昨日、花火を見ながらふと17年前の事を思い出しました。17年前にもちょうど同じ時期に入院していて、同じように同室の方々と花火を楽しんだ日がありました。あれから17年、病気は違えど今でも同室だった方々とは連絡を取り合ってます。

あまりにも懐かしい思い出だったので、皆さんにお裾分けと花火の写真を送りました。すると、「懐かしいね」「みんなに会いたいな」など入院中ということもあり、辛い思いでも多かった中でも素敵な思い出になった花火大会の光景を思い出されてるみたいでした☺

私はこれまで幾度となく入退院を繰り返しています。辛いことのほうが多いのは事実です。何度も病気になったことを憎んだこともあります。今でも症状が辛いときは、なぜ？どうして自分だけ？と思うことが多々あります。でも、病気になって１つだけ良かったことがあるとするなら、普通に生活していたら決して出会わなかったであろう病気は違えど何でも話せる方々との出会いは、本当にかけがえのないものになっています。老若男女本当にいろんな出会いですが、私の財産です。

私が病気を発症したのは20年近く前でまだ今ほど携帯電話も普及していなくて、当時は退院したら手紙のやり取りをすることが多かったですが、それが携帯電話の普及により電話をするようになり、時間を気にせずに近況報告ができるメールになり、今は同じお部屋の方々とLINEグループを作ったりと通信手段も変化しています。でも、今でも繋がっていられるということがかけがえのない出会いだったんだと確信しています。これからもいろんな出会いがあると思いますが、その一つ一つを大切にして行きたいと改めて思い直した一夜でした。

私が車いすを使い始めたのは今から7年ほど前のちょうど今の時期くらいでした。ちょうど間質性膀胱炎の痛みのコントロールのため1ヶ月近く入院してた時期。今通っている大学病院とは別の総合病院に通っていたのでその病院で色んな治療を試してみることになって入院しました。主治医は泌尿器科の先生でしたがその時は麻酔科の先生も関わってくださってたので、内服での痛み止めと脊髄からのブロック注射を中心に治療をしていました。

1回目、2回目と何事もなく終えたブロック注射の治療でしたが、3回目の治療のときにそれまではなかった電流が流れたかのようなしびれが左足に走り、先生も「大丈夫？ごめんね。神経にあたってしまったね。おそらくしびれも一時的なものだと思うからね。」とおっしゃったので、すぐ回復するだろうと思ってました。ところが、治療が終わって安静時間が過ぎてからトイレに行こうとすると左足に力が入らずに見事に左足から崩れ落ちました。麻酔科の先生も、一時的なものとおっしゃってたから時間が解決してくれるのだろうとばかり思ってて、泌尿器科の先生に聞いても「しばらくは無理して歩かないほうがいいと思うけど、念の為にMRIだけ撮っとこうか」と言われて検査をしました。結果は軽い椎間板ヘルニアがあるものの、それ以上の異常もなかったので、一時的なものだと信じていました。

それから2週間あまりが経ったち退院の話が出た頃、師長さんがお話しに来られて「今は手頃な値段でインターネットでも車いすの購入が可能なので、購入したほうがいいですよ。」と言われて、一時的なものならそこまでしなくていいんじゃないかな？と半信半疑に思いながら、家族のすすめもあり「軽くてパンクしなくて安価なものを」と購入に踏み切りました。

あれから7年余り、一時的なものと信じてリハビリをしたりもしましたが、いっこうに左足の機能は回復せず、どちらかというと落ちてる感じすらあります。左足は、膝から下は感覚も一切なく右足で動かすか、手の力を借りて動かさないと自力では動かせません。以前は家の中だけでも歩きたいという意志が強く、家の中だけは杖を使って歩いていましたが、一昨年の事、自宅で家事をしていたら急に左足の脱力が強くなり、それ以来理学療法士さんや作業療法士さんに相談しても「危険を伴うから家の中でも車いすを使用できる環境を整えてください」ということだったので、車いすで生活できる所に引っ越しをしてからは完全な車いす生活になりました。

7年経った今でも不思議に思うことがいくつかあります。

①ブロック注射の際なぜ先生と一対一の環境だったのか？（なぜ看護師さんの付き添いがなかったのか）

②それまで頻繁に訪室されていた麻酔科の先生が最後のブロック注射以来、会いに来られなかったのはなぜか？

当時きちんとした説明があったならこんな疑問も持たなかったんでしょうが、たまたまだったとしても、「ブロック注射さえしなければ…」という思いが今でも消えません。いろんな方になぜ医療過誤で訴えないのか？という意見をいただきますが、当時の泌尿器科の先生がとても熱心に関わってくださる先生だったので（左足の麻痺以降もリハビリを考えてくださったり、いろいろな検査を検討してくれたのもこの先生でした）その先生との関係性を崩したくないという思いが強く、訴えたところで費用もかさみ、私の利益にならないと判断したのでそれ以降は置かれた状況の中でいかに元通りの生活をするかを考えました。

長くなりましたが、読んでくださってありがとうございます。あくまでも私の体験記であって、ブロック注射自体を批判するものではないので「こんな体験をした人もいるんだなー」くらいに思っていただければと思います😁私自身も、現在も下半身麻酔の時も脊髄くも膜下麻酔を何の心配もなく使っています。

1回目の時も副作用のオンパレードでしたが、2回目も膀胱の痛みがかなり強く、頻尿と口の中のニンニク臭でお昼からはトイレに立て籠もってました。ジムソの前に点滴で痛み止めを入れてもらったので、少しはいいかと思ったらそうではなかったみたいです。1回目の時は翌朝ぐらいまではいろんな症状で辛かったので、今回も明日の朝くらいまでは覚悟しとかないといけないかな？と思ってます。

話は変わりますが、悪性腫瘍以外でもいろんな病気で痛みに悩んでらっしゃる方はたくさんいらっしゃると思います。私もその1人で、膀胱痛がかなり強くて痛み止めもオピオイド（いわゆる薬剤性麻薬と言われるもの）を使ってます。ただ、悩みはベースの痛み止めはオピオイドを使えても急激に痛みが強くなったときに使えるものがカロナールやロキソニンといった一般的にも良く使われる痛み止めくらいしか選択肢がないのです。急激に襲ってくる痛みにカロナールやロキソニンが効くかと言われると、ほとんど効果がなく今は入院中ということもあり点滴の痛み止めを使えるからまだいいんですが、退院して自宅で痛みに見舞われた時はどうしよう？という悩みがあります。悪性腫瘍の患者さんであればレスキューで使える薬も色々と選択肢がある中で、慢性疼痛で悩まれてる患者さんの中には私と同じような悩みを抱えられてる方も多いんじゃないかと思ってます。

確かに慢性疼痛の患者さんは長期間にわたり痛みと付き合う方が多く、レスキューでオピオイドを使うとなると様々な副作用が考えられるのは分かっているんですが、患者さんのQOL（生活の質）向上のためにも少しでも選択の幅が広がればと思います。

「年齢的にもかなり稀な症例だけど、間質性膀胱炎の可能性が高いので、確定診断をするためにも水圧拡張術をしましょう」

と言われた。今考えると色々と？しかないこの先生の話に私はなんの疑念も持たずにお願いしますと言っていた。それは頻尿・排尿痛・蓄尿時痛そして、ベースにはかなり強い下腹部痛があったからだったんだと思う。確定診断がつくのならとわらをもすがる思いで先生の提案を受け入れた。

ただ、今改めて先生のこの話を思い出すと、

①間質性膀胱炎って膀胱炎（細菌性のもの）と何が違うの？

②年齢的に稀って同じ年代で発症する人は少ないの？

③手術を受ける以外に確定診断をする方法はないの？

といろんな疑問が出てくる。20年近く前なのでもうすでにインターネットが広く普及していたので、病院から帰宅するなりかなり長い時間パソコンに張り付いて間質性膀胱炎のことを調べた。確かにいろんな情報に触れると先生がおっしゃったことが1番的を射ていると思った。でも、いろんな情報に触れれば触れるほどほとんどの情報が同じようなことしか書いていなくて、中には１行や2行で間質性膀胱炎を語っているものすらあって、難しい病気であることを思い知らされてかなりメンタル的にも落ち込んだ。

私の発症当時は、まだ間質性膀胱炎の患者会「ともの樹」という組織が活動されていたので、会員の方々には色々と相談に乗っていただいてかなり助けていただいた。今は患者会組織もなく、間質性膀胱炎を発症した方の中には一定数、「誰に相談していいのか分からない」とおっしゃる方がいらっしゃるそうだ。以前の患者会の閉会の原因は組織運営をしてくださる方の負担の大きさと高齢化だと閉会時に聞いた。私は発症当時、間質性膀胱炎という病気のことを1人でも多くの人に普及したいと言う思いが強かったが、症状が強くなかなかそれができなかった。間質性膀胱炎は今でも分からない事の方が多い病気で、この薬を使えば良くなるというような特効薬もない。体の中に自分でもさっぱり理解できない病気を抱えることは日常生活を送るうえでも大きなハードルである。

私の体験で1人でも参考になる方がいらっしゃるのであれば、私の体験を少しずつお話していけたらいいなぁっておもってます。そうすることが私を助けてくださった患者会の会員さんへの恩返しであると信じて…

これまでは拡張をすると少し症状が落ち着く期間があり、2ヶ月くらいは下腹部痛が痛みのスケール（痛みがない時を0点、今まで経験した痛みの中でこれ以上の耐えれない痛みはない時を10点としたときの値を0〜10で表す）が5点位で少し落ち着いて日常生活が送れるレベルまで回復していたんですが、3月末に拡張後はなかなか痛みがおさまらず、ズルズルと長期入院を余儀なくされやっと新しい治療（ジムソ治療）を試すことになったタイミングで、私の体験を少しでも残そうと思いブログを始めました。

まだまだなれない事も多くて、体調も万全でないので更新スピードは🐢さん以下だと思いますが、同じ病気の方をはじめ、興味のある方に私の経験をシェアできればと思ってます。普段は障害を持っている関係上、車椅子を使って生活しているので、そちらの話もおいおい更新していこうと思ってます。よろしくお願いします。