取り乱し、大泣きし、

わけがわからなく、、ならないよう

（私が。きっとそうなる）

事前にこれまでの経緯をまとめました

主治医は、「外来で一度診てもらう」

つもりだったと思いますが、

私は、なんとか転院させてもらえるよう

どう訴えるか

ほとんど正常に回っていない頭で

短時間で

必死に考えました

10歳という年齢での摂食障害発症

娘を、私を、

研究の対象にしてくれていいから

どうか、助けてほしい

(実際、10歳という年齢での発症は、

そこまで珍しくはないと今は感じます)

Ｋ病院初診の当日

早朝で、病院にタクシーが待機していない為事前に予約しました

主治医と看護師さんから

受診に際しての注意事項として

・公共交通機関は使わない

・マスクは外さない

・鼻チューブに気を付けて

　ただし、何かにひっかけてずれたり

　抜けそうになったら

　お母様がそのまま抜いちゃって下さい

（ひぇーーーできない）

　引き抜くのは誰でもやっていいので

・絶対に歩かせない

　ここ(ベッド)からタクシーまでも

　Ｋ病院に着いてからも病院内の移動は

　車いすを使うこと

　１週間以上歩いていないので

　ふらつき、転倒に注意すること

と言われました。

（実際、Ｋ病院は広すぎて、車いすで

　私が早足で移動しないと

　色々間に合いませんでした）

病院に着くと、身長体重の計測(大混雑)

膨大な問診表の記入がありました

（本来、事前に記入して、送付しないと

　いけないらいしいのですが、

　そんな時間はなかったので

　当日記入しました）

本人が書いてもいい書類は

娘が自分で書くと言いました

小児専門のＫ病院、新館は綺麗で明るく

ボランティアの方々が優しく声を

かけてくれましたが

娘が診察を受ける『児童精神科』は

渡り廊下を渡った別棟にあり

昭和の雰囲気漂う

いかにもＴＨＥ精神科という診察室で

恐れ慄きました

（慣れた現在は、そんな風に感じません

　静かで清潔、レトロ、昭和初期が舞台の

　朝ドラに登場するような診察室）

担当医師はＭ先生といいました

診察は

①Ｍ先生と娘の面談

➁Ｍ先生と私の面談

③Ｍ先生と娘＆私の面談

という順に進みました

娘に、先生から何を聞かれたか

後で聞きましたが、あまり覚えていないと、、

なんで食べられなくなった？

何か嫌なことあった？

学校楽しい？

何してるときが楽しい？

趣味は？

という感じの質問だったようです

聞いている途中で泣き出してしまったので

娘がなんと答えたかまではわかりません

Ｍ先生と私の面談で

私は練習通り、まとめたノートを見ながら

これまでの経緯を伝え、先生からの

膨大な質問に答えました

（早々に号泣で、やはり支離滅裂になり

　ながら、必死に準備したことだけは

　伝えました）

娘は、先程の面談で

入院したくない

退院したい

と話したそうです

ですが、先生は私に

「とはいえ、命に関わる低体重のため

本人が希望しなくても

保護者の同意の元、入院させる強制入院

医療保護入院となります」

そして

どこへ確認の電話をするでもなく

「こちらへ入院して下さい

　ベッドの調整をして

　転院時期はまたご連絡します」

とはっきりとおっしゃいました

続けての説明

「この病院の他の科のお子さんは

　その子の意思に関係なく

　有無を言わさずの治療となる場合

　があります

　ですが、この科は違います

　本人と、ご家族の意思を尊重しながらの

　治療です

　強制入院という名前ですが

　ベッドにしばりつけたり

　部屋にカギをかけたりはしません

　お母さまが面会に来られたとき

　いきなり薬で眠らされている、

　なんてこともありません

　暴れて身の危険がある場合

　拘束やお薬を使うこともありますが

　その時は、必ず事前にご相談します

　とりあえず３ヶ月の入院です」

帰りのタクシーから

早咲の桜がみえました

娘は、久しぶりの外出、外の景色を

ぼーっと眺めていました

私は、マスクの隙間から見える

娘の経管チューブを眺め

チューブが抜けることなく

病院に戻ってこられたことに

安堵していました

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

娘はこの後、Ｋ病院に転院します

Ｋ病院では週1程度、私だけ

主治医と話しをする外来がありました

入院中、ニ度程、急患ありということで

外来予約日の変更をお願いされたことが

あります

娘も初回診察のとき

このように誰かが外来枠を譲って下さった

のかもしれません

どうか、急患のお子さんが

この病院と無事つながれますように

祈るような思いでした

娘の顔の2倍ありました！

こんな可愛いカフエラテも嬉しそうに

飲んでました♥

　見返してブログを書いています

　読み返すのも辛い時期に来ましたので

　今回は長女について書きます）

娘には、姉と弟がいます

同じ親が産んで育てても、三者三様

長女は

ズボラって、もはや長所

イラっとさせられることもあるけれど

鈍感なことって、生きる力だと

娘の摂食障害と向き合ううちに

私の人生観も大きく変わりました

長女は

やりたくないことはやらない

これを頑張りたいから、あっちは無理

これやらなかったら

あちらも叶わないから、やる

好きなことを選び、楽しいことをする

長女が中学1年の終わりに

娘が入院しました

長女の学校行事や部活の参観に行くと

キラキラした笑顔で

お友だちと楽しそうに過ごす長女の姿に

救われると同時に

娘はどうしてここにいないんだろう

娘にはこんな日々がやってくるのか

私は笑うことができなかった

能天気に生きているように見えていた長女

娘の入院中、こんなことを話しました

「私だって、学校に行きたくない日がある

　でも行かなければ、ママが作ってくれた

　お弁当がパパにとられるのはイヤ

　だから、行こうってなる」

（パパとらないけどね）

（あなたがお弁当を玄関に忘れた日

　パパ自転車ぶっ飛ばして届けてくれた）

学校に行きたくない日があっても

なんとか折り合いをつけて

頑張ってきた（弁当死守のため？）

好きなことをやるために

苦手なことも頑張ってきた

長女は

生まれた瞬間から始まった反抗期が

小5ぐらいまで続きました

赤ちゃんのときは、ものすごい大音量で

よく泣く　ずっと泣く

泣き止まない　全然寝ない

我が強くて、トラブルも多かった

幼稚園も最初の4ヶ月、道中の

ありとあらゆるものにしがみつき

（電柱やフェンスや歩道のポールとか

　他人様の家とか）

登園を拒否しました

長女を育てること　本当に大変でした

語り出すと、違うブログが誕生します

この子には支え合って生きていける妹弟が

できればいた方がいい

娘を妊娠、性別が女の子だとわかったとき

きっとこの子が長女を支えてくれる

姉妹助け合って生きていってほしい

そんなことを考えていたと思います

実際は、、、

2歳差の姉妹、幼稚園、小学校、中学校

同じ場所へ通う期間も長く

長女が妹（娘）に

色々世話を焼いて、教えてくれた

特に娘が退院してから進学した中学

長女が同じ学校にいてくれたことは

娘だけでなく

私がどれほど心強かったことか

娘が入学する前、長女に聞きました

「〇〇が一緒に通う友だちがいなかったら

　一緒に通ってくれる？」

長女は「一緒に行くよ」と言いました

実際、娘はお友だちと通い始めましたが

姉妹2人一緒に、ギリギリの時間に

走って行く日もありました

長女にこれほどまで助けられるとは

15年前、思いもしませんでした

長女は、生まれたときからの反抗期が

ようやく終わりを見せたころ

妹が食べられなくなり

摂食障害と診断され、入院しました

世に言われる「中2病」

長女には今のところ、ありません

そんな病にかかっている場合ではなかった

長女の通う中学では

中2で志望高校の文化祭や学校見学に行き

中3で学校説明会に行く子が大多数

長女は、中2での学校見学は

１校も行けませんでした

（家の中がそれどころでなかった）

中3に進級したとき

私はそのことをとても心配しましたが

長女は、年度最初の進路希望調査表に

具体的な志望高校を記入しました

そして一度も迷うことなく

初志を貫き、合格を手にしました

好きなことを続けるために

それが叶う場所へ行く

先日の長女の卒業式

いつものキラキラした笑顔で

お友だちと別れを惜しむ

長女の姿がありました

幼稚園に行きたくないと大泣きした長女

12年後、友人と、先生との

別れの寂しさに泣いていました

卒業おめでとう

まだかかっていない「中２病」

これからだというなら

どうかお手柔らかにお願いします

娘の口から

「お腹すいた」「アイス食べたい」

この言葉を聞くのは何か月ぶりだろう

主治医から

・採血の結果、リフィーディング症候群の

　兆候なし

・顔色もよくなってきた

・最低でも１ヶ月程度注入続けて

　体重の増加が最優先

・注入量を1000kcalに増やす(＋100)

・K 病院はやはりいっぱいだったが

　入院中に一度外来で診てもらえないか

　引き続き確認中

と説明を受けました

そしてちょうどこの頃、娘11歳の誕生日

を迎えました

看護師さんたちお手製のかわいい

バースデーカード

写真の娘は、真っ白な顔（青白い）

無表情で白い陶器の人形みたい

手の指は細すぎて、一瞬骨かと思った

入院を知っているただ１人のお友達からも

カードとプレゼントが届きましたが

「すごくうれしい」と話すものの　無表情

娘はこのまま一生表情を忘れてしまうのか

私は午後の面会時間に毎日行きました

娘の夜の注入まで付き添って

一緒にテレビを見たり

おしゃべりしながら過ごしました

「１日がすごく長いけど

ママがいる時間はあっという間」

「５分でもいいから毎日来てね

ママが来るの待ってる」

そして何度も

「１人で寂しい、おうちに帰りたい」

「いつまでこれ（注入）つければいい？」

と泣いていました

鼻チューブのテープが外れかけて

息を吸うとチューブが動く痛みもあり

「いろいろな事が嫌になってしまった」と

つまらない、体を動かしたいと言い

ベッドの上でうつろな目でぼーっと

足を動かしだして

思わず「動いちゃダメだよ」と私が言うと

我に返ったようにハッとして

ポロポロ泣き出す

この光景を忘れるな

と当時のメモに書いてあります

病棟は20時消灯だけど

21時に水分の注入があり

そこで目が覚めてしまい、眠れないらしい

「今日は〇〇が眠るまでママがついてるね」

手を握っていると、すぐにすーっと寝息、、

３人姉妹弟の真ん中の娘

本当に手がかからなかった

眠るとき手を握ってあげたことなんて

あっただろうか

（赤ちゃんの時ですら勝手に寝ているぐらいだった）

私は色々なことを

見落としていたのかもしれない

娘の状態が命の危険を脱したことで

これまで急な欠勤早退遅刻で迷惑をかけた

職場と今後の勤務の調整をした直後

夕方病院から着信が、、、主治医から

「急ですが、明後日の朝イチの診察枠が

空きました　Ｋ病院行けますか？」

「入院中に他の病院の外来は

原則受診できません

ですが今回は特別に外出扱いです

明後日行けなければ

次いつ予約がとれるかわかりません」

主治医の必死が伝わりました

何があっても絶対行くよね？

もう行くって返事したよ？ぐらいの勢い

『明後日』はつい先程出勤の返事をした日

ですが、行きますと即答しました

主治医は続けて

「ご夫婦揃って来るよう言われました

ご主人も行けますか？」

入院中の娘を迎えに行き

Ｋ病院に朝イチで受診となると

私は６時過ぎに家を出なければならない

夫も一緒に行った場合

長女と息子が朝起きたときに大人が不在

当時、中１の長女はともかく

小２の息子が勝手に起きて１人で準備して

登校しなければならないことが心配でした

別人のようになってしまった妹が、姉が

病院に行ったきり帰ってこなくなった

それだけで、もう２人は

不安に押しつぶれてしまいそうだったはず

せめて、少しでも

２人には変わらない日常を

夫は家で２人を支えてもらおう

夫の仕事の調整も返答を待っていられない

転院の希望に夫も異論がないことを伝え

実際に転院となれば

その時は必ず夫を連れて行くことを約束し

明後日は娘と私だけで受診となりました

身長　144cm

体重　  24kg

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先日、家族みんなでおみくじをひきました

（我が家は、どこの神社と決めてませんが

旅行や遊びにいった先で

年明け最初に行った神社がなんとなく

初詣ということになっています）

今年のおみくじ、なんと、娘と私

同じ番号、書かれた内容も全く同じでした

（こんなことってあるんだ）

冒頭にこうありました

『これまで苦しいことが続いてきた人は

やっと難局から解放されます』

私にはずっと

娘の病気に気づけなかった後悔と

娘を病気にしてしまったという

強い自責の念がありました

それがなくなったわけではないけれど

娘と２人、力を合わせて

やっとここまできました

まだ逃げ出したいと思う日もありますが

娘、13歳の誕生日を迎えました

家族でケーキを食べ、恒例のゲーム大会

夕飯は娘のリクエストの料理を作り

病気になる前の誕生日と

ほとんど変わりません

（娘にとりわけるケーキのサイズ以外は）

でも、私は、11歳の誕生日の娘の姿が

よみがえります

胸が苦しくなると同時に

ここまで元気になったと

思い知る日でもあります

この先、娘が大人になっても

これはずっと続くのかなと思います

娘は車いすｏｒベッドに座って
ＴＶ・ＤＶＤ視聴、塗り絵、読書が

許可されました（勉強はダメ）

トイレもポータブルではなく

お手洗いまで行けるようになりましたが
歩行はダメ、車いすでの移動でした
小児科病棟にはたくさんの本があって

私も何冊も差し入れて
本が大好きな娘は

それはそれはたくさん読んでいました

娘は、経管栄養の注入中

腹痛と鼻の痛みをよく訴えました
また、注入の機械も度々停まる

詰まってしまうのか
看護師さんが何度も調整に来られました
ポンプが取り付けられてからは

途中で停まることもなくなりました

娘が、鼻に管を入れたときの話を

してくれました
「自分でゴックンしないといけないから
ゴックンできたら先生が次に進めて　

またゴックンしたら進んで
すごく苦しいから

すぐゴックンしちゃうんだけどね」

レントゲン、エコー検査の結果
少量の腹水がたまっていると言われました
腹水、、、
恐ろしい言葉ですが
飢餓状態では時々見られる症状とのこと

そして、さらなる絶望
経管栄養に切り替わったにも関わらず

娘の体重は微減しました

ベッドで寝ているだけなのに
苦しい思いをして

強制的に栄養を入れているのに
減ってしまった

このままで娘は本当に回復に向かうのか
入院3日目、私はある決意をします


緊急入院からの３日間

私は学校、習い事、娘の友人のママ友
方々への連絡と説明に追われ
入院に必要な物品の買い物

病院と学校の手続き
主治医や看護師さんからの説明
目のまわる忙しさでした
夫とゆっくり話し合う時間も

長女と息子へ説明する時間もないほど

夫は

骨と皮になって変わってゆく娘を前に
同じく人が変わってゆく妻を前に
どうしたらいいのか

わからなかったと思います
私は、娘や他の子どもたちの前で

絶対に泣いてはいけない

でも夫に状況を説明しようとすると

先に涙があふれ、もう説明にならない

なにより、私とは正反対の

真面目で繊細な夫を

今ここでがっつり巻き込んでしまうのは
きっと、夫が先に音をあげるだろう

私は、娘の病状の説明や今後のこと
やっておいてほしい家の事

長女と息子のフォロー

（それは余計なお世話だぞって事まで）
ひたすらLINEしました

（頭の整理になったし

備忘録にもなりました）

夫は真面目です（２回目）
気をきかせて先回りはできないけれど
指示がよく通るタイプ
私がLINEする任務を

着実に遂行してくれました

娘の面会から疲れ果てて帰宅すると

他の子どもたちが寝る準備完了して
並んでTVを見て笑っている
夕飯と片づけが終わっている
洗濯物が干してあって

畳んであって、しまってある
そのことがどれほどありがたかったか
夫（娘の父）の働きについては
家族会で聞いたアドバイスも含め

いつかまた書きたいと思います

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先日、我が家の３人の子どもたち
それぞれ前期の成績表を持ち帰りました

娘、体育の評定が満点でした

ちょうど１年前

前期の終わりに退院した娘は、
復学した学校ですぐに

前期の成績表が渡されました
担任の先生から
「体育以外の教科は

院内学級からの引継ぎで評価できます
ただ、体育の出席がないので

このままだと『評価なし』空欄となります

復学してから出席した数日の体育授業で

他のお子さんは後期の評価項目ですが
〇〇さんだけ前期に前倒して

評価をつけることもできます
どちらがよろしいでしょうか？」
と聞いて下さいました

（入院中、娘は院内学級に在籍しましたが

摂食障害の子はもちろん

体育の授業に参加できませんでした）

娘に聞いたところ

「評価無し」でいいと
後期の項目はみんなと同じ後期でいいと
言いました

私も同じ気持ちでした

摂食障害になったら
大好きな体育ができなくなる

やりたいことも制限される

娘も　私も
このことを肝に銘じよう

そして何より、体育の「評価無し」は
娘が頑張った証

摂食障害と必死に闘った証だと
数年後、きっと誇りに思えるように