血液の検査値の勉強始めました。 画像検査も大事ですが、血液からわかる事って驚くほど正確なことを教えてもらいました。 2年分遡ってまずはデータ作り。 そして分析してみる。 これを見てると、SHIONに必要なことが見えて来る気がします。 何年ぶりかのお勉強。 これは命を守る学びですね。 ＊＊＊＊＊＊ 私の投稿は、無治療や経過観察を勧めるものでは決してありません。専門家ではありませんので、我が子のケースでの経験談としての投稿です。様々な情報を目にした時は、飛びつくのではなく、視野を広げるようにしてその情報を捉えてくださいね！ ＊＊＊＊＊＊ #小児がん #小児がんサバイバー #腺癌 #卵巣上皮型 #精巣網腫瘍

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年May月19日am7時44分PDT

2017.4.4 入園式 8ヶ月で保育園入園。 私は産後3ヶ月から仕事復帰したので、5ヶ月間はSHIONをスリングに入れて現場に連れて行ってたのを思い出しました。 今日は、思い出写真だけ。 #コロナに負けるな #緊急事態宣言解除 #不要不急の外出は控えましょう もうちょっと #ステイホーム #小児がんサバイバー #小児がん家族 #小児がん

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年May月15日am5時37分PDT

2016.11.21 寝返りが出来た瞬間 顔が四角い！ この頃は、ミルクの量はそこまで多くなかったけど、体力はとてもありました。 今は食欲がとっであり、体力も更についてきて、病気と闘う力を持っているのかなーと思っています。 ＊＊＊＊＊＊ 私の投稿は、無治療や経過観察を勧めるものでは決してありません。専門家ではありませんので、我が子のケースでの経験談としての投稿です。様々な情報を目にした時は、飛びつくのではなく、視野を広げるようにしてその情報を捉えてくださいね！ ＊＊＊＊＊＊ #小児がんサバイバー #小児 がん家族 #小児がん #ハロウィン #精巣網腫瘍 #卵巣上皮型がん #腺癌

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年May月2日am5時23分PDT

2016.11.13 【お食い初めの儀】 両家が集まり、お着物もSHIONの為に誂え、写真も撮って、お祝いしました。 本当にちゃんとしておいて良かった… まだ病気じゃない時の写真を見ると、やはり考えさせられるものがあります。 でも我が家は、親の精神的ダメージは、今は大きくありません。 病気発覚の時は、それはそれはおかしくなりそうでしたが… 今は乗り越え、突き進むしかない。現在の医療では治療薬がない病気なので、自分たちで出来る事を精一杯やるしかないのです。 不思議な事に、とてもとても元気で。その姿を見ているとホッとしたり、いつどうなるかと不安になったり…皆さん一緒なのかな。 ＊＊＊＊＊＊ 私の投稿は、無治療や経過観察を勧めるものでは決してありません。専門家ではありませんので、我が子のケースでの経験談としての投稿です。様々な情報を目にした時は、飛びつくのではなく、視野を広げるようにしてその情報を捉えてくださいね！ ＊＊＊＊＊＊ #小児がんサバイバー #小児 がん家族 #小児がん #ハロウィン #精巣網腫瘍 #卵巣上皮型がん #腺癌

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年May月1日am4時32分PDT

2016.10.31 生後3ヶ月のハロウィン 100均で揃えたアイテムが絶妙にマッチ！ 過去の記録を遡ると共に、過去picも振り返っています。 お陰で大事な瞬間をひとつひとつ思い出しています。 まだ未発の時なのか、もう既にあったのか…発症の時期もよく分からないのです。 とにかく、手足が冷たい子。 気にはしてたけど、検診などで特に言われた事がなかったので、まさに特に問題なしと思ってました。 後々わかったのが、がんになると体温が低くなること。 そこから想定すると、もともと種を持ってた。何らかの遺伝子異常🧬があったのかなと、、、 あくまで素人想定ですが…

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年Apr月26日pm3時47分PDT

2016.9.3 内祝いのサンクスカード用の写真だったかな… まだ病気発覚前。 今回は病名について書こうとかなと思います。 以前にも触れた、世界に類を見ない小児がんというのは… 精巣網腫瘍(腺癌/卵巣上皮型) これが我が子のついた病名です。 詳しい方なら分かるかと思いますが、精巣網腫瘍自体が稀ながんと言われました。 さらにカッコ内の病名は、2箇所で病理検査をしてもらい、それぞれから出た結果です。 本来病名を見つけるときに2箇所で検査し、だいたいが同じ病名が出てきて確定となるそうです。 万が一2箇所で違っていても、双方で勘案し、一つの病名に辿りつくことがほとんどとのこと。 我が子の場合。 右精巣に腫瘍がみつかったので、 精巣網腫瘍というのは100%間違いなし。 じゃあ、詳しくどんな病理なの？というと、 腺癌はあくまで類似。一致ではない。 しかも腺癌は、高齢男性の希少がんで、さらに幼児で発症することは異例。 卵巣上皮型は、組織の中からエストロゲン(女性ホルモン)が見つかったことからつけられました。あ、こちらも高齢男性の希少なものだそうです。 どちらも一致ではなく、当時の説明上ではこれらに【近い】と言われました。 ◇この2つの病名が連なることは稀 ◇診断結果の一致性が高くない ◇幼児での発症が異例 ↓イコール 世界に前例がない病気となったのです。 なので、有効な治療薬が存在しないということなのです… 久々に病名を振り返ってみても、摩訶不思議です。 次回は発症から順にお話したいと思います。 #小児がんサバイバー #小児がん家族 #小児がん #精巣網腫瘍 #腺癌 #卵巣上皮型

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年Apr月22日am8時16分PDT

2016.7.31【お七夜】 私の母は、昔からの慣わしをとても大切にします。 それを私は少し面倒だなと思っていましたが、今では感謝しています。 この、お七夜も正直知らなかったので。 ちなみに、現代の意味会いは、赤ちゃんが生まれて7日目に行う行事で、この日に赤ちゃんに名前を付けて家族の一員として迎え入れ、周囲の人にお披露目を行う。 このルーツは、平安時代の行事「産立ち（うぶだち）の祝い」が起源といわれており、生後1日、3日、5日、7日の夜に産神をまつって飲食をするというものであった。昔は医療や栄養面の関係で新生児の生存率が低く、生後一週間を無事に過ごせるかが1つの節目であったため、このような行事を行っていたそうです。 いつ何時どうなるか分からない病気を抱えてからは、節目や行事は絶対におこなう様になりました。 今回の新型コロナウイルス感染症もそうですが…病気なんて、まさに不測の事態です。 とっても偉そうな事を言いますが… もしあなたのお子様が健康なら、それを当たり前だと思わないでください。そして、節目にはそれを祝い、この先の健康も願って欲しいなと思います。 今ありがたいことに見てくださる方も増えてきました。 日々、治療に奮闘されている様子拝見しております。 健康でも病気でも、それぞれの皆さんが幸せを感じられる権利には、不公平はないと感じました。 幸せの捉え方や視点が変わるだけかなーと思う今日この頃です。 ＊＊＊＊＊＊ 私の投稿は、無治療や経過観察を勧めるものでは決してありません。 専門家ではありませんので、我が子のケースでの経験談としての投稿です。 様々な情報を目にした時は、飛びつくのではなく、視野を広げるようにしてその情報を捉えてくださいね！ ＊＊＊＊＊＊ #小児がんサバイバー #小児がん家族 #小児がん #節目 #行事 #お七夜

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年Apr月20日am8時28分PDT

こちらにSHIONの病気の事を投稿しようと決めたお陰で、写真を振り返る事が出来ています。 私若いなー…3年前。2016.7月 そういえば、手が大きめだった。 そんな事も思い出させてくれました。 #小児がんサバイバー #小児がん家族 #小児がん #思い出写真 #子どもの成長

SHION(@shion.w.2016)がシェアした投稿 - 2020年Apr月19日am7時19分PDT