慢性骨髄性白血病とあたし https://ameblo.jp/sasn-17/ 働くママ優しい主人とおしゃべりな娘との3人家族‍‍三日坊主の私がちゃんと続けることができるのか？？（笑） ja 久々の
タシグナとも、そこそこいい感じに付き合えてるようで通院も3ヶ月に1回のまま( ¨̮ )
でも、やっぱりカラダがすごくダルい日はあります(><)あと頭痛…皮膚がさらに敏感にもなりました(--;)



去年もやらかしたんですが…
薬服薬中は、日焼けはあまり良くないよ〜と血内部長の先生に言われていたのに。。
今年もまた足指の日焼け予防が甘く湿疹が( ´⚰︎` )

見苦しい足ですが…
こんなになっちゃいました(´･×･`)
日焼けをするとこんなになってしまいます。
プールや海に行くと頭から足の甲まではおおってるんですが、ちょうどここがレギンスでおおえてないところなんです(--;)

痒いんですよ〜😭
自業自得です。。


今月は告知されて2年*☆*
元気に楽しく過ごせてます。


]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12501656226.html Mon, 05 Aug 2019 08:16:39 +0900 仕事復帰
早いといえば、無事に仕事復帰しました。休職した1年あっという間に過ぎました…滝汗

前の職場は体力が必要だったので、上司のすすめもあってカナリ楽な部署に異動させてもらいました。感謝です。
職場のマダム方も優しいので、今のところぬくぬく仕事できていますおねがい
休職中は、家族以外と話すのはママ友など狭い世界だったので復帰して充実しています。
意外と働くこと好きだったんですねニヒヒま、また休みたい〜とか言いそうだけど（笑）




先日、2ヶ月ぶりの通院でした病院
変わりなく順調のようです白血球の数が2300ほどだったので、感染症には気をつけてしっかり休養もしてくださいとの事でしたニヤニヤ
現に風邪引いてなかなか治らず5日目はなたれ小僧です…


話は変わりますが、結婚相手の方が同じCMLで治療中の方のブログを拝見しました。
その中に、私はきっと残される。のような事が書いてありました。

私の主人も同じことを思っているのかな。生涯の伴侶と誓った人が癌と宣告された側の気持ち。私には想像でしかありません。私が宣告された側なのでわからないわけではないけど…






]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12412525987.html Wed, 17 Oct 2018 14:33:39 +0900 告知から1年！

今月でCMLと告知されて1年が経ちました。
あっという間の1年です。

スプリセルで治療を開始して半年で血小板が2.6まで下がり変薬に。
そして、タシグナに！←今ここニコニコ
1年で２回入院しました。
入院はしなくても良かったんですが、副作用がどの程度出るかわからない、きつくても子どもが小さく無理してもいけないので先生と家族の気遣いでの入院ですけど…おねがい
今まで、夜勤をしてケアする側だったので入院は新鮮でした〜！とても優しい、気がきく看護師さんしかいないし、患者さん同士ともお話ししたりライン交換したり…貴重な経験でしたニコニコ



現在の状況というと
MR4.5をかすった感じです！（6月の時点で）あとちょっとでした〜えー
先生からも、模型を使って1年前はこれくらいの大きさの白血病細胞があったけど今はほとんどないですよ照れとの説明がありました。
変薬したりで不安ばっかりでしたが、ちゃーーんとお薬もカラダも頑張ってくれてますえーん
タシグナも90日分処方してもらってルンルン♫


そして、仕事も秋から復帰しますプンプン今年度までお休みしていいよ〜！と、優しいお言葉もいただきましたが…1年近くお休みもらったし、治療費くらい稼がないとプンプン


1年前、健康診断の結果、白血球が多く再検査を勧めてもらわなければ私はどうなっていたんだろう…
元気で働いてる時は辞めたい〜辞めたい〜ってボヤいてたけど、本当に職場で健康診断を受けていて良かったです。

そして、なにより周りのサポートがあってこそ笑って過ごす事が出来ています。
過保護な主人、可愛い娘、私の両親はもちろん主人のご両親、戻ってくる場所を作ってくれている会社、変わらず接してくれそっと気遣ってくれる友達。

みなさんのブログからも元気、勇気をいただいてますおねがいありがとうございますおねがい

2年目も自分のペースで頑張っていきまーす爆笑


]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12398558255.html Fri, 17 Aug 2018 21:18:03 +0900 いつのまにか梅雨明け

スプリセルからタシグナに変薬して3ヶ月💊
血液検査の結果も前回とほぼ横ばい。
白血球3200
血小板11.3
ISの結果も良く、タシグナ継続ですニコニコ

6月は体調がイマイチでしたえー

倦怠感
微熱
頭痛
両手合わせて7本の指の爪がガタガタ
日に当たったところに湿疹っぽいの

先生曰く、爪が生え変わればガタガタも良くなるかも？ショボーン日焼けはやっぱり良くないから日焼け対策忘れないように〜との事。

倦怠感とかは梅雨だからと、ごまかしながら過ごしていました…真顔
タシグナに変薬して、スプリセルの時みたいに悪いわけじゃないけど…やっぱり無理は禁物ですね。


来月は白血病と告げられて一年。(ちゃんと告知されたのは9月ですが)
一年前の7月は、普通に妻して母してフルタイムで働いてた。でも8月に告知されて世界が変わった。死ぬんだって思って泣き続けた日々。

一年経った今、ちゃんと生きてる。大好きな家族と一緒に過ごせてる。
薬代が高いって愚痴るけど、スプリセル、タシグナのおかげで生きてる。まだまだ長生きして、主人と歳を重ねていきたい。そして娘の成長をちゃんと見ていたい。

タシグナさん、本当にありがとう照れ
]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12389834536.html Tue, 10 Jul 2018 15:49:22 +0900 タシグナ服用2ヶ月
✳︎疲れやすい
（スプリセルのときみたいに、頑張った次の日熱がでることは今のところなしおねがい）

✳︎顔と背中が乾燥してる

✳︎眠くなる
（副作用かはわかりませんが、夜間ちゃんと睡眠をとっていても日中眠くなること多々あり）

✳︎白髪が増えた
（これも副作用なのか…？根元だけ白髪染してもらってますガーン）


退院からはじめての通院でしたが、血小板も白血球も変わりなくタシグナ2ヶ月分処方にデレデレ

検査は来月も行くことにしました。やっぱり、不安なので…えー
ムリは禁物との事でムリせず過ごしたいと思いますニヤリ




]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12382247646.html Fri, 08 Jun 2018 17:08:34 +0900 娘の成長 最近ハマっているのは、お習字ニコニコ
チャレンジもぼちぼち頑張ってやってます。
スイミングはテストに落ちたりしてますが、スイミング自体は好きみたいです🏊‍♀️


我が家にもやってきました！ラン活！
今はラン活って言うんですね滝汗
ランドセルって柄と色だけじゃないんですね…重さ、奥行き？幅のサイズも色々ありポーンそしてそして、お値段の幅もひろーーーーい！！

迷って迷って…先日決まりましたデレデレ

もう完売しているモデルもあり、我が家が選んだランドセルも百貨店4店舗目でやっと在庫があってゲットゲロー
うん万円出すので展示品は避けたかったので、近隣の百貨店4店舗に電話かけて慌てて買いに行きました…
まだ5月ですよね？早い方はいつからラン活されてたんだろうか…ガーンガーン



]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12378056766.html Wed, 23 May 2018 10:07:01 +0900 変薬して1ヶ月ちょっと
退院してから今のところ、高熱が一度出ましたが…
スプリセルの時みたいに頭痛に悩まされる事もなく、快適に過ごしていますニヒヒ頭痛がないって素晴らしい😭
でもやっぱり無理をするときつくなるので、ゆるーーく生活中ですウインク
服用時間を忘れそうなのでCML服用アプリを駆使してます照れ便利な世の中ですね〜！




4月末に退院し、順調なので次回は6月頭でいいとの事で5月はお薬代もかからず嬉しい⤴︎デレデレ

娘との約束、ディズニー旅行へも行ってきましたラブ結婚記念日も近いので含めての旅行✈️
休憩をしながらまわり、なんと！ハピエストサプライズを頂く事ができました♡
とってもレアなようで、沢山のキャストさんからも声をかけていただきました♫






また頑張って、来年もディズニー旅行いくぞーーーーーー
]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12377754712.html Tue, 22 May 2018 00:46:13 +0900 まだ入院中
アレルギーのお薬のおかげで、湿疹もすっかり良くなりました〜ウインク
連休前に退院予定です口笛少し早めでも良さそうでしたが、主人の仕事もGW前で忙しいので調整してもらいました。退院したら忙しくなるだろうし、ゆっくりしていっていいですよニコニコと、主治医の先生も言っていただいたので甘えてます。先生ありがとうございます〜ラブ

白血球は少し少ないけどOK
血小板も上がってきてくれてOK
肝機能もスプリセルの時より数値よしOK

タシグナは服用時間や食事摂取の時間があるのが、ちょっと大変ですが今のところカラダにはあってるみたいですおねがい嬉しいデレデレ


今回は同世代の方もいて色々お話できて、毎日楽しく過ごせてます。やっぱり同世代がいると嬉しいですね。


娘は変わらずエンジョイしているようだし、週に2〜3回  母か義母が面会に連れてきてくれます。周りの支えがあって本当に感謝です。



主人が買ってきてくれた🍰上矢印
久しぶりに食べるショートケーキ🍰美味しかった〜ラブ
]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12370822207.html Tue, 24 Apr 2018 11:28:47 +0900 入院中 小説3冊、DVD大量、ポケットWi-Fiと準備万端で入院生活スタートニヤリ私の病院は1人一台冷蔵庫、テレビがあり一日270円くらい？払って使い放題です。テレビカードじゃないので本当に助かりますニヒヒ


そしてタシグナ生活スタートしました❁.*⋆✧°
私は朝の１０時、夜の２２時に服用してます。タシグナって意外と大きいんですね！！スプリセルは小さい錠剤だったので、ちょっとびっくり！

まだ2日目ですが、初日は夕方くらいから頭痛と37度台の微熱。頭痛は痛み止めをもらいましたショボーンスプリセルの時も、頭痛、微熱はあったのであんまり変わらないショボーン

明日はタシグナ3日目で血液検査の予定です病院

入院生活は基本ヒマですが、ゆっくりできるので休養になります。なにより安心ニコニコ
娘は、普段買ってもらえないプリキュアのおもちゃ付きお菓子買ってもらったり、スタバ行ったり充実した様子おねがい毎日テレビ電話もしてます📞
今日は面会に来てくれるので楽しみ〜口笛
主人は仕事帰りに毎日寄ってくれるので、今のところ気持ち的には余裕がありますニコニコ





]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12367529150.html Wed, 11 Apr 2018 12:28:27 +0900 新年度
主人は昇進おねがいおめでとうラブ
娘は年長さんになりましたウインクついこの前まで、泣いて泣いて登園していたのに…憧れの年長さんになり、毎日るんるんで登園してますラブ

お友達とお手紙交換が大好きなので、少し前からちゃれんじトラを契約してみました。
ひらがな書き順マスター？という機械で、私がダウンしてても1人調べてお手紙を書く姿に成長を感じ&申し訳なさでジーーン(T ^ T)
とにかく、お手伝い、お手紙、ファッション、ディズニーに夢中な娘ラブ保育園ラスト一年もたーーくさん遊んで楽しんでね！！


さて、私はといいますと。やっぱり薬をスプリセルからタシグナに変更となりますショボーン
80ミリに減量したけど、やっぱり血小板が3.6万に減少。ただ、スプリセル自体は効いていてIS0.04ちょっと
確か先月？前々回は0.05ちょい？だったと思うのでスプリセル様様です。半年間スプリセルさん、ありがとうございましたおねがい
数値うる覚えな時点で私のズボラさ…えー

来週から2週間程、入院して副作用をみながらタシグナ生活スタートです！

入院にあたって、心配なのは娘。（あとお金ゲロー）平日は私の実家、金曜日は主人の実家にお泊り。週末は我が家に泊まるシステムで娘サポートをお願いしました。両家、同じ市内なので本当に助かります。
あとは、現実的にお金ガーン幸い、ガン保険に２つ入っていたので助かってます。が！薬代が痛いのは現実ショボーン今は傷病手当をもらっていますが、会社に税金など払い、限度額を払うとそんなに残りません〜ガーン税金高い！！働いてないのに〜！でも、税金のおかげで高額医療制度もあるわけで…
宝くじ当たらないかな〜（笑）

仕事は予定では4月から仕事復帰予定でしたが、変薬にあたり復帰を伸ばしてもらいました。二つ返事で快くオッケーしてくれる会社に感謝です。無理禁物！また薬になれるまで仕事を忘れて治療しておいで〜とのこと照れ夏には復帰したいなニコニコ




5月に家族3人でディズニー旅行なので、娘も私もディズニー目指して2週間頑張りますっデレデレ

]]> https://ameblo.jp/sasn-17/entry-12366394048.html Fri, 06 Apr 2018 22:51:00 +0900