昨日は結局二人とも睡眠不足を補う形で夕方5時まで寝ておりました。

そのおかげか(&痙攣抑止薬の副作用が治まった) その頃までには、ライアンさんは一人で起き上がってトイレに行くこともできるようになりました。素晴らしい回復力。

マリゾミブの総攻撃は収まり、本人の食欲も戻り、吐き気もなく昨夜は落ち着いて過ごすことができました。

今日は朝から元気にオートミールを作り、一頻り朝食を楽しんだ後、日課のお散歩に出かけました。

私は私の日課であるエクササイズを一旦終えて、瞑想をしておりました。

瞑想、って言っても外見てぼーーーーーーっとすること、ですけど。苦笑

この、「ぼーっとする」事、最近になってようやく意識してできるようになりました。

日本に住んでいた時、ぼーっとすると取り残されてしまう恐怖感から、常に何かを能動的に考えていた生活を送っていました。そして日々忙しく過ごしていました。その癖がなかなか取れずにいました。

でも、カナダに来ていくらかせかせかとした生活から離れるようになって、この、ぼーっとすることがどれだけ有効か、よく判るようになりました。色んなところに思いが馳せて、想像したりして、それを止めることなくただ背景に馴染ませて、むしろたまに楽しむ自分がいます。

妄想しそうになる自分を止めることもなく、ただただぼーーーーーーっと。

歩き瞑想も楽しいです。

昔からお散歩は好きで、色々考え事しててもお散歩の時は思いがどれだけ馳せても歩くことに意識を傾けたのでスッキリしていました。最近はお散歩を控えているので、この「ぼーっと」できる時にすることを心がけています。

ライアンさん、お散歩先から今テキストが入って、今のところお散歩順調とのことです。

明日は私たちの4年目記念日なので、いつも以上に楽しく過ごそうと思います。

夕日アサヒでした。

3月16日から始まったロックダウンもあれよあれよと言う間に2ヶ月が経過しました。

私は、気づかないうちにリモートワークのストレスを抱え込んでいたみたいです。

確かに、少し無理をした感はありました。

慣れないリモートワークと、瞬く間に色々アップされていく情報と、いくつもの手段を使ってのコミニュケーション、zoom疲れ…笑

思ったよりヘビーな2ヶ月間だったような気がします。

そして、ロックダウン太りも経験しました。

これはまずい、と思い、先週からヨガに加えて筋トレを始めました。

ストレス発散になりますね^_^

さて、ライアンさん、4月の終わりの抗がん剤治療の日に少し痙攣の兆候があったのですが、5月1日CBDオイルを服用しはじめてから今に至るまで、痙攣の兆候が見られなくなりました。

CBDオイルを服用しはじめた理由は、単に夜リラックスして眠りたい、という思いからです。

カナダでは合法ですからね。一つの手段としてはいいのではと思います。私も3月から服用しています。夜ぐっすり眠れます。

THC (幻覚症状が出る物質)は、このCBDオイルには含まれていないので、いわゆる「ハイな」状態にはなりません。

ライアンさんが快適に過ごせている、それが答えです。

しかし、なんと、12月にインプラントしたPORT、残念なことに化膿してしまい、しまいには体が拒絶してしまったみたいで…

ご覧の通り、皮膚が裂けてしまいました。

本日、このPORTを取り除く小さい手術をバンクーバー総合病院で行う為に訪れております(私は外で待機です)。

無事に取り除けるといいな…

この器具はマリゾミブという抗がん剤を打つときにとても役に立ったのですが、しばらくは右手首からの点滴での治療になりそうです。

そのマリゾミブ、やはり強力な薬でして…

吐き気、頭痛、倦怠感など、副作用がちらほら見られます。中でも、ライアンさんは吐き気が一番苦手だそう。

同時にテモゾロマイド (TMZ)、痙攣抑止薬のケプラ、脳内の腫れを抑えるステロイドのDexを服用しているから、ライアンさんの体はてんやわんやです。

それでもしっかりご飯食べてくれるので、もっと栄養のある食事を工夫して作りたい、というモチベーションにつながります。

そして、毎日必ずお散歩に出て行きます。本人はそれが楽しみみたいです。そんなライアンさんの姿勢はずっとずっと目に焼き付けておきたい光景です。

では、車内待機しがてら、私は仕事に戻ります。

夕日アサヒ

今日午後9時ごろライアンさんの左脚に、再び痺れの反応が出て、痙攣の兆候が見られたので、処方されてから初めて Ativan (痙攣を抑える薬)を服用しました。

実は、前回のブログで述べたと思うのですが、先週末にも少し痺れがあったのです。その時は微弱で少し横になって頭部を冷やしたら10分程で治ったのですが、今回はやや強めに突然の痺れだったみたいで、服用に至りました。

最初の痺れの反応から20分くらいで症状も治り、夜9時半にはシャワーを浴びることもできました。

ただ、Ativan には睡魔をもたらす副作用があるので、風呂上がりの時点ですでに目がトローンとしており、布団に入ってものの10秒で寝落ちしておりました。

スヤスヤと眠っております。

9時過ぎごろ、「ちょっと痺れてきたからAtivan服用した」と言われた時は、少し不安と緊張に襲われかけました。一瞬胸がキュッと苦しくなってしまいましたが、ゆっくり息吸って、「お水とアイスパッド持っていくから横になろう」と冷静に言うことができました。

ライアンさんの意識も終始あって、腕には何の影響もなかったので2人で冷静に対処できたと思います。

今のところ一週間に一度は痙攣の兆候が出てきてる感じです。

話は変わって……

先日、約一年半ほど一緒に仕事をさせてもらった方が、がんとの闘いの末に永眠いたしました。

私が仕事しているエリアの教育管轄区内のESLを取り仕切るポジションにいたその方は、移民の人が1人でも多くカナダでの生活を前向きなものになるように奔走してきた人です。私はその方から、エネルギーと親切さを大いに感じ取ってきました。

去年の3月に定年退職をして、秋にはご主人とヨーロッパに旅行に行く予定だった矢先の末期がんの判明でした。

ご主人や娘さん、ご家族のことを考えると胸が痛いです。

彼女が遺した多くのものが遺志として受け継がれることを願うばかりです。

これを読んでくれている方へ、

どうか日々ご自愛くださいね。

ここにこうして書けるだけで、私は少し楽になれている気がします。

夕日アサヒ

お久しぶりです。夕日アサヒです。

午前2時36分。

眠れません。汗

というのも、昼寝して起きた後迂闊にもコーヒーを飲んでしまったのです。

そしてあろうことか、近所のどこかで結構大勢な団体がどんちゃん騒ぎを起こしていて、騒がしさに気を取られて気づいたらこんな時間でした。

前回のブログから一か月近くが経ちます。

あの日からライアンさん、毎日朝欠かさず1人のお散歩時間を設けて出かけています。

朝のお散歩をすることで体調に目を向けることと、気分アップすることができるみたいで、本人は楽しく取り組んでいます。

そんなライアンさん、先週土曜日の5時近くに部分痙攣を起こし、危うく病院にいくところでした。

自宅にあるエクササイズバイクにまたがって非常に軽いスピンをしたあと、左脚のお尻から下あたりが痺れてきたと言い出したのです。本人曰く突然だったと。

なので、とりあえずベッドルームに行き、横になってもらい、頭はアイスパックで固定して呼吸と水分補給を促しました。本人も私も比較的冷静にしていて、とりあえずステロイドを服用して様子を見ていました。

でも、痺れはますますエスカレートして、15分後には左脚全体がビクッ、ビクッと引きつり始めてきて、ライアンさんがだんだんパニックになってきました。

最終的に、左脚全体が痙攣し始めて、全体に巡るだろうということで救急車を要請しようと電話して交換手に繋がったところで、突如痙攣が治り、本人も「あれ？！」っときょとんとしてしまう始末。

あまりにも突然にピタッと痙攣が無くなったので、私も唖然としてしまい、とりあえず911オペレーターには痙攣が治ったので今のところ救急車は大丈夫だと伝えてから電話を切り、安堵で大泣きしてしまいました。

看護師にメールを打ってことの始終を報告したら、時期も時期なので病院に行かなかったのは正解だったと言われました。痙攣止めの薬を処方してくれて、翌日それを受け取りに行きました。

2月25日に経験した症状と少し違う点が三つありました。

一つは、左腕には何の影響も無かったこと。前回は、左腕が上がらなくなり、コーディネート出来なくなって来てから痙攣の兆候がみられました。今回は腕には一切の影響がありませんでした。

もう一つは、頭痛や吐き気が無かったこと。

前回は、救急病棟に搬送された直後あたりから頭痛と吐き気を訴えていたのですが、今回はそれはナシ。脳の腫れが原因では無いと思います。

そして、三つ目の違いは、本人の意識は終始ハッキリしていて、名前も住所も年齢も誕生日もしっかり言えてました。前回は「今年は何年？」という質問に「2015…、いや、えっと…2017？」という答えが3日ほど繰り返されていたのですが、今回はそのような困惑状態はゼロでした。

ライアンさんとその後色々話をして、「痙攣に冷静に備えよう」という結論に至りました。

痙攣止めの薬は即効性が高いみたいで、でもどのタイミングで服用すべきかまだ分かりかねます。

今日も午後に少し左の足首から下が痺れた、というので薬を服用しようか迷ったのですが、とりあえず横になって頭を冷やして様子をみて、悪化したら服用しようと2人で決めました。結局、横になってしばらくしたら、痺れは消えたので服用は回避しました。

私はというと、先週の土曜日の痙攣状態を目の当たりにして、内心少しまだ処理できていない、と思います。

いや、色々まだプロセスしてないんだろうと思います。

こればっかりは、時間がかかりますね。苦笑

でも、ライアンさんは至って前向きで、毎日無事に楽しく過ごしてくれているので、本当にありがたいです。

ライアンさん、昨日は治験薬の服用の為がんセンターへ。

ポート(インプラント式の器具)が入っている箇所の表面の皮膚が化膿してしまったので、昨日は腕から点滴を受けたようです。がんセンターは入場制限を設けており、私は建物に入ることができず、実際どうだったかはわかりかねますが…

車で待機してしばらくしてから、ライアンさんが建物から出てきたときはちょっとアンハッピーな表情をしていて、よくよく聞いたら腕からの点滴が痛かったらしく…

夜まで尾を引いていました。

そして、昨夜、私も私でちょっと色々不安定になり、変な質問をライアンさんに投げかけて、それをきっかけに2時間ちかく会話をしてしまいました。喧嘩はしていないのですが、今のライアンさんにはちょっと多すぎる情報量だったと思います。ライアンさん、とことん会話をするのが好きな人ですが、それで疲れ果ててしまうことも、たまにあります。

今朝、どうやら幻覚症状を経験したらしく(この治験薬の副作用の一つです)、すごく嫌そうな顔をしており、どうしたのか聞くと、色々と話が飛ぶのです。

昨夜の会話が影響したか、と質問したら「そうだ」という返事がきました。

その後に続いた文章、ここには記せないのですが、私にとってとてもショックで、冷静にいるように努めることだけで、精一杯でした。

ハッとしたライアンさんはすぐに謝ってくれたのですが、私もどんな顔していいのかわからず…

コロナウィルスの影響で外出が制限されている中、私たちは一日中顔を合わせています。

1人好きのライアンには堪えることです。

自然大好き、乗り物大好きなのにコロナウィルスとステロイドの影響で、何一つできないのも、相当なストレスになっているのだと思います。

私は今、腫れ物に触るかのようにライアンさんと接しています。

前向きでいたいです。

私が前向きでいたら、ライアンさんにも良い影響を与えられると思うのです。

でも、今朝の出来事で今は立ち直りたくて、トイレで必死にこのブログを書いています。笑

バンクーバーは本日とても快晴でした。

肌寒いけれど、春っぽい雰囲気を肌で感じ取れる日々が始まりかけています。

昨日、夏時間が始まり、日の暮れが1時間遅くなりました。夏時間、最初は特に深く考えていなかったのですが、体内時計が狂うということがある年に発覚して以来、若干苦手です。苦笑

さて、ライアンさん、今MRI中です。

今回のMRIで治療の経過や効果の度合いが判明されるのだろうと思います。

私としては、少しでも脳内の腫れが治ることを願っています。

脳の腫れ (cerebral edema)とどう付き合っていくかが、ここ数日私の課題となりつつあります。

脳が腫れている=脳内に酸素が行き届かない

これが悪循環になりかねないので、炎症を抑える食べ物を摂取したり、マッサージをしたり、頭を冷やしたり、休息と歩行のバランスを考えたり、水分補給や呼吸に意識を向けたり、頻繁に食べないようにしたり…

ライアンさんのマインドはとても前向きで、私が懸念していることなどもきちんと理解してくれて、色々と挑んでくれます。

1日でも長く、ライアンさんには生きていて欲しいです。

ライアンさんの近況はと言うと、

先週の入院からステロイド12mgの服用を継続しており、痙攣止めの薬も量を少し多めに服用しております。

それ以外は生活に特に支障も無く元気に過ごしています。

ただ、ステロイドって凄いな、と。

Dexamethasone (デクサメタゾン)というステロイドには炎症による腫れを抑える効果などがあり、ライアンさんみたく、脳の腫れがある人には効果的なお薬だと思います。

脳が腫れた時に見受けられる左半身の不自然な動きや呂律の回らない状況などが、たった一粒でも服用することであっという間に消えるのですから。12月の不安定な時期(足元が覚束なくて記憶力や理解力などが衰えてきて、少なくとも癌細胞もしくは脳の炎症がもたらす影響をまざまざと感じた)を、4mgのDexがあっという間に安定した時期に変えたのにはびっくりしました。私の精神にも多大な影響を与えました。

でも、ステロイドだけあって、副作用も目を見張るものがあります。

時系列にステロイドの服用量と影響を並べていくと…

10月頭に痙攣を起こしてから断続的に服用しているのですが、手術当日までの間、16mgの服用をしていました。その間はひたすら甘いものを欲し、アイスクリームが冷凍庫に無いと不機嫌になる始末でした。10月の終わりに手術をした後、徐々に服用量を減らして始めていき、その間はあからさまに足の筋肉が減り、体重も減り、階段の上り下りや歩行がとてもしんどそうでした。そして怒りっぽくなっていました。11月の終わりにはDexの服用をストップした後、2週間後くらいに炎症の影響で身動きなどが鈍くなり、左手や左足のコントロールがしづらくなってきました。その間、どうしていいのやらわからず…

12月30日、待望の治療が始まり、その晩断続的な嘔吐を介して翌日に4mgのDex服用が復活し、あっという間に状況が一変し、「普通」のライアンさんとなったのです。2月10日に治療第一ラウンドが終了し、その頃には2mgの摂取量で、そこから減らしており、あと少しで0.5mgというところで先週の入院に至り、再び量が増えてしまいました。

当然、体には大きな負担がのしかかり、今のライアンさんはお腹周りと顔がぷくぷくとしています。食べる量は変わらず、むしろ規則正しい食生活を送っているので、明らかにステロイドの副作用だと判明しました。副作用の一つとして、塩分を体内に取り込みがちになるということだそうです。ので、水分を前より意識して摂ることを心がけることにしました。カリウムも沢山摂らないと、ですよね。

そして、関節も痛んだ時期がありました。膝が痛そうで歩く時辛そうでした。お魚を食べたらあっという間に大丈夫になったので一安心…

そんな今日この頃です。苦笑