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<title>デジタルの中の彼女</title>
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<description>昨日まで元気だった長女が突然、急性脳症になってしまいました…</description>
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<title>9/19会社が倒産しました…波乱万丈だっ</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは。さおパパです。</p><br><p>いろいろ大変な事があり、プログ更新どころではなくなってました。タイトルにもある通り、勤務先が倒産してしまいました。嘘みたいな本当の話です。9/10でした。朝、6:00に会社から連絡があり、民事再生法を今日、申請すると。9/10は金曜日でしたが、各種作業で金曜日は徹夜で帰ったのは、翌日9/11の夜11時くらいだったでしょうか。9/12の日曜日も仕事でした。そして先週はずっと帰宅は11時すぎでした。民事再生法手続き終了まで約8ヶ月ありますので、8ヶ月間は仕事はあると思いますが、その後はどうなるかわかりません。無職になってしまうかもしれません。ホントに2010年は私達家族にとっては、最悪な年になってしまいました。長女の容態は安定してます。今日から一泊で帰宅して、私の横でテレビを見ています。テレビを見ているというか、見つめている？というのが正解でしょうか。長女は来月には間違いなく、10月の3連休に退院します。せめて長女だけでも、安定した身体で退院してもらいたいです。会社の倒産について妻は少し驚いたくらいで、なんとかなるだろう、と珍しく落ち着いています。自宅も売却して市営住宅にでも入れば良いと思っているのかもしれません。それでも私達は全然OKです。長女さえ元気であれば…。とにかく、頑張らないといけないと思いました。さてさて、これからどうなるのでしょうか。がんばれ！さおさお。パパも頑張るね。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10653117986.html</link>
<pubDate>Sun, 19 Sep 2010 18:37:20 +0900</pubDate>
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<title>9/7妻はボロボロ</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>今日は会社を午後で退社し、主治医の先生に長女の経過を聞く日でした。長女は半植物状態だそうです。これは主治医の先生が積極的に言ったわけでは無く、妻が無理やり先生から言わせたみたいなものです。聞いた瞬間は普通にしてたのですが、病室に帰るとワンワン泣き始めました。植物状態なのは入院直後から分かっていて、以前にも同じ質問を先生にして泣いてました。そして又今日聞いて、改めてショックを受けている様です。帰りの車の中でも泣きっぱなしです。「昔の長女に会いたいよぉ」と言いながら…それでも私はなぐさめません。ひどい夫です。昔の長女に会いたいという気持ちは分かりますが、反対に今の長女を拒否している様に聞こえるからです。小学生で不慮の事故や事件に巻き込まれたり、病気などで突然死んだ人はニュースで聞く限りけっこういると思います。でも長女は生きています。身体が不自由かもしれませんが生きています。長女の命が助かって良かった事を妻は忘れています。死んだら二度と会えません。泣くのは止めませんが、長女の前では泣いてもらいたくなかったです。長女は妻が泣いたり困っていると、とても心配します。妻はボロボロです。でもしっかりしてもらわないと困ります。あ、今日長女が借りるバギーが来ました。少し乗せて動きましたが、ベットからほとんど離れた事の無い長女は、不機嫌そうに目を閉じてました。長女は半植物状態で笑顔は無いですが、嫌がる顔は、します。苦しければ声も出します。あくびもします。歯ぎしりもします。まばたきもします。手足も自分の意思では無いにしろ、少し動きます。マッサージをすると気持ちよさそうにします。だから何も無いわけではありません。私はあらゆる可能性を信じています。さおさお、少しずつ、少しずつでいいから、元気になってください。ママに元気を与えて下さい。頑張れ！さおさお。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10642233674.html</link>
<pubDate>Tue, 07 Sep 2010 22:58:31 +0900</pubDate>
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<title>9/5今更ながら…</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>長女が入院して、３ヵ月経ちました。早いものです。あっという間です。その間いろいろな事があったなと、ブログを読み返して思いました。長女ですが、熱は相変わらず37℃台です。先週は５回チューブの食事中に吐いてしまいました。本当であれば先週またはこの土日に、一度帰宅する予定でしたが体調が思わしくないので、止めました。土曜日に義兄の母が見舞いに来てくれました。義兄の母は介助ヘルパーの一級をもっていて、長女を見るやいろいろ身体をさすったりマッサージをしてくれました。するとどうでしょう。長女は気持ち良くなって爆睡モードに入ってしまいました。まさにゴッドハンドです。義兄の母はいろいろ教えてくれました。手をとって見守るだけじゃダメ。身体をさわってスキンシップをとりなさい。まだ若いのだからいろんな可能性があると。義兄の母は、何か困ったらいつでも言って。電車でもすぐだからと私達を励ましてくれました。ありがたいです。早速、今日病院へいって妻と二人でマッサージをしました。なんと同じように長女は気持ちよくなって眠ってしまいました。すごいです。スキンシップは大事なんだと痛感させられました。長女が吐いているのを、義兄の母に話すと「胃ろう」にした方が良いのでは？とアドバイスを受けました。長女は今、鼻からチューブを通して食事や薬を取っています。そのため、喉にチューブがあるので吐きやすいのではないか？という話でした。胃ろうでも口から食事を取る事は可能だし、お風呂に入れる時も簡単らしいです。妻と相談した結果、長女に胃ろうの手術をしようとほぼ決めました。火曜日に先生に相談してみます。少しでも長女が楽になれば良いと考えた結果です。さてタイトルにある今更ながらですが、妻と病院の帰りにスパゲティー屋さんに寄った時の事です。後ろの席が家族連れで、私自身がちょっと居ずらい感じと思ったところで、その家族の女の子が「パパ～、ダメ」と父親に甘えていました。長女の声に似ていたわけでもないのに、今更ながら「あぁ、もう長女にはもうパパと呼んでもらえないかも…」と思うと久々にグッとくるものがありました。自分自身はもう大丈夫と思ってましたが、まだ心の奥には淋しい気持ちが隠れているのが分かりました。妻の顔を見ましたが、妻は全く気にしてない様子で少しホッとしました。親の方で勝手に手術を決めたけど、長女は許してくれるでしょうか？体力的に大丈夫でしょうか？抵抗力はあるのでしょうか？考えると心配ですが、退院をするためには必要と判断しました。その方がチューブが無くなるのでリハビリしだいですが、口から食べる事も可能ですし、もしかしたら声も出す事も出来るかもしれません。鼻から痰を吸引する場合も楽だと思います。だから、ごめんねさおさお。身体に穴を開けます。ごめんねさおさお。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10640417171.html</link>
<pubDate>Sun, 05 Sep 2010 22:11:13 +0900</pubDate>
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<title>8/29又妻が泣いています。</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>29日深夜12時25分です。昨日、病院に行き長女を見ましたが、眠いのか全然目を開けてくれませんでした。妻が耳掃除をしても、看護士さんがシーツを取り替えるために、体位を変えても目をさましません。心拍数を見ても眠っている心拍数でした。呼吸数もちょっと低め？熱は37.4度でした。午前中に病院に行きましたが、お昼の鼻チューブからの食事の時も眠ったままでした。無理に起こすのも可愛そうなので、そのまま帰りました。朝、身体を拭いてもらったらしく、疲れているのかもしれません。そんな姿に妻は、相変わらず落ち込んでいます。もう長女が病気になってから３ヶ月が経とうとしているのに、まだ現実を受け入れられない様子です。今も台所で長女の名前を呼びながら泣いてる妻の声が聞こえます。長女とのつながりや思い出は、妻の方が勝っているのは分かりますが、いつまでもソメソメしていは困ります。最初の内は、励ましの言葉もかけていたのですが、もうそれはしません。自分の気持ちは自分で切り替えてもらわないと…。やさしくない夫です。私の勝手な予定ですが、9月17日を目処にしてます。その日は会社も休みます。もちろん長女の体調も良くないとダメですが、熱はあきらめています。残念ですが、長女の平熱は37.5度くらいなのでしょう。体温を調整する機能が壊れているかもしれません。後、目は退院までに開けてほしいですね。いろいろ言ってもキリはないのですが、万全の体調で元気に退院してもらいたいものです。それまで頑張れ。さおさお。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10632978839.html</link>
<pubDate>Sun, 29 Aug 2010 00:23:04 +0900</pubDate>
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<title>8/25 追加</title>
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<![CDATA[ 昨日8/24は、妻の誕生日でした。いろいろ考えてすぎて妻は泣くかな？と思ってましたが結構元気で、夕食はステーキを食べに行きました。いつもつらい言葉しか、言えない私ですが許してください。ママがしっかりしないと、長女が悲しむから…来年は３人で誕生日を祝いましょう。おめでとうママ。
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10630092180.html</link>
<pubDate>Wed, 25 Aug 2010 23:25:44 +0900</pubDate>
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<title>8/25仕事が忙しいです。</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>新しい職場の仕事が忙しく、帰宅中に病院に行けません。とても残念です。部下も重い仕事を抱えており、私の仕事も特殊性があり、引き継げないのが現状です。今日、妻が病院に行くと長女は酸素マスクをしていたとの事でした。理由を聞くと、酸素飽和度が75くらいまで低下して、口から泡をはいていたらしいです。妻はキレてなんでそんな事になったのか？を問い詰めたそうです。酸素飽和度の正常値は100です。90でもダメです。それが75なんて私も信じられません。今の病室は看護士の人手不足と、経験不足が感じられます。本当であれば、今週の土日で外泊をする予定でしたが、おそらく延期になります。長女は2日に1回嘔吐してます。そして今日の酸素マスクです。長女は目覚めの時もそうでしたが、具合が良くなり始めると、また悪化する傾向があります。無理をさせるわけにはいかないですが、少しでも落ち着くように、頑張ってほしいと願うだけです。頑張れ！さおさお。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10630085015.html</link>
<pubDate>Wed, 25 Aug 2010 23:12:26 +0900</pubDate>
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<title>8/21病院</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>長女の具合は特に変わらず、37度台の熱があります。左目も開きません。そんな状態でも病院は退院を迫って来ます。先生いわく、これ以上の回復は難しく病状が固定したとの見解です。ERですので、入院を待っている患者さんがたくさんいるのは理解してますが、ちょっと可哀想です。かと言っていつまでも入院している訳にもいかず、9月半ばを目処に退院の準備を始めています。長女が退院して一番私が心配なのは妻です。普通は母親がしっかりしないとダメなんでしょうが、妻はヘタレです。退院がこわいこわいと言ってます。だから私が母親だったらと思う事は何度もあります。そうは言っても私は仕事をしないと、生きていけないし…、妻が働いてそこそこの給料をもらってくれば、いつでも主婦をやる覚悟はあります。さっきも妻は泣いてました。「元の長女に会いたいよぉ、ママって言ってよぉ…etc」そのたびに、妻をしかります。やさしくない夫といわれても、前向きで長女の面倒を見れない様なら、長女は可哀想です。長女が退院して、長女の前で「ママって言ってよとか、お返事してよ、とか絶対に言うな！」と妻には言ってます。長女は耳は聞こえるらしいです。耳から入って記憶が少しでもあったとして、長女は自分では、必死にママに伝えようとしても、長女は声が出せません。表情も変えれません。手足も動きません。長女が必死で伝えているのに、母親が泣きながら「ママって言ってよ」とか言うと、長女は困惑して、脳や精神に益々負担がかかると思います。父親より母親の方がショックがはるかに大きいのは理解できますが、一番可哀想なのは、長女です。早く妻もそれを理解してもらいたいです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10626418586.html</link>
<pubDate>Sat, 21 Aug 2010 23:42:03 +0900</pubDate>
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<title>8/14長女が外泊で1日帰宅しました。</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>8/14長女が1日だけ帰って来ました。先週は割と容態も安定していて、先生の外泊許可が出ました。ほとんどの物は、病院で貸してくれました。障害者用バギーも…。でも自宅へ連れて帰るまでが大変でした。軽自動車に長女と妻とバギーをパンパンに詰め込んで、帰りました。車の中で長女が昔聞いてたアニソンをかけて帰りました。少し目を開けて聞いて？いました。自宅に帰り最初に連れて行った部屋は長女と妻が寝ていた部屋です。長女は落ち着いた感じで目を閉じていました。寝るときにかけるCDがあり、それを聞いている長女を見ると自然に涙が出てきました。その後レンタルしたベットに連れて行き、アニメのマイメロやWiiをやったりして、音で何か反応しないかな？といろいろ試してみました。声は出しませんでしたが、けっこう目を開けて(片目だけですが…)テレビを見てました。もう一つ試した事は、病院で長女はずっと熱があるので、毎日毎日氷枕をしてます。ちょっとリスクはありましたが、毎日脳を冷やさないとダメなのかな？という疑問があり、帰宅してから氷枕はしませんでした。</p><p>最初はいつもの熱37.3℃くらいでしたが、夕方になると突然、パルスオキシメーターの心拍数が157を示しました。普段起きている時は120台なのですが、本当に急に上がりました。熱を計ると38.2℃でした。あわてて氷枕を作って冷やしました。やっぱり長女には氷枕は必需品の様です。しかしこれで心拍数の上限設定数値が分かりました。病院の心拍数の設定は170になってましたが、155くらいが妥当と自身で確信がもてました。後、下限の数値も分かりました。病院見たで長女が熟睡している眠りについた時の心拍数は100～110くらいでしたが、自宅で熟睡しているときは、なんと80台まで下がりました。平均して90台前半で推移してました。長女の朝ご飯は6時の予定で、6時に長女の心拍数を見るとやはり90台でした。本当に熟睡した時は80台～90台なんだと思いました。退院した時、パルスオキシメーターの設定は下が80で上が150くらいで決まりです。そこが分かっただけでも1日だけの外泊でしたが、大収穫です。病院に居る時の長女の顔と、自宅に居る時の長女の顔が違うと思ったのは、親バカの勘違いでしょうか？でも自宅で落ち着いた顔でいる長女を見てると、とても幸せでした。がんばれ！さおさお。</p><br>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10621696559.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Aug 2010 23:19:52 +0900</pubDate>
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<title>タイトル変更しました。</title>
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<![CDATA[ <p>タイトルを変更しました。「デシダルの中の彼女」</p><br><p>元気な頃の長女の写真やビデオは、パソコンの中にあります。妻は長女の写真やビデオを見て、良く泣いてます。「なぜ、うちの子だけが…」と。過去のブログにも書きましたが、私は過去の長女の写真やビデオは、つらくて見れません。絶対泣いてしまいます。義兄も同じ事を言ってました。男親って案外弱いかも…。でも今の長女の写真や顔はしっかり見れます。目も開かない、声も出さない、動かない長女ですが、ものすごくいとおしいです。これからの長女としっかり向き合うためにも、自分勝手ですが、過去の長女はデジタルの中にそっと閉まっておきます。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10614057805.html</link>
<pubDate>Sun, 08 Aug 2010 23:13:17 +0900</pubDate>
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<title>8/8義母が来ました。</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんわ。さおパパです。</p><br><p>本当なら、8/7に長女は外泊で、自宅に1日帰って来る予定でしたが、前日に下痢をしてしまい。外泊はダメになりました。栄養補給が安定してないようです。義母が8/6に来て8/7にお見舞いに行きました。妻と二人で長女を見ましたが予想どおり泣いていたそうです。今日も義母と３人で病院に行きました。長女はここ２週間ほど、目を開けてくれません。左目が結膜炎みたいに、眼球が赤くなってます。なぜ長女に「これでもかっ」というくらい試練が降りかかってくるのでしょうか。くやしいです。熱は相変わらず、37℃台です。36度にはなってくれません。今日は義母は泣かずに長女に話しかけていました。ちょっとだけ良かったのは、薬の関係で長女の下唇が少し右に曲がっていて、怒ったような顔に見えていたのですが、ちょっと治った感じがしました。いくら脳症といっても女の子だから、顔くらい整っててほしかったので、よかったです。病室も先週の金曜日から変わりました。４人部屋から８人部屋へ。長女以外はほとんど赤ちゃんです。ただ８人部屋だとケアが少し不足しそうな気がします。私の仕事場も先週から変わって大変です。週５日の内、２日～３日は夕方に会議があり帰宅途中に病院に行けそうにありません。ポジション的に仕方ないとはいえ、とても残念です。今週は外泊が出来るかな？がんばれ、さおさお。</p>
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<link>https://ameblo.jp/saori-ganbare/entry-10614036308.html</link>
<pubDate>Sun, 08 Aug 2010 22:48:47 +0900</pubDate>
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