https://ameblo.jp/senseofnonsense/ 2008年10月に実は病気であることに気づかされました。ようやく振り返って書けるようになりましたので、ここでは自分の病気のことについて記していこうと思います。たまたまの形で誰かの役に立てればいいなぁと。あくまで私事ではあるのですが。 ja
手術についてはまだなーんにも書いてないのです。今後ボチボチ書きます。

そんなわけで術後４カ月過ぎ。３月末に外来受診しました。
前も書きましたが、僕は自分の職場で手術を受けたので、時々主治医や術者の先生とお会いすることもあり、外来受診といっても、変わりないですかね？といったところ。
最近になってようやく前と同じように日常生活が過ごせるようになったかなぁ、と思っているので、運動について聞いたこたえは、昨日書いた通り。

そのほか：
・やっと口がおおよそ開くようになった…顔の横にある側頭筋をはがすので、術後しばらく口が開かず、たいそう困っていました。３か月過ぎて、徐々に開くようになり（結構泣きそうになりながら自主訓練しました）ました。いまでも舌を前に出したり、目一杯口を開いたりすると、こめかみが引っ張られます。

・飲酒について：一度お酒飲んで風呂に入ったら、ものすごくぐらぐらめまい見たいになったことがありました。で、飲酒は
　「深酒はいかんよ。」
だそうです。
　深酒…どのくらいだろう。

・入浴について：上記同様、長い風呂は勧めない、また、夏場の風呂も良くないとのこと。
　温泉スキなんですけどねしょうがないっすね。

その辺の注意点をうけて、次回は５月末にＭＲＩを、ということになりました。

]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10243659023.html Thu, 16 Apr 2009 19:10:59 +0900
仕事の忙しさにかまけて、更新をしないまま、はやどんだけ？
ずいぶん経ってしまいました。

これまでは過去のことを遡りながら書いていましたが、４月に昨年のことを書いていたりするので、
我ながらなかなかスムーズに読めない感ありあり、です。

なので、これからはリアルタイムで書いていこうと思います。

で、本日のこと。

１２日に所属している（まだ一応）バスケのチームの大会があったので、観戦に行ってきました。
もやもや病が発覚して、手術受けて、バスケどころかろくに身体を動かしていません。
やってる人たちを見ると、あたりまえだけど、バスケしたいなぁ…と思ってしまいます。

できないことはないと思います。
でも、これまでみたいにマジで上を狙うチームのメンバーとは無理なのかなと実は思っています。
でもみんなは復帰を期待している風でもあるし（復帰しても大した仕事はできないおっさんですがね）、
ある程度は動きたいなぁと思っているところでもあるし。

なわけで、
本日朝５時３０分起きで、ウォーキング＆軽いジョギングやってみました。極端な・・・
いきなり大丈夫かな？
脱水はいけないけど、「激しいのじゃなければいいよ（by教授）」とのことだし。

・・・
ま、そこそこはいいじゃろ、というテキトーな自己判断です。

これからはまたブログも、ほんのちょっとでもいいからコツコツ書いていこうと思います。




]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10242883213.html Wed, 15 Apr 2009 11:41:27 +0900 もやもや病という診断がついて、手術予定となったけど、手術は１２月９日。
そのまま入院していてもいいけど～なんて言われたけど、

１か月も空いてるんですよ？

ジョウダンジャナイッスヨォ。

ということで、いったん退院することに。
大きい麻痺が出て、戻らなかったらすぐに連絡、ということに。
（この時点でも、発作的な症状は１日１-２回あり）

しばらく自宅療養=何もしないで過ごします。

……………………………

その時の日記に
：安堵感なし。むしろ不安。
：みんなでご飯　おいしい。
：あくびをしたら手がしびれた。なかなか取れない。無意識なくらいのあくびだったのに。

などの記載ありました。
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10229319317.html Mon, 23 Mar 2009 17:50:50 +0900 説明をきいたあと、これまでの自分の症状の経過、検査結果等を自分なりにもう一度よ～く考えてみる。

病気には何故その病気なのか、という診断基準がある。
もやもや病の診断基準に照らし合わせると、自分とは合う点と合わない点がある。
その後に脳外科の教授や主治医とまたちょっとお話をしたのだけれど、
やはりもやもや病確定診断、ということろまでは言い難い、という雰囲気。
でも
「90％はもやもや病でしょう」とはっきり言われた。

そうですか。
すっぱり言われると、　
　良い言い方すれば、　すっきりした。
　その一方、　諦めもついたか。

ここで経験豊富な医師が言う90％は、ほとんどそうだよ、ということ。
これからは自分もそういう気持ちでこれから先の人生と向き合って行かねば、と思った。

……………………

何を大げさな、と思う方もいらっしゃるかと思う。
もやもや病とかいう病気くらいで、と。

周りから見れば、そうかも知れない。
私はこれだけブログも書けるし、おかげさまで今はほぼ症状なく過ごせているし。
ぱっと見は、前と同じように動いているし。　

私は本当に幸いなことに、ＴＩＡを頻発したのに脳梗塞に至らなかったし、
成人発症のもやもや病だけど、脳出血を起こさなかった。

じゃあこれからはどうなのか。
もやもや病は程度の差はあれ、進行していく疾患。
いつまでこのペースで仕事ができるのか、やっていていいのか。
いずれまた手術が必要ともいわれている。

そして、家族のこと。
もやもや病は１０％程度遺伝する。
学童期の発症が多い疾患である。

書いていると悩みは尽きないが、悩んでも変わらない。

今できることを。

このブログも、誰かの役に立ちますように。

自分を通じて、ちょっとでも、もやもや病の啓蒙になればね。


]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10229315468.html Mon, 23 Mar 2009 17:10:12 +0900 脳神経外科との合同カンファレンスでの結果を踏まえ、１１月５日に説明しますよ、といわれておりました。　検査の後、連休もあり時間も空いていたので、１泊外泊などしましたが、やはり自宅でも時折しびれたり動きが悪くなったりするもんで、シャワー浴びるのもヒヤヒヤもの。
さて、説明内容は以下のとおり（主治医先生記載による）。

＊家族説明①＊　本人（←オレ）、妻に対して
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　説明者　Dr.K（脳神経外科）
　　　　　　　　　　　　同席　Dr.Y、Dr.E、Dr.M、Dr.I
現在のところ、検査の結果もやもや病の初期症状ではないかと考えています。
右の血管、特に中大脳動脈、内頸動脈に細い部分があり、
側副血行が発達してきています。左にもそのように見える部分があります。
RI検査では、StageⅡ（血が足りず、脳梗塞の一歩手前）が多く、
中大脳動脈の領域に一致しています。
左手のTIA発作はこの部分が原因と思われます。
プラビックスを飲んでいても、放置していれば脳梗塞のリスクは高まります。
やはり手術をした方がよいと思います。
術式には直接法と間接法の2通りがあります。
間接法は血管を筋肉を一緒に貼り付けるような方法で、小児で多く行ないます。
成人の場合、直接法を行なう場合が多く、浅側頭動脈をつなぐ方式です。
直接法は脳の血管によってはつなげないこともあり、頭をあけてみないと
わかりません。その時には間接法に変更もありえます。
もちろん、手術には脳梗塞やその他のリスクもあり得ます。
「将来的に脳梗塞になりやすいのは理解できますが、
　それより何より、今の日常生活のADLで発作が起きる状態なので、
　それを何とかしたいです(←オレのセリフのよう）」
（発作のペースは1日1回程度。今日もシャワー浴の後、しびれ・動かしにくさ。
　完全に戻るまでには10分程度。
　これまでの発作でも、意識障害はなく、構音障害などは認めていない）

現在のところ、手術は12月9日を予定しています。
発作がひどくなったり、悪化するようなら早まる可能性もあります。
現在のところ、もやもや病が最も疑わしく、
必要なら特定疾患の申請を済ませておいてください。

＊家族説明②＊
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　説明者　Dr.Y
実際、今回の手術をした方がいいかどうかのevidenceはありません。
動脈硬化性の狭窄の場合は、むしろしない方向になってきています。
（ゆっくり進行するため、側副路が発達しやすい）
しかし、もやもやなら、やはり手術をした方がいいと思います。
現段階で診断に値するかどうかですが、何に一番近いかと言えば、
もやもやだと言えるし、特定疾患をとる権利はあると思います。
今後、もやもやかどうかは逆側の血管を見守っていくしかないですが、
症状はこのまま見守ることはできません。
手術は12月9日を予定しています。
発作がひどくなったり、悪化するようなら早まる可能性もあります。
現在のところ、もやもや病が最も疑わしく、
必要なら特定疾患の申請を済ませておいてください。



以上説明し、とまどう様子も見られたが、理解を示され、
手術を行なうことに同意された。

　…こんな感じ。
　主治医先生の上手な記載のおかげですが、脳外科での判断と、神経内科的な判断とは、ほぼ一致するもピッタリじゃないのよねぇ、といった雰囲気が現れているような気がします。

　脳外科的にはもやもや病の初期が一番疑わしく、手術適応。
　神経内科的にはもやもや病の可能性があるがどうだろう…しかし症状を看過することはできない。
　
　といった雰囲気。

　聞いていた自分はどうかというと、あぁやっぱりそうよねぇ、手術したくないけど、今のままじゃ何もできないしね…腹くくるしかないよね…と。
　おおよそ予想通りではあっても、現実そうだといわれると、この時はやっぱりガックリ来た感じがありました。
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10223468402.html Fri, 13 Mar 2009 16:02:50 +0900 ダイアモックス（一般名アセタゾラミド）という薬を使います。
この薬は末梢の血管（脳血管も）を広げますので、簡単にはもともと
狭い血管との差が明瞭になります。その差を見て、脳の予備能力
を評価しよう、というものだと思います。

朝から前回の安静時シンチと同じような流れですが、まず初めに
ダイアモックス1000ｍｇ注入。
すぐに鼻の奥がカァーっとなったり、手が暖かくなったりします。

そのあとは前回と同様に３０分ほどで終了。

狭い血管の部分の流れが、この負荷試験であまりに邪魔されると、
一時的に症状がひどくなるかもといわれていたので、結構実は
緊張していましたが、頭痛が残るくらいで済みました。
良かった…

さて、結果ですが、


言葉での説明では、30-40％くらいの脳血流の低下がある、と。
これは脳を下から見上げて輪切りにしている感じですので、
向かって左が右の脳になりますが、それぞれの画像の左上
（実際は右側の脳の前から真ん中ということ）が反対と比較しても
かなり暗い？です。
つまり、負荷する状態になると、血管の見た感じだけでなく、
機能としても落ちている、ということです。
…まぁ、予想通りだったようです。

数日後、これら検査を踏まえて、神経内科および脳神経外科
グループから、家族を交えて説明がありました。
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10222732642.html Thu, 12 Mar 2009 07:55:03 +0900

現在は仕事に復帰中ですが、３月に入って徐々に本格活動。　
4月からはバリっと以前どおりにやるぞ～っと

思ってはいるのですが…

４カ月近く遠ざかっていた仕事に復帰するって、色んな意味で結構大変。
でも見た目はほとんど前と変わりないので、依頼されることも予想以上!?
つらいと言えば、ツライ。

しかぁし！

何事も復活するのは大変だ、っていうのは　アタリマエ!
見た目は変わりないって、　なんて幸せなことだろう。
頼まれる仕事があるって、　なんて幸せなことだろう。

病気になって、そして以前ほど力強くない、自信のない身体になって
改めて気づくこと、考えることが多くありました。

自分の身体の事をケアするのはもちろんですが、
支えてくれる家族や友人、周りのみんなを今まで以上に
むしろ俺が支えてやるバイ（That's九州男児）と、思うのであります。

体力もつけないとイカンなぁ。
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10221629930.html Tue, 10 Mar 2009 10:05:31 +0900 検査の後、造影を担当した放射線科の先生や、神経内科の主治医チームとお話をしました。

正式な説明というよりは、検査結果のそれぞれの医師の感想、というところですが。

・ひとまず無事検査が済んでよかった。
・右側はやっぱり中大脳動脈の狭窄が強い。
・左側も一部狭窄がある。
・左側の血管全体から、右側全体に非常に側副血行路
　（足りない分を補おうとして、徐々に伸びてきた血管）が発達している。
　これはゆっくりと伸びてきたもの。
・症状もほんの少し、時々だが何年も前からあったようだし、所見としては
妥当だろう（つまり、ずっと前から足りない右の血流を、左の血管が何とか
補おうと、ゆっくりと血管が増えていったということ）。

・鑑別としてはいろいろあるが、
　今のところは　　もやもや病　　をやはり疑う。
・しかし、典型例ではない感じがする。
・脳外科にもコンサルト（相談）して、今後の方針を考えていこうかと思う。

…などなど。

脳血管造影までやりましたので、形態の評価はもうやるとこまでやった感じです。
この検査を受けている時点でも、１日１回以上はしびれや軽い麻痺などは
発作的に起こっていました（数十秒から数分）。

その後、神経内科-脳外科の相談の結果、
負荷脳血流シンチ
もやりましょうね、ということになったのでした。
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10217560429.html Wed, 04 Mar 2009 10:30:12 +0900 この施設では、大腿動脈からカテーテルを入れたので、６時間ほどベッド上安静といわれました。
検査後は点滴大目、水分をよく摂る様にとのこと。
確かにのどが乾く。
（造影剤使用が多かったこともあり）

床上排泄（寝たままシッコ）ができるかなぁ、と思っていましたが、
普通に出ました。
中には寝たままではどうしても出ない・出せないという方もいらっしゃいますものね。
しかも１回に800ｍｌ以上も。
しかも何回も。
いつも採尿器（しびん）がギリでした。

さて、結果なのですが、
①

右内頸動脈を造影してますが、
良く分かりにくいですけどもやっぱり途中の狭窄が強く、
末梢の血流（さきっちょまでの血液の流れ）が不十分です。


②方や左

…いい感じです。
しかし左も良く見ると、始まりあたりに一部狭い所があります
（この画像ではわかりにくいです）


③さらに左のもうちょっと後の分
（造影剤を流してしばらくして）

左の血管から、右へグワ～っと血管が伸びています。


④右は、というと

そこらあたりでただよっている雰囲気です。

椎骨脳底動脈からの造影でも、左→右への血管の伸びが
同様にみられました。

これらは、脳の前から後ろから、右の血流が足りない分を
左の脳血管が頑張って補っている（これまで補ってきた）と
いうことのようです。

…
説明不十分ですが、おおよそこのような結果でした。
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10217553952.html Tue, 03 Mar 2009 09:08:57 +0900 なんだかずーっとこのことを書いていると多少憂鬱になるので、
今日のおじさんのことも時に書こうと思いましたです。

仕事はボチボチやれている。
昨日は先日めでたく勤め上げ、定年退職となった義母が夜から泊まりに来ていた
（沢山の野菜をいただいた。ありがたや～）
ので、一緒の時間に起きた。
コーンフレークとヨーグルト食った。
この前頂いた、梨のコンフィチュールをヨーグルトに入れるとオイヒイ

ヨーグルトは、もう５年以上前から食べている、ケフィア？カスピ海？ヨーグルト。
このヨーグルト株（たぶんこれ系と思うのだが）、確か母か姉からもらったやつ。
牛乳を加えるだけで半永久的に食えそうなやつ。
半年くらい食わずにダメにして、母から再度もらったやつ。

…

なんかもらいものばっかじゃねぇかい？
]]> https://ameblo.jp/senseofnonsense/entry-10217202423.html Mon, 02 Mar 2009 17:18:03 +0900