視覚障害児と医療的ケア児を併せもつ息子の成長記録

初めての育児・成育へ受診と心疾患の手術可否

Thu, 17 Jul 2025 13:46:23 +0900

前回のおさらい
胎児に右多嚢胞異形成腎と
出産後に心室中隔欠損症が判明し、
哺乳不良による経鼻経管栄養を実施

1ヶ月　2024.4下旬

ひたすら育児に向き合う日々が始まりました。

訪問看護ではミルク中の様子や経管栄養のやり方を見てもらったり、

これからの生活や病院受診内容の連携したり…

不安なことはなんでも相談するようにしました。

入院中から地域の子育ての支援課にも保育園のことや医療的ケア児のことなども相談しました。

心疾患のためシナジス摂取や予防接種💉と

発達やミルク量の管理は生後入院していた病院で行うことになりました。

2ヶ月　2024.5中旬

心疾患についての国立成育医療研究センターへの紹介状をもらい循環器科を受診。

初回にレントゲンやエコー、超音波検査を行いましたが、

先生から検査入院して普段の様子を含めて確認したいとのことで、

翌週に2泊3日の検査入院が決まりました。

検査入院で詳しく検査した結果……

　心疾患の孔は6〜7mmありました。

　孔自体は大きいが、三尖弁が張り出していて、　

　孔を一部小さくしているため、肺に流れる血流が少ないので、

　即手術の必要はなく、薬を飲みながら経過観察することが可能。

　(なんの制限もなく開いていたら、必ず手術が必要とのこと)

　ただ、一方で泣いてる時や哺乳時に呼吸がハァハァしていて、哺乳力が低下している。

　→孔だけでこれが説明はできないとのこと。

("心臓が哺乳不良の原因ではない"という先生方の見解は地元の病院での話と同じでした)

そこで、耳鼻科の先生に呼吸の評価をしてもらったら……

新たに分かったのは舌根沈下。

喉から肺にかけて気道が狭くなっているようで、

その影響で哺乳不良が起きているんじゃないかという先生の見解でした。

これは成長するに連れて気道が強くなってくる可能性もあると言っていた。

心疾患は当初の薬を引き続き処方され、翌月頭に受診の予約を入れました。

2024.6

家族では手術の可否についてこう話していた。

　心疾患を抱えてると、感染症や風邪に罹りやすい上重症化しやすいので

　保育園入所後にそのリスクが高まりやすくなるのと

　哺乳不良の原因ではないとはいえ、一つ一つ可能性のある要因を潰した方が

　原因を探りやすくなると思ったため、

　次回受診時に手術のお願いしようと話をしていた。

受診したところ…

先生もチームで相談されたとのことで、先生方の結論は……

　薬を継続しながら、月1の経過観察で様子を見る

とのことでした。

先生の見解を尊重し、しばらく様子を見ることになりました。

新生児期間part2〜染色体検査の提案・退院へ〜

Mon, 16 Jun 2025 00:40:34 +0900

前回のおさらい
出産後に心室中隔欠損症が判明し、哺乳不良による経鼻経管栄養を実施

生後1週間過ぎた頃の週末、パパと面会に行った時のこと……

主治医の先生から、こんなこと提案されました。

それは…染色体検査でした。

せ、染色体！？息子にそんな疑いが……ある……？？

理解が全くできませんでした。

先生達は、心臓、腎臓の疾患や哺乳不良から疑ったそうですが、

息子と一夜すら明かしたこともなければ、1日たった30分しか面会できない、

息子の普段の様子も全然分かっていないので、染色体異常を疑われたことにショックでした。

当然、検査には同意しませんでした。

徐々に黄疸等の数値は良くなっていましたが、まだ保育器の中。

この時点ではまだ退院目処は言われませんでした。

平日は私1人で面会に行っていましたが、事あるごとに保育器の前で私にさらっと息子の状態を話し、

辛い内容や受け入れ難い内容もあるため気持ちが不安定になっていました。

私の両親にも助言をもらい、保健師さんへ電話し相談もしました。

きちんとした場を設けて話してほしいとお願いをし私の母とパパと3人で話を聞きに行きました。

その成果もあったのか、ようやくGCUに移ることができ、

このタイミングで初めて抱っこしてミルクをあげることができました。

幸い消化器系は問題ないため、体重の伸びは比較的良好とのこと。

腎臓は左側は正常であり、排尿も問題ないため経過観察となりました。

経管栄養は自宅でも対応可能なため、手技を教えてもらい、

1泊の母子同室も行い、退院がようやく決まった。

退院時に成育医療研究センターの循環器科宛に心疾患の紹介状をもらった。

1ヶ月〜

無事退院でき、同時に訪問看護がスタート。

ようやく1ヶ月過ぎて息子との生活＆育児もスタートしました。

新生児期間part1〜NICU入院へ・心室中隔欠損症が判明〜

Thu, 12 Jun 2025 22:19:58 +0900

朝出産し、その日昼間は私の両親も面会に来ていましたが、

夜看護師さんに「赤ちゃんが呼吸しないことがあると」言われ、その後小児科の先生が説明しに来ました。

えっ！？何が起きてるの？という心境で心の整理がつきませんでした。

そのまま出産した病院の小児科のNICUに入院となりました。

母子同室することなく、私は予定通り退院。

入院期間中、同時期に出産したママさんが子供に母乳をあげているのを見てるのかとても辛かった。

その間、黄疸や低カルシウムや低血糖など様々な問題を発症しました。

そして新たに心臓に孔があることがわかりました。

知識がない私は、心臓と聞いただけで、命に関わるんじゃないかと思ってしまいました

その病名は心室中隔欠損症でした。

(後に、心臓に孔があることはそこまで珍しいことではないこともわかりました)

生後1週間以内から哺乳不良があり、口から飲めない分を補うため経鼻経管栄養になりました。

先生達はその要因が心臓(孔があるため吸うのが疲れちゃう)ではないかと疑い、

心臓の負担を軽減する利尿作用のある薬を服用していた。

だが、哺乳力が改善されないため、先生達は心臓が哺乳不良の原因ではないと言っていた。

ただ、自分達の中でモヤモヤがあった😶‍🌫️

パパもママも子どもの頃ミルクをよく飲んでいたので、

「自分の子がそんなことあるわけない！」

「心臓の孔が閉じれば飲める！」

と思ってしまい、早く小児専門の病院を受診し手術をお願いしようと思っていた。

生後1週間でとある検査を勧められます……

妊娠期間③〜羊水過多で管理入院・その後出産〜

Mon, 09 Jun 2025 21:26:41 +0900

妊娠8〜9ヶ月

健診で先生にも週数相応のお腹の大きさではなく、「大きいなぁ…」と言われていました。

確かに、私もお腹見て大きいなぁ…とは感じていました

34週の健診で先生に自宅で絶対安静するか管理入院するかを求められました。

この時点で子宮口11㎜(前週24㎜)で、10㎜きっていたら即入院らしいですが、私はその対象にはならず…

悩んだ末、自宅で絶対安静も難しいと思い、管理入院することにしました。

34〜35週にかけて約1週間入院しました。

特に入院中何かするわけでもなく、日々赤ちゃんの心拍を確認する以外、ほとんどベットの上で好きなことをして過ごしていました。

予定通り1週間で退院の許可が降り自宅に戻りました。

ただ、やっぱり自宅に戻ると家事で動いてしまうので、「これで良いのかなぁ〜」という不安がありました。

妊娠10ヶ月

臨月に突入し、管理入院から束の間…不安は的中し、退院から約1週間で破水しました。

(管理入院してなかったら、もっと早く破水してたのかなと思うと……ゾッとする)

破水の前日朝に少量の出血があり、病院に電話しましたが、翌日妊婦健診でもあったので様子見となりました。

その日の夜中、目が覚めトイレに行こうとしたら破水しました。

病院に連絡し、旦那に車で乗せてもらいそのまま入院に。

ただ陣痛はその日にはきませんでしたが、夜には子宮口は徐々に開いているとのことでした。

翌日深夜(破水から1日経過する頃)に先生から「朝まで陣痛こなければ促進剤を打つ」と言われました。

うとうとしながらベットで過ごすこと約3時間……

トイレに行ったタイミングで助産師さんもきたため、分娩台に移動することに。

そこから、徐々に本陣痛らしきものがき始めました。

陣痛から約3時間程度での出産となり、初産にしては早かったかなぁという印象でした

吸引分娩になったものの、産後の経過は良好で私は予定通りの退院でした。

結局、36週4日での出産となり早産になりました。

それが影響しているのか、息子はNICUに入院となり、母子同室することなく、私だけ退院となりました。

(たらればの話ですが、自分の実家が近いので、母は退院してから安静させるためにも「実家で過ごさせれば良かった」と言っていました)

長くなってしまったので、出産後の息子の状態は次回に……

妊娠期間②～多嚢胞異形成腎が判明～

Sun, 08 Jun 2025 22:39:47 +0900

妊娠6〜7ヶ月

この頃から胎動を感じるように🎵

この時の妊婦健診のエコーで「右の腎臓に嚢胞があるかもしれない」と言われました。

慶應病院から腎臓専門の先生が来るからその日に受診してほしいと言われ、

指定された日に旦那と病院に行きました。

再エコーを取ったところ赤ちゃんは…右多曩胞性異形成腎（多嚢胞腎）と言われました。

初めて聞く病名で正直えっ何と思っていました。

左側の腎臓は正常であり、分娩も普通分娩ができるということでした。

ショックはありながらも、どこかまだ安心している自分がいました。

その他は特に問題ありませんでした。

これが今後いろいろ発覚する発端でした。

妊娠発覚〜コロナ感染～妊娠期間①

Wed, 04 Jun 2025 17:39:59 +0900

お互い30代前半ということもあり

毎日基礎体温を測り、排卵検査薬や妊娠検査薬などを使用して、妊活をしていました。

妊活を始めて3ヶ月目の時に生理予定日過ぎても基礎体温が高く、生理も遅れていたので、

　　あれ！？もしかして…

と思い、妊娠検査薬を試したところ陽性反応が…！

その数日後、地元の産婦人科を受診したところ、

4mm程度の胎嚢が確認できました！

ただ、1cm程度にならないと正式に胎嚢とは呼べないそうですが

ひとまず安心しました😮‍💨

割とスムーズに新しい命を授かることができたなぁと思いました。

(この時、当然まさかお腹の子が複数疾患を抱えて、発達遅延をして視覚障害児で産まれてくるなんて、1ミリも親族誰一人思うはずもなく、ただただ子供の誕生を楽しみにしていました)

それと同時に悪阻も始まり、辛くて仕事を休むことも多々ありました。

妊娠2〜3ヶ月

コロナに感染🤒

悪阻が少し落ち着いたかなぁ〜と感じる時にコロナに感染。

薬はカロナールしか飲めず、なかなか熱が下がらなかった。

胃腸の調子も悪くなり、脱水症状を起こし、病院で点滴を打つことに。

妊娠3ヶ月

受診していた産婦人科で血糖値が高いと言われ、近くの総合病院への紹介状を渡された。

母は私を妊娠糖尿病で出産していなく、親族にも糖尿病はいないので

えっ…なんで…　という感情しかありませんでした。

妊娠4ヶ月

総合病院の糖尿内科で、食事療法で様子見るとかもなく、妊娠糖尿病と診断されインスリンを打つ日々が始まった。

妊婦健診に加え、血糖値管理も必要なため、糖尿内科も2週に一度の受診をすることに…

妊娠5ヶ月

妊婦健診で男の子と判明

この時点では胎児の成長経過には問題なかった。

妊娠6ヶ月

妊婦健診であることが判明します。

この続きは次回に……

☆初投稿☆自己紹介

Tue, 03 Jun 2025 12:20:04 +0900

はじめまして

2024年3月に我が家の第一子として生まれた息子は、先天性疾患を複数抱え

哺乳不良による経管栄養、発達遅延をしています。

2025年2月には両レーベル先天黒内障と診断され、強度の弱視の視覚障害者です。

初めての育児で不安もあり慣れない中

息子には通常の育児に加えやらなければならないことがたくさんあります。

息子が生まれてから、ひたすら目の前の育児に向き合う日々でした。

正直、育児を楽しんでいる余裕はありませんでした。。。

ただ、遅いながらもできることが増えると成長する息子に感動しています。

両親や周りの方に支えられながらここまでこれています。

息子の妊娠～成長の記録を徐々に書いていこうと思います。