2024年5月7日

成育医療センターにセカンドオピニオンの予約を取り、主人と一緒に向かった。

セカンドオピニオンは保険が効かないので、30分¥22000するけど、それでも何か手がかりのある診察をしてもらいたい。

世田谷にある成育医療センターは、私たちの住んでいる板橋区からは車で早ければ1時間ほど。

だけど予約の時間は朝10時。

車で行けば渋滞で下手すれば2時間超え💦

なので主人と朝のラッシュの電車成育医療センターへ向かった！

電車だとラッシュで混んでいるけど、しっかり予約の時間前には到着できた。

成育医療センター。

子供に特化した病院だけあって、受付の近くには子供が遊べる汽車の形をした遊び場や、天井にも沢山の可愛らしい装飾があった。

ここなら子供はもちろん、親の私自身も何だかホッとした。

成育医療センターのT先生は、脳幹グリオーマの知識と経験が豊富と聞いていたが、話してみて納得した。

大学病院で撮ったMRIを持って行っていたのでそちらをパソコンに映しながら先生の画像診断をお話しいただいた。

「今現在何も症状がないとの事ですが。

片足で立てますか？

見えずらかったり、力が入ってない様子は？

飲み込みにくそうだったり、喋りにくいはありますか？」

「いえ、いつもと変わりありません。」

「うーん。。。。

この画像を見る限り、症状が出ててもおかしくない大きさです。」

熱性けいれんになる１ヶ月ほど前に次男がインフルエンザB型にかかった事もあり、先生の見解ではインフルエンザ脳症などでもこのような腫れ方をするので、画像だけではなんとも言えないとの事。

「え？！

脳幹グリオーマではない可能性もあるんですか？」

驚いたとともに、少し安堵し、希望が見えた。

“もしかしたら脳幹グリオーマでない可能性もある？！あれだけ大学病院の先生にはいずれ症状がでて、死に至るだろうと言われ、そんな未来に絶望していたのに”

「生検をしていないので、症状がない今はハッキリと診断はできません。」

「もし腫瘍だとして、このまま腫瘍らしきものが大きくならずになるパターンもありますか？」

「医療に　“絶対” はないので、その可能性もあると思いますよ。」

病院の医師になるという職業。

もちろん患者さんに言いたくない事も伝えなきゃいけない現実は分かる。

ただ、患者さんに絶望的な未来を約束するんじゃなくって、少しでも可能性があるなら希望を持たす、

それが医師としての役目でもあるんじゃないかなと。

勝手ながらにそう感じずにはいられなかった。

この先生に子供の命を託したい。

大学病院に行き、セカンドオピニオンからの転院を希望した。

大学病院での2回目のMRI。

今日までほとんど眠れた日はなかった。

毎晩、脳幹グリオーマの事についてネット検索や、他の人の闘病ブログを読み漁り、息子の今後を考えながら泣いては不安と恐怖に押しつぶされそうだった。

脳幹グリオーマの会では主治医への不信感をどうしても誰かに相談したく投稿した際に、成育医療センターのT先生をご紹介いただいた。

ご経験者の方が言うんだから間違いないと思い、すぐさま成育医療センターに電話をかけ、セカンドオピニオンをお願いしたい旨を伝えた。

とりあえずはMRIの予約が成育医療センターでも数ヶ月先になってしまうので、大学病院でのMRIを撮ってからお考えになってもとおっしゃっていただいた。

大学病院でのMRI当日、造影剤を入れるための注射では2回ほど失敗され大泣きの次男を押さえつけた。

こんな事しなくちゃいけないなんて、ごめんねと心の中で何度も思った。

MRIの前では大学病院ながらの、たくさんのお年寄りや大人の人ばかり。

子供でMRIを撮りに来てたのは次男だけだった。

MRIに入っていく息子は、怖がる事もなく、泣く事もなく勇敢な姿に余計に涙が出そうだったのを覚えてる。

MRI室の前で

「どうかどうか、せめて腫瘍があまり大きくなっていませんように。」

と何度も何度も心の中で叫び、いてもたってもいられなかった。

MRIが終わり、診察を待つ。

検査結果が恐ろしい。

聞きたくない。腫瘍が大きくなってたら死んじゃう。

検査結果を呼ばれるまでにも震えが止まらない。

次男の前では普通にしてないと。。。。

次男の前で結果を伝えて欲しくなかった事もあり、呼ばれたら次男は待合室で待たせて私1人で聞きに行った。

結果。。。。。

「先月撮ったMRI画像と比べても、特に大きく変わった様子はありません。」

良かった。。。。。

腫瘍が大きくなってなかった。

「それなら治療をしない方向でも大丈夫ですか？」

「私としては治療を勧めます。」

「先生の今までの脳幹グリオーマの患者さんの中で、腫瘍が大きくならなかったパターンもありますか？」

「2歳の男の子が転んで、CTを撮った時に息子さんと同じように無症状で脳幹に腫瘍が見つかった子がいました。

その子たちの親御さんも無治療を選択しましたが、2年後に症状が出始めてそれからは1年持たずで早かったです。」

「なので早めに治療をした方がいいと思います。」

この先生はどんなに私が治療をしたくないと言っても、あまり寄り添ってくれない先生だなぁと。しかも死んでしまうかもしれない病でこちらは悩んでるのに、普通の会話のように笑顔を交えながら話す。

やっぱり不信感。

セカンドオピニオンで成育医療センターに行きたい旨を伝えた。

「どこの病院でも同じだと思いますけどね。」と

一言。

早く転院したいという気持ちが強まった。

大学病院で言われた事、

「今症状がなくてもいずれ麻痺などが出る可能性が高いです。腫瘍の大きさから見ても呼吸が止まってしまう事もあり得ます。」

その言葉が私を恐怖に陥れる。

次男のちょっとした変化や変わった事が全て病気に結びついてしまう。

あれ？！前からこんな歩き方してたかな。もしかして麻痺が始まって引きずりながら歩いてる感じかな。

食べ物も何だかいつもより食べるのゆっくりになって、飲み込みにくいのかな。

夜も眠れず次男の吐息をなん度も確認した。

ちゃんと息してるかな？！

死んでないかな？！

ランドセルも1年ぐらいしか背負えないのかな。

幼稚園のお友達数人と桜の木の下でランドセル写真を撮った。なん枚もなん枚も。

次男はどちらかというと、外では引っ込み思案でお友達付き合いやお喋りは上手な方ではない。

そんな次男が死んだ時、あまり覚えててもらえないんじゃないかとか、お葬式に来てくれる小さな子たちは何を思うんだろうなども考えた。

どうか、この子の事忘れないで欲しい。

死んでしまうと思ったら、どうか色んなお友達の心に残ってて欲しいという想いが溢れ出た。

兄弟の事も考えた。

2個上のお兄ちゃんはとても心優しく、映画のお別れのシーンなどではすぐに泣いてしまうほど感受性が豊かだ。もちろん兄弟喧嘩も沢山するけど、弟の事が大好きなのはどこの兄弟も一緒だろう。

弟が死んでしまったら、お兄ちゃんの心は壊れてしまわないだろうか。

まだ心の幼いお友達に、弟が死んだ事をふざけて口に出された時どんな想いをしてしまうんだろう。

考えなくてもいい事を考えてしまう。

毎日震えが止まらない。

次男を失いたくない。

今までの日常があまりに幸せすぎだったんだろう。兄弟喧嘩でうるさい日々。

癇癪を起こした泣き顔。

うまくいかずに怒ってる顔。

あんなにイライラしてた日々が、幸せだった事にようやく気付けた。

大学病院で先生と話をしてみても、ちょっと不信感。

　私なりに色々な情報を集めて脳幹グリオーマの会でお話しすることができたAさん。

娘さんが小学1年生の時に脳幹グリオーマの診断をされ、斜視やふらつきの症状があった為減圧手術のみして自宅へ帰った。

あれから10年経っても、それ以降進行していないという。今も元気に暮らしていて高校生になったと聞いた。

そういうパターンもあるかもしれないと、希望を持った！

なので先生にも、

「息子の腫瘍が低悪性度の可能性や、このまま大きくならない可能性もありますか？」

「脳幹に腫瘍がある以上、低悪性度であっても手術をして取ることができないので危険度は変わらないです。このまま大きくならない可能性は、低いと思います。」

わたしの知ってるAさんの話を先生にもしてみた。

そしたら先生は

「それはとても稀なパターンですね。」

わたし的にはAさんの娘さんのように次男もなるかもしれない！次男に何も症状がない以上、次男も稀なパターンなんじゃないかと、先生に訴えかけた。

でも先生は、早く治療をした方がいいと。

「治らない病であれば、放射線治療もせずに無治療も考えています。」

「でも何も治療しなければ1、２ヶ月の命なのでみなさん放射線治療しますよ」と鼻で笑いながら言った。

「症状が出てから治療を始めても、効きが悪かったり、あまり効果がなかったりするので、早く治療を始める方がいいと思います。」

脳幹グリオーマの初期の症状は、脳幹の中にある視神経の圧迫から、黒目が内側に寄る内斜視やふらつき、体の麻痺がある。

腫瘍の圧迫部位にも寄るが、次男の腫瘍は脳幹の橋と呼ばれる真ん中の部位に、4センチ弱に腫れ上がっていた。

画像から見ると症状が出るとすれば、顔の右側、左半身に麻痺が最初に始まると言われたが、次男は熱性痙攣で痙攣した以外には何も症状がなかった。

何も症状がないのに、放射線治療を勧める理由が母である私には分からなかった。

とりあえずは、また来月に造影MRIを撮る予約をして病院を後にした。

何も症状がないのに、生検や放射線治療をした方がいいの？！

早くに始めれば症状は出ない保証なんてない。

抗がん剤や放射線治療をする事によって、刺激を受けた腫瘍が大きくなる可能性だって0ではない。

それなら何もしないで様子を見た方がいいんじゃないの？！

でも生検をすれば僅かな可能性だけど、見つかる薬があるかもしれない。

どうしたらいい。

とりあえず来月のMRIでどうかどうか腫瘍が大きくなってませんように。

何も症状が出ませんように。

入院している病院では放射線治療が出来ないため紹介状を持参して本院へ転院することに。

「火曜日に予約してあるので、火曜日に本院へ行ってください。」と先生。

私「あちらに転院したらすぐに放射線治療ですか？４月から１年生になるので入学式もあるのですが、今すぐに治療を開始した方がいいですか？」

医師「本院で、脳幹グリオーマに詳しい先生がいるので、そちらの先生に治療方針は聞いてみてください。」

退院の準備をして、パパが車で迎えに来てくれるのを待ってる間に病院食はあまり食べずだった次男に何が食べたいか聞いてみたら、マックが大好きな次男はすかさず「マック」と。

どうせならラーメンとかお寿司とか食べようよと促しても、どうしてもマックが食べたいって。

うん。それならマック食べよう！！

死んじゃうかもしれないと思ったら、何でもやりたい事、好きなもの食べさせてあげたい。

楽しい思い出いっぱい作ってあげたい。

車の中でマックを食べながら、家に帰り、家族みんなで近所の公園に行った。

最近よくパパと野球で遊んでたから、公園で野球したいって。

うん。野球しよう！！

次男の望むこと何でもしてあげないとって強く思った。

火曜日になって、本院の大学病院の先生にお話を聞きに行った。

第一印象は、まだ若くって、この先生が大学病院の助教授なんてよっぽど勉強をしてきた人なんだろう。

話し方は淡々としていて、聞いたことは率直に答えてくれるような先生だった。

私「次男は脳幹グリオーマなのでしょうか？今は何も症状はなく、熱性けいれんがあった事以外は何も変わりありません。」

医師「この画像を見る限り脳幹グリオーマと言えます。症状はいずれ出ると思われます。

なので、そうなる前に生検をして、どのような型の腫瘍か調べるのに数週間かかりますので、待ってる間に放射線をしようと思っています。」

「息子はまだ症状も出ていないので放射線治療はまだ待ちたいです。」

「どちらでもいいですが」

とそっけなく言った主治医に不信感。

脳幹グリオーマを全く知らなかった私は、インターネットのみの情報ではあるけど、少しは調べておいた。

脳幹はとても奥深くにあり、生検（脳幹にまで針を刺して細胞を取る手術）さえもリスクが伴う。

脳外科の有名なS先生は、不治の病である｛脳幹グリオーマ｝と診断されたら、生検をしてもほぼ意味がないものだと書いていた。脳幹グリオーマは脳幹にびまん性にじんわり拡がっているので、画像診断のみで診断名がつくという。

なので、先生に

「生検をするメリットはありますか？やったところで型の合う薬は見つからないんですよね？」

医師「何か治療法が見つかる可能性はないけれども、サンプルとして提出して頂ければと思うところがあります。」

ん？サンプル？！

研究目的に生検をしたいって言ってるのかなこの先生。

息子の命を何だと思ってるんだろうと怒りさえ覚えた。

脳幹グリオーマの患者さんは各大学病院に１年に１人来るか来ないかの現状らしい。そりゃ勉強目的の気持ちも分からなくもない。ただ、こんな小さな次男の頭にメスを入れて、ましてや薬が見つかる可能性がほぼないのに。。。。。

生検なんて絶対嫌だ。

昨夜病院に救急搬送されて、CTで気になるところがあると言われ、緊急でMRIを午後にすることになった。

夜中に医師に

「脳幹に気になるところがある」

と言われ、寝る事さえままならず、ずっと携帯で検索していたら＜脳幹グリオーマの会＞というコミュニティにたどり着いた。

古いものから新しいものまで片っ端にみなさんの相談事や、脳幹グリオーマの症状や闘病を内容を読み漁った。

涙が止まらなかった。

医療が発達してるこの世の中で、私自身わりかし健康に育ったこともあり、今は治らない病なんてほとんどないだろうって考えていた自分自身が無知すぎた。今も苦しんでいる家族がいる。当たり前の日常は決して当たり前ではなく、奇跡に近いことを改めて考えさせられた。

わが息子も脳幹グリオーマであったなら、治る道があるのだろうか。

恐怖と不安で押しつぶされそうだった。

MRIの時間になり、こんな小さな子を、あの狭くて音が異様に大きくてうるさい機械の中に一人で送り出すことに恐怖さえ覚えた。

MRIの中では動いてはいけない。

６歳の次男が初めての機械の中で、動かずにじっとしていられるだろうか。

MRIに入っていった次男を待つ間は、足がガクガクして震えが止まらずに、体の血の気が引いていってるような冷たい感覚だったのを今も覚えてる。

無事にMRIから出てきた次男を笑顔で迎え

「怖くなかった？動かないでできた？よく頑張ったね。」と強く抱きしめた。

このぬくもり、なくしたくない。

どうかどうか、脳幹にある気になるものが気のせいでありますように。

腫瘍じゃない違うものでありますように。

MRIの結果は脳外科の先生数名と読影するので少しお時間いただくとの事だけど、早く知りたい。

次の日になって、違う脳外科の先生が診察に来た。

先生の指を次男の目の前に出して

「何本に見える？」

「片足で立ってみて」

「顔を動かさずに先生の指を追ってね」と左右動かしてみたり。

次男は何も問題なくできた。

脳外科の先生たちも

「何かいつもと違うことはありますか？」

「動きにくかったり、食べにくかったり」

私「いえ、何も。いつもと変わりありません」

脳外科の先生方が首をかしげる。まだ読影がすすんでいないらしく、まだ病名ははっきりしていなかった。

入院して３日目。ようやく先生から話がありますと。

「お父様も来れる時間にご一緒にお話を。」

その瞬間、心臓が物凄い音を立てていたのは間違いなかった。飛び出たんじゃないかと思う程激しく動く心臓。

これはよくない結果なのかもと。

狭い医師の部屋に通され、パソコンの前には次男の脳のMRI写真。

「ここの脳幹の部分、ぷっくり膨れているの分かりますか？」

他の通常の脳幹の写真と比較しても、明らかに次男の脳幹に何かがあった。

「脳幹グリオーマである可能性が高いです。」

その瞬間涙があふれ出て止めることが出来なかった。

自分で色々調べてはいたものの、確認のためにも

「何か治療法はありますか？

助かりますか？臨床試験などで試せる薬はありますか？」

医師「今現在も脳幹グリオーマは治せることができない病の一つです。」

「ただ進行を遅らせるために放射線治療や、抗がん剤を飲んでいく治療方針です。」

「うちの病院では放射線治療はしてないので、本院に火曜日に転院してください。それまでいったん自宅に帰っても大丈夫ですよ。」

医師や看護師の人たちが狭い部屋から出ていくと主人と２人で抱き合って泣いた。

あの子がいなくなっちゃうなんて。

ずっと大きく成長していく姿を当たり前だと思っていたのに。

次男は小さい時から癇癪がひどく、きつく𠮟ったこともいっぱいあった、聞き分けが悪く大声で泣くので怒鳴ったことだってあった。

後悔した。

死んじゃうならもっと優しく、大きな心でこの子が笑顔で過ごせるように理解してあげれば良かった。

ごめんね。ごめんね。

去年の今ごろ、6歳だった次男が高熱を出して夜に熱生痙攣で救急で病院に運ばれた。

次男は一点を見つめ目を見開き、口からは泡を吹き名前を呼んでも反応なし。

母である私があまりにもパニックだった為、救急の電話口で住所すら間違えて伝える中、長男が横からしっかり訂正してくれた。

救急車の中でも意識は朦朧として、返事ができるようになるまで少し時間がかかった。

何度も救急隊員さんに

「大丈夫ですかね？！死なないですよね？！」とパニックになりながらも聞いたのを覚えてる。

病院に到着して、救急の担当医師に痙攣が長かったので痙攣重積という診断になりますと言われた。

念のため脳のCTを撮り、撮ってすぐに担当医師からは

「痙攣していた形跡が脳に残っていますが、他には異常は見つかりませんでしたよ」

と言われほっと安心した。

一応今日は入院して明日帰りましょうと言われ、明日仕事はいけるかなと呑気に考えていたのも束の間、先ほどの医師とは違う方が入院部屋に夜中に来た。

「脳幹に気になるところがあるので、明日緊急でMRIを撮るために同意書にサインを」と夜の薄暗い部屋で言われ、目の前が更に暗くなった。

私「気になるところとは、例えばどういったものですか？」

医師「腫瘍らしきものですが、CTではハッキリ分からないのでMRIを撮ってからの診断になります。」

まさか。

うちの息子が頭に腫瘍なんて。

体が小刻みに震え中、明日は仕事なんか行ってられないと思い、夜中にも関わらず職場に連絡した。

付き添いで入院中のベッドで夜にずっと携帯で検索した。

脳幹ってなんなの？！という疑問から始まり、腫瘍なら取れば大丈夫なんじゃないの？！と浅はかな考えだった。

「脳幹　腫瘍」

調べれば調べるほど、恐ろしい病名がヒットする。

「脳幹グリオーマ」

年間で10万人に数人という稀な病。

脳幹という生命を司る神経が集結する場所に、びまんに拡がるため摘出は不可能、有効な治療は今現在もない。

まさか。

この子死んじゃうの？！と隣でぐっすり病院のベッドで横たわる次男に気付かれないように声を押し殺して泣いた。

でも、こんなに元気だったしまさか腫瘍じゃないよね。

自分を励ましながら、何とか正気を保っていた。