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<title>ミトコンドリア病リー脳症の息子</title>
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<description>生後2ヶ月半で発症。治療方法を探しています。ALAの効果に期待しています。使用されている方の体験談など知りたいです。</description>
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<title>CBDオイル</title>
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<![CDATA[ <p>難治性てんかんに対して効くと言われるCBDオイルをグリーンゾーンジャパン様ご協力のもと先月から始めています</p><p>&nbsp;</p><p>主治医は否定的ですが、改善される可能性が少しでもあれば試したくなるのは理解してもらいたい</p><p>&nbsp;</p><p>けいれん頻度は少し減ったように感じる気がするけど、頻繁に起きる日はやっぱりたまにある</p><p>&nbsp;</p><p>引き続き経過をみます</p>
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<pubDate>Thu, 27 Aug 2020 22:55:26 +0900</pubDate>
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<title>発症</title>
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<![CDATA[ <p>生後２ヶ月で発症（5月）</p><p>早産児だった為、NICUでお世話になった大学病院へすぐに入院</p><p>&nbsp;</p><p>けいれん発作多発（１００回/日）</p><p>高い時は乳酸値70mg/dL　最近は20前後で落ち着いています</p><p>けいれんに対しケトンフォーミュラを使用させて頂くことができ、使用数日でけいれん発作半減し、乳酸値も20台まで低下。</p><p>ミトコンドリア病の場合、ミトコンドリアの解糖系（呼吸鎖酵素）の活性が低下する為、脂質中心のケトンフォーミュラが効いているんだと思う。</p><p>&nbsp;</p><p>MRIの所見は大脳基底核に両側対象の病変</p><p>最初は淡蒼球だけでしたが、1ヵ月後のMRIで視床・被殻にまで拡大。脳幹は幸い異常所見なし。（6月）</p><p>ALAを開始し、けいれん発作消失。（7月現在）</p><p>&nbsp;</p><p>今後の改善に期待しています。</p>
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<link>https://ameblo.jp/sasao2008/entry-12609944943.html</link>
<pubDate>Thu, 09 Jul 2020 21:23:14 +0900</pubDate>
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