https://ameblo.jp/satosatoneko/ 心疾患の娘とのドタバタ日記&私のつぶやきです(〃∇〃) ja 夜、さぁ寝ようとした時に
循環器の先生がやって来て、「サチが低いからAライン取って正確な数値を見よう」と言って処置室に連れて行き、私は病室で待ってました
二時間してから先生が来て、「数値が４０台だからCCUに行きます。エコーも取ったら肺静脈が狭窄してるから、もしかしたら手術になるかも」って・・・

えっ、ちょっと待ってえっえ～

CCUに行って先にCT取るからって同意書にサインしたかと思えば、偉い先生がたまたまいて下さり、「原因がわかってるなら、手術した方がいい！CT取ってからだと負担かかるから！」って夜中12時から手術になってしまった

なんてことだ～～～～～

パパに電話して、二時間かけて来てくれた。そして、朝６時頃無事手術は終わりました。
狭窄してたところは綺麗に取れましたって、やっとほっとしました。

先生方ありがとー

でもでも、サチは50～60台、もちろん呼吸機はついたまんまでした

本当に大丈夫なんだろうか


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11534578689.html Mon, 20 May 2013 23:16:00 +0900
手術後は意外に順調で10日で病棟に帰って来ました

病棟に帰ってからは調子が良かったんですが、やはり鋳型気管支炎が出たりして、サチはそんなに上がらなかったです
グレン後は75～85%位だと聞いてたのですが、カニューラで3ﾘｯﾄﾙで70%前後でした

大部屋になってからは散歩したり、プレイルームで遊んだり、保育士さんと遊んだり、楽しく過ごしました

ヘパリンは切れないからと、点滴はずっとしてました。
7月に入って鋳型気管支炎も落ち着いたから、退院に向けてヘパリンを点滴から１日3回の注射になりました様子を見て鋳型が出なければ自宅で注射を出来るようにカテ入れようかと、いうところまで話が出ていました

やったー家に帰れる～

と、思ったのはつかの間、サチがだんだん低くなって…食欲がなくなって来た


あれっどうした

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11398370848.html Tue, 06 Nov 2012 23:16:00 +0900

そして、12.16に再びカテ入院
でも、新事実が発覚
鋳型気管支炎という肺の疾患があることがわかった
その為カテは出来たがグレン手術どころではなくなってしまった
そして、長期入院決定してしまった

〈鋳型気管支炎について〉
肺の気管支にたんぱく質がしみでて塊になり気管支に詰まってしまう疾患です。
原因は多々ありますが娘ちゃんの場合は肺のうっ血ではないかと言うことてます。
治療方はこれっという物は無く、難しく稀な疾患だそうです。
大きい子は鋳型の痰を咳で出せるが年齢が小さい子はなかなか出ずに詰まって死に至る事もあるそうです。

まずは肺の治療の為にヘパリンをずっと流し続ける事になりました。
落ち着いたら今度鋳型が出る周期をみるために治療を続けました。

早く鋳型が出る時は二週間、長くて四週間で発症してました。

その間に、たんぱく質を染み出にくくするために側副血行路をカテで詰めて行きました。肺の圧もはかったりしました。

12月のカテ入院から5か月、5月の連休明けにグレン手術をする事になりました





Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11393370659.html Wed, 31 Oct 2012 18:58:00 +0900 悲しいお知らせ


１０月２３日午前６時１２分、娘ちゃんは天使ちゃんになって旅立って行きました
二才二ヶ月でした

まだ、ブログではいままでの事が半分も書けてません。

こちらからはいままでの娘ちゃんの事、みんなに知ってほしいから、書き込みたいと思います

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11389908201.html Sat, 27 Oct 2012 14:52:00 +0900

８ヶ月の時に地元でカテーテルをしました。
グレン手術にいけるかどうか評価してもらうために。
評価はビミョーだとか……
バンディングしたとこれがずれて右肺動脈が狭窄してるからどうかなって言われた
そして生後１０ヶ月になり、手術をするために他県の大学病院へ
そこでもやはりグレン手術は今回は無理ですって
バンディングのずれてる所を治して肺動脈狭窄の所を少しひろげる手術をして二回目の手術は無事終わりました。

バンディングがずれてなかったら…
肺動脈が狭窄してなかったら…
グレン手術が出来てたのにって、モヤモヤしてました。
でも、なってしまったのは仕方ないのかな？って胸にしまいました





Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11376035152.html Wed, 10 Oct 2012 14:26:00 +0900 ・三尖弁閉鎖症
・心室心房中隔欠損
・大血管転位
・大動脈狭窄
・肺静脈狭窄
最低三回の手術が必要だそうです

一回目の手術は３ヶ月の時
地元の病院では出来ないので、ドクターヘリで他県の大学病院に飛んで行きました
ついたら娘ちゃんはPICUに、母は病院内の控え室に待機しました。
数日後に肺動脈絞扼術と大動脈形成術をしました。
もちろん問題なく手術は成功でした

何もかもが初めてで毎日がドキドキでした

手術後は何事もなく地元の病院に転院して様子を見て退院しました







Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11373139719.html Sat, 06 Oct 2012 23:27:00 +0900

先ずは娘のこと
妊娠８ヶ月位の時、横隔膜ヘルニアの疑いで大学病院を紹介され胎児エコーをしてもらいました。
そしたら、横隔膜ヘルニアと心疾患がありました。
2010.8.4に1730㌘、帝王切開で生まれすぐに呼吸器を付けて２日後に横隔膜ヘルニアの手術を受けました。
生まれる前は五分五分でしょうと言われてました。が、手術は大成功！普通に呼吸をしてくれました。
子供って凄い生命力だなぁ

心疾患については次回に




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/satosatoneko/entry-11367484585.html Sun, 30 Sep 2012 10:28:00 +0900