不思議なことに、

「なんで俺だけが病気になったんだ。」

そんなことは、あまり思いませんでした。

（後々にはそのような気持ちが強くなった頃もあります）

もちろん、不安はありました。

将来のことも心配でした。

でも、それ以上に強かったのは、

「病気になったからといって、不幸だと思われたくない。」

という気持ちでした。

だから、自分でできることは全部やろうと思いました。

病院では食事指導を受け、

牛肉、豚肉、揚げ物、辛いもの、ケーキなどのクリーム系のものなどは控えるように言われました。

食事制限を続けることは簡単ではありません。

実際に、同じ病気でも食事管理に苦労する人はたくさんいると思います。

でも、私はどちらかというと我慢強い性格でした。

「食べてはいけない。」

そう言われたものは、本当に食べませんでした。

無理をして体調を崩すくらいなら、最初から我慢しよう。

そう考えていました。

そこまで徹底できた理由があります。

診断された当初、主治医から、

「病状によっては、大腸をすべて摘出する手術が必要になることもあります。」

と説明を受けていたからです。

18歳だった私にとって、その言葉は何よりも怖いものでした。

「絶対に手術だけは避けたい。」

その思いが、毎日の食事を支えていました。

だから私は、好きなものを我慢したのではありません。

将来の自分を守るために、食事を選んでいた。

ただ、それだけだったのです。

大学の学食へ行くと、目の前には唐揚げやとんかつ、肉料理が並んでいます。

でも、当時の私には食べられませんでした。

選ぶのは、

ご飯。

味噌汁。

豆腐。

おから。

そんなものばかり。

目の前においしそうな料理が並んでいるのに、自分だけ食べられない。

その時間が、とてもつらく感じました。

やがて学食へ行くこと自体が苦痛になり、お弁当を持って行くようになりました。

とはいえ、一人暮らしを始めたばかりで料理もほとんどできません。

ご飯を詰めて、ふりかけをかける。

そんなお弁当だったように記憶しています。

お弁当を用意できなかった日は、大学生協へ行きました。

でも、大学生協のお弁当は揚げ物が多く、食べられそうにありません。

当時はお金の余裕もありませんでした。

食べられないものを買って捨てるくらいなら、買わない方がいい。

そう思って、いつも棚の前で立ち止まっていました。

パンなら食べられるものがあるかもしれない。

そう思って売り場へ行きます。

でも、そこで始まるのはパン選びではありません。

成分表示とのにらめっこです。

病院では、

「脂質は一日40g以内を目安にしてください。」

と指導を受けていましたので、1食当たり脂質は10g程度にしないといけないと思っていました。

だから、並んでいるパンを一つずつ手に取り、脂質を確認していました。

きっと店員さんから見れば、不思議なお客さんだったと思います。

コンビニに売ってるパンは、結構脂質が高く、1つで脂質が10g以上あるものがほとんどです。

何分もパンを見比べて、結局買うのは一つだけ。

当時、一番よく食べていたのは、あんぱんでした。

好きだったからではありません。

当時大学生協で売っていたあんぱんの脂質が、6g程度で

脂質を気にする私にとって安心して食べられる数少ない選択肢だったからです。

今でもコンビニで売っているものは、脂質を気にしながら買うようにしていますが、

当時は本当に分からなくて、正解が分からなくて、不安で異常なまで脂質を気にしていました。

18歳のあの頃は、「今日のお昼に何を食べるか」が、毎日向き合わなければならない大きな問題でした。

久しぶりに会った親戚のおばあさんは、私の顔を見るなり、

「かわいそうに。」

と言いました。

そして話すたびに、

「ほんまにかわいそう。」

「若いのにかわいそう。」

その言葉を何度も繰り返しました。

きっと悪気はなかったのだと思います。

心配してくれていたことも分かっています。

でも、18歳だった私には、その言葉がとてもつらく感じました。

病気になったことで、自分でも将来に不安を感じていました。

「普通に生きていけるのだろうか。」

そんなことばかり考えていた時期です。

だから、「かわいそう」と言われるたびに、

「自分はそんなにかわいそうな人間なんだ。」

と、何度も突きつけられているような気持ちになりました。

本当は、

「そんなことない。」

そう言い返したかった。

でも、言い返すことはできませんでした。

相手は私を傷つけようとしているわけではない。

むしろ心配してくれている。

それが分かっていたからです。

今なら思います。

病気の人に必要なのは、「かわいそう」という言葉ではなく、いつも通り接してもらえることなのかもしれません。

少なくとも、18歳だった私は、「かわいそう」と言われるたびに、自分が病気であることを何度も思い知らされていました。

たとえ同じ潰瘍性大腸炎でも、

症状の重さも違えば、生活への影響も違います。

入院を繰り返す人もいれば、薬で落ち着いて生活できる人もいます。

だから、「この病気はこういうもの」と一つには言えません。

では、つらい思いをしている人に、どんな言葉をかけるのが正解なのでしょうか。

正直、私にも分かりません。

でも、一つだけ思うことがあります。

無理に励まそうとしなくてもいい。

何か特別な言葉を探さなくてもいい。

ただ、「大変だったね。」

その一言だけでも、救われることがあります。

反対に、

「自分も〇〇の病気があってね。」

と、自分の体験を話してくれる人もいます。

きっと共感しようとしてくれているのでしょう。

その気持ちは、とてもありがたいです。

でも、病気は比べられるものではありません。

つらさは、人それぞれ違います。

だから私は、自分の経験だけを語るようにしています。

「あなたもこう感じるはず。」

ではなく、

「私はこう感じました。」

その積み重ねが、誰かの役に立てば、それで十分だと思っています。

大学へ行くたびに、久しぶりに会う人から声をかけられました。

「最近どうしてたん？」

「なんでずっと休んでたん？」

そのたびに、私は病気のことを説明していました。

潰瘍性大腸炎という難病であること。

入院していたこと。

食事に気を付けなければいけないこと。

説明するたびに、返ってくる言葉はさまざまでした。

心配してくれる人もいました。

でも、中には何気ない一言で傷つくこともありました。

悪気がないことは分かっていました。

それでも、その言葉を受け止める余裕はありませんでした。

家へ帰ると、自分で大根やにんじんを柔らかく煮込んだ食事を作って食べる毎日。

決しておいしい食事ではありません。

「また体調が悪くなったらどうしよう。」

その不安の方が大きかったからです。

食事を終え、静かなアパートで一人過ごしていると、

「この生活は、いつまで続くんだろう。」

そんなことばかり考えていました。

不思議なことに、一人でいることは寂しくありませんでした。

むしろ、人と関わる方がしんどかった。

会うたびに病気を説明しなければいけない。

そのたびに傷つく。

そんな毎日を繰り返すくらいなら、一人でいる方が楽だと思うようになっていました。

18歳の私は、病気と向き合うだけでなく、人との距離の取り方まで分からなくなっていたのです。

でも、病気になる前と同じ生活には戻れませんでした。

友達から遊びに誘われることもありました。

本当は行きたい。

でも、食事のこと、体調のことを考えると、どうしても足が向きませんでした。

「また体調を崩したらどうしよう。」

その不安が、いつも頭の中にありました。

体力もまだ戻っておらず、

「もう少し元気になるまでは。」

そう思って、アルバイトも始めませんでした。

サークルに入ることも諦めました。

私にできるのは、大学へ行って授業を受けることだけ。

それだけで一日が終わっていました。

そんな私に、

「大学生らしいことしろよ。」

と言われたことがあります。

その言葉を聞いたとき、心の中で思いました。

「大学生らしいって何だろう。」

朝まで友達と遊ぶこと。

飲み会へ行くこと。

アルバイトをして、お金を稼ぐこと。

そんな普通の大学生活を送れる人が、少し羨ましくもありました。

でも、その頃の私には、それ以前の問題がありました。

毎日何を食べればいいのか分からない。

食べることが怖い。

体調を崩さないことだけで精一杯。

そんな毎日だったのです。

病気になってから、「できないこと」が増えました。

でも、それを不幸だとは思いたくありませんでした。

友達がいなくてもいい。

遊べなくてもいい。

理解されないなら、一人でいた方が楽。

そう思うことで、自分の心を守っていたのかもしれません。

気づけば私は、少しずつ自分の殻に閉じこもるようになっていました。

大学の後期授業は、すでに始まっていました。

みんなより遅れての大学復帰。

教室へ向かうだけでも緊張しました。

授業によっては出席確認があるため、事務局からは、

「担当の先生に、入院していたことを説明してください。」

と言われていました。

言われたとおり、授業が始まる前に講師の先生のところへ行き、

「2か月ほど入院していたため、今日から復学しました。」

と説明しました。

すると返ってきたのは、思いもよらない言葉でした。

「そんなすぐにバレるような嘘を言うな。」

一瞬、何を言われたのか理解できませんでした。

2か月入院して、

何度も高熱に苦しみ、

1か月絶食し、

将来への不安を抱えながら過ごしてきた。

そのすべてを、「嘘」だと言われた気がしました。

言葉が出ませんでした。

大学へ戻ってからも、孤独を感じることが増えました。

夏休みの間に、みんなは仲良くなっていました。

でも私は、その輪の中に入れませんでした。

一人だけ時間が止まったままのような感覚でした。

以前、「お前、人生終わったな。」

と言われたことも、心のどこかに残っていました。

昼ご飯に誘ってもらえることもありました。

でも、その頃の私は何を食べればいいのか、本当に分かりませんでした。

下宿では毎日、大根やにんじんを柔らかく煮込んだものばかり食べていました。

決しておいしい食事ではありません。

それでも、「また体調が悪くなったらどうしよう」という恐怖の方が大きかったのです。

だから、食事の誘いは断ることがほとんどでした。

すると今度は、

「何なら食べられるん？」

「レバーは？」

「タンは？」

と、悪気なく次々に聞かれました。

きっと、みんなは心配してくれていたのだと思います。

でも当時の私は、その質問に答えることさえ苦しく感じていました。

何を食べればいいのか。

どこまでなら食べても大丈夫なのか。

それを一番知りたかったのは、私自身だったからです。

病気のつらさだけではありません。

退院してから初めて、「誰にも理解してもらえないかもしれない」という孤独を知りました。

退院した頃には、大学の後期授業が始まっていました。

みんなより遅れての大学復帰。

教室へ向かう足取りは、とても重かったことを覚えています。

「みんなに何て説明しよう。」

そんなことばかり考えていました。

でも、このまま休み続けるわけにもいきません。

勇気を出して大学へ向かいました。

入院中、体重は63kgほどあった体から50kgくらいまで落ちていました。

鏡を見るたびに、骨と皮だけになったような自分の姿が映ります。

大学へ着くと、久しぶりに会う友人たちが次々と声をかけてきました。

「なんで来てなかったん？」

「何してたん？」

私は正直に答えました。

「病気になって、2か月入院してた。」

すると、一人が笑いながら言いました。

「えっ、それうつるん？うつさんといてや。」

今思えば、悪気はなかったのでしょう。

当時は潰瘍性大腸炎という病気を知っている人はほとんどいませんでした。

だから私は、潰瘍性大腸炎という難病であること。

完治する病気ではないこと。

食事にも気を付けながら生活していかなければならないことを説明しました。

すると返ってきたのは、

「お前、人生終わったな。」

という言葉でした。

笑いながら言った一言でした。

でも、18歳だった私には、その一言が胸に深く突き刺さりました。

その瞬間、頭が真っ白になりました。

「やっぱり、そうなんだ。」

「もう普通の人生は送れないんだ。」

病気になってからずっと心のどこかで感じていた不安を、その一言で現実として突きつけられたような気がしました。

今振り返れば、友人も病気について何も知らなかっただけだったのだと思います。

だからこそ、病気への理解がないまま何気なく口にした言葉が、相手にとっては一生忘れられない言葉になることがあります。

でも、37歳になった今なら、あの頃の自分にはっきり言えます。

「あの言葉は間違っていた。」

私は司法書士になりました。

独立して事務所を構えました。

結婚し、二人の子どもにも恵まれました。

病気は今も治っていません。

それでも、人生は終わりませんでした。

だから今、もし18歳の頃の私と同じように将来が見えず苦しんでいる人がいるなら伝えたい。

潰瘍性大腸炎になっても、人生は終わりません。

遠回りすることはあるかもしれません。

つらい思いをすることもあります。

でも、自分らしい人生を歩むことは、きっとできます。

気が付けば、大学の夏休みは終わっていました。

友人たちは新学期を迎えている。

それなのに、自分だけが病室で毎日を過ごしている。

そんな焦りを感じていました。

「このまま大学を続けられるのだろうか。」

「休学した方がいいのではないか。」

そんなことばかり考えていました。

体調は少しずつ回復し、固形物も食べられるようになっていました。

最初は恐る恐るでした。

「また腹痛が起きたらどうしよう。」

そんな不安が頭から離れませんでした。

それでも、一口、また一口と食べられるようになり、自分の体が少しずつ元に戻っていくのを感じていました。

そして、ついに退院の日が決まりました。

やっと病院を出られる。

長く苦しかった入院生活から解放される。

そう思っていた私に、主治医の先生がこんな言葉をかけてくれました。

「病院の中では守られている。でも、これからは外の世界で生活していかなければいけない。」

18歳だった私は、その言葉の意味がよく分かりませんでした。

「こんなにつらい入院生活から出られるのに、何を言っているんだろう。」

そんなふうに思ったことを覚えています。

でも、その言葉の本当の意味を理解するのは、もう少し先のことになります。

退院はゴールではありませんでした。

潰瘍性大腸炎と付き合いながら生活していく、本当のスタートだったのです。

病気が治ったわけではありません。

今も完治はしていません。

それでも、新しい治療薬のおかげで、長く寛解を維持できるようになりました。

体調が落ち着いたことで、ようやく過去を振り返る心の余裕ができました。

18歳で難病と診断され、将来が見えなくなったこと。

何を食べればいいのか分からず、不安だったこと。

長い入院生活。

何度も繰り返した再燃。

「普通の人生は送れないのかもしれない。」

そんなことばかり考えていました。

時間は経ちましたが、あの頃に経験したことは、今でも自分の中に大きな傷として残っています。

だからこそ、今の37歳の自分が、18歳だった自分に声をかけてあげたいと思うようになりました。

「あきらめなくても大丈夫。」

「今はつらいけど、将来はちゃんと仕事もできる。」

「家庭を持つこともできる。」

「笑える日も必ず来る。」

そんな言葉を伝えてあげたい。

もちろん、過去の自分に直接伝えることはできません。

でも、このブログを読んでいる誰かが、18歳だった頃の私と同じように悩んでいるかもしれない。

将来が見えず、不安で眠れない夜を過ごしているかもしれない。

もし、私が経験してきたことや、そのとき感じたことが、そんな誰かの役に立つなら。

「あの18年間は無駄じゃなかった。」

そう思える気がします。

このブログは、過去を思い出すためではありません。

18歳の自分を救えなかった代わりに、今苦しんでいる誰かに寄り添うために書いています。