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<title>18トリソミー 父親の日記</title>
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<description>18トリソミーの娘を持つ父親の日記。娘のこと、家族のこと、自分のこと。日々の生活を伝え、残したい。</description>
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<title>風邪</title>
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<![CDATA[ やっと ひと息。<div><br></div><div>木曜の夕方から、怠そうな雰囲気。</div><div>夜中、嘔吐を繰り返す。</div><div><br></div><div>金曜早朝、朝のミルクを受け付けない。</div><div>午前の会議中に、嫁からライン…救急で往診とのこと。</div><div>21時過ぎに、出張先から帰宅。薬が効いている模様。</div><div><br></div><div>土曜。朝から再度往診。</div><div>様子は落ち着いてきた。嘔吐もない。水分補給に点滴入れて、帰宅。</div><div>夜中も、鼻水と痰は多いものの、落ち着いている様子。</div><div><br></div><div>日曜、今朝。</div><div>平熱。薬の効果だろうけど、活気も戻りつつある。顔、肌の色ツヤは、もう少しか。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>痰があるのに、引けない。が、怖い。</div><div>引けない残りが、肺の奥へと入り込んでしまうと、肺炎や肺の機能そのものを奪う事態(空気の流れを塞いでしまう)になりかねない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ちょっと ひと息つけそうだ。</div><div>コーヒー淹れよう。</div>
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<pubDate>Sun, 06 Mar 2016 09:06:21 +0900</pubDate>
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<title>護身術</title>
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<![CDATA[ 毎日毎日、娘に むはむは &nbsp;してたら、顔面を引っ掻かれてしまった(^O^;)<div><br></div><div>ヤムチャ級の見事な 狼牙風風拳 &nbsp;だった‼︎（≧∇≦）</div>
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<pubDate>Sun, 28 Feb 2016 23:09:52 +0900</pubDate>
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<title>ちょんまげ</title>
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<![CDATA[ 久しぶりの更新<div><br></div><div>毎晩の娘へのサポートに加えて、仕事が忙しくて、クタクタ。久しぶりの更新になった。</div><div><br></div><div>娘は、ここ2週間くらい、活気が薄い。</div><div>数値的には、安定しているものの、大人しい。</div><div>ベッドの柵を蹴り続けたり、好きなおもちゃを振り回したり。躍動感がない。</div><div><br></div><div>精神的な成長期なのかな？なんて考えたりもするが、やはり気になる。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日、仕事から帰宅すると、頭のてっぺんで、髪を ちょんまげ にゴムされてた。かわいい。</div>
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<pubDate>Wed, 24 Feb 2016 03:43:07 +0900</pubDate>
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<title>ずりずり</title>
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<![CDATA[ レスパイト入院から帰って、体調を崩していました。<div>風邪気味な感じ。</div><div><br></div><div>痰の量が多く、1時間に何度も吸引。痰が絡むのだろうか、ミルク後に嘔吐。</div><div>嫁さんは、昼間、娘から離れらないし、おれも帰宅後は、毎晩徹夜体制。1週間続いている。</div><div><br></div><div>ちょっと疲れたなー。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、娘の顔を見ると、癒されるんだよなぁ。不思議と。</div><div><br></div><div>こう言っちゃあ問題だけど、上の子（長男、次男）よりも可愛いんだよなぁ。</div><div>女の子だからかな？</div><div><br></div><div>と、頰ずりし過ぎて、また嫌がられているのだった…</div>
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<pubDate>Tue, 02 Feb 2016 00:52:27 +0900</pubDate>
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<title>夫婦喧嘩</title>
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<![CDATA[ さ、寒い。<div>今夜は、一段と寒い。大寒波 すげー。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>以前は、よく喧嘩してました。(てか、いまも、しょっちゅう喧嘩してるけど(^◇^;) )</div><div><br></div><div><br></div><div>望むことは同じなんだけど、嫁さんとおれは、アプローチの仕方が違う。</div><div><br></div><div><br></div><div>夫婦と言えども、違う人間。</div><div>違いがあって当然なんだけど、それを受け入れ合う、互いに調整し合う、その心の余裕が、全くなかった。</div><div><br></div><div><br></div><div>おれは、これだけやってるのに、何で、お前はやらないんだ？とかね(^◇^;)</div><div><br></div><div><br></div><div>こういう状況だからこそ、もっとたくさん話して、お互いを理解してなきゃならないのに。</div><div><br></div><div>意志の疎通がないチームでは、簡単に負けちゃうよ。</div><div><br></div><div><br></div><div>アプローチの仕方は、それぞれ違うから。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>とは言え、いまも、イルリガートルとシリンジの洗い方は、許せない(♯｀∧´)</div>
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<pubDate>Sun, 24 Jan 2016 03:48:49 +0900</pubDate>
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<title>レスパイト 終了(昨日)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>娘は、昨日昼間に、退院して、帰宅していた。<div><br></div><div>おれは、早めに仕事を切り上げて、帰宅した。</div><div>娘に、早く会いたかった。</div><div><br></div><div>お約束のように、娘は、寝ていたT_T</div><div>おれが、帰り着く ほんの少し前に眠りに堕ちたらしい(ｰ ｰ;)しゃーない</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>レスパイト入院について</div><div><br></div><div>平日だったため、上のお兄ちゃん達に、特別な何かをしてやれたわけでもなかった。</div><div><br></div><div>娘と離れて、ただ寂しいだけの三日間だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>しかし、休日を絡めれば、嫁さんや上の子たちに、普段できないことを させてやれそうだ。</div><div><br></div><div>全員の希望を平等に叶えたい。</div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 22 Jan 2016 20:35:18 +0900</pubDate>
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<title>レスパイト入院 2日目</title>
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<![CDATA[ 昨夜、仕事終わりで、入院している娘の様子を見に行って来た。<div><br></div><div><br></div><div>よく寝ていました。</div><div><br></div><div>会いたくて、一緒に遊びたくて仕方がない父親に、全く気が付かないで、よーく寝ていましたT_T</div><div><br></div><div>結局、面会の終了時間まで、起きなかった。いいんです。寝たいときに、寝てください。私のことは、いいんですT_T</div>
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<pubDate>Thu, 21 Jan 2016 04:56:46 +0900</pubDate>
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<title>家族の息抜き</title>
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<![CDATA[ <span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">一時的に預り入院させてくれるシステム。</span><div><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">家族の息抜きのため などでの理由でも預かってくれる。</span><div><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></span></div><div><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">今日から二泊三日、そのレスパイト入院の練習入院。</span><div><div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">これまでの入院は、NICUを退院して以降、入院が必要なときは、全て、おれが一緒に泊まり込んできた。</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><span style="background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">出張以外で、娘と離れて、夜を過ごすのは、初めて。</span></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">昨日の夜は、寂しい気持ちだった。</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">なかなか寝付けず、娘の寝顔を眺めて、朝を迎えた。</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">病院に到着。金属製の柵のついたベッドに横たわらせた。</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">娘は、目をキラキラ、気持ちはウキウキ！！</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">なんでやねーんっ！！</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;"><br></div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">思い出した。うちの娘、病院大好きだった。T_T</div><div style="color: rgba(0, 0, 0, 0.701961); font-family: UICTFontTextStyleBody; font-size: 14px; -webkit-composition-fill-color: rgba(130, 98, 83, 0.0980392); text-decoration: -webkit-letterpress;">それにしても、こんなに薄情な娘だったとは…(-｡-;</div></div></div></div></div>
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<pubDate>Wed, 20 Jan 2016 02:20:44 +0900</pubDate>
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<title>人工呼吸器 離脱に向けて</title>
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<![CDATA[ 先週金曜、半年振りに、定期診察に付いて行った。<div><br></div><div>人工呼吸器からの離脱について、主治医の先生と相談するためだ。</div><div><br></div><div><br></div><div>娘の普段の生活を見ていて、気切孔を閉じられないとしても、短時間の離脱はできそうと感じていたので、相談した。</div><div><br></div><div>必要ではあるんだけど、いろいろと足枷となる呼吸器。</div><div>僅かでも、離れられる時間ができれば、生活の質が向上することは、間違いない。</div><div><br></div><div>主治医の先生から、人工鼻での活動時間の長時間化と、呼吸器設定の変更の許可を頂いた＼(^o^)／</div><div><br></div><div><br></div><div>自立に向けて、また新たな一歩を踏み出した(^-^)</div>
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<pubDate>Tue, 19 Jan 2016 02:08:34 +0900</pubDate>
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<title>泣くT_T</title>
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<![CDATA[ 娘に、完全に嫌われましたな T_T<div><br></div><div>抱っこすると、仰け反る。</div><div>手を握ると、振り払う。</div><div>顔を近づけると、背ける。</div><div><br></div><div>この年末年始、ずっと頬ずりしてたのが マズかったか ^◇^;</div><div><br></div><div>ここ数日は、目も合わせてくれない T_T</div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 11 Jan 2016 05:28:35 +0900</pubDate>
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