【全身性エリトマトーデスの方必見！！】全身発疹ができていた状態から、自己免疫をあげ健康的な私生活を送る秘訣

その検査本当に必要なものですか？痛い思いしなくても平気かもしれませんよ

Fri, 20 Nov 2015 00:01:43 +0900

こんにちは
エリテマトーデス１４年目あきです

受診・入院をし
ん？何かが違うな？
何でこんなことするんだろうと思ったこと
ありませんか？

やりたくもない検査を受け
皮膚に出た発疹を写真に撮られる
私は裸で撮られたこともあります

もしくはまだ気づかず言われた通り
やりたくもない受けなくてもいい検査を受け続け
ている方もいるのではないでしょうか
きっと多いと思います

もし痛い検査や苦しい検査などリスクを伴う
検査をしまくる病院
一方、それをするのは最後の手段だと
ほかのやり方で調べてくれる病院

あなたはどちらを選びますか？

今回は私たちエリテマトーデス患者が
最も重要である病院選びについて
お話したいと思います

風邪などの症状で受診するのとは違い
病院とは長い付き合いになる膠原病
エリテマトーデスです

病院と言っても何か所もの科を回る方が
ほとんどではないでしょうか

大体の方はそこで済ませようと同じ敷地内に
ある病院を選びますよね？いいと思います

しかし

もっと早く知っていれば
こんなに違うものだとは知らず
長い時間かかって気づきました

この先生苦手とか
また聞きたいこと聞けなかったなど
先生（Ｄｒ）との相性が悪いと悪影響ですね
治るものも治りません

それどころか体調が悪くなるんじゃないかと
思うこともあります

例えば〖見てあげてもいいよ〗などと
上から目線で言われた経験があります

熱が下がらず病院へ行くと１週間後に来い
と言われ帰され別の病院で即入院そのまま
だったら天国に行く所だったと言われました

その時は知らず意味のない皮膚生検を何度も
されたこともあります

毎回「エリテマトーデスの物ですね」でおわり
そして何度も髄液を取られたりもしました
きっと研修医のお勉強のためでしょう

しかし今通っている病院では
１度もされたことがありません
これは本当に大きな差で体の負担軽減
にもなります

本当にいい先生方に会うと
自分から聞かなくても教えてくれたり
知りたいことが知れた安心を
得ることができます

入院病棟の看護師さんそして入院中は別の
担当医などが付くのですが、そこでも
相性の問題やケアの仕方が違います

この病気は入院が長引くためかなり重要で
例えば何日もベッドの上に放置
毎日体を拭いて着替えさせてくれる
弱っている時は本当に違いがわかります

ナースコールを鳴らすと入り口から何ですか？
近くまで来てどうしました？
これってすごい違いですよね

どうでしょう？思い当たるものありませんか？
もちろん検査は必要なものです。ですが
やらなくて済むものは控えてもらいたいと
思うのが普通です

今一度今までしたことを思い出して下さい
それは、あなたにとって本当に必要な物
でしたか？

早速ノートに書きだしてみて下さい
何か気づくことがあるかもしれませんよ

便利に活用していきましょう

Wed, 18 Nov 2015 11:43:24 +0900

こんにちは　あきです

ちょっとした段差につまづいたり何かをする
時に不便を感じる事はありませんか？

健康な時には何でもなかったことが
大きな障壁となっていき不便さを感じる
ことが多くなると自分で何かをやろうという
気が失われるものです

その不便さ
それらを回避しより快適に生活が出来たら
いいと思いませんか？

家のリフォームや工夫

日常の暮らしの中で不自由さを感じる
ことが増えてくると思います

生活の中の多くを過ごす家の中で転倒などの
事故からみを守るためにも
＊骨がもろくなっているため骨折など
起こしやすい状態になっています

生活がしやすい快適に過ごせるように
リフォームや工夫をします

リフォームといっても最初から完璧に
するのは難しいですね

業者に頼んで完璧なリフォームをするのも
いいですが自分で工夫できることから
始めてみましょう

そこで簡単に出来る物から
紹介します

まずは段差をなくします
つまずいて転倒し骨が折れるなどの
事故から守るためです

こういったものです気づくと色んな所に
あります気になる所から
とり付けてみて下さい

そしてお風呂場

ここでも転倒から守るため
滑り止めマットがあります

これは浴槽の中に引くもので
立ち上がる時にも役に立ちます

洗い場に敷くのもいいですね

そしてシャンプーやリンス
残り少なくなった時押しても押しても
出てこなくてイライラ押している手、腕
が痛いなんてことありませんか？

そんな時は

これです！！これにシャンプーやリンスなど
入れて使ってみて下さい
楽々でてきて腕などの痛みをまったく
感じなくなりました！！　おすすめです

椅子も必要です
関節の炎症で痛いので直に座っていると
悪化する可能性があります

色々試してみましたがこういうタイプが
おすすめです折りたためて使わない時には
しまっておけます

介助の必要な方も腕の部分が上げ下げ
できるので便利です

トイレです

ここまでできれば完璧に近いと思います
がスペースがないなど中々難しいと思います
そこで

トイレの脇に取り付けるだけで足に負担を
かけずラクラク立ち上がることができます
手すりをつけるのもいいです

冷えを防ぐのにひざ掛けなど置いておくと
いいと思います

部屋でくつろいでいる時や外でも
大活躍してくれる

ペットボトルを開けるのに力を使わずに
開けられる物です
腕などの負担を和らげます

色形などは色々あるので気に入った物を
選んでみましょう

関節が痛くて背中が痒いのにかけない
なんて時

外でも使える伸び縮み式の孫の手
カバンの中に入れておくと便利です

高い所の物を取るのに便利な

こういう物もあります無理して手を伸ばすと
炎症することがあるので私も使っています

気づいた方もいるかもしれないですが
紹介したものほとんどが１００均ショップ
で手に入るものです

早速散歩がてら１００均ショップで買う
とメモにとるなどして
あなたの買い物リストに入れて下さい

これからの季節特に気を付けたいポイント

Tue, 17 Nov 2015 15:16:12 +0900

こんにちはあきです

太もも内側辺りにいきなり現れた
赤いちさな発疹これがきっかけで
髄膜炎を起こしました

髄膜炎とは髄膜に脳及び脊髄を覆う保護膜に
炎症が生じた状態である脳膜炎・脳髄膜炎とも
いう炎症はウイルスや細菌をはじめとする
微生物感染に起因し薬品が原因となることもある

その発疹はみるみる大きくなり
熱を持ち受診した時には高熱と
意識障害を起こしていました

ステロイド薬を飲んでいると白血球の機能が
低下し、免疫を抑えるため
細菌やウイルスに感染しやすくなります
まさかあんな小さな発疹が

感染症を起こしていたんです
その発疹から感染したのでしょう

【感染症】

普通細菌が入ってくると体の中でその菌を
やつける白血球機能がおち菌が入った時に
それに立ち向かっていくような抗体のできかた
が健康な人に比べて悪いためおこる症状

感染症にかかりやすく怪我が治りにくい
膠原病の特徴のひとつですね
エリテマトーデスになった方は一番
気を付けて下さいと言われることです

体の中の抗体の量が少なく
なっているため感染が起こりやすいのです
尿も自分で出すことが出来ず
そんな時には

これは使い捨てカテーテル１回きりのタイプ

これは長い間１週間～１ヶ月
入れっぱなしにできるタイプです
これで尿を出してもらいます

残念ながら私は回復できなかったため
入れっぱなしの方を定期的に変えて過ごして
います

そうなる前に
おかされやすい部分・防ぐポイント
まとめてみました

呼吸器

・最も感染症を引き起こしやすい所
鼻や口から細菌が入り感染しやすいため
家に帰ったら、うがい手洗いをしましょう
外出時などテピカジェルなどお勧めです

尿路感染

・以前お話した感染ですね
こまめに水分補給をしましょう
腎盂腎炎などにつながります
出掛ける時水筒をもって出るといいです

皮膚感染

・指先などの怪我をきっかけに感染を
起こしやすいと言われています
紅斑や皮膚炎症おある人は特に気を付けて
家事をする時はゴム手袋をつかう

・痛みのある水泡ができたら（ピリピリする）
ヘルペスウイルスが原因で起こる帯状疱疹の
可能性があります
できるだけ早く受診しましょう

インフルエンザ予防接種

はワクチンが悪さをする心配はない
みたいですが多量のステロイドや
免疫抑制剤を使っている人の場合
うけても意味がありません

飛沫感染など他の人から移ることもあります
感染予防はとても大切です
自分の体は自分で守っていきましょう
さっそくマスクをつけて出かけましょう

今回も最後まで
読んで頂きありがとうございました

間違えちゃダメ心の安全装置

Mon, 16 Nov 2015 09:56:23 +0900

こんにちはあきです

入院であったり通院であったり
これからどうなるんだろうと
不安でイライラしたりする気持ち
あなたはどうしますか？

すぐに怒ったり嫌味を言う人は
不安な感情を持っている人だといいます

気が付けば病気を理由に当たっている日々
しかし、周りに当たっても病気が回復する
ワケではありません

私は日々の辛さに負け一番身近な
家族に言ってはいけないこと
やってはいけないことをしていました

八つ当たりです

嫌なことがあった時周りに当たってしまう
甘えられる人、両親等の家族
又は恋人や親友にやり場のない
ストレスをぶつけてはいませんか？

八つ当たりというのは

やっている本人もされている側にも心の
負担となりその結果大切な人を傷つける
体調を崩すなんてことに
繋がりかねないものです

でも本人はというと非常に辛い
【心の防衛機制】
自分の心を守ろうとするメカニズム
心そのものが自分の心を守ろうとする行動

なのですが言えば言うほどやればやるほど
自分へ返ってきます
マイナスなことをすることで心にも体にも
悪影響です

その感情素直に吐き出しちゃいましょう

人を殴る、物に当たるのではなく
体を動かすのが一番効果的です

・スポーツをしたり・走ったりする
・布団にもぐり叫ぶ・クッションにパンチ
・カラオケで歌いまくる　　　など

どうですか？
どれも簡単に出来ることですよね

早速試してくださいね
何処でもできるものを１つ
早速試してくださいね

【腹式呼吸】
お腹での呼吸心がリラックスしやすいと
言われています
鼻から空気をゆっくり吸い口からゆっくり
息を吐き出します

やってみましょうスッキリしますよ

いきなりの症状に焦らないで

Sat, 14 Nov 2015 09:37:53 +0900

こんにちはあきです

入院中に築いた友人関係

友人関係は良好だったのに
何かがきっかけで崩れることがある

心許せる友達はいますか？
今まで仲の良かった友達と疎遠に
なったという経験はありますか？

私にはあります

ある事がきっかけで
違う症状が出ることになりました
こういったケースは結構多いみたいで

本人含め周りの人は焦ることがあります
そうなってしまったらどうすればいいか
お話したいと思います

エリテマトーデス入院中のことです
病気の症状が酷く落ち着いた後もあまり
喋れない状態でした

毎日会えなくても必ずと言っていい程
連絡を取り合う
一緒にいた友人がいました

その日もお見舞いに来てくれました
そこで信じられない裏切りともいえる事実を
聞かされました

なぜ？なぜ今？？このタイミング？
内容にも驚きましたがそのことを
長い間隠されていたショック
何かがプチっと切れたような感じ

少しだけ話せていた
声は全く出なくなりました
入院中というのは
友達関係も見極められる時期なんですね

【失声症】

ショックやストレスで声が出なくなる症状
｟脳の障害による失語症とは異なります｠
発症する大半は女性と言われています

誰でもなりうる失声症
山口もえさんや美智子様がなったことで
知っている方も多いのではないでしょうか？

心理的ショックのためほとんどが１週間程度
で治るといわれていますが
まれに半年から１年かかると言われる
この症状何年も悩まされました

放っておいても自然治癒が多いという症状
ですがなかなか治らない時には耳鼻咽喉科へ

声帯に異常がない場合は
精神科・心療内科へいきます
カウンセリングを受けながら
直していきますが

ストレスが原因となって失声症の場合
安心できる環境が必要と言われています
ひとそれぞれ原因が違うためまずは
その原因を確かめることから始めます

カウンセリングを受けながら
直していきますが
自分でもできることをしました

【深呼吸】
ゆっくり深呼吸します
気持ちを落ち着かせるため
リラックスするために行います

【深く考えない】
ストレスを軽減させるために
考えてもしょうがないと思う
気持ちを切り替えることが必要

寝る前に一杯のホットミルクを飲む
のもお勧めです
体もあったまりリラックスできますよ

頑張りすぎてはダメですよ

肩の力を抜きゆっくり深呼吸
してみましょう

その痒みただのアレルギーではないかもしれませんよ

Thu, 12 Nov 2015 10:36:42 +0900

こんにちはあきです

目の症状は昔からずっとありました
ゴロゴロして痒くてすぐ充血する

アレルギーかな？

とは思っていましたが
そのまま放置していました

唾液の分泌・目の渇き・肌の渇き・
性交痛など違和感を感じることは
ありませんか？？

その症状解決しましょう
もっと早く気が付いていれば気を付けて
いられたのに。とこれから思う
人が少しでも減るために
是非参考にしてみて下さい

症状としては

【目の症状】

目が乾く・目がゴロゴロする・異物感を
感じる・目やにが出る・充血・かゆみ
・しょぼしょぼする・涙っぽくなる
・逆に涙が出ないまぶしく感じる

【口の症状】

・口が乾く・舌の炎症
・酷くなると物がうまく呑み込めない
・唾液が少なくなるため虫歯ができやすい

【鼻の症状】

・鼻が乾く・鼻出血が出やすい

【全身症状】

・息切れや疲労感・微熱（～３８℃以上の熱）
・関節の痛み・脱毛・肌荒れ・めまい
・集中力の低下

１番多い症状は目と口の症状です
簡単にいえば全身の粘膜が乾く
というもの（症状）です

シェーグレン症候群です

実は私も持っていて
エリテマトーデス患者に多くみられます

シェーグレン症候群は

1９３３年スウェーデンの眼科医
ヘンリック・シェーグレンが
（涙の分泌が少ないと目の表面に細かい
傷がつく）乾燥性角結膜炎

という論文を発表しました
彼はこれを関節炎・涙腺・唾液腺・鼻の粘膜
異常を起こし関節炎をおこす複雑な病気だ
と訴えましたがその当時は認められず

医学会で認められるようになったのは
１９４０年以降のことでいまだに
診断の難しい病気の１つとされています

解りずらい原因として
直接命に関わる病気ではないというものです

残念ながら今のところ治癒はありません
が症状がひどくなる前に出来ること
試してみましょう
検査はとても簡単なものです

検査は・涙量を測るため試験紙をつけて
５分後どれだけ濡れているかみます
・試薬を使い角膜炎がないかを調べます
・光る色素を使い角膜炎がないか調べます

唾液の検査では・無味のガムを１０分間噛み
出た唾液の量が１０ｍｌ以下かみます
・ガーゼを口に含み重さを測るものもある
みたいですが大体ガム検査ですね

そして予防としては
口内を清潔に保ち虫歯を予防します
唾液を出やすくする為シュガーレスの
ガムを噛みましょう

目は渇きを防ぐためにこれを使います

涙と同じ成分のヒアレイン
これで瞳を潤しましょう

治療方はエリテマトーデスと変わらない為
現状維持ということ
足りないものは補えばいいのです

早速今日加湿器をつける
または濡れタオルを寝室にかける
などして湿度を保ってみましょう
乾燥を防ぐことが第一です

重症だった私これを守れば大丈夫

Tue, 10 Nov 2015 16:51:26 +0900

排尿時に痛みや違和感を感じることは
ありませんか？
尿道炎、膀胱炎、尿管炎などの感染症を
起こしている可能性があります

さらに進行すると腎盂腎炎を起こす
ことがあります

私も起こしたことのある腎盂腎炎とは

熱〖３８度以上〗を出し
食欲不振・吐き気・全身がだるい・
寒気を感じる（寒くない時期でも寒気がします）
全身がだるい・
腰辺りが痛い（鈍痛がずっと続く）

さらに重くなると細菌が腎臓から血流にのり
全身に広がって命に関わることもあり
私は知りませんでしたが家族は
植物状態になると告知されていたようです

そうならない為にも感染は防ぎたいですね！！
防ぎましょう！！

【水分を摂る】
こまめに摂りましょう
尿を出し膀胱を尿で洗い流すのが目的です

【拭く時は前から後ろへ】
排便の際は菌が入らないように心掛け
前から後ろへ拭きます

たったこれだけで全然違います
繰り返しなりやすいと言われる症状ですが
これを守ることにより今の所
維持できております

今回も最後まで
お付き合いいただき有難うございました

悪化を防ぐ３つの方法

Tue, 10 Nov 2015 12:49:53 +0900

こんにちは
エリテマトーデス１４年目あきです
私にも現れた現象の１つ
レイノー現象をご存知ですか？

寒冷刺激などによって起こる症状の１つ
指先の毛細血管が急激に収縮することに
よって起こる現象で、実は診断される前から
起こっていることが多いと言われている現象
　　　　　　　　　　　　　　　

私の場合指先に痛みかゆみを伴い
爪と肉の間は裂け（切れてる）
手のひらは真っ赤という状態でした
このレイノー現象も女性に多い病気です

今回は
レイノー現象について
お話したいと思います

症状の現れ方
最初は手・指が白い蝋（ろう）のような
色とともにしびれを伴います

刺激が終わると１０～１５分程度
赤又は紫色に変わって
正常に戻ります
私はだいたいここで気づきます

戻るなら大丈夫じゃない？
ダメですよ❕❕

血流が悪く十分に働けていない為に
起きている現象のため内臓にも
同じように現象が起きています
　　　　　　　　　

以前同じエリテマトーデス患者の仲間
から聞いた話によると、このレイノー現象
により指が取れてしまった友達がいる
と聞きました

焦りを感じましたその現象
自分にも起きている物だったからです
強い冷え性と勘違いされやすい
レイノー現象

どうすれば防ぐことができるか
暖かい服装で出かけるなど
保温が大切です
とにかく冷えは大敵です

１）洗い物をする際やトイレから出た後
　　　冷たい水を使わない

２）寒冷から守るために外出時には
　　　手袋使用する
冷えてしまった場合は（現象が起きた場合）
はすぐにお湯につけて温めてあげて下さい

３）ストレス
精神的ストレスが原因でなる場合があります
好きな音楽を聞く
１日の終わりにお風呂でゆったりなど
自分なりのストレス解消法見つけてみましょう

煙草を吸う人はニコチンが血管を収縮する
作用があるためこの症状が出ている人は
禁煙をお勧めします

これらの予防がが大切です
これからどんどん寒くなります

早速出掛ける時持ち歩くホッカイロ
あなたの買い物手帳や携帯のメモ帳に
購入リストとして「ホッカイロ」と
書き加えて下さい

寒冷にさらされないように心がけましょう

無理せず続けられる〇〇〇〇とは

Mon, 09 Nov 2015 16:13:02 +0900

エリテマトーデスの症状関節の痛み
炎症がある時は安静にしないといけませんね

しかし
絶対安静の状態が続くと筋力はなんと
１日５％の割合で低下していく
と言われています

関節や筋肉は長い間動かさないと固く
こわばり足は内側を向いて動きづらくなり
移動が難しくなったりします

健康な人でも筋肉は意外なほど早く萎縮し
その筋肉を戻すのには倍以上の期間を要します
適度な運動が大切です

痛いからといってそのままにし
関節に変形が生じた場合運動療法では
元に戻すことはできません

実際に私が試してみてピクリとも
動かなかった足・手は
完璧とはいきませんが動くようになって
次の目標も持てるようになってきました

放っておいて動かなくなる前に
１日数分から誰でも簡単に
始められる運動試してみましょう

状態が良い時は体を動かしましょう
ストレス解消にもなります
ただし、激しいスポーツは避けます
（圧迫骨折をおこす場合があります）

プール出来れば温水プールがお勧めです
水中では浮力が働くため関節への
ダメージが少なく楽に全身運動をする
ことができます
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　

また、家の近所を散歩するだけでも
いい運動になります

外へ出るのが難しい・自分で動かすのが
難しい方は家族に手伝ってもらい

足の曲げ伸ばし

足首を回す

体をひねる
座った状態での首の運動
前後に動かす・グルグル回す・左右に傾ける
足裏足つぼマッサージもおすすめです
　　　　　　　　　　　　

次の日に疲れ痛みなど持ち越さない程度に
体を動かしてあげましょう
こんな簡単なことで大丈夫なの？
と思いませんか？

大丈夫です毎日少しでも動かしてあげれば
こわばりは改善されます

まずは簡単な手の運動
手を握りぎゅ～っと５秒から１０秒
手を開いてぎゅ～
この運動から始めてみましょう

体重増加押さえておきたい３つのポイント

Sun, 08 Nov 2015 16:14:36 +0900

ステロイドホルモン剤の長期投与による
副作用により体重増加を伴います
また、肩周りに肉が付く現象
「野牛肩」と呼ばれる症状もあります

少しでも症状が和らげばうれしいですよね

今回はステロイド副作用による体重増加に
ついてお話したいと思います

放っておくと思わぬ病気に繋がりかねません

ステロイドホルモンには食欲を増進させ
血糖値を上げてしまうという
女性にとっては特に辛く恐ろしい性質を
もっています

　　　　　　　　　

基本的には食事に気を付ければ大丈夫
と言われている副作用の１つですね

『食べる量は一緒なのに何で❔❔』と
いう声をよく聞きます
私自身もそれだけじゃないでしょう・・・？
と思っています

しかし体重増加は止まりません
放っておけば見た目が変わるだけではなく
関節や骨にも負担をかけ骨頭壊死や
痛みを伴う骨変形につながることになります

増えてしまった体重どうすればいいか
急激なダイエットするのは大変だし
体、病気にも悪影響です
では、どうするか

３つのポイントがあります

よく噛んでゆっくり食べる
よく噛むことにより食事量を１５％減らす
ことができます

おかわりはしない
炭水化物の過剰摂取は控えます
最初に言ったよく噛むを守れば大丈夫
だと思います

間食は控える
どうしても何か食べたい時には
ポテトチップスをヨーグルトに変えてみる

これだけです！！

出来ることから始めましょう
早速今日のご飯から野菜や海藻など
食物繊維の多いものを１品増やし
実践してみてください

【全身性エリトマトーデスの方必見！！】 全身発疹ができていた状態から、自己免疫をあげ健康的な私生活を送る秘訣