https://ameblo.jp/sarie03/ 点頭てんかん、ウエスト症候群、難治てんかん、聞き慣れない病気とともに生きることになった我が愛娘と、一緒に一歩一歩前に進んでいく。一日一日ゆっくりと二人三脚で、ありのまま生きていこうと日々奮闘する生活の記録です。明るく楽しく綴れたらいいなぁ(*^_^*) ja アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/sarie03/amemberentry-12082434310.html Fri, 09 Oct 2015 22:25:22 +0900
すっかりブログも三日坊主を証明されたきょうこのゴロ

そもそもの目的が弱いというか、すでに何のためなのか見失ってしまっているという、、、、

なんだか変に気負ってるんだなぁ、とまあグダグダ言ってても仕方ない

ゆっちゃんは元気です！

術後半年も経ったんですが、、、正確には術後7ヶ月

発作は、、、、、あります。
ですが、脳波はかなりよくなったとお墨付きをいただきました
取り残した部位からのてんかん波はでているんですが、発作にはつながっていない。今の発作には脳波異常は伴っていない、、、つまり、発作ではない！

えっでも発作でなければ何なんでしょう？？
Dr（よく大人が電車の中で居眠りしてカクッとなるあれかな）
あ、あれ？！Iそんな都合のよい解釈としか思えないんですけどー
だって明らかに寝起きに10分くらいピクピクしてるんですけどー？？I

とまあ、素直に喜べない私I

まあ、今後再発がないか十分注意する必要はあるらしいですが

発作らしきものの正体が不気味ではありますが、大変喜ばしいことです！I

ゆっちゃん！ジバニャンの気持ちを考えてあげてI
あっ部屋が汚い
]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12063963136.html Thu, 20 Aug 2015 11:15:51 +0900
他の子に用事がある先生や看護師さん、とにかく病室にくる人達に、私を見てー！と言わんばかりのアピール攻撃！同室ママにもパパーﾊﾟﾊﾟﾊﾟﾊﾟﾊﾟ～と大声を上げる日常。

初対面の人達にも自分から近寄っていき、初めて会ったお友達パパや、ばあばの膝の上にのるわ、手を握るわ、、、

今までてんかん波で、脳に情報が入らなかったのが、脳波がクリアになった分すっきりして、ダイレクトに刺激が入り、本人は嬉しくてたまらないのだと聞きました。

ああ、そうなのね、ゆうり、本当は明るくて社交的な子だったのね、今までは発作波に邪魔されて発揮できなかったのね……

よかったね、ゆうり


と、思っていたのですが、確かにちょっと異常な程のハイテンションで、唾をはいたりと、問題行動もあり、もしや多動ではと心配にもなりました、、、が、

最近のゆうりさん、めっきりおとなしくなってしまって、、、元の人見知りに戻っちゃいました。あっさりと。ほんの1.2ヶ月のことでしたねー

やっぱり本当の性格は、おとなしい子だったんですね…母としてはちょいと残念ですが、、、

慣れてくればやんちゃぶりを発揮してくれるので、慣れるまでは、、、ね

どんなゆうりでも、かわいいのは変わらないんだからね、一緒にいられるだけで、幸せです！





はっちゃけていた信濃の頃！
御利益あったかな ]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12027888881.html Sun, 17 May 2015 23:39:41 +0900 ブログネタ：5月2日の日記を書こう【GW特別企画！日記を1日書くごとに抽選会に1回参加できる】 参加中
早いもので手術から３ヶ月経ち、検査入院終えてきました！

結果は？
良くも悪くも一言では言えないです

まずは悪い話から、、、発作は、取り残した場所からてんかん波がでている為、残存、、、まあ、これは想定範囲内のことなんですが、もしかしたら、消えてくれるんではないかという望みもあったので、、、やっぱり(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝです

で、よい話というと、発達が伸びてきていると実感できたことです
最近ママ、あ～んと言って食べ物を口に入れてくれたりします
お名前呼ぶと、はいと言いますが、ごうだたけしくん、のびのびたくんなどと呼んでもはいと言います。
何才ですかと聞くと、親指と人差し指中指を立てて、さんしゃいと答えてくれます！
劇的にというわけではないので、もしかしたら手術してなくてもこのくらいはのびていたかもとか思ってしまうわけで、、、

問題はこれから、、、残った場所が、良くも悪くもなりうる可能性があるというわけで、、、

まあ、元がマイナス思考の達なので心配はつきないのですが、うじうじ考えても仕方ないし、今の目の前のゆうりを愛してることに変わりなく、これからもた～っぷり愛してあげたいわけで、今の私にできることは精一杯やるだけ！！なのは変わらないのでありまーす


GW特別企画！アメブロ春の大抽選会

]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12025080700.html Sun, 10 May 2015 21:47:00 +0900
信濃入所中、もともと忘れ物と思い込み激しい私は、しょっちゅうスマホを置き忘れたりして大騒ぎしておりました

なので、さっきお風呂終わり、お部屋に戻ってきたばっかりなのに、はいていたスリッパがない！ない！ない！

ヤバい！ついにきたか！とうとうぼけちまったのか？！と狼狽しながら必死に探し回り、、、

あったあった！ゆうりです！スリッパを隠した犯人は！
前にも体温計の中身を同じ場所に隠しておりました！
とまあ、殺風景な画像ですがホントいたずら好きで困ったちゃんです


ん？なんか胸が大きい？と思ったらボールを胸に入れていたり、



もう、可笑しすぎて

信濃母子入所終了してしまいましたが、ユウリのおちゃめないたずらに降参です！
]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12011262993.html Tue, 07 Apr 2015 08:30:54 +0900

早かった

最終週まとめをしなくては、なのですが、、、

もう、ここに来ただけで、よくやったよと思いたい


最近のゆっちゃんは、長崎にいた頃よりは少しおとなしくなったけど、おてんば娘というよりも、やんちゃ坊主な感じは同じ

靴がないと探してる時もしやと、思ったら案の定、洗濯機にほおりこんでるではないですか！おかしくて写真撮ろうかと思ったけど、洗濯機の中の靴を撮ってもね～

この写真は積み木をお腹に隠しているところです


ま、丸い



]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12006946505.html Fri, 27 Mar 2015 23:02:51 +0900

昨日はおねえの卒業式でした

そんなに気合いを入れたわけではないのですが、いまどきの小学生の卒業式って袴を着るんですって

私達の頃には成人式というイメージしかないんだけど、、、

もちろん、全員袴ではないし、ブレザーでもよいのですが、日頃構ってやらない母としては奮発してやりましたよ

もち、レンタルですが、、、(*^-^*)

しかし、また、うちの極道娘はプリント類をいっさい出さなくて、8時40分から始まるというので来たら、父兄は9時10分からだと？？寒空の下スーツ姿で震えながら待ってましたよいい席をとるために早めに来られる父兄の方もおられましたが、、、

いやいや、祝いの席で愚痴はやめよう、

袴これがなかなか大変で、着付けのできる人が周りにおらず、うちは、ばあと同居ですが、全く我関せずで。ええ、ええ、あてにした私が間違ってましたよ。ひとりでやりましたよネット動画を頼りに、、、というかほぼ自己流
頭のセットもてきとーに夜会巻きのような感じでやりましたが、くせ毛で、量が多いから、苦労しました。

美容院で卒業式袴着付けやりますみたいな看板見るけど、どうしたって、時間的に無理でしょ！？
前日から？くずれないよう、座って寝る？とかいう説もありますが、目の下くまつくって、出席するのもね、、、せっかくの晴れ舞台


なんとか様になった？？でも、式の最中袴がずり落ちやしないかとヒヤヒヤで、涙など出ませんよ！
ということにしておこう

6年間お疲れさまでした！






]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12004215153.html Fri, 20 Mar 2015 08:53:43 +0900
退院してから4日目にはここ、信濃に母子入所しております。

年を考えず梯子入院、、、

ゆうりの術後強化リハビリとして、親子入所だー　

なんてやる気のある母親

と、気負いこんだはいいが、まったく無謀でした、、、

アラフォー世代も真っ只中のわたくしが、人気絶頂アイドルのようなハードスケジュールをこなせるわけがなく、、、いまだに疲れがとれませーん


なわけですが、こんなことを書きたいわけでなく、すみません、毎度前置きが長く

肝心のゆうりのリハの様子を少し書いておくと、、、


なんとゆうりさん



3日目にして自転車に乗れたではないですか！といっても数m
ですが、まったくペダルをこげなかったのに！なんとまあ学習能力のあること（親ばか）

ここ、信濃はフィードバックをきちんとしてくれる。要望には迅速に対応してくれる。すごいです！待たされることに慣れてしまっている現代社会において新鮮さを感じました！こうでなくっちゃ

もっと詳しく言うと、訓練について教わったことや質問など書いた日誌（けっこう大変）の返事がその日のうちに返ってくる！（先生たちも大変）

座位保持椅子が欲しいと夜言えば、翌日には手配してくれる

あっぱれ信濃



]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-12003076050.html Wed, 18 Mar 2015 15:04:37 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/sarie03/amemberentry-11998435856.html Sat, 07 Mar 2015 11:02:54 +0900
さすがに娘の一大事！手術決定となったときは、噂のお百度参りをしたいと思い立ち、御近所の氏神様に参りました。
他にどこにまいってよいかわからないけれど、近くの大きな神社でも御祈祷してもらい、祈祷料も私にしては奮発したものです。
神様、いつもありがとうございますm(_ _)m

そして！お誕生日で、サプライズプレゼントで喜ばしてくれた、ももぞうママが、またまた嬉しいプレゼントを！

ももぞうパパが、京都の山奥の知る人ぞ知る脳の神様のもとへ、ももちゃんはもちろんですが、同室の戦友ななちゃん、うちのゆうりまでも、の御祈祷にいってくださいました！！(o^^o)京都の奥地は雪だったそうです。


これはかなり、嬉しかったですね～(*⌒▽⌒*)
しばらく写メを見ながら

感動の嬉し涙に浸っておりました。

ももパパさんの手書きだそうで、恥ずかしいと言われるかもしれませんが、引き伸ばして我が家の家宝にと思っています！

本当にありがとうございましたm(_ _)m ]]> https://ameblo.jp/sarie03/entry-11993640463.html Mon, 23 Feb 2015 17:38:25 +0900