4月になり、しおりは小学1年生になりました。

環境もだいぶ変わったし、成長もしたし（？）、

その他色々ありましたので、

またちょこちょこ書いていこうと思います。

しおりさん、4月に特別支援学校に入学しました

といっても、今年に入ってからのこの状況。

コロナですね。

入学式はかろうじてできたものの、そこからは休校状態。

6月くらいから週一登校になり、徐々に日数を増やして、

夏休み明けからは毎日登校できるようになりました。

新一年生は約20人。

しおりのクラスは女の子3人、男の子2人の5人クラスです。

担任の先生は4名。

成長具合、障害程度などでクラス分けされているため、

しおりのクラスは通常あるであろうお勉強はなく、

マットの上でマッサージされたり、手遊びしたり、音楽を聴いたり、、、。

保育園低年齢のような授業がほとんど

本人、それなりに楽しんでます

しおりさんは、学校の中では医療的ケア児と呼ばれる子になります。

医療的ケア児とは、

しおりのように酸素吸入をしていたり、なにかしらの吸引行為をしていたり、

その他医療的に処置が必要な子がその中に入ります。（合ってるかな？）

そういう子は送迎バスには乗れず、親の送迎で、

しばらく（数ヶ月）は親も一緒に下校まで教室で過ごすという付き添いをしなければなりません。

離れるためには、

学校にその医療的ケアの申請をして、学校やら委員会やらまたその上やら何段階か審査にかけられ、許可が出れば、

今度は別室で控え、その間にも担任の先生に医療的ケアのレクチャーなどし、、、先生ができるようになって、、、。

で

やっと付き添いがなくなる

という、なんともめんどくさい公立ならではのルールがあるのです。

そして、私はいまだにそのしち面倒臭いルールに従って15時の下校までずーっとずーっと付き添って一緒に授業を見ています。

かれこれもう3ヶ月あまり

コロナがなければ、夏休み前には終わっていたであろう付き添い。

なぜ久々にブログを書こうと思ったかって、

このやりきれない想いや愚痴を外に吐き出したくて

この給食のヒマーな時間を利用して書いてます

今日に至っては、今までトイレには付き添ってなかったのですが、トイレでのオムツ替えまで付き添えという。。。

とにかくいっときも離れるな、ということらしいです。

私のトイレも一番近いトイレを使ってくれ、と。

（今までは2番目に近いトイレを使ってました。）

担任の先生方も知らなかったようで、保健の先生や看護教員に言われて今日からそうなったと

先生にはすみませーん💦って謝られましたが、

先生のせいではないし、学校のルールですからね。

従うしかないです。

でも上の子の小学校でも時々感じることですが、

「公立って」

て思うことたくさんありますよね。

医療ケアについては多分ずっと議論されてたことだし、保護者からの要望もでていたんでしょうが、

いまだに変わることなく、この制度が続いてるみたいです。

付き添ってて、学校の仕組みを知っていくにつれ、

なんで看護教員を各クラスに一人つけたりできないのかと。

そうすれば先生も負担が減るのに。

先生たちにもちょっとやるせない思いは

あるみたいです。

先生たちが声をあげても変わらないってことなのかな

反発するつもりはないけれど、議論はさせてほしい。

付き添いしてもいいけど、付き添い料くれぇ！！

て叫びたい

筆不精、めんどくさがりな性格が発動中。

家族の出来事は日々あるのですが、

三女しおりさんの成長に大きな変化がなく記録しづらいということもあって。

座る目標も年内から年度末までになり、それも叶わず、

小学校の運動会（5月）を目標に、

今

頑張ってるところです。

頬杖を教えたら早速楽しそうに真似っ子

こんな感じでまた書いていきます。

今回はとりあえずこの辺で

っ

という間に大晦日です。

今年の後半はなんか忙しかった。

でもダラダラする時間はあった…

明日になるともう今年のことを振り返るのは遅いので

今日のうちに書ききれなかったことをつらつらっと書き残します。

9月

しおり、新しい補装具を作りました。

背が伸びたからね

前回がピンクで、今回はミントグリーンにしました

なんか最近の小学生の女の子は青とか緑が好きなんですよねー。

この色を選んで一番喜んだのはお姉ちゃんたちでした

かれんの衣装は作っちゃいました

みはるも安室ちゃんの違う色の衣装にしたかったのですが、

どうしてもネコが良かったらしく

しおりのは、デイでハロウィンパーティーをやってそのまま着て帰ってきたので、お借りしました。

11月

みはるの七五三の参拝へ。

お着物はネットレンタルです。夏の写真スタジオでの着物よりも似合ってる

11月後半はディズニーランドへ。

クリスマスシーズンが少しだけ始まっていて、

子供たちは楽しんでいました

しおりさん、せっかくのイッツアスモールワールドで寝てしまいました

12月

通っているピアノ教室のホームコンサートがありました。

二人とも練習の成果を発揮

とても頑張りました。

かれんの誕生日もお祝い。

12月はケーキ三昧🍰🍰🍰

そしてクリスマス

サンタさんはなんとか来てくれて

こんなの貰っちゃいました

昨日は

お花のワークショップにお姉ちゃん二人と参加してきました。

四苦八苦しながらなんとかそれぞれステキなお正月飾りを作り上げました

はい！

ダダダッと一年の後半を振り返りました。

やっと落ち着きました

書かなきゃ書かなきゃと思いつつ後回しにしてしまったので。

そんなこんなで今年もあと僅か。

年越しそばも早々に食べ、

今はマッタリ家族で紅白を観ています

笑ってはいけないは録画して

では、数時間ですが、よいお年を。

5歳になりました

次女みはるの七五三をすっ飛ばしてしまいました

他にも色々溜まってしまったので、別でまとめて記録します。

しおりさんの今年の誕生日プレゼントは

絵本と

転倒防止クッション、天使バージョン👼

硬めなんだけどもうちょっと柔らかい方がいいんじゃないのかな？

絵本は最近「読んで読んで」と催促するほど大好きなので自分でめくれる本を選びました。 

“やさいさん”が大ヒットでした

デイサービスも9月から通い始め、

週3日元気に楽しそうに（？）通っています。

重症児のデイサービスなので、ほとんど子供同士のコミュニケーションは取れませんけど

（おしゃべりできる子ももちろんいます）

先生方が明るく楽しく雰囲気を作っていらっしゃいます。

なかなか重症児のデイサービスが少ない中、

ここを選んで通えて良かったなぁと思っています。

先日もしおりのお誕生日会をしていただいたのですが、メッセージカードには

「笑顔がステキな」とか

「笑顔が可愛い」とか

笑顔満載でした

それだけデイで笑ってるんだなぁと安心しました。

年内目標の

【ひとりで座る】

残りあと半月

ちょっとずつできるようになってきています

年内というのは難しそうですが、

あと少し！

って感じで楽しみです

しおり

5歳

チコちゃんと同じ

5歳

のんびりな成長を愛おしく感じながら見守ります

終わりました

私にとってはバタバタの夏休み。

毎日怒って怒って怒って…

出かけて出かけて出かけて…

子供たちは楽しんでくれたかしら？

8月は

町内夏祭りから始まり、

お盆休みには夫実家（実際には妹ちゃん家）に里帰り。

しおりの病院にも付いて来てもらい。

次女みはるの七五三前撮り。

習い事も休まず通い。

最終日には、ライオンキングを観に行きました。

なかなか充実した夏休みだったのではないでしょうか。

宿題は、、、

長女かれんの自由研究がなかなか進まずイライラしましたが、

なんとか終わり。

変なところがあったりしたけど、それも3年生のやったことなので、敢えて直させませんでした

さて9月。

始業式も済み、今日からは通常授業。

台風はなんとか直撃を免れていますが、

雨での通勤通学は大変ですね

しおりは9月からデイサービスに通うことになりました

週3日で、時間は今月だけ短めに。

自家用車での送り迎えですが、

いずれは送迎もお願いしようと思います。

それは別のブログで書こうと思います

お姉ちゃんに乗るの大好き

本当は今日、日曜日に帰宅する予定でしたが、

台風12号のヘンテコな進路に不安を覚え、

前倒しして、

金曜の夜の飛行機に変更して帰ってきました。

仕事終わりで迎えに行ってくれたお父さんに笑顔で飛び込む2人

夜便で、20時半頃到着し、

電車乗り継ぎ乗り継ぎで

最寄駅に着いたのは23時近く。

次女みはるはヘトヘトで、帰ってすぐに寝てしまいました

翌日には写真を見ながら行った所や体験してきた事をたくさん話してくれました。

パフェメニューがどエライある喫茶店には2回行き、

フワフワパンケーキのカフェにも行き、 

（甘いもんばっかり）

みはる念願の長崎の海へ一泊旅行。

はとこたちとはあっという間に仲良くなりました。

軍艦島が見えたらしいです。

行ってみたい…

楽しかったみたいで、良かった良かった

ただ、

おじいちゃん家に戻ってからは、もうやる事なくてつまらなかったみたいで、

台風で早く帰る事が決まると、おじいちゃんたちの前で大喜びしていたそうですオイオイ

それで最初の写真の笑顔………という。

台風はまだ九州には上陸していないし、

もしかして

予定していた今日の便で帰れたのかな？

いやいや、

備えあれば…というし

これで良かったのでしょう

戻ってきたからには

宿題をちゃきちゃき頑張ってもらわねば‼️

1年生のみはるは自由課題を残してほぼ終わってますが、

（やる気もあってのこと）

3年生の宿題、自由課題多すぎ

自由研究、観察、読書感想文、図画、工作などの中から３つはやらなければなりません。

市販のキットを買えば楽なんでしょうが、

わたし的にそれが好きではなく…

なんとか簡単にできるものってないかしら

今年は次女も一緒にふたり旅

夏休みに入って早々

佐賀のおじいちゃん家に行きました。

そして   そして

帰りの飛行機も心配

週末、台風来てます来てます

無事帰って来られるかしら。

とりあえず

楽しんでる一枚

上二人が通う小学校が創立記念日でして、

ほぼ1年前から計画していたディズニーランドへ行ってきました。

ただ、今年の創立記念日は運悪く（？）金曜日。

ディズニーって金曜日も混雑するんですよね。

そして案の定大混雑( ´△｀)

さらに結構小学生が多い。

他の学校も創立記念日なの？？？

もちろん、同じ小学校の生徒もたっくさん来ていました。

長女かれんの仲の良いお友達とは入場前から出会い、中に入るまで一緒でした

入ってからは家族それぞれに…。

この日は、風の強い日でした。。。

こんな経験初めてだったのですが、

パレードというパレードが全て中止！！！

初めは

「まぁ仕方ないか」という感じだったのですが、

流石に最後のエレクトリカルパレードまでもが中止になった時は、

次女みはる、泣きそうになってました

私も今年から始まった新パレード見たかったなぁ。。。

（ハピネスイズヒアの後のやつ）

まぁ仕方ない。

でもさすが夢の国。

だーれも怒り出す人や文句言う人は見当たらず

すごいですね夢の国マジック

楽しめた事は数え切れませんが、

新しくなったイッツアスモールワールドにしおりも一緒に乗れた事や

ワールドバザールのプロジェクションマッピングを見られた事が良かったかな

七夕シーズンだったので、短冊にお願い事を書いて、

35周年記念のグッズ、ハピエストメモリーメーカーなるものを買って、至る所でミッキーの声を聞いて、

ドナルドにハッピーバースデーを言うためにドナルドに会いに行って、

（上二人はドナルドファン）

今回もかなり楽しみました

そしていつもいつも思うのは、、、

キャラクターたちが真っ先にしおりのところに来てくれること。

きっとね

障害者（児）を、大事にしてくれてる？もしくは優先する？ということを思って来てくれると思うのですが、

うちの子、来てくれても思い出にもまだそんなに残らないし、喜ぶわけじゃないし、来てもなんのキャラか解らないだろうし、

いいんです。来なくて！

それよりもディズニー大好きなお姉ちゃんズに来てほしいの、母としては

あまり時間がないキャラさんがしおりにだけハイタッチして去ってくと、お姉ちゃんズが

あれっ？

ってなるの。

私たちは？

って。

それ見た母も

いやいや、そこは平等にお願いしますよ〜

ってなります

ですので、ディズニーさん

ぜひ障害児のいるきょうだいは平等に扱ってください(￣∀￣)

2回目の側弯症専門外来の診察でした。

首のレントゲンを撮って、先生のお話を聞く、

だけなんですけど(^-^;

頚椎の状況を再度確認してもらいましたが、

まぁ前回と変わらず。

大事に大事に、首の負担にならないよう過ごす

のみ。

まだ

身長84センチ

体重10キロ弱

手術には程遠い体型。

（目標100センチ）

その前に

手術を絶対にするのか、というのもまだ不明。

成長と共にどう変わるか分からないので、

ここで結論は出せず、

また半年後の診察となりました。

手術をして100%元気になれるのであれば、

もちろんやって欲しいけど。

手術をするにしてもしないにしても辛いのはしおりだよね

はぁー

今更ながら合併症持ちって厄介…

離乳食をあげると必ず死んだフリをします。(￣∇￣)

とにかく元気で体調を崩すことがないので

記録することがないのです(๑>◡<๑)

↑いいことだ〜

でも今は検査入院中。

※入院した日

循環器科の外来の時に

酸素量について相談したら、

心臓カテーテル検査をすることになったのです。

あと、体重がなかなか増えず、栄養剤の量の相談も一緒に。

検査は昨日、無事に終了し、

結果としては

酸素量1ℓ/min➡︎0.5ℓ/minに減りました

一瞬外れるかも！という期待をしていたのですが、

まぁ減るだけでもd(^_^o)

そして心臓やら肺の状態は、2年前とあまり変わらずかな。

数値がやや改善傾向にある程度。

肺高血圧は良い方向にむかいつつもまだまだだし。

急に、あれっていう感じで良くなるのって奇跡だなぁ…。

栄養剤も、（主治医に決められていた）今までの量では一日のカロリー量が足らず。

一気に増えました。

お腹ビックリしないかそれも診ていただいて問題なし。

てな感じで

明日が退院日。

久々の循環器病棟。

新しい看護師さんや保育士さんも増えてましたが、

懐かしい看護師さんがしおりのことを覚えていてくれて

私にとっても懐かしく、嬉しい再会でした😊

次も検査で入院することを目標に

元気に過ごして行きます

※昨日の検査後。まだ眠ってます