なのでどうかコロナが早く終息しますように！

私は幸いにも大人になるまで大きな発作を起こすこともなく、就職、結婚、(しなくてもいい離婚)、再婚、出産とライフイベントを終えていた。

しかし子どもたちは持病を持ったまま、このライフイベントと遭遇することになる(だろう)

就職はその時の市場によっても変わってくるだろうが、まずもって持病があることは不利に働く可能性がある。

そして一番危惧しているのは結婚。

この病気は遺伝する。

相手が、相手の親が、それを知った時。

反対されるんだろうな。

そんなことないよ、なんて当事者には絶対言えない言葉だ。

世間と戦う、もしくは共存するには知識と考える力が必要だと思った。

泣いていても何も解決しない。

子どもたちの未来は私が守るのではなく、子どもたち自身で切り開いてもらうしかない。

私が前を向かなければ何も始まらない。

どうしますか。

色々悩みはしたものの、夫の希望もあり検査に踏み切った。

娘の時とはかなり違い、なんとも緊張感のない検体採取だった。

おー泣いてる泣いてる、と娘と2人で見守った。

夫は見ていられなかったようだった。

でも泣いても可愛い。

男の子ってホント可愛い。

いや、２人目だから余裕があるのか。

それとも娘と6歳も差があるから久しぶりの赤ちゃんで変なテンションになっているのか。

3ヶ月後、検査結果を聞きに行った。

私と同じ遺伝子変異が認められたとのこと。

告知の直後は泣いてしまった。

だってね。どう考えても、周りからなんと言われても、やっぱりこればっかりはどうしようもなく私のせいだから。私の遺伝子のせいだからね。

本当にごめんね。子どもたちよ。ほんとごめん。

泣いた私の顔を見て、息子は笑った。

娘はかなり繊細で気難しく、赤ちゃんの頃も外ではほとんど笑わなかった。

可愛いわね、と笑顔で声をかけられても固まった表情でいることが多く、本当に慎重で繊細な子だった。

しかし息子は本当によく笑う子だった。毎日毎日それはそれは何が楽しいのかと思うほどによく笑う子だった。

その笑顔が、私に言っているような気がした。

大丈夫。僕はそんなに弱くない。

今までの記事には一切教育に触れるような記述はないのですが、なぜ私が教育(延いてはお受験)を真剣に考えるようになったのか、というところまで書くために必要なことだと感じたので書いてます。

子育て、でもよかったのですが。

まぁジャンルは何となくです。これから変えるかもしれませんしね。

心拍は姉ほどではないが、やはり少し弱めだった。心臓のスクリーニングなど色々な検査をしてもらったが、健康で元気だということ以外は何もわからなかった。

そりゃそうよ。遺伝子検査しないとわかんないでしょ。

でも、躊躇した。

病気の確定診断がつけば、今後この子はずっと持病持ちとして扱われる。

今後、進学、就職、結婚とライフイベント毎にケチがついて回ったら、、、。

正直そんなことがふと頭をよぎった。

しかし姉同様いつかは検査をしなければ、とも思っていた。

そうして無事に2700gの元気な男の子が産まれてきてくれた。

お姉ちゃんは産まれた瞬間から夫似だったが、この子は少し私に似ている。

色の白い、力強い目をした男の子だった。

聞くと、さくらちゃんはもうママのとこには来れないと言っていたと。だから、別の子がママのところに来てくれるように、兜にお願いをしたそうだ。

さくらちゃんとはきっとこの前私のお腹にいた子だろう。

そうか、もう来てくれないのか。

残念。会ってみたかったよ、さくらちゃん。

しかしその祈りが通じたのか、その後私のもとに男の子のあかちゃんが宿った。

なるほど。兜だもんね。男の子だよね。

相変わらずひどいつわりに悩まされ、今回は入院命令が出たため会社を休職。

そして妊娠後期にまた、あの言葉。

心拍が弱いです。

何となくざわざわ。

放心状態の私を娘はどんな思いで見ていたのだろう。

小さなこころは母を想うあまり、きっと傷ついていたに違いない。

ある夜、声を殺してなく私の背中に娘が抱きついた。

寝たはずの娘がいつのまにか起きていて、私にそっと呟いた。

ママ、だいじょうぶだよ。あかちゃん、またくるからね。

私は娘を抱き締めて泣いた。

泣き続けた。

娘の手は、その間ずっと私の頬を暖めた。

しかし、娘に持病があると分かったとき、絶対的な味方がいたほうがいいと強く思った。

私は2人目のこどもを望むようになった。

もし２人目が同じ病気であろうとなかろうと、娘にとって大きなこころの支えになるのではないかと思ったのだ。

もちろん不安はあった。

この病気は優性遺伝。50%の確率で遺伝する。

病気が遺伝するとわかっていて生むのは酷なことなのかもしれない。

だけど。

じゃあ娘は生まれてこない方がよかったのか。

そんなこと、あるわけない。

こんなに可愛くて、こんなに生き生きとしているじゃないか。

そんなこと　あるわけない。

それにもし私が２人目を諦めたら、娘も将来、子を持つことを諦めてしまうような気がした。

私は娘のためにも、病気を理由になにかを諦めるようなことは絶対してはいけないと思った。

しかし、人生とはなかなか思うようにはいかず。

その２年後、やっと授かった命は心拍確認の次の週、静かに鼓動をやめた。

人生でもっとも辛い出来事だった。

上司から、念のためその週は休むようにと言われたこともあり、そのまま2、3日休むことにした。

しかし結果としてその後何度も何度も失神発作が起きた。

何度目かの失神の時。一番始めに救急搬送された病院に再度搬送された。

そしてそこで運良く、元々循環器に詳しい医師に出会えたようだった。

下された診断は、QT延長症候群

昔々その昔、私は学校でもよく体調を崩していた。いつもどうせ貧血だろうと、気にも止めていなかったが。それもすべてこの病気のせいだったのだろう。

心臓の再分極が遅延していることで、心臓が痙攣し、最悪の場合はそのまま死んでしまうという致死性の高い不整脈を起こす病気だった。

ちょうど心電図の記録を24H撮っていた時に再発作を起こし、重篤な状態であることが判明した私は、緊急入院し、植え込み型の除細動器を体内に装着する手術を受けた。

数ヵ月後、私の遺伝子検査の結果、遺伝子異常が認められた。先天性QT延長症候群。別名家族性突然死症候群。

この時、娘の心拍が遅かった理由がこれなんだと、何となく感じた。

そのまた数ヵ月後、娘にも同じ遺伝子異常が特定されたと報告を受けた時、私は泣き崩れ、それでも何となく覚悟ができていたのだった。

やっぱり私の直感は当たっていたんだ。

本当にごめんね。厄介なものを譲り渡してしまった。

もうすぐ2歳を迎えようとしていた頃だった。

私はその日、職場で普段通り仕事をしていた。

その年の夏は台風の当たり年で、何度も何度も来る台風に、持病の喘息がかなり悪化していた。

薬でなんとか誤魔化しながら仕事をこなしていた時、突然耳鳴りがし、立ちくらみがした。

立ちくらみ事態は昔からよくある方だったので、あぁまたか、と思った。少し椅子に座れば収まるだろう。

そう思ったところで私の記憶はプツリと途切れていた。

次に意識が戻ったとき、長い長い眠りの後のような気分だった。

目を開けると、上司と同僚の顔が見えた。

あれ？やばっ。私仕事中に寝ちゃったの！？

一瞬混乱。

ちがった。すぐそばに救急隊が駆けつけていた。

私は完全に意識を失い、失神してしまっていたのだった。