（忘備録じゃないけど、少し遡ろうかな？）

6月にプレドニンを6→5mgに減らして約3ヶ月

関節痛とか、なんとなくキツいのよぇ

約1年前に7→6mgにした時も関節痛などは出たけど、1ヶ月くらい経った頃には、

多少楽になったような記憶が有るんだよね

減薬の影響か、病気の影響かイマイチ分からんし、先生にもなかなか上手く伝わらんのよね

どうしたもんかな？と思う今日この頃やな

昨年の7/10に血液内科の先生にリンパ節生検の結果を聞きました。

皮疹の生検同様キャッスルマン病で、『特発性多中心性キャッスルマン病』とのこと。

リンパ腫じゃなくて良かったのかな〜？？

アクテムラを使うリスクと当時の症状との兼ね合いで、当面はプレドニンを7.5mgから15mgに増やして様子を見ることに。

年明けから、少し減らしてもらって12.5mgで引き続き経過観察中。

疲れやすいかな？というのは有るけど、体調は悪くないと思う。

キャッスルマン病から来るものなのか、プレドニンの影響なのかよく分からんが、今のところは関節痛、筋肉痛の方がしんどいかな？

　初の全身麻酔で、麻酔明けは想像していたよりしんどかった、、、、
　
　結果が出るまでには、多少時間が掛かるらしい。

　膜性腎症によるネフローゼ症候群を発症して２年強、キャッスルマン病、リンパ腫どちらにしても厄介だけど、やっと原疾患の診断が確定してくれるかな？

　（時間が掛かり過ぎだと思うが、、、、）

　1年半ぶりにCTを撮ってもらい、半年ぶりに骨密度の検査、合わせて皮膚科を受診して来ました。

　キャッスルマン病かリンパ腫か？　それ以外にも何か有るのか？

　膜性腎症の原疾患が確定しないまま1年半が過ぎているので、皮膚科の先生に「キャッスルマン病として、治療を進められませんか？」と聞いてみましたが、難しいとのこと。

　→皮疹の生検でキャッスルマン病と診断されたが、キャッスルマン病もリンパ腫も血液内科の領域ということらしい。

　CT、骨密度の検査結果は、次回の腎臓内科の受診時になるので、その結果も含め、血液内科の方でも、定期的に検査などを行ってもらえないか相談しようと思います。

　（昨年末で、退院から1年半が過ぎました。）

　ネフローゼ症候群で入院し、腎生検までにバタバタと検査をして、腎生検の後にもCT、エコーなど怒涛のように検査をしてもらいました。

　CTではリンパ節の腫れ、脾腫などが見つかりましたが、特に自覚症状は無し。

　顔や上半身などに皮疹があったので、院内の皮膚科で診て頂いたところ、キャッスルマン病 or リンパ腫かも？と言われ、頭がパニックになっていました。

　皮疹については7、8年前から気づいていて、ニキビの親戚かな？くらいに考えていました。

　実際、ネフローゼ発症の約1年前から、近所の皮膚科を受診していたが、ニキビ跡のケロイドかな？と診断されていましたし。

　なかなか改善しないので、病院を変えてみようかな？と思っていた矢先に、ネフローゼ症候群を発症。

　諸々の検査結果から、膜性腎症、キャッスルマン病と診断されたが、アルブミンの値が低すぎて、リンパ節生検はリスクが大きいとのことで、先ずは腎臓の治療を優先することになりました。

　皮疹の生検の結果、キャッスルマン病とのことだが、、、、

　腎生検自体は、何をされているのか分からない不安だけで、そんなに大変じゃなかった。

　腎生検が終わった後、基本的には翌朝までベット上、仰向けで安静！！

　腰は痛くなるし、こっちの方が大変やったな〜

　（食事も飲み込み辛かったし。）

　翌朝、安静解除後、体が固まってて、立ち上がる時に少しびっくり

　半日動けないだけで、こんなに固まるとは、、、、

　プレドニンの副作用なのか？？

　プレドニンを服用する前に一度検査して、既にかなり低かったらしい。

　これまで骨折したことも無かったので、かなりショックでした。

　今回、プレドニン服用開始から約1年半経って検査したので、下がり続けているのか？　一旦下がって回復しているのか？　全く分からんな〜

　プレドニンの量は、当初の50mgから今年の初めには7.5mgまで減ってるが、実際どうなんだろう？？