赤裸々な日々٩( ᐛ )و https://ameblo.jp/sar1nan0430/ 一部の人にしか教えてなくて、かなり自分勝手なブログですが良ければ見て下さい！自分のリアルな病気の事をブログに書きたくて作りました。写メも不快なものを載せたらすみませんm(._.)m ja ベリーショート
ウィッグをついに6月から卒業しました^ ^

そして先月久しぶりに美容院に行って
揃えるぐらいにカットしてもらいました！
久々の美容院で炭酸シャンプーも
して貰って気持ち良かった〜(〃ω〃)

癖毛ですが、、ベリーショートぐらいまで
伸びました(≧∀≦)♡
睫毛、眉毛は元通りになりました。


昔からある円形脱毛の所は治っていませんが
他は長さも伸びてきて、治験の効果すごい！！！


7月の末にまた聴力検査があり
特に変わりなく異常ありませんでした^ ^
そして8/6の通院日で1年服用期間が終わりました。

8/6からそのまま2年服用の治験に
切り替り一日1錠50mgの薬に変更になりました。

通院もしばらくしたら3ヶ月毎に
延びるみたいなので良かった〜(≧∀≦)

]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12616686210.html Sun, 09 Aug 2020 15:50:17 +0900 少年ぐらいになりましたww
知らぬ間にこんなに伸びましたー！！



もうすぐしたらウイッグなしで
出れそうな気がする∩^ω^∩

今年の7月で治療終了にはなるけど、
その後続けて2年間服用できるみたいなんで
良かった〜^ ^★

だけど、やめたらまた抜けて行く可能性も
あるから本当にその時が怖いなー。。
続けて飲む事での副作用とかリスクも
考えると心配になります。

けどせっかく治験にも出会えて
今上手く行ってる事はラッキーな事なんで
とりあえずウイッグなしで出れる事を
楽しみに頑張ります(o^^o)！

今はコロナで大変な時期なので
通院するのも不安ですが、、
自分なりに対策して行こうと思います。



]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12591180243.html Tue, 21 Apr 2020 00:47:44 +0900 またまた急成長！
今月頭に久しぶりの聴力検査がありました。

前回より検査量は減りましたが、
やっぱり聴力検査が一番疲れました。。

少し全体的に前回よりは
聞こえが悪かったみたいですが
誤差範囲の為問題ないとの事でした^ ^


今週1ヶ月ぶりの診察で
心電図もあり息苦しさを聞かれましたが
特に体調も変わりなく^_^
不整脈などもないとの事。

この1ヶ月で一番髪が伸びた為先生も
びっくりしていました！

日に日に伸びて行ってるので、
このまま頑張って欲しいです(＞＜)

今回からまた1ヶ月間、薬が1日4錠→7錠に
戻ったので飲むの辛いけど、、
頑張ります∩^ω^∩




]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12575552984.html Sun, 16 Feb 2020 13:11:21 +0900 急成長！

明けましておめでとうございます^ ^

久々に投稿(^^)

10、11月と1ヶ月に一度通院していましたが
すっかり投稿し忘れていましたw
先月は通院日なしで来週久々に
診察に行ってきます。

あれから食事する時の口の痛みは
続いていて時々かなり痛い時も
ありますが、10月に耳鼻科に行った時点で
唾液腺なども異常なさそうなので
とりあえずまだ経過観察中です。

髪の毛は先月ぐらいから急成長し出して、
今はここまで生えてきましたo(^o^)o


久々に自分の黒い毛を見れました^ ^



まつ毛もほぼ生えてきて嬉しい！

このままどうなって行くか不安もあるけど、
とりあえずここまで生えてきてくれたことが
嬉しいです♡

また経過投稿します( ・∇・)




]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12564781478.html Sun, 05 Jan 2020 15:08:52 +0900 副作用？ 2回病院を受診してきました^ ^

先月は1日に4回採血の日がありました(;_;)
昼食絶食で受診し、初めの3回は30分毎に採血が
必要だったのでなかなかしんどかった。。
採血嫌いになりました笑
左右包帯巻かれて
やばい人になってましたww

あとは質問票記入と心電図に尿検査と
バイタルチェックなどでした。

今回から薬が4錠に減ったので
だいぶ服用は楽になりました(^^)

ただ最近ほぼ毎回食事をする時に
酸っぱいものを食べる時のような
痛みが口の左右の奥に感じるので
副作用か心配。。
コーディネーターさんにメールで
確認したら特に問題ないとの事ですが
もうしばらく続くようなら一度
歯医者？か耳鼻科？に行こうかと思っています。

1〜2週間続いているので
味覚障害なのか何か心配ヽ(￣д￣;)ノ

髪の毛は頭の白い毛が伸びてきて、
増えてきた気がします！
まつ毛も左は前より明らかに
黒い毛が生えてきています^ ^
この調子で徐々に頑張って
生えてきて欲しいです(o^^o)
]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12532322116.html Fri, 04 Oct 2019 00:40:34 +0900 治験始まりました^ ^
一週間前に病院を受診しました^ ^

数枚チェックシートの問診票を記入後、
久しぶりに主治医の先生に診察してもらい、
その後検査に回り採血を6本取り、
心電図と尿検査をして検査は終わりました。

あとはコーディネーターさんから
薬の説明がありその場で
服用開始になりました(^^)

薬は冷蔵保管で一日7錠服用との事でした。

現在一週間目、特に変わったことはないですが、食欲不振だったり、
身体がしんどい気はしますが
気持ちの問題かもしれないです(^_^;)
治験前から腹痛と便秘があり、
過敏性になっていたのかも。。

どの薬に当たっているか分からないので
プラセボかもしれないですが、、笑
あまり神経質にならず、
感染には気を付けて行こうと思います。
]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12520657299.html Thu, 05 Sep 2019 00:39:53 +0900 聴力検査へ

今週やっと聴力検査をしてきました^ ^

耳鼻科はかなり混んでいて
会計も1時間以上待ちで半日仕事でした(;_;)


検査は簡易的な検査と思っていたら
30分ぐらいみっちり検査する事に(´⊙ω⊙`)

思った以上に音が小さく、
数字やひらがなの検査や
鼓膜の動きの検査もしました。

隔離された部屋の為
かなり神経使ったので
検査の中で一番疲れました(´；Д；`)

無事前回の検査と
聴力検査も全て異常ありませんでした^ ^

ついに来週から治験スタート！
効果あったらいいな〜(＞人＜)


]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12511894244.html Sun, 25 Aug 2019 23:28:43 +0900 発症して2年過ぎました〜

またまた久しぶり投稿(。-∀-)

現在全く生えてくる兆候なし。


治療は変わらず2ヶ月に1回ぐらい
液体窒素をしていましたが、
それに加えて近くの皮膚科で

2018.12〜2019.3までエキシマライトを

1〜2週間おきに9回当てていました。


しかし産毛が生えていたのに、エキシマを

やってから予想外に全部無くなってしまったので

主治医に相談して中止する事に、、。


そして数ヶ月前から治験の話が進み

全ての治療を一旦やめて治験前の検査を

今日してきました^ ^


同意書を書き、7本も血を抜かれ、

CTなどの検査諸々2時間かけて

やってきました〜٩( ᐛ )و


正直数ヶ月前は早く治験をやりたいと

待ち遠しく思っていましたが、

日にちが近付くにつれて、

色々調べていく中で

不安が大きくなってるーー(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)


治験薬はJAK阻害薬リウマチの薬と

同じ系統の薬で、過去の同じような薬の

治験結果を見ると発がん性リスクが高く

死亡例もあるとのこと。

ただ因果関係は不明T_T


未知なる薬なのでリスクもあるし

やりたい気持ちは変わらないけど

やっぱり怖いよな。。ってなってます笑


次回は聴力検査、その後結果が

問題無ければ今月末から

治験スタートになるので

それまで考えてみまーす(´･ω･`)‼︎






]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12500404021.html Thu, 01 Aug 2019 23:53:40 +0900 発症して1年過ぎました〜。
1年ぶりぐらいの投稿(°▽°)笑

全然経過をブログに出来ず
発症して1年以上経ちました。

髪の状態ですが、
ほとんど見た目はツルツルの状態です(;o;)

治療はステロイドの内服を
単発で数回してから最近は
塗り薬と1ヶ月に1度の通院のみで
通院時に液体窒素をしています^ ^

去年の5月末から6月頭ぐらいに発症して
こんなにも髪の毛が生えないもんなんだと
改めて実感しています。
でも、白い産毛が光に当たると見えるのですが、
ここ数週間前から、
明らかに多くなり伸びてきています。

もしかしたら金属アレルギーの
パッチテストで引っかかった為、
歯の金属を今年2月末に
抜いたのでその効果なのか、
金属アレルギーでニッケル、亜鉛など
引っかかった為、納豆を控え始めたので
それが関係しているのかな？と
主治医の先生と話していました^ ^

しかし白い毛達が頑張って黒い毛になって
成長してくれればいいのですが、
まだどうなるか全然検討がつきません。

なぜか顔のムダ毛が生えてきたりと
いらないところが生えてくるのは謎です笑

眉毛、まつげも少しずつ白い毛が
生えてきているのでいい兆候かなと
思っています^_^

今後自分はどうなって行くのか
検討もついていないので、
数年で治るか、一生付き合って行くのか
と思うと不安です( ；∀；)
せめて結婚式の時には
ウイッグなしの自分の毛で
式をあげたいなとは思っています！
今は彼氏とも別れて、
相手もいないのでいつになることやろ〜
って感じですが笑

昔の写真を見たりすると
やっぱりなんであたしが
こんなことになったんだろ〜？と
考えてしまう日もあります。
2回目の夏が来て今年は特に暑い為、
ウイッグが蒸れで汗が大量に出るのが
辛かったり、つけまを付けるのだったり
眉毛を描くのが面倒だったり
宅急便が来てもすぐ出れなかったりと
色々不便はやっぱりつきものです(u_u)

ですがそれなりに対策をしたりと
最初に比べればだいぶ自分の事を
受け入れられるようには
なってきたのかと思います。

他の人のブログを見ると
もっと他の病気も合併して
大変な生活をしている人も多くいるので、
今自分がしたいことは
全てして行こうと思います。
いつかやろうは、できなくなる自分に
なってしまった時には
遅いと実感したので考えが変わりました。

中にはやりたくても難しい事もありますが、
脱毛してウイッグだから
これはできないという考えはやめました。

最近はゴルフを始めたり、
年末は夢であるホノルルマラソンに
出ることを計画しています( ^ω^ )♡
マラソンは全然練習していませんが、、笑


恋愛は今は少ししんどいかなーと
思うので、楽しい飲み会だったり
そういうのはいいけど、
今は一人が楽と実感中〜^_^
病気を受け入れてくれて、
自然と素が出せる人に出会えれば
そのタイミングなのかと思います。

また経過報告します〜
読んでくれてありがとうございます^o^

ウイッグ現在5代目↓
一番自然な気がするwwリネアさんの^_^


つむじもリアル( ^ω^ )

あと今の夏対策は
よくネットでも言われていますが、
汗ワキパッドをウイッグの中に
付けると汗を吸ってくれる為
オススメです^_^


]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12396362766.html Tue, 07 Aug 2018 23:46:43 +0900 自宅安静中
副作用は今のとこ、倦怠感で頭がぼーっと、
軽く頭痛、関節、リンパ？筋肉痛みたいな痛み、
喉の痛み、デコルテ・背中・頭のニキビ、
寝つきが悪い、ムーンフェイス？(元から顔が丸いから気のせいかもw)

という感じで、我慢できる範囲^_^
熱も出てなくて
問題なさそうです∩^ω^∩


毎日頭がぼけーっとして
変な感じやけど、w
家にいたら病院より日が経つのが
早く感じる〜ʕʘ‿ʘʔ

今ゆっくりできる
時間を大事にしよう♡
]]> https://ameblo.jp/sar1nan0430/entry-12291947923.html Wed, 12 Jul 2017 13:25:18 +0900