なっぴーともぐら母さん https://ameblo.jp/shame-chan/ 中３のときに小児脳腫瘍を患った高校1年生の娘「なっぴー」と母のブログです。 ja ほったらかしの息子 ＆ 我慢しすぎるなっぴー だんなが録画したグッドドクターの８話をうっかり朝から見ちゃいました。

 

 

痛いなー。

めっちゃうちみたい。

頭痛を我慢しすぎて倒れたなっぴーと

ほったらかしの息子…。

 

 

なっぴーが入院中は、病室に泊まりこんで、

小学生の息子をほったらかしにしてました。

病気のきょうだいがいる子のこと、

「きょうだい児」って言うんですね。

 

 

授業参観で和太鼓の演奏するから来てって言われてたのに、

なっぴーの体調が急に悪くなって行けなかったり、

家に帰るって言ってたのに帰らなかったり

我慢させちゃったこといっぱいあります。

 

 

だんなはだんなであまり人の気持ちがわかるタイプではないので

家に帰ってきてもパソコンにいつもかじりついていて

息子をほったらかし。

 

 

息子は夜、いつも一人でYouTubeを見て、

休日は一日中寝ていたようです。

 

 

毎日児童館で遊んでくれるお友達やママ友でもある先生がいたから乗り切れたんだろうなー。あと、ルービックキューブも（笑）

 

 

夏休み、必死で今までほったらかしてた分（宿題も含めて）を取り戻し中。

あ、宿題は取り戻せないかも。まだ夏休みの作品が…（汗）
 

 

湊くんの「すべての子どもが大人になれますように」

いい言葉ですね。

ほんとにそう願わずにはいられません。

病気の子どもが全て治る日が早く来ますように。

]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12401609362.html Fri, 31 Aug 2018 10:35:37 +0900 退院から3ヶ月 頭部MRIの結果
結果は問題なし爆笑

腫瘍部分にあった隙間が縮小して、むしろいい状態になっているとのこと。

体育も普通にできていることを伝えたら、むしろ先生が驚いていました。
かつらがずれないスポーツ以外は全てできているので、その回復力には私も驚きです。

でも、咳が止まらない件については、先生苦笑い。血圧が低いと目の前が真っ白になるのは、まだ時々。

治るのは少しずつ、少しずつだね。



さっき病院から帰ってきて、紙ごみを整理してたら、なっぴーさんが中2の頃のシラバス発見。


なっぴーに向けての私のコメントです。
ちょうど２年前の6月、脳のMRIも受けた頃です。

市立病院、大学病院で8㎜の脳腫瘍を見逃していました。

あのときに発見されていれば、100％助かったのに、と北海道の有名な先生に言われたときは、東京の大きな病院に連れて行けばよかったと何度も何度も後悔をしました。

たらればですが。

結局脳腫瘍がわかったのは、中3の11月。
最初の診断ではもう手遅れとのことでした。
宣告を受けたのはだんなだけだったんだけど、どんな気持ちだったんだろう。


開頭手術、放射化学療法を受けながらの高校受験。志望校にも合格して高校にも行けてるし、今大好きなバレーボールができてるくらい体力も回復している。
なっぴーのあれもやりたい、これもやりたいという願いを一つずつ叶えながら、やっとここまでやってきました。

奇跡だなー、夢のようだなーとありがたく思います。

いつまでもいつまでも、この生活が続きますように。

脳腫瘍の子どもが全て治る日がいつか来ますように。

]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12385538743.html Fri, 22 Jun 2018 12:11:22 +0900 9ヶ月止まらない咳
先月、止まらない咳の原因が「咳喘息」と診断がつき、脳腫瘍とは関係ないんだねー、とホッとしたのもつかの間、

効きません、咳喘息の薬「レルベア」が。
一ヶ月ほど続けていて、数値的には効いているのですが、咳が止まらんのです。

「おかしいですね。二週間くらいでだいたいの人は咳が止まるんですが」との呼吸器内科の先生の言葉にどきどき。

運動もしていないのに、背骨が痛いとか、足が痛いという言葉にもどきどき。

スマホのゲームで呑気に待ち時間を過ごすなっぴーの横でゲームを見てるふり。

でもゲームの内容は全く私の目にはうつっちゃおりません。「再発」の二文字がぐるぐる頭を回り、不安でたまらんです。

病気が怖いというより、なっぴーさんの笑顔が曇ることが怖いです。

はやく空が晴れて、雲ひとつない空になれますように。

]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12385421811.html Thu, 21 Jun 2018 22:21:26 +0900 8ヶ月とまらない咳
退院から2ヶ月たちましたが、咳は相変わらず。8ヶ月間咳をしっぱなしです。

ようやく来週の月曜に主治医の先生が呼吸器内科の予約を入れてくれました。

怖いです。

普通に呼吸器の病気であるといいのですが。
学校の内科健診で視力も片眼だけ落ちていました。

毎日毎日、ほんとに腫瘍はなくなったんだよね？ 再発しないよね？  と不安がぐるぐる頭の中を回っています。

あのお調子者のなっぴーさんの笑顔が曇る日がありませんように。
放射線治療の後遺症が出ずに、関西の大学にいく夢が叶いますように。
]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12377203252.html Sat, 19 May 2018 20:41:20 +0900 なっぴーさん、退院1ヶ月後の採血は2回失敗して疲れる
久しぶりの採血で疲れたのか、診察を待つ間ぐったりしてベンチで寝ちゃいました。
2回針射すの失敗してたし、そりゃ疲れるか(笑) 
抗がん剤で硬くなった血管はそう簡単には治らないですなー。

で、採血の結果は、白血球と好中球の数は増えたものの、赤血球の数が増えず、やや貧血ぎみ。

学校の内科検診で血圧が140もあったので、主治医の先生に聞いてみたのですが、脳腫瘍とは関係がないそうなので、しばらく様子見です。

入院前から続いている咳は、腫瘍の消失後も引き続き続いているので、とうとう来月呼吸器内科のお世話になることに。

そもそも、咳が止まらなくて検査したら、「脳腫瘍発覚！」となった訳なので、怖いところではあります。

はやく原因が分かりますように。
そして、原因が脳腫瘍ではありませんように。



今日は7時から病院で順番を待ってたので、9時半には診察が終わりました。スーパースペシャルはやいっ！

「じゃあ、コメダ珈琲でシロノワール 完熟チョコバナを食べて行きたい！」となっぴーさん言ってたのですが、やっぱりすぐ学校へ。

授業が進み具合が思いのほか速くて大変らしい。

高校入ったばかりでもう大学受験のこと考えてんの？ 早すぎっ‼ 今どきは大変ですな。

でも、なっぴーが通ってる大学病院のある大学にでも入ってくれたら、倒れたらすぐ見てもらえるな、とも思ってみたり(笑)

まぁ、とにかく優秀な脳外科が近くにある大学に行けますように。決して「優秀な脳外科がある付属病院のある大学」ではないとこが(笑)

]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12370628212.html Mon, 23 Apr 2018 16:32:53 +0900 高校生活とウィッグ なっぴーが高校入学後、初めての頭髪検査がありました。

 

担任の先生にはウィッグのことは伝えてあったのですが、生活指導の先生はご存知でなかったらしく、仕方なく

 

「かつらです」

 

と答えたそうです。

 

「自分の後ろに並んでた人には聞こえていたかも」

 

というなっぴーの言葉に凍りつきました。

 

放射線治療や抗がん剤治療をした子どもたちは頭髪検査のときどう対処しているんですかねー。

 

仕方ないといえば仕方ないのですが、放射化学療法で脱毛していることを証明するために診断書をもらってくるようにと言われました。頭から首にかけて20センチ近くある傷とつるつるの頭じゃ証明にはならないんでしょうかね。

 

あえて病気やウィッグのことはクラスメイトには言うつもりはないんだけど、こんな風にバレるのもどんなものかなー、とも思います。

 

部活動は「弓道部に入ろうかなー」って言ってます。

急激な動きがなくて、ウィッグがずれにくそうだから。

 

大好きなバレーボールさせてあげたかったなー。

]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12367779445.html Thu, 12 Apr 2018 12:09:37 +0900 ７階まで階段上がって降りて５階まで階段上がって降りてまた７階まで上がる なっぴーの高校生活が始まりましたキラキラ

 

高校は７階まであって、なっぴーの教室は７階の一番奥笑い泣き

説明会や研修をする講堂は、さらに道路を渡ってお向かいの大学内の５階。

 

ということは「講堂で説明会ありますよ〜」と言われたら

 

７階から階段で降りる

　　↓

道路を渡る

　　↓

５階の講堂まで階段で移動

　　↓

研修が終わったら階段で降りる

　　↓

道路を渡ってまた７階まで階段で上がる
 
しかも午前午後と説明会があったので
お昼の時間を挟んで、それをもう一度繰り返す。
 
 
 
こっ…これは修行？
 
 
 
健康な人でもかなりな苦行かと。
いやいやアラフォーのおばちゃんは
捻挫とか、アキレス腱断絶とか、ケガするって。
 
しかも、昨日の最初の説明会は、
朝の７時からバスで１時間立ちっぱなしで
ようやく学校に着いたと思ったらこれですもん。

 

エレベーターあるのに、一人だけ別行動は嫌だとか言って

階段あがったらしい。

 

エアコン完備で施設が立派で制服が可愛いという

甘い罠にかかってしまったなっぴー。

 

昨日は途中で「おかあさーん、迎えに来て〜」と

ギブしたのでお迎えに行ったけど、

今日の実力テストは最後まで受けられるのかー。

 

そういえば、去年の11月から学校でテスト受けてないな。

 

雨風も強いし、ウィッグが飛ばされないか、いろいろ心配にやり

 

今日も多分「おかあさーん、ギブギブ」

とかいって、電話かかってきそう。

 

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12367520543.html Wed, 11 Apr 2018 12:14:23 +0900 YouTubeで花見
午後から雨の予報だったので、あんまり遠くには行けないなーとは思いつつ、休み休み、道々に咲いている桜を眺めながら歩きました。

来週から1時間の道のりをバスで通います。

なっぴーは高校まで一人でバスに乗って行けると言っていましたが、15分ほど歩くと疲れてしまうようなので、車で送迎した方がいいのかも…。

なんていろいろ考えながら歩いていましたが、風が強くなり、ポツポツと雨が降ってきたので1時間半ほどで帰ってきました。

ウィッグに強風は天敵です。
通学のときにウィッグが飛ばされてはたまらないのでAmazonで滑り止めのバンドを買ってみました。
効果のほどは後程お知らせします。

目的地の桜が咲いてる公園までは行けなかったのですが、なっぴーが「YouTubeで桜を見ながらお弁当を食べよう」と言うので、テレビで花見をしながらお弁当を食べました。

そのうち入学式の準備に行ってた息子も帰ってきて一緒にお昼をしました。

人並みの花見ではないですが、じんわり幸せを感じましたー。



今晩から半年ほどお休みしていた習字教室も再開。
久しぶりに正座して筆を握っていると思うけど、感覚が戻っているかな？

字間の調節がまだ難しいみたいだけど、少しずつ練習して行こう！

一年かけてゆっくりゆっくり。
今はできなくてもそのうちできるようになるから。お母さんもいつも側にいるからね。
]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12366344045.html Fri, 06 Apr 2018 19:45:41 +0900 3月16日、無事退院！
少しずつ荷物を車に積んでおいたので、手荷物ひとつで看護師さんに手を振りながら、足取りも軽く病院を後にしました。

お昼ご飯は御祝いしよう！と、入院中、なっぴーのためにお寿司を差し入れてくれた、私の友だちの実家へ。

全国的に有名なお寿司屋さんに、退院直後のよれよれな姿で正面から入るのもどうかと思ったけど友だちの実家だし、思いきってのれんをくぐってきました。

頼んだのは特上の盛り合わせ。
トロから始まり、いくら、うに、ホタルイカなどなど。おまけにつみれのお味噌汁。

春の味覚、ホタルイカはもう絶品で、娘は3回、私も1回おかわりしました。

庶民の味のイカでさえ、丁寧に包丁がほどこされ、それはそれはしその風味がきいた上品な味なのです。

このお店のお寿司と、回ってるお寿司とは全く違う食べ物だわ(笑)

友だちのママと、お兄ちゃんのお嫁さんも忙しい仕事の合間にかわるがわる顔を見せてくれ、「ほんとに良かったねー」と一緒に喜んでくれました。

病院から出てすぐのところにある友だちの実家。何度行ってはママや、お兄ちゃんのお嫁さんの前で号泣したことか。

いろいろ思い出しながら、私はもひとつ追加で大好きなサヨリをしめで食べました。

お勘定してもらったら、そんな安いはずないし！ 追加で頼んだ分はくら寿司換算になってました。申し訳ない！

お兄ちゃん、美味しいお寿司をありがとう！
なっぴーも大満足です。
次は母も連れて行くね！
]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12362489765.html Fri, 23 Mar 2018 06:39:40 +0900 退院するぞ！ 最後の頭部MRI

入院が2017年11月13日。
症状が出始めてから2年になります。

長い闘いでしたが、完治ではありません。
脳腫瘍は再発していないかどうか、検査を一生受け続けなければなりません。

「今日元気かもしれん♪」
今朝は入院して以来初めて調子がいいらしく、朝からスタスタ歩いて、食堂にあるHUNTER ×HUNTER キメラアント編を借りに行きました。

「お母さん、これ血飛びすぎじゃね？」と
グロいシーンを見せてくれました。
朝からそんなん見たくないしガーン
4ヶ月前、君も死にかけてたし。

受験、卒業式とばたばたして体力がなくなっていたなっぴーですが、ようやく以前のようによくしゃべる元気な子になってきました。

「退院したら部活行っていい？」
諦める、という言葉は君にはないのかね？ バレー部だけど大丈夫？てか学校が許さなくない？

「卒業旅行、湯快リゾート行っていい？」
はぁ？ 泊まりがけですと？

自分のやりたいことやればー、とか、生きててくれればオッケー👍 と育ててきたツケがこんなとこにニヤリ

先のことは考えても仕方ない！ とりあえず退院に向けて、荷物を少しずつ車に退避させていきます🚗


]]> https://ameblo.jp/shame-chan/entry-12359864661.html Tue, 13 Mar 2018 09:05:27 +0900