を試してみたり…
それでも吐くし、口からのミルクはイヤイヤをするサナちゃんだけど…。

さて、造影検査の日❗️

検査室でイスに座らされ、スプーンで造影剤を飲む❗️

でも口からほとんど飲んだことないのに、いきなり造影剤をスプーンで入れられても

いーーやーーっ…>_<…❗️❗️

と、全く口を開けず…。
検査で初めてイヤイヤを覚える始末…（－＿－；）

そりゃそうだよね…。
でもサナちゃん、これをしないとお口から食べれるかを判断する大事な検査なのよ💦💦

と、サナを必死であやしながらサナの気をそらして一瞬口を開けた瞬間にえーいっと口に造影剤を入れる💦💦

まぁずーいとばかりに、今まで見たことないような顔をするサナ…(O_O)

その顔を見て爆笑する母…（笑）
ひどいよね💦💦
でも、初めて見る表情でかわいいんだもん💕

そんなこんなの格闘の末、なんとか検査終了～💦💦

親子で汗だくになりながら、なんとか終わる事が出来ました💦💦

そして
検査結果の報告がありました。

大半は飲み込めているけど、口に入った造影剤はほんのわずかなのに、そのまた少量を喉の奥まで流し、またその少量をちょっとずつごっくんしているとのこと。

大半はごっくんしてるけど、1番最悪なことに極少量気管に流れてしまってるらしい…（;￣O￣）
ほんでもって、気管に入ってるにも関わらずむせない…！！

ヒェー！！

あかんやん！！

めちゃくちゃショック…

画像も見せてもらったけど確かに気管に…

ハァと落ち込む母でしたが、先生がほぼ初めてに近いくらい口から食べたことやイヤイヤをしながら食べたからこれからいろんな味を試して、サナが好きな味を見つけたら好きなものだとごっくんもスムーズにするだろう。と。

ただ誤嚥も気になるからちょっとずつちょっとずつ試していくという形で口から食べることもオッケーになりました！！

誤嚥にむせない…という結果に落ち込んだけど、でも生まれてから挿管もずっとしてたし、飲み込むのは下手で当然！！

これからいっぱいいろんな味に挑戦しようと決めた私なのでした❗️

つづく…

親子入院 Part①

Wed, 20 Aug 2014 14:34:00 +0900

8／8まで行っていた療育施設の報告です！
当初5週間の予定がお盆休みで4週間となりました！

サナは呼吸器があるので個室でしたが、ほとんどの子は大きい部屋で2組の親子が一緒に生活します🌟
( 病気や障がいでがんばる親子同士、いろんな悩みや不安を分かち合って仲良くなってもらいたいという理由だそうです)

毎日PT訓練を受け、STは2回／週ほどでした！

この施設のPTでは、ボイタ法という訓練をします。( 結構古い体操で賛否あるみたいですが…）
ずり這いやハイハイ、そして一人歩き出来るようになるためなら！！
そして口から食べて欲しくて、その評価も兼ねて親子入院を決めました✨✨

ボイタ法は1日4回はしなくちゃいけません。

これがまた、面倒くさい…
コラコラ…（笑）

入院中はこのうち1回をPTの先生とします！

泣く子もいるみたいだけど、サナは全く泣きませんでした💦💦

偉いんだか、健気なんだか…
でも4週間みっちりがんばりましたよ！

成果はというと…
4週間ですごく変わったかと言われれば、そうでもありません。
相変わらず、ずり這いの後ろバージョンでなかなか前には進んでくれません…

でもまぁ、手の支えはしっかりしました✨✨✨

身体的な部分の変化はそのくらいですが、明らかに変わったところは自発呼吸がグーンと増えました✨✨✨

ボイタ法が関係してるかは❓ですが、明らかに自発が増えてるので、ビックリしました💕

つづく…。

祝 ☆ 1才になったぁ\(^o^)/

Mon, 04 Aug 2014 20:52:00 +0900

去年の今日、19:21にサナは産まれました！
産声をあげず、真っ白…いやもう青白い赤ちゃん…でした💦💦

この子はどうなっちゃうのだろうと…とひたすら泣いた日々💦💦

出産した時のことは今でも鮮明に覚えていて、やっぱり泣けてきます。。

この1年、本当に本当に長く、苦しいこともたくさんあったけれど
サナが元気に1才を迎えられて、すごく幸せに思います(;_;)

あんなに呼吸をすることが苦しかったのに、今では呼吸器を自分で抜いて振り回すし…
(ﾟoﾟ;;！？
非常にやっかい？なおてんば娘に成長してくれました（いいのかな…？)

またこの1年、泣いたり、怒ったり、笑ったりめまぐるしい毎日だと思うけど
元気に育って欲しいなと思います💕

サナ、おたんじょうびおめでとう✨✨✨

おかぁさん、なぁにコレ？

見にくいけどミーのケーキ🎂

あたち、はじめてのたんじょうびよ✨✨

親子入院

Fri, 25 Jul 2014 14:31:00 +0900

またまたご無沙汰しております💦💦

私とサナはただ今、療育施設に親子入院してますっ！！
14日から5週間の予定がお盆休みに入るため、4週間になりました。
ここでPTは毎日、ＳＴとOTも時々受け集中訓練の日々を送ってますっ！！

6月からずり這いの後ろへ下がっていくのは出来るのですが、前になかなか進みません…
けどPT訓練の成果❓かゆっくりゆっくりだけど回転するようになりました✨✨✨

前に進むのはまだ先かな💦💦

そして、母の希望✨✨
この訓練でお口から食べられるようになったらいいなぁと強く強く思っていました!

ＳＴの先生からも最初に比べれば、随分ゴックン出来てるって言ってもらいました！

そこで昨日、造影検査をしたんです！！

とろみをつけた造影剤をゴックン！

口に何とか入れたものの、喉の奥にためてゆっくりゴックンしてるようなんです。

今まで口からの吸引はオエってなるから、ものすごーーっく抵抗してたサナちゃん。

今はしなくなったものの、そのトラウマからか、口に何かされるのをめっちゃ嫌がる…

そして今までおっぱいでさえ口から飲んだことないし、1才目前の今から口から飲んだりを覚えていくわけだから、本人もわけわからず抵抗しまくり…💦💦

口に造影剤が入ってきたら、べえっと出しておりました…

しまいには、スプーンを口に持っていこうとすると

なんとイヤイヤと首を振るんです💦💦

サナちゃん、あなた検査で初めてイヤイヤを覚えてしまいましたね…

ちっ。

まぁ格闘の末、サナは顔が造影剤まみれ（笑）
母はレントゲンの重たい服で汗ビッショリになりました（笑）💦💦

月曜日に検査の結果を聞く予定です！

ドキドキ💦💦

最近のあたち💕💕

おいしいね！のポーズ✨✨

指差しも出来るようになったわ✨✨

悩む。。

Fri, 06 Jun 2014 15:21:00 +0900

月曜日の外来受診でミルクの量を増やしていこうと言われ、さっそく6回のミルクのうち2回ぐらいを180ccにしてみました。

案外、大丈夫そう✨✨

でも。。

サナちゃん、結構前からなんだけど
ミルクの途中や飲み終わったあとにゲップや咳した後だったり、寝てる姿勢から体を起こすだけでもどすんです…(ｰｰ;)

これがミルクじゃなくて
痰というか粘っこい唾液?みたいな感じで…
ミルクの量が増えたらもどす量も増えてる…

喉の奥がゴロゴロいってて、きっと痰？が確実にあるってわかってる時もあるんです❗️

だからミルク前に口か鼻から吸引してあげれば本当はいいのかもしれないけど

サナは鼻も口の吸引も大嫌いでおもいっきり抵抗します…(-_-)

オエーってなるのがわかってるから、口からしようものなら両手でバタバタ抵抗するし絶対に口は開きません…

私もそこまでして嫌がる娘に無理矢理吸引しようという気にもなれず…

吐いてスッキリするなら洗濯ぐらい全然するよって思ってしまうのです。

うーん。
どうしたものか。

今度、嚥下の評価をしてもらいに違う病院に行くのでその時聞いてみよう！

産まれてからずっと経管栄養なので、口からちょっとでも食べたり飲んだり出来るといいなぁ！

初外来！

Thu, 05 Jun 2014 14:33:00 +0900

月曜日に外来へ行ってきました！

4月末に退院して本当はGW明けに初めて外来の予定が、まさかの熱で再入院となり
今回やっと初外来です💦💦

実は先週の初めにも熱を出したサナ…(-_-)
またもや入院かと思われましたが
座薬で下がりなんとかもちこたえてたのです。

出発に余裕をもって準備していたのに
サナちゃんまさかの嘔吐…(ｰｰ;)

おめかししてたのに～っ！

バンドのとこまで汚れてしまって
総着替えとなってしまいました(ｰｰ;)

余裕をもって…のはずが
てんやわんやとなり
結局、遅刻…💦💦

なんとか着いて
身体測定して
体重は7735gでした❗️
昨日でちょうど10ヶ月です✨

先生からも順調に大きくなってますね❗️と言われホッとしました✨

そして採血の結果からインクレミンもなくなったし、問題なしとの事❗️

やったー✨✨✨

そしてミルクの回数を160cc×6を様子見ながら1回量を180ccにして問題なければ200ccにして、1日5回にしていきましょう。と！
200×5回ですね✨✨

そうなれば注入時間も減って、サナは遊ぶ時間が増えるし自分達は睡眠時間も確保出来る❗️
よっしゃー✨✨✨✨

1時間ほどで終了し、サナはNICUにいた時の看護師さんや他の先生達にも抱っこしてもらって大満足で帰ってきました💕

退院してから公園で遊んだりしましたよ！

リハビリ

Thu, 15 May 2014 16:30:00 +0900

まだ咳や鼻水はあるけど、すっかり元気になったサナちゃん💕

土曜日には退院予定ーっ！
やれやれ。

ミルクはいつもの量になったけど、相変わらず痰なのか粘っこい唾液なのかをリバースしております…(ｰｰ;)

誤嚥しないかとこっちはドキドキしてるのに吐いた本人はかなりのスッキリ感で笑顔…

いいんだけどね。
スッキリしたのなら…^_^;

さて、点滴も取れたことだし、
サナさんリハビリいくわよー!

お母さん、またですか～?

まだ笑う余裕あり✨

でもわずか数秒で撃沈…

あたまが重いっス。

でも奇跡の1枚がコチラ！

なんとタオルなしでうつ伏せ出来ましたー！

数秒だけどキープしましたよ(^O^)

そしてまた…

疲れたっス…

サナちゃん
がんばった❗️がんばった❗️

毎日ちょっとずつ出来たらいいなぁ💕

まさかの…入院。

Sat, 10 May 2014 16:29:00 +0900

4月の末に8ヶ月以上にわたる入院生活を終え、やっと退院だぁー！
と楽しいお家ライフを送っていたのに…

木曜日の夜中に
いっぱいミルクを吐き
心拍が200以上でアラームはなり続けるし

お父さんと早朝から救急外来へ…

レントゲン撮って採血して。
肺炎らしい影はないし
熱もないから、とりあえず家に帰ったけど
心拍は高いまま…

ちょっと寝たし
落ち着いてきたかな…と思ったら

えーっ！

熱が38.7℃もあるーー(°_°)

主治医の先生に電話したら
退院して初めての熱やし
入院しといた方がいいかなと…言われて

再び病院へ。

バタバタと荷造りして、この日2回目の病院…
めっちゃ疲れた…

先生は久々にさなと会って
めっちゃテンション高く、楽しそうやったけどサナはしんどいし点滴されてギャン泣きやし…

でも次の日には熱も下がって
ミルクもちょっとずつ飲めるようになってきた！

来週には退院出来るかな。

でも退院して2週間でまた入院って…。

やっぱり環境が変わって体調を崩しやすいのかな。
気をつけていかないとね、サナちゃんゴメンね。

退院！！

Fri, 25 Apr 2014 22:03:00 +0900

本日！！

やっと

やっと

退院することが出来ました！

8月に産まれてから
ずっと病院だったね、サナちゃん。

痛い採血も点滴も
いろんな検査もしたね。

呼吸が苦しかった時、お母さんとお父さんは悩んで…悩んで…

サナちゃんのため
切開という道を選びました。

気持ちがどうにかなってしまいそうなほど辛かった…

でも本当に苦しかったのはサナちゃん自身だもんね。

切開して、今楽そうに
呼吸するサナちゃんを見ていると
切開は間違ってなかったと思ってます！

今まで本当に本当によくがんばったね！

これからはお父さんとお母さんとサナちゃんと3人でゆっくり在宅生活を送っていこうね💕