問題なければ最後の検診になりますが、、、、

クリアしました♪

実際にはまだ痺れや違和感は残っており、完治とはいっていないのですが状態的にもMRI画像的にもまぁいいんじゃないか？となり放免になりました。

薬の方は地元の診療所の先生と相談しながら継続となっています。

一度大きく減薬したら症状が大きくなり現在は朝2錠 夜1錠となっております（プレガバリン）

では、最後の（？）MRI画像。

左の術前画像だと仙骨嚢胞に神経が押し潰されていますが、最新の画像ではまっすぐになってます。

まだ数年は回復するとの事でさらに良くなったり薬を止める事もできるかもしれないとの事。

結果、一生付き合うかも？の疾患が残ったのですが仕事場で立てなくなったあの日を考えれば完治に等しい思いです。

これにて私の仙骨嚢胞闘病記ブログは終わりとなりますが、ひとりでも多くの方の力になれたならと思います。

ありがとうございました。

書こう書こうとは思っていたのですがついつい書かずですいません

神経病院の方から通院卒業を言われるまでは変化があればブログは続けます

この奇病に苦しむ方の参考になればと思います

こちらが３回目のMRI

自分が見てもちょっと写り方が違うなーって感じなんですが先生も同じだと

再発してるとは考えにくいのだが小さくした嚢胞がこんな風に写るかなー？と

今の症状を伝え次のMRIの日程のお話へ

本来なら術後2年目(2024 6月）に撮るのですが過去記事を読んでいただけばわかりますが自分は撮影時期がズレてしまっている為、6月に撮っても変化がないかも？との事でここから1年置いて2024 11月に最後のMRIとなりました

ここで問題がなければ一応放免となります

現在の症状

完治は変わらずしていません

脚の張りと言うか重さが常にあり、冬になってからは脚の裏が痛くなる事が多くあります

歩行など日常生活は問題なし ひとことで言うなら脚の違和感があるって感じです

毎日朝晩2錠づつ飲んでいたプレガバリンが1錠づつになったのがお薬の変化

追記

手術の際にも苦しんだ持病 食堂裂孔ヘルニアが最近ひどくこちらをもう一度調べてもらい手術適応となったら受けて良いか？と聞いたところ

仙骨嚢胞の手術自体はもう済んでいるので構わないとの事

年内にこちらも手術になるかもしれません

診察していただいた都立神経病院の部長さん執刀していただいた主治医さんケアしていただいた看護師さん、それと家族に唯一と言っていい仙骨嚢胞のポータルサイトであるえびちゃんさん

たくさんの方に助けられてここまで来ましたが、自分が考える私の仙骨嚢胞治療のMVPは、、、

初診の荏原病院の整形外科担当医さんです

診断は不明でリリカをとりあえず出すから飲んで様子見です

いわゆる整形外科では仙骨嚢胞は治らないの典型ですが

「異常は特にありませんが仙骨に嚢胞がありますね 問題はないと思いますが」

この一言がなければネットで検索する事もえびちゃんさんのブログにたどり着く事も神経病院でのセカンドオピニオンもありませんでした

仙骨嚢胞の症状が出たらほとんどの人が整形外科に行くと思います

そこで異常はないと言われ投薬だけの治療になり、ずっと苦しんでいる方々がいらっしゃると思います

ですから全ての整形外科のお医者さんに

可能性は低くとも仙骨嚢胞が神経を痛めて痺れや痛みを起こす

と知って欲しいです

そこからの脳神経外科へのセカンドオピニオンが通常化する事を願います

何気なく言った一言だと思いますが「仙骨に嚢胞があります」この一言で自分は救われました

逆にこの一言がなかったら今どうしているか？わかりませんし恐怖です

丁寧な診断が言わせた一言かもしれません

自分の仙骨嚢胞を見つけていただきありがとうございました

発症から今日までを綴りましたがとりあえず今回で一旦終わりにします

次回は次のMRIを撮った時になにかあれば書こうと思います

まだ脚に痺れや張りは残っていますが立って仕事をすることができています

ここまでサポートしてくれた皆さんに感謝し、このブログがひとりでも多くの仙骨嚢胞患者さんの助けになれば幸いです

府中看護学校の学生さん

患者さんに付くいう実践プログラムがあるので協力してもらえるか？と聞かれたので承諾しました

他の患者さんとも接する機会もなく面会も禁止の状態だったので、唯一の付き添いになっていただき結果かなり助かりました

もう卒業して看護師さんになっているのかな？

ありがとうございました

看護師さんたち

あんまりアゲると聞いたほどではなかったとか逆に要らぬクレームを集めるのでアゲた事をかきたくないのですが、控えめに言って「最高でした！」

個別に何をしてくれたとかどう気を使っていただいたとかも書きませんが過去に行ったどの病院よりも「最高でした！」

ありがとうございました 大変お世話になりました

担当医師 執刀医

挨拶の時から安心できる笑顔の方でした

診察 検査 術前の説明と進んでいくとひとつわかってしまいました

この先生は仙骨嚢胞のオペをするのははじめてだな

と

手術前にそれを聞くと要らぬプレッシャーになると思い気づかない振りをしてそのままオペ終了

ICUで他のスタッフが捌けてから先生に

自分「先生、自分そんなことで怒ったりしないので教えて欲しいのですが仙骨嚢胞のオペはじめてでしたか？」

先生「、、、、はじめてでした」

自分「おもしろかったっすか？」

先生「おもしろかったです！」

自分「ならOKですw」

はじめての執刀医に切られるってのを嫌だと思う方もいると思いますが、はじめては誰にもあるし

病院だって無責任にはじめての医師に切らせるわけもなくサポートにちゃんと経験済みのベテラン医師もついてました

それにベテラン医師がミスをすることもあるし、はじめての医師が天才かもしれません この辺は運や縁かと思いますので病院にへんな負担を与えず任せると言うのが我が家の教えです

仙骨嚢胞の手術自体症例が少ないので日本にどれだけ経験した医師がいるか？わかりません

間違いないことは自分を切った事で日本に仙骨嚢胞のオペができる医師がひとり増えたことです

この病気から救える医師を増やすお手伝いになれた事を誇りに思います

先生ありがとうございました

しかし、あいつなら何でも大丈夫と知れ渡ったのか？その後

「はじめて点滴の針を抜きます」とか「もう一回やらせてもらえますか？」とか新人看護師さん達の練習台になることが多かった気がしますが、、、、

まぁ、それも含めてOKですw 

担当看護師さんに「ここの採血誰に失敗されたの？」とか聞かれたな

もちろん名誉の為に名前は伏せましたw

その他清掃スタッフさんはなんの洗剤使ってるのか？気になるくらい洗面台も廊下もトイレも綺麗にしてくれてるし、会計スタッフも迅速丁寧でした

都立神経病院のみなさん

ありがとうございました

次回はとりあえず１回まとめで誰が今回のMVPなのか？を書きます

食事

談話室にメニューが貼られています

入院して1週間くらいすると次週の選択メニューが選べるようになります

朝はパンとごはんも選べます

えびちゃんさんのブログを見た方は醤油があった方がいいのか？と思うんでしょうが自分も同じでした

事前に用意してなかったので3階の売店に行くと売っていたのはしっかりとした200mlの生醤油

迷った挙句に買いましたが実際出番はそんなにありませんでした

帰りに荷物になるので醤油が欲しい方は事前にミニボトルを買って行った方がいいかと思います

入院のお供の定番であるふりかけ等も売ってますがアソートパック的なのばかりなので苦手な味がある方は同じく持ち込んだ方がいいと思います

談話室

自分が入院してたのは2022年なのでコロナ禍真っ只中 感染者数は落ち着いていた時期ですが感染対策は厳重で他の入院患者さんとお話しする機会はほとんどありませんでした

談話室の設備は共用の冷蔵庫とTVと漫画類です

売店

自分は神経病院の他に2つ別の病院に入院歴がありますがそこと比べても可もなく不可もなく必要なものは揃うかな？といった感じ

となりの多摩総合医療センターが最新最先端感がすごいので差をめちゃめちゃ感じてはしまいますがw

余談ですが自分が入院してた時に世間はヤクルト1000ブームでどこに行っても買えないとニュースでもやってましたが神経病院の売店では毎日買えました

浴室

毎日男女の使える時間が変わります

シャワー浴のみでナースステーションでの予約制

お湯はしっかり出るので不満はなかったです

神経病院自体が古い建物の為設備等に古臭さはありますが清掃は行き届いており自分はなんの不満もありませんでした

洗濯

コインランドリーがあります

他の階は立ち入れなかったのでわかりませんが6階病棟は6階にあります

洗濯と乾燥機が分かれているタイプと乾燥機付きがありますが乾燥機付きは毎日争奪戦です

やっぱり売店に行けるくらい回復すると元気になります

入院手術する方はがんばってください

次回はお世話になったドクターナーススタッフのみなさんについて

1位 低反発ジェルクッション

入院時にポチ

退院した時には自宅に届いておりすぐ使えました

床に直座りはまずありえないと思い どうせならと購入

座りがほんとに楽でした 普通のクッションより尾骨に当たらないこのタイプがいいかと思います

2位 ニューバランスのスニーカー

入院前に履いていたのがバンズの重いスニーカーだったので入院時にはそれの前に履いていたお古のニューバランスを履いて入院しました

これも退院前に新しいのをポチ 

散歩リハビリの頼れるパートナーとして1年過ごしました

重い靴しか持っていないなら買っておいた方がいいと思います

3位 ゲーミング座椅子

これは買ったのではなく元々持っていたのですが

こいつが家にいてくれて助かりました

普通の座椅子より少し高さがあり低反発クッションを乗せる事で立ち上がるのも楽になります

腰もある程度ホールドしてくれるので安心感もあり座ると言う仙骨嚢胞患者のきついとこをサポートしてくれました

次回は都立神経病院での過ごし方について

左 術後

右 術前

自分の仙骨嚢胞はなんと3つです

その内ひとつは髄液の出入りがしっかりできてる柔らかいもの

2つが髄液が溜まったまま硬くなっている問題を起こすであろう嚢胞でした

ドクターの診断の結果2つを手術で処理し、ひとつは残すことになりました

検査入院で打った検査薬を入れる注射は痛い人痛くない人がいる様ですが、自分はまったく痛くありませんでした

しかし、ドクターの指示で横向きになり亀の様に体を小さくし見えない背中に未経験の太い注射をされるのは正直怖かったです

察してくれたのかT先生がこちらまで来て「大丈夫ですよ」と声をかけてくれました

術後8ヶ月経過後のMRI

左 術後8ヶ月

右 術前

こちらでは髄液が入らなくなった仙骨嚢胞が薄く写ってます

特に問題はないとの診断をいただいています

余談ですが持病の影響が出たタイムラインで書きました広尾病院での診察でレントゲン撮影をしましたがレントゲン技師さんから

「パンツの中に指輪をいれてますよね？ハート型のやつです パンツから出してください」と言われました

パンツにリングなんか入れてないのでなんだ？と思ったのですが、すぐに仙骨嚢胞の処理で入ってるものか？と気づきそれを伝えると問題なく撮影していただけました

多摩総合での診察でそれを伝えると先生は笑い「たしかに何も聞いてなかったらリングに見えるかもしれません チタンのリングで止めてあるので」とのこと

これは仙骨嚢胞のオペをした人のあるあるになるのかな？

傷

抜こう後病院内にて撮影

傷

術後1年

自分はいわゆるホチキスで傷を止めてました

1年でこのくらいは綺麗になりますよ

今日はこのくらいで 次回は買っておいてよかった物などを書きます

座って食事をする

↓

立ち上がる

↓

看護師さんと一緒にトイレに行く

↓

ひとりでトイレへ行く

↓

病棟を歩く訓練

↓

リハビリ科でのリハビリ

ストレッチ

歩行訓練

ルームサイクル

階段昇降訓練

林道散歩

こんな感じです

自分が入院してたのは2022年でコロナ禍の為外出ができませんでした

その為、病棟を歩くリハビリは6階病棟の廊下をひたすら歩いてましたが

ナースステーションの付近は混み合うので談話室から続く廊下を何往復もしてました

10分歩いたら休んでまた10分歩くみたいなのを続けてました

談話室に献立が貼ってあるのですが1週間分覚えちゃうくらい見てましたねw

リハビリ科では仕事で必要な事を伝えるとそれにあったリハビリをしてくれるので伝えた方がいいです

自分は宿をやっているので階段昇降が必要だと伝えるとそれを中心にメニューを組んでいただきました

退院後はひたすら散歩です

毎日1時間は必ず

身体はめちゃめちゃ硬くなっているので無理はできませんが徐々にストレッチもはじめています

運動制限は退院後最初のMRIを撮ってからはなくなりました

次回は自分のMRI画像を貼ろうかと思います

それ込みでのタイムラインです

仙骨嚢胞だけに絞ったタイムラインは前の投稿をお読みください

持病のある方は入院前や退院後の参考になるかもしれません

2022
2月中旬 症状が出る 右膝のヒクつきと張りからはじまり痺れが出る
3/18 荏原病院にてMRI検査 仙骨に嚢胞があると言われるが薬を出すくらいしか治療はないと言われる ネット検索ですぐにえびちゃんさんのブログがヒット
すぐにセカンドオピニオンで多摩総合病院へ 検査入院が決まる
4/20 神経病院にて検査入院 手術決定
5/26 入院

☆5/27 手術 ICU 食道ヘルニア悪化
☆5/28 食道ヘルニアの症状で食事ができない日々
☆6/1 食事ができるようになってきた

6/7 抜こう
6/14 傷下の水抜き
6/18 退院 状態は術前よりキツい
6/20 寝返りをすると危険と身体が覚えてしまったらしく寝返りをしたくなる度に起きてしまう
6/27 術後1ヶ月 歩くのにそんな負担はなくなる

☆7/9 食道裂孔ヘルニアの症状かと思いきや大腸憩室炎という新たな病気が判明 抗生物質が投与される

7/18 痛い部分がお尻と腰の境目で横にそったラインで痛い事に気づく

☆7/20 広尾病院にて検査 憩室炎でなく虚血性大腸炎だった

8/27 3ヶ月経過 立ちしゃがみがどうにかできるように 歩行は問題ない 傷の痛みはだいぶなくなったが仙骨尾骨付近は痛い 足の痺れもまだある
9/21 足の痺れ 張りが出てきた
10/4 術後初検診 傷の下が痛いのはオペの影響がまだ残っているとの事 まだ足の痺れがあることを伝えると少し驚かれた もっと良くなっている目算だったのだろうか？
11/27 術後半年 良くなってきていれば実感できると言われる期間になった 実感としてはまだまだ術前よりはマシ程度 日によってはいい時もあるが右足の痺れや張りはいつもある 術部の痛みは大分なくなった
2023
1/27 8ヶ月経過 脚のヒクつきはほんとにたまにしか出なくなった 日常生活においての問題はほぼない
足に若干の痺れと張りは残ってる 寛解したと実感してる
2/4 前日から違和感があったが一気に右足に張りと痺れ 術前の状態に近いが歩行はできる
2/21 術後初MRI 特に問題なし
3/31 ２月に悪化した症状が落ち着いた 痺れは薄くなったが張りは以前と変わらず

5/8 術後ほぼ1年経ったので経過タイムライン投下

ICUで目覚めた時から食道裂孔ヘルニアの症状である息がしにくい胸や背中が痛いが自身の経験上最大レベルでした

術前に薬は飲まない様にとの指示で当時飲んでいたネキシウムを飲まずに手術に入りましたがそれが影響したか？はわかりません

全身麻酔と長時間の手術（約7時間）の影響だったかもしれません

翌日からもずっとこれが苦しく 手術後の痛みと重なって人生で最も苦しい数日間を過ごしました

食事も数日取れなかった為に回復も遅れ退院も伸びました

退院する1週前くらいには症状も落ち着きましたがこの思わぬ伏兵に非常に苦しみました

さらに退院後にまた同じ症状に襲われ今度は嘔吐と血便を繰り返し地元の診療所の判断で広尾病院にて検査

結果は食道裂孔ヘルニアの症状ではなく虚血性大腸炎との診断

闘病でのストレスが原因ではないか？との事

憩室炎の疑いで飲んでいた抗生剤が効いていたようで1週間くらいで回復しました

持病がこの闘病に影響するとは思ってなかったのでほんとに大変でした

専門外の治療にも関わらず神経病院のドクターもナースもよくしていただきました

長期の入院も覚悟していた為にたくさん持ってきていた薬が最後まで切らす事なく使えたのが幸いでした

神経病院ではネキシウムは処方できないとの事だったのでなくなってたらさらにキツかったと思います

自分の入院が他の仙骨嚢胞の患者さんより長いのはこれによる回復の遅れと離島住みの自分を最大限にケアしてくれたドクター判断によるものです

腹痛嘔吐血便からの胃カメラ大腸カメラを受けた病院

都立広尾病院（消化器内科）

次回は入院時にやったリハビリについて書こうと思います