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<title>それいけ！クローン病ママ！</title>
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<description>クローン病歴16年。 病気のこと、家族のこと、日々のこと……</description>
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<title>約４ヶ月…退院が決まりました。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>入院した時は９月でキンモクセイが咲いていたな～。<div><br></div><div><br><div>その時はレミケードを倍量投与すればすぐ退院出来ると思っていたけど、鼻チューでエレンタールを70ml/hでやっても熱があったりお腹が痛かったり…</div><div>エレンタールを中止して点滴だけでしばらく様子をみてCRPも落ち着いたから、またエレンタールを始めると具合が悪くなって…の、繰り返し。</div><div><br></div><div>エレンタールすら無理なのか…って絶望的になった。それで10月末にＣＶをした。</div><div>11月の中ころ、今度は大丈夫だろう！っと、エレンタールを再開するとまた具合悪くなった。</div><div>それでも数日我慢してエレンタールしてたら、今まで味わった事のない激痛！！1分おきにいりギューっと腸を掴まれる感じ。こ、これがイレウスか…。</div><div><br></div><div>そして内科的治療の限界で、手術が決定。</div><div>瘻孔、狭窄、膿瘍で小腸と大腸の繋ぎ目のあたりを50㎝くらい切除したみたい。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>いろいろあったな。長かったな！</div><div>昨日の採血はCRPは0.01。赤沈は手術後から正常値になった。白血球だけが低い…なので、イムランが0.5錠に減量なった。</div><div>白血球低いから、退院したら感染症に気をつけないと！</div><div><br></div><div><br></div><div>やっと娘に会える～！娘と一緒に生活出来る～！</div><div>嬉しいよーっ！(旦那はどうでもいいみたいな（笑）)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Sat, 17 Jan 2015 11:39:15 +0900</pubDate>
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<title>クローン病以外の不調の原因は…</title>
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<![CDATA[ 私は昔から謎の不調があった。急に<span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">肩から首にかけてガチガチになったり、頭痛くなったり、耳鳴りしたり、体がほてって急に熱が出たり、のどが詰まる感じが続いたり。</span><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span><div>自分の結婚式間近な時や友達の結婚式の余興をする時、旅行に行くとき、ただ普通に友達と遊ぶ時、娘を小児科や支援センターに連れて行くとき……などなど</div><div>考えてみると、不安や緊張や興奮した時に起こる気がして、なんとなーくだけど、自分は自律神経がおかしいのかな？って思ってた。<div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">最近特に肩こりがひどくて頭も痛い。耳鳴りや体のほてり、微熱(これはクローン病からかもしれないけど)</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto;">看護婦さんに相談して主治医に話してくれて、心療内科を受診する事になった。</span><br></div><div><div><br></div></div></div></div><div>初めての心療内科の診察…ドキドキドキドキ</div><div>すでに肩がガチガチ痛くなってきた。</div><div>緊張状態。あぁ、熱っぽい。</div><div><br></div><div><br></div><div>診察中なんかだんだん、自分の思い込みの様な気がしてきて、これで「なんともないです、異常ないです」とか言わてたら…</div><div>私ったら…は、恥ずかしい‼︎</div><div>みたいな事になる様な予感がしてた。</div><div><br></div><div><br></div><div>ところが、</div><div><br></div><div><br></div><div>『転換性障害です』と診断された。</div><div><br></div><div>ストレスを感じた時に身体に症状として表れるんだそうだ。</div><div>長年続いた謎の不調の原因がわかって、ちょっとホッとした。そしてスッキリした。</div><div><br></div><div>思えば、小学生の時に遠足や運動会前に具合悪くなるような子供だったな～。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今感じているストレスって、この長期の入院生活でしょう‼︎退院すれば落ち着くはず。</div><div><br></div><div><br></div><div>おととい、CV抜去して日中だけ自由の身になりました！(夕方からは翌朝までは鼻チューだから)</div><div>２ヶ月半の間、感染も起こさずよくもってくれたよ。ただ、固定してたテープかぶれがヒドい‼︎</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div>
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<link>https://ameblo.jp/sep18-ss/entry-11977123078.html</link>
<pubDate>Wed, 14 Jan 2015 15:20:29 +0900</pubDate>
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<title>レミケード→ヒュミラ→レミケード</title>
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<![CDATA[ 2011年５月にした手術の後、効かなくなったレミケードからヒュミラに移行して、今回入院するまでの間効き目を実感する事なく、とりあえずヒュミラ打ってきたんだけど…<div>今回の手術後からまたレミケードを再開した。</div><div>んで、今日２回目。</div><div>朝の採血で白血球の数値が1000台で低かったから先生もどうするか迷っていて、午後にGOサインが出たのでレミケード開始‼︎</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>何事も無く終了。</div><div><br></div><div><br></div><div>だいぶ期間空いたから、効くか効かないかわからないけど…</div><div>効いて欲しい‼︎</div><div><br></div><div>てか、何で白血球ちょいちょい低くなるんだろ。</div><div>イムランのせいか、G-CAPのせいか…その割に病状ある所には効いてる感じは無かったけど。</div><div><br></div><div><br></div><div>体調的にはあんまり良くない。</div><div>月曜日からずっと頭痛いし、熱は常に37.0℃くらいで体がダルい。お腹は押すと痛い。</div><div>うーん…なかなかスッキリしないなぁ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sep18-ss/entry-11975113050.html</link>
<pubDate>Fri, 09 Jan 2015 14:38:28 +0900</pubDate>
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<title>娘の事</title>
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<![CDATA[ おとといの午後、娘のインフルエンザの予防接種の為旦那に娘を連れてきてもらって、ここの小児科へ。<div>娘は便秘する子で、最近特に酷くて出るときはまるでお産のような状態らしい。お尻も切れるみたいだし。だから注射終わってから先生に言ったら、すぐ浣腸する事になった。</div><div>浣腸されてウンチ出るまでの間、娘ギャン泣き‼︎</div><div>旦那に必死にしがみついてる。</div><div>なんかかわいそうで私まで泣きそうだった。</div><div><br></div><div>でも無事ウンチもりもり出たらスッキリ爽快な顔してた。便をやわらかくする薬処方してもらった。</div><div><br></div><div>娘は好き嫌いなく何でも食べるし、野菜やヨーグルトもみんな一生懸命食べさせてるのに…</div><div>私が入院して、ウチの実家に預けられ、今度は旦那の実家に預けられ、環境がコロコロ変わるからそのせいで便秘してるのかも。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱり３ヶ月以上も離れてると、病院来ても全然私にくっついて来ない…パパにばっかりくっついて、正直ヘコむ( &nbsp;•́⍛•̀)ママは必要なくなっちゃったのかな。</div><div><br></div><div><br></div><div>今朝向かいの人に、寝言言ってたよ～って言われた！</div><div>「ゆーちゃん、寝よ～」</div><div>ってハッキリ言ってたらしい。そんな事言ってたのか、私…</div><div><br></div><div>最近娘の事考えたり、話したりするだけで涙出る。</div><div>そろそろ離れてる事が限界だよー。</div><div>早くうちに帰りたい。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>体調は、お腹張ったり痛みがあったりで不安になってばっかりだけど採血の結果は悪くないみたいだから、あまり考えすぎないようにしよう！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sep18-ss/entry-11974198165.html</link>
<pubDate>Wed, 07 Jan 2015 09:20:18 +0900</pubDate>
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<title>痛みの種類</title>
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<![CDATA[ 昨日の朝、三分粥食を食べてすぐエレンタールを100ml/hでスタートしたらお腹が痛い…<div>なんて言うの？下痢の痛み。いつも常に下痢だから看護婦さんや先生に伝えづらい。</div><div>「お腹がユルい感じです。トイレトイレ～‼︎って感じなんです」って説明するんだけど。</div><div><br></div><div>クローン病の痛みにも色々種類あるよね。</div><div>自分の中ではセーフ‼︎な痛みと、これはヤバい…って痛み。(炎症、膿瘍、瘻孔、狭窄とかの)</div><div>トイレトイレ～‼︎な痛みは自分的には全然セーフなんだけど、昨日は結構頻回でお腹が落ち着かない。張ってる感じと圧痛もあって、どんどん不安になる。</div><div>これで熱まであったらアウトだ。食事止められるだろーな。</div><div>で、熱計ると36.9℃。…ビミョー(´Д` )</div><div><br></div><div>食事はじまってからの、この腸とのやり取りが一番ハラハラする。今まで何度もここでつまずいてるからどうしても心配になるんだよね。</div><div><br></div><div>久々の食事でまだ腸が慣れてないだけ！って自分に言い聞かせてるけど。</div><div><br></div><div><br></div><div>念のため今日は食べる量を控えめにした。エレンタールは夕方からやろうと思う。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sep18-ss/entry-11973352147.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Jan 2015 09:25:19 +0900</pubDate>
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<title>入院生活100日</title>
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<![CDATA[ 昨日で100日目。自己最長記録だぜっっ‼︎‼︎<div><br></div><div><br></div><div>……全くもって嬉しくない記録だ。病室の主みたいになってるし。</div><div><br></div><div>今朝から三分粥にグレードアップ！</div><div><div id="{B7587868-2779-432D-B423-5C1E2BEA8FE1:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150103/19/sep18-ss/e7/89/j/o0480064113179026954.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150103/19/sep18-ss/e7/89/j/o0480064113179026954.jpg" alt="{B7587868-2779-432D-B423-5C1E2BEA8FE1:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br>お、おかずだよ～！スプーンってもんを持ったのが久々。アゴを使ったのも久々でなんかおかしい！アゴが‼︎</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>午後からは久々の外出。</div><div>旦那と娘が迎えに来てくれて、病院出た瞬間</div><div><br></div><div>寒っっ‼︎‼︎‼︎‼︎(◎_◎;)</div><div><br></div><div>そうだ。冬って寒いんだっけ。雪こんな積もってたんだ……</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>無印寄って買い物してから、自宅へ。</div><div>病室のテレビに慣れすぎて自宅のテレビがデカく感じる～目がチカチカする～(;꒪ö꒪)</div><div><br></div><div>久々に家族でゆっくり過ごした。</div><div><br></div><div>って言っても、娘がせわしないから全部ゆっくりなどしてられなかったけどね(°_°)</div><div><br></div><div>あっという間に病院に帰る時間……はぁ…仕方ない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>病室に戻り、病衣に着替えCVに点滴繋いで、現実に引き戻された。</div><div>でもここまで来たんだし、きっともうすぐ退院出来るはず‼︎‼︎あと一息、頑張れ自分。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 03 Jan 2015 18:44:59 +0900</pubDate>
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<title>元旦の朝から流動食！</title>
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<![CDATA[ あけましておめでとうございます！<div><br></div><div>今朝、まだウトウトしてる時に自分の所にお膳が来てビックリした‼︎</div><div>そうだ、今日から朝だけ食事出すって言われてたんだ。</div><div>もちろん最初は流動食から。重湯と具なしの味噌汁とリンゴジュース。全部食べた(飲んだ、か)</div><div>薬を飲んで、エレンタール４パック1200mlで作って100ml/hで流す。</div><div>なんか、胃がチャプチャプだよー。水分で腹いっぱいだ…</div><div><br></div><div>CVからはエルネオパ２号が１日２つだったのが、１つになった。</div><div>そろそろCV抜けないかな～。</div><div><br></div><div><br></div><div>下痢の回数は１日4～5回で手術前と全く変わらない。減る事を少し期待してたんだけどな。</div><div>でも、痛みと熱が無い体はこんなにも楽なんだ。</div><div><br></div><div>本厄からも抜けたし、もうこれ以上は辛いことないはずだっ！</div><div>今年はどうか元気に家族と一緒に過ごせますように…。いい年になりますように。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 01 Jan 2015 08:48:22 +0900</pubDate>
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<title>エレンタール４パック！</title>
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<![CDATA[ 今日は朝からエレンタール４パックを100ml/hで。<br>ドレーンを抜いた傷口からは、絆創膏にちょーっとだけ排液がにじむ。からだを動かすと少し痛い。<br>同じ姿勢でファンルームに集中してたりすると、立ち上がって背筋をピンとした時お腹が引きつった感じになる。<br><br>ファンルーム、どっぷりハマった！<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141229/21/sep18-ss/35/ee/j/o0800080013173715568.jpg"><img width="400" border="0" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141229/21/sep18-ss/35/ee/j/o0800080013173715568.jpg"></a><br><br>なんかあちこち痛いけど、腸は痛みも無く熱もない。エレンタール100ml/hでも平気！<br>手術前はエレンタールを１パックしただけでお腹痛くて熱も上がってたのに。<br><br>先生はエレンタール４パックで大丈夫そうなら、食事一食から…って考えてるみたいだからそろそろかも～꒰*´艸｀*꒱ <br><br><br>昨日は娘の2才の誕生日。<br>一緒にお祝い出来なくて悔しいよ…<br>でも今は旦那の実家で、姪っ子ちゃん達と毎日楽しくすごしてるみたいだから良かった。<br>病院に来ても、全然私の所に寄って来ないんだ～もうママって存在を忘れてしまったのかな…<br>あっさり「バイバ～イ」って帰ってくからママは悲しいっっ‼︎(;´༎ຶД༎ຶ`)<br><br>
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<pubDate>Mon, 29 Dec 2014 21:15:34 +0900</pubDate>
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<title>術後1週間、入院生活94日目</title>
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<![CDATA[ 脇腹の痛みの原因は、ドレーンのせいでは？<div>と言うことで、さっそく外科の先生来てドレーン抜いてくれた。</div><div>抜く瞬間の、ドゥル～ン…ってなんとも言えない感じの気持ち悪さ！</div><div><br></div><div>抜いたらやっぱり脇腹の痛み無くなった‼︎なんか神経に触れてたんだろうね。</div><div>良かった～これで寝返りも出来る。</div><div><br></div><div>昼頃からエレンタールを２パック。80ml/hでスタート。</div><div><br></div><div>術後最初のレミケードもスタート。ちょっとだるくなったけど、無事終了！</div><div><br></div><div>夕方エレンタール終わっても、熱もなく痛みもない。点滴はエルネオパ２号だから結構カロリー摂ってるな。</div><div><br></div><div><br></div><div>順調だ‼︎なんかやっと順調に進んでる感あるぞ‼︎</div><div>どうかこのまま何事も無く…どうかどうか。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 27 Dec 2014 07:26:17 +0900</pubDate>
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<title>エレンタール再開</title>
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<![CDATA[ 12.25<div>エレンタール再開！１パックを80ml/hで。</div><div><br></div><div>てか、脇腹痛いよ～‼︎起き上がるとき激痛！歩くのも前かがみになる。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>突然友達が来て、クリスマスプレゼントって、今流行ってるというファンルームをくれた‼︎‼︎サンタさんの帽子をかぶった娘ちゃん達からお手紙ももらっちゃった<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif" alt="ラブラブ"></div><div>しかも誕生日近いうちの娘にまでおもちゃ買って来てくれた<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/173.gif" alt="アップ"></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span><div id="{00453D60-D139-4D51-A8F4-B352D2D1D4B0:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141226/17/sep18-ss/ca/92/j/o0480064113170471706.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141226/17/sep18-ss/ca/92/j/o0480064113170471706.jpg" alt="{00453D60-D139-4D51-A8F4-B352D2D1D4B0:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ここにいると、クリスマスなんて関係無いわ…ってやさぐれてけどプレゼントもらってクリスマス気分を味わえたよ…本当に嬉しい<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif" alt="しょぼん"></div><div><br></div><div><br></div><div><div id="{23CA04E9-D445-41CC-AB83-82B0B5E62CBE:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141226/17/sep18-ss/ae/7f/j/o0480048013170471691.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141226/17/sep18-ss/ae/7f/j/o0480048013170471691.jpg" alt="{23CA04E9-D445-41CC-AB83-82B0B5E62CBE:01}" width="300" height="300" border="0"></a></div></div><br><br></div><div><br></div><div>早速ファンルームってやつを、病室の人と一緒にやってみた。カラフルな輪ゴムをかぎ針みたいなので編んで、ブレスレットとかアクセサリーとか作るんだけど……めっちゃ難しい‼︎</div><div>あーじゃない、こーじゃないって大人2人でかなり苦戦‼︎全然進まなくて、でもなんかおかしくて大笑いしながら作った。傷口と脇腹痛てぇーー<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/143.gif" alt="ショック！"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/sep18-ss/entry-11969335985.html</link>
<pubDate>Fri, 26 Dec 2014 16:41:47 +0900</pubDate>
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