翌日抗がん剤を投与するんだと

思っていた私は

自分の身体が大変なことになってることにも

気が付かず

多少の下腹の痛みとダルさ位で

病室で休んでました。

ドクターの回診時、

「君、顔赤いね！熱測ってみて！」

と言われ測ってみると38.3℃

あちゃー、

やっぱり今日は病院来ないで

家で休んでたら良かったか…

と後悔する間もなく、

抗がん剤ではなく…

抗生剤の点滴をされる事に

その日の夜はあっという間に

熱が39.7℃まで上がりました。

熱が下がる→悪寒→熱上がる

→大量に汗をかく→熱下がる

を6日間繰り返し

3種類目の抗生剤が効き

やっと熱が下がりました。

造影CTを撮ると

腸炎を起こしている事が分かりました。

そしたらしばらく絶食しないといけなくなり、

私のご飯は点滴になりました。

そうして2週間ちょっと

入院して

CRPも入院当初の20→2に

下がったということで退院しました。

これでオプジーボ・ヤーボイはもう

投与出来なくなりました。

3週毎に投与

その後はオプジーボ単剤で

2週間毎か4週間毎か

選択して投与する予定でした。

オプジーボ・ヤーボイを投与してから

2週間位経った後に熱が出始めました。

外出先で貧血

下腹も痛い

来週にはオプジーボ・ヤーボイの2回目も

控えてるのに打てるのか？

幸い熱は38℃を超えた日が1日位でしたが

17日目位から調子が悪い

風邪でも引いたのか寒気がする。

そうこうしてる間に

オプジーボ・ヤーボイ2回目の予定日が

来ました。

その日は実は朝から38℃の熱があり

下腹も痛かったけれど

朝カロナールを飲んだら下がったので

病院へ向かいました。

午後の入院受付では平熱で

そのまま入院治療出来るとのこと。

また2泊3日で簡単に退院出来ると

簡単に考えていました。

毎日変わらない生活を送っていただろうなぁ

時間に追われて毎日過ごして

1年をあっという間に終わって

歳を取っていっただろう。

ずっと働いて来たから

多分60歳までに一生分働いたと思う。

もっと過酷に働いている人はきっと

居ると思うけど、頑張った自分を褒めたい位

辛い事があっても

子供達育てなくちゃいけないから

会社にしがみついて頑張ったな。

そんな私が病気になって生活が変わりました。

以前は分単位で動いてました。

通勤の電車の時間を見て

家を出て(10分前に出れば走れば間に合う)

家を出る30分前に起きれば間に合う。

とか。

もともと、私の家族は母と妹は

家を出る1・2時間前には支度が終わり

出発までまったりするという性格で

私は父に似て直前まで支度せず、

逆算して間に合う時間になったら動くタイプ

でした。

それが...

定年退職して

長期の入院生活をしたら

時間に余裕を持てるようになりました。

入院してるとシャワーの時間がまちまちで

午前中や昼過ぎなど空いている時間に

予約してもらって入っていたので

午前中にシャワーして、昼寝とかって

こんなに気持ち良いものなんだ...！

って知れたし

何も考えなくても良い時間がある事で

自分の為に時間を使えるっていいなって

思うようになりました。

退院してからも、

時間に余裕が出来て電車の時間を気にせず

家を出たり、余裕で駅に着いて

ホームで電車を待っていたり...

(以前は乗り遅れた時位しか

ホームにいませんでした💦)

私には無理だと思ってた事が

出来てる。

病気になって良くはなかったけど

病院に行く回数も

治療に費やする時間も増えたけど

自分の人生に必要だったと思いたい。

変わらなくちゃ駄目だったと

教えてもらった気がします。

副作用の口内炎が悪化し3ヶ月休薬

今年に入ってオプジーボ・ヤーボイに変更

1回目の治療の為、入院しました。

もう、入院病棟に来ることないと思ってたのに...

出戻りです...

今回病室は窓側じゃなかったけど

初日は4人部屋を2人で使ってるので静かでした。

2泊3日予定なので

1日目は夕食後シャワーを予約してもらって

明日に備える。

そして...

抗がん剤当日。

午前中、点滴のルートを取りに先生が。

毎回悩まれる私の血管...。

パンパン叩くけど、結局手首から💦

そのままお昼食べて

(利き手に刺されたので食べづらい)

薬が届くのを待っていると

モニターが空いてないと

モニター空き待ちになってしまった💦

結局始まったのが15時45分

終わったのが20時15分。

4時間半。

開始から15分は看護婦さんが付き添ってくれて

副作用が無いか確認してくれました。

投与中、点滴を刺してある手の親指が

痺れる位で特に大きな変化はなし。

翌日朝の血液検査も問題なく退院出来ました。

2週間後、口の中に違和感が。

食べ物が飲み込み辛く、

喉の入口が腫れてる感じ。

診察の時に主治医に相談すると

心配なら耳鼻科で診てもらったら

(大学病院では外来がパンクしてるそうなので

大変な病気以外は町医者でだそう)

血液検査は大丈夫なので

１週間後の抗がん剤(12回目)は予定通り出来る

血液検査の結果異常なしと言われ

ちょっと安心して様子見ることに

そして、抗がん剤12回目を無事に終了した所で

異変が起きました。

喉の奥に何か出来てるんじゃないか？

物が飲み込めない。

口の中が腫れて歯磨きすると血だらけに...

そして舌がボコボコになってる。

口角が痛くて口が開けられない。

これは、耳鼻科に行った方がいいと思い

かかりつけの耳鼻科に行ってきました。

鼻から入れる内視鏡で喉の状態を

診てもらったら入口は腫れているけど

喉の中は綺麗だそう。

アズノールのうがい薬と

ビタミンB6を補う薬をもらい、

3週間が経過...

しかし、

一向に良くならない💦

頬の裏に潰瘍が出来て口の中全体が

腫れていて食べ物を受け付けなくなりました。

お腹は空いているけど、

ご飯を口の中に入れようとすると

もう食べたくない。

主治医から抗がん剤を

しばらく休薬しましょうと。

そして、その間に

造影CTとMRIの検査をした所、

太もものリンパに転移と

足の付け根のリンパ節にも

転移が見つかりました。

年内で終わる予定の抗がん剤治療が

延長になりました。

本当は早く抗がん剤を

再開した方がいいのだけど

まずは口内炎を直しましょう。

多分、症状から扁平苔癬じゃないかと

(完治に1年位かかるそう...)

内服のステロイドを使わないと治らない。

ただ、ステロイドを使うのに

診断を確定しないといけないので、

生検をしてからということでした。

麻酔をして頬の裏から生検する予定でしたが

その頃には身体中に

かさぶたのような湿疹が出来ていて、

口の中じゃなくてもそこから取れる

ということなので、

膝の上から取ってもらうことに。

もうこれ以上口の中が酷くなるのは

嫌だったのでちょっとホッとしました😌💭

BB弾位の大きさをくり抜いて

4針程縫われました。

取った生検はホルマリンに漬けてあり、

先生が見せてくれました。

そして、1週間後やっと扁平苔癬と診断され、

ステロイド剤が出ました。

初めに口の中に違和感を感じてから

78日後！！！

もっと早く欲しかった...

そして、年内は休薬し、

年明けから

オプジーボ・ヤーボイの併用療法をする事に。

キートルーダ効いてなかったんですか？

って主治医に聞いたら9月までは効いていて

休薬した途端に転移したのかも💦

...と言ってましたが！！

じゃあ、年内で抗がん剤終了予定だったのに

その後転移してたらどうするんだろう。

まだリンパだから良かった

(良くないかもだけど)

そして経過観察の間に、

ほかの臓器に転移してたら

大変だったんじゃないか😰と。

ちょっと治療に不安を感じました。

でも、とりあえず

オプジーボ・ヤーボイの併用療法をして

その後はオプジーボ単体で

抗がん剤をすることになり、

副作用もキートルーダの2倍出るそう。

そして、併用4回打てたら良い方だと。

普通は1・2回で副作用が強くて

4回打てる人がはあまり居ないそう。

主治医曰く、

ヤーボイは一生のうち4回しか

打てないとのこと。

なので、2回併用療法したら

オプジーボ単体に切り替えて

何かあった時の為に

ヤーボイは取っておきましょう

.......

何かって...💦😳

初めは副作用が心配なのて

2泊3日での入院治療で、

副作用の状態によって入院延長になる。

そんな薬打って大丈夫かな？？？

とりあえず、

来週オプジーボ・ヤーボイの1回目

予定です。

抗がん剤11回目から通院治療になりました。

主治医は10回目位から副作用出てる人が

多いけど、

今の所強い副作用も出てないし、

大丈夫でしょうと。

通院治療の１週間前に診察があり、診察後に

通院治療センターの見学に行きました。

通院治療センターでは

抗がん剤の薬を作っている？ので

入院より早く薬が届くそう。

そう言えば、入院中は

ルート取ってスタンバイしてても

薬がまだ届かないと

最大6時間待たされました💦

いくつも部屋があり、

リクライニングチェアーがたくさんで

カーテンで仕切られています。

テレビも見れるし、

長時間かかる人はご飯を食べながら

だそうです。

キートルーダは1時間程で終わるので

ご飯は食べないかな💦

そして、当日

入室から1時間であっという間に

終わりました。

入院中は生理食塩水を入れて

終わったらナースコールして

キートルーダに変えて

終わってナースコール、

また生理食塩水と

その度に呼ばないといけなかったけど、

通院治療センターは

呼ばなくても終わった頃に来てくれて

スムーズに終わりました。

針を抜いて

靴を履いた途端に

抜いた所から血が流れて床に！！！

もう少し止血してから動いた方が

良かったようです。

こうして通院治療1回目は

あっという間に終わりました。

通院

楽で良いなぁ...って思ってましたが

その後副作用に悩まされるとは💦

キートルーダ、2回目。

今回は4人部屋初めての窓側。

外が見れて嬉しい。

夜も夜景を見ながら夕食✨

駅近なのでネオンが眩しい。

でも翌朝、窓側はちょっと寒かった(> <｡)

点滴のルートを午前中に入れて

抗がん剤は16時過ぎ。

生理食塩水入れた途端に激痛が！

看護婦さんは点滴落ちてるけど……

って言ってたけど、

痛いのでルートを入れ直してもらいました。

退院後、痛かった所は2週間

青あざになってしばらく治りませんでした。

やっぱり漏れていたのかな？

痛いって言って良かった😌💭

特に副作用なし。

      2月中旬

キートルーダ、3回目。

食事のメニューがいつも同じ……。

私の入院も3週毎だけど、病院のメニューも

3週間ローテーションらしい💦

特に副作用なし。

       3月 

キートルーダ、4回目。

心臓の周りに違和感。副作用かな……？

      4月上旬

キートルーダ、5回目。

今回から1泊2日にしてもらって

1日目午前中入院、午後抗がん剤。

2日目血液検査の結果を見て退院。

に変更してもらいました。

心臓の周りが痛い感じ。

念の為、心電図を撮ってもらう。

異常なしなので投与出来るとのこと。

その他には特に副作用なし。

      5月

キートルーダ、6回目。

今回は皮膚科病棟が満床なので、

外科の病棟で入院。

科が違うと看護婦さん達の雰囲気も違う……

ここは体育会系。

夜中0時に見回り？も結構音が大きくて

起きてしまった！

朝、5時にいきなり部屋の電気が付いて採血！

6時の起床かと思いました💦

3度寝しました……

……外科は大変そう💦

特に副作用なし。

      6月

キートルーダ、7回目

今回も窓側。

窓側は比較的元気な患者さんが入るのかな🤔

昼間は明るいし、

夜は外見れて気分転換になるから嬉しい。

特に副作用なし。

キートルーダ、8回目

皮膚科病棟いつもは1日5500円の4人部屋。

だが！満床で入れず。

今回は4人部屋だけど無料部屋。

ちょっとだけ狭い💦

病室に小さい洗面所だけ1つ付いてる。

トイレは部屋の外。

夜中2回ナースセンターの前を通りトイレへ。

それだけが不便だったけど

でも、これで無料なら良いか…。

でも、パジャマなどのレンタルの手続きが

別料金なので

入院受付→レンタル申し込み→後日振込

とかちょっと面倒。

パジャマ、タオル、洗面用具、

箸、スプーン、フォーク、コップのセットで

1日660円×2

食事代510円×3回分1泊2日で2850円！安っ

まぁ……

医療費は毎回高額医療上限なんですけどね。

(いつもの1日5500円部屋には

レンタル料全て込み、食事代別)

無料部屋気になってたからお試し出来て

良かった😌💭

      7月

キートルーダ、9回目

皮膚科病棟満室の為、他の科の病棟

(脳神経外科)

そして…やっぱ窓側。

ここは解放的な感じ。

4人部屋なのにカーテン結構空いてる……

ちゃんと閉めてるの私だけ☺️

向かいの方はパジャマはだけてるし……

そして、ちょっとボケてる人が多い

何度もナースコールしてご飯の時間聞いてる人

どこか行ってしまう人など

そして看護婦さんは若くて元気なイメージ

      8月

キートルーダ、10回目

久しぶりにいつもの皮膚科病棟に戻って来た。

やっぱり落ち着きます。

個室はもっと良いのだろうけど、

1泊したら5万超えちゃうし……

私には無理だなぁ💦

ここまで特に重篤な副作用なしなので

次回から通院で抗がん剤投与に変更。

11回目～

年末まで通院治療して

異常無ければ抗がん剤終了

あとは経過観察だそう。

入院治療もこれで終わりかぁ…

同じメニュー

13回位食べたけどもう食べ納めかぁ～

と思って最後の病院食味わいました。

(…のはずだったけど、

………ガンってそんなに甘くないですね)💦

年明けてすぐに

2泊3日で1回目の入院治療が始まりました。

今回の入院準備は

前•前回の入院の反省を踏まえて…

⭕️コロコロのミニ（ベッドに落ちた毛が気になる）

⭕️ちょっと香りがする物（無臭の中にいると恋しい）

⭕️卓上時計（病室に時計がないので）

⭕️充電ケーブル長いもの（短いとベッドリクライニングした時に一度落としてしまって取るの大変でした）

⭕️保湿クリーム（病室は乾燥する）

⭕️ミニ扇風機

⭕️ふりかけ

を用意しました。

入院は火曜の午後

抗がん剤は水曜

木曜の朝に血液検査で異常が無ければ退院。

次の入院の1週間前に診察（血液•尿検査）

というスケジュールを3週毎にする。

キートルーダを1年投与出来るらしいので

最大で16回の予定だそう。

手術の時に足の付け根のリンパを取って

調べた所転移が見つかったらしい。

でも、見つからなくても抗がん剤はやるって言われました…。

そして初めての抗がん剤治療の入院。

1日目は何もする事なくシャワー浴びて

夕食食べて9時就寝

2日目、朝食の後点滴のルートを取りに来た。

いよいよかと思ったら薬がまだ来てないので

そのまま昼食。

午後にやっと薬が来たので

最初に生理食塩水、

その後看護婦さん防護服みたいな服着て登場

そんなにヤバイ薬なのかな…

キートルーダ200mg、

看護婦さんもう一人呼んで

ダブルチェックして投与。

その後生理食塩水。

大体1時間位でした。

初回の抗がん剤はあっという間に終わって

水分たくさん取ってくださいと言われたので

お茶を沢山飲む。

おかげで夜中トイレに2回行く事に。

翌朝、6時過ぎに検温と採血

7時半に朝食食べて

採血の結果、退院しても良いと！

これを16回かぁ……

主治医が言うには10回目位から副作用出てる人が多いと言ってました。

初回はほとんど体調も変わらず終わりました。

慌ただしくリハビリの嵐

なんと！退院の日もリハビリしてからだそう💦

それにしても病室は暑い

室温が25～26度。

手術着(肩のボタンで簡単に脱げるやつ)で寝てる人も居るから風邪ひかないようになのかな…

次に入院する時はミニ扇風機持って来よう。

退院の日、隣のベッドの方が退院祝いにと

はちみつレモンティーのティーバッグをくれた。

お湯沸かすやつとか持って来てる……

皆さん入院中色々過ごしやすいように

用意されてるんですね、、、

入院中は4人部屋の

窓側じゃない方(入口に近い方)

だったので外も見れなかった💦

シャバの空が眩しい✨

年明けから始まる抗がん剤は

キートルーダという

免疫チェックポイント阻害薬だそう。

2泊3日の入院治療を3週間毎に

1年間やるとのこと

副作用も怖いけど、

退職してなかったらこんな手術も入院も治療も

出来なかったなぁ……。

タイミング的には良かったのかもしれない……。

とりあえず年内はゆっくり家で療養しました。

今回は予想以上に身動きが取れなかった💦

両足の裏手術しているので

頭よりも上に足が上がっている。

バルーンは歩けるまで当分の間外せない。

仰向けの状態で寝ているので

Netflixも見れない💦

美文字も練習出来ない💦

トイレはどうするんですか？

って聞いたらベッド上か車椅子でトイレまで

連れて行ってくれるそう……

ベッド上は絶対イヤです💦

食事の時だけ足を下ろすんだけど、

血流が下に行くと足がジンジン痛くて辛い

そして、ご飯が全然食べられない。

毎回残して申し訳なかったので

ご飯少量にしてもらいました😢

術後、トイレでやっと出たのが6日後。

トイレで2時間産みの苦しみを味わいました。

(同室の方、トイレ長い時間占領しちゃって

すみませんでした💦)

結局21日間バルーン付けてたんですが、、

その間、トイレ(大)の度にナースコール💦

呼んでも出なかったら困るけど、

間に合わなくても困る。

車椅子乗るのも大変だから！

バルーン車椅子に移して

足の裏付かないように車椅子に乗るのは

どうやって乗るんですか🥺

1度車椅子から落ちちゃって

助けてもらうの大変でした💦😰

そして毎日午前中に先生が

傷口を洗って薬付けに来るんですけど、

めっちゃ痛い😣

傷口に薬を塗った後は包帯でグルグル巻いて

ギブスされる。

足の裏に体重かけたらパリンて割れて

もう1回手術しないといけないからね！って😭

何がパリンて割れるんだろう、...🤔

ちなみに右足(患部の方)も痛いけど

皮取られた左足の土踏まずもジンジンするんです～

後からみたら四角い跡になってた(>ω<;)

という訳で結局暇つぶしグッズはあまり役に立たず。

毎日、身体の回復の為に時間費やしてる感じでした。

1日、1日、何の為に生きてるんだろうみたいな。

21日目にバルーン取れてからは

リハビリで歩く練習。

最初は歩行器＆リハビリの先生と一緒に階段の上り下り…

しばらく足の筋肉使ってなかったから自分の足じゃ無いみたいになってる💦

もうすぐクリスマスですよ〜

クリスマスはお家で過ごしたかったなー

って思っていたらクリスマス前に退院決まりました。