2023年になってから筋肉や関節にGVHDが出てきて、ステロイドと免疫抑制剤を服用する生活が続いている。それに伴い、いくつかの薬も増えるわけで。今は薬漬けの日々だ。

先月も、徐々にステロイドを減量しているときにまたGVHDが出てきて、ステロイドの量が増えた。なかなかうまくいかないものだ。

最近、慢性GVHDの治療薬として新しい薬が承認されたらしい。先日の診察でさっそく処方され、数日前から服用している。ジャカビという薬だ。

効果はよくわからないが、値段は高い。副作用もあるかもしれないので、とりあえず2週間飲んでみることになっているが、2週間分で3万円以上している。1ヶ月で8万円近くするようで、収入によっては、3ヶ月分まとめて処方してもらい、高額療養費制度を利用することも検討した方が良いのかもしれない。3ヶ月分まとめると、薬局に支払うのが24万円。私は限度額いくらくらいだっけなぁと考えている最中。

ステロイドは急にやめることができず、徐々に量を減らしていかないといけないので、最近は毎週通院してステロイドの量を調整しています。担当医も「今回はちょっと焦りましたね～」とか言ってます。まぁ私は移植から３年以上経っていて、おそらく心配の少ない患者に分類されていたでしょうから、そんな人が原因不明で血液検査も悪化したわけで。

今はまったく痛くないのですが、筋肉の炎症（筋炎）をステロイドで治療すると筋力が低下するそうで、私もしっかりと筋力が低下してます。退院直後と同レベルで、自転車とか階段とかが厳しい状況。体重も１週間で3kgくらい減少。筋力を戻すのが今の目標ですな。

少し前から全身が筋肉痛になり、その他にも気になることがあったりして、検査を繰り返しておりました。痛み止めを何度も飲んでなんとか生活しているのですが、どうやらGVHDが筋肉に出ているのではないかということで、今日から久しぶりに免疫抑制剤＆ステロイド服用生活に戻ってしまいました。

食事制限が解除されて２年くらい、自由を謳歌していたのになあ。でもまぁ、CTで筋肉の中に何かが写っているってことで、再発かなんかの可能性も検討されたのですが、さすがに再発はなさそうです。

なかなかスッキリと治らない、イヤな病気です。正直なところ、もう治ったつもりでいました。

呼吸機能検査。これは肺の機能を調べるもの。CTなどではわからないらしい。

この検査結果は、どれだけ真剣に取り組むかによって変わるような気がするが、今日は結果が良くないとのこと。慢性GVHDで最も深刻なのが肺のGVHDなので、２ヶ月後にまた呼吸機能検査をすることになってしまった。

骨塩定量検査。この検査は初めてだった。これは、骨の中のカルシウムの量などを測定する検査らしい。結果は、予想以上に悪いとのこと。私はリンパ系の血液疾患だったので、けっこう多量のステロイドを投与されてきた。ステロイドは骨を弱くするので、ある程度仕方ないのかもしれないが、骨粗しょう症と診断されるレベルらしい。骨の薬を飲むことになった。

ともかく、無事に3年目を迎えたことは幸せなことです。

午後CTの予約がとってあるので、朝10時以降食事＆糖分の入った飲み物禁止。ということで、10時ちょうどに喫茶店で軽食をし、病院へ。まず採血採尿。今日の採血は9本。いつもよりも遅い時間のためか、採血室のスタッフが少なかった。

次に歯科。口の中の状態、特に問題なし。

次にCTへ。しばらく待機し、CT撮影。久しぶりの造影剤は、いつも通り不思議な感覚。造影剤やったことがない人にはわからないと思う。

最後に血液内科の診察。CTを先にしたので、診察のときにはもうCTの結果も出ていた。特に何も問題なく、次の通院は1月になった。

ということで、今年度の通院は2回で終了した。あとは10月に違う病院に用事があって約2万円を支払うことになるが、合計しても10万円いかない。普通の人は年間の医療費が10万円を超えるなんてことにはならないわけで、私も3年ぶりに平常に戻ったということ。けっこう払ったなぁ・・・。

白血病などの血液疾患にかかったことがある人は、みんな輸血のおかげで生き延びている。献血をしてくれる人がいなければ、私も今生きていない。

献血の重要性を身をもって理解し、できれば協力したいと思っている私は、残念ながら決して献血をすることができない。血液疾患になったことがある人は、献血できないのである。

きっと、今この瞬間にも、あの病棟では献血によって命をつないでいる人がいるのだろう。少しでも多くの血液が集まるといいな。

先日、勤務先の定期考査が終わり、「なんでこんなのできねーのかねぇ」とブツブツ言いながら採点しています。

で、「〇〇という条件を満たす単位ベクトルを求めよ。」というベクトルの問題を採点していると、とある生徒の答案に次のような記述が・・・

「求めるのは単ベなので」

一瞬止まりました。そして、「単ベ」とは「単位ベクトル」のことだとわかったわけで。

それにしても、単位ベクトルを省略して書く生徒を初めて見ました。少し感動。

最後の日のことは、よく覚えている。退院してから次の病院に入院するまでの１週間くらいの間、自宅で過ごしていた。その期間にマルクの予定があって、外来で通院したのが最後だった。主治医の先生に、「あなたの移植はうまくいきますよ」って言われて、気分良く帰宅したのである。

病院の前に立って、そんなことを思い出した。ちなみに、今日は私の用事でこの病院に行ったわけではない。父の通院の付き添いだ。

消化器内科の前のベンチに座って待っているとき、キョロキョロしてたら、隣が血液内科だった。そうだ、血液内科の隣は消化器内科だった。なんか最初の頃を思い出した。

最初は、地元の耳鼻科からこの病院を紹介され、何度か耳鼻科に通った。だんだん事態が深刻になっていって、そのうち血液内科に回された。このベンチで診察を待っていたとき、かなり不安だった。今はけっこう自分で調べて、一般人にしては血液疾患についての知識があるつもりだが、当時は血液内科という言葉さえ初耳だった。

いつも通り、電車で病院へ。本当はもっと通院の間隔をあけてもいいということだったが、予防接種の関係で少し早めに通院の予定を入れていた。

採血、採尿からスタート。採血は9本。いつもよりも少しだけ早く病院に着いたので、早く終わることを期待。

次に、今日はレントゲンが入っていた。たまにレントゲン撮ってる気がする。ほとんど待ち時間もなく順調に進んでいく。

続いて水ぼうそうの予防接種。これで、移植後の予防接種がすべて終了したらしい。あとは何ヶ月後かに抗体の量を調べて、足りなければ追加で接種とのこと。

続いて血液内科の診察の受付。待たされるときは3時間くらい待つが、今日は1時間くらいで呼ばれる。見たところ病院は空いている感じはしないが、血液内科の患者が少ないのだろうか。今日も特に何事もなく5分くらいで終了。薬はなし。次回は5ヶ月後になった。

最後に歯科。歯科は前回時間が遅くなって、なくなっていた。久しぶりだ。歯科も無事に終了。

会計で少し待たされたが、いつもよりも早く終了した。いつもこのくらいで終わるといいのにな。

いつも通り、電車で病院へ。今日はけっこう予定が入っているので、遅くなる予感。

10時頃、採血・採尿からスタート。採血は9本。これはいつも通り。

次に呼吸機能検査が入っていた。いつもそうだが、これはけっこう疲れるから嫌い。いつも、「もう1回やって下さい」とか言われるが、今日は一発合格。

次は移植後2年経ったのでマルク。マルクは1年ぶりかな？今日はいつもより痛くなかった気がする。気のせいかもしれない。

次は半年ぶりの移植後フォローアップ外来。夏に職場で受けた健康診断の結果を見ながら、今後必要な検査を確認。あとは2年経ったので、受けられる予防接種が増えるとのこと。

ということで、予防接種を急に受けることになった。右腕にはしかの予防接種、左腕におたふくの予防接種。

さらに、お腹の超音波検査をした方がいいとか言われ、すぐに予約を入れられる。これは初めての検査。お腹にゼリーみたいなのを塗って、グリグリやられる。別に痛くないけど、少しくすぐったい変な感じ。

次に血液内科の診察。すでに15時すぎ。特に所見はなし。最近はついに薬を飲むのが面倒になったので、サボっていた。今日で薬は正式になくなった。

最後に歯科が入っていたが、もう時間が遅いのでなくなった。