脳下垂体腫瘍(先端巨大症)という病気になった。 https://ameblo.jp/shiopon0721/ 2017年5月当時22才の私は、【下垂体性成長ホルモン分泌亢進症】と診断されました。 ja よしこちゃぁぁああん！！！！


先日、ニュースを見てビックリビックリマークビックリマークビックリマークえっ




やっぱり、そうだったかぁ…汗




というのも、イッテＱのガンバレルーヤ・よしこちゃんを見て、もしかして…と母と話していたから。




病院や患者会に行くと、ホルモンの病気の患者さんをたくさん見ます。


私を含め、ホルモンの病気の方は、どこか体が無理をしているんです。。

街を歩いていても、そういった方を見かけると、もしかしてホルモン系の病気かな？と思ってしまいます。宇宙人







そのため母は、私の病気発覚後、1年半の間に、会社で下垂体腫瘍の疑いがある方３人へ声をかけ、なんと、３人とも下垂体腫瘍が見つかりましたサーチサーチサーチ

もう、うちの母は、下垂体腫瘍発見器です

ロボット笑





それはさておき、、


ガンバレルーヤ・よしこちゃんが、勇気を出して病気を発表してくれたおかげで、この死にかけブログに、1日で660人もの方が見に来てくれましたビックリマークビックリマーク

完全復活蘇り～～オバケオバケ音譜


よしこちゃんも見てくれていたら嬉しいなぁ…目



よしこちゃんは、お笑いのお仕事の為、見た目の事で笑われたり、からかわれることが多かったと思います。

でも、そこは人間。仕事と割り切っていたにしても、やはり辛いこと苦しいことも、たくさんあったのでは…とか勝手に思ってしまい、心が苦しくなります。。しょぼん




私の場合、先端巨大の症状の他に、激しい頭痛、全身の浮腫み、凝り、関節痛と数え切れないほどの症状に苦しみました。

起きているのもやっとで、目が開けているのも辛くて、視界も狭まり、2年近く、楽しかったはずの思い出も痛かった辛かっただけ、の記憶しか残っていません。



そして、術後に脳梗塞をし、記憶が曖昧で、自分が今どんな状況下にいるのか、未だに完全に理解できていません。。



文章力が乏しい事もあり、なかなか更新出来ていなかったので、見に来てくれた方々には、大した情報も無くて、本当に申し訳ないです…ダウンダウン





そして、これを機に、ホルモン系の病気が多くの方に知っていただけると嬉しいですビックリマーク


分かりにくい症状、なんだかずっと体調が悪いなぁ…と、病気だと知らずに過ごしている方はたくさんいると思います。





これからも、ブログの更新は、少しずつになりますが、続けていこうと思っています。


音沙汰のないブログに、コメントを書いてくれている方、本当にありがとうございますしょぼんドキドキ何度も読み返して、勇気をもらっています。


同じ病気の方々、一緒に戦っていきましょうね。キスマーク





あっ、あと、


よしこちゃんビックリマーク笑


バラエティで『首に大量のイボが出来て、皮膚科でカビのせいと言われた』と言っていたけれど、それ、カビじゃない、かもしれません…！宇宙人


私も先端巨大の症状が酷かった時期、首に小さなイボが大量にありました！叫び

でも、手術をし治療していくうちに、私は無くなりましたビックリマーク

なので大丈夫ですよ、きっと！！目キラキラ











ふぅ…DASH!


こんな乱文ですが、

この記事を書くのに、1週間かかり疲れてしまいましたガーン笑




では、また流れ星流れ星

(いつになるのやら)




]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12421157862.html Fri, 23 Nov 2018 20:45:00 +0900 カルテ開示



【下垂体性成長ホルモン分泌亢進症】


【難病】

【特定疾患医療費受給者証】

【間脳下垂体】

【負荷試験】

【ソマチュリン注射】









…聞いたこともない言葉ばかりで、頭がショート寸前なワタシ




ネットで調べても、

説明文も ズラズラと知らない言葉ばかりで



それをまた調べて、、、




検索に検索を重ね、、


検索検索。。。時計









あぁ！もうっっ！！

全然わからんよ〜〜爆弾爆弾爆弾爆弾パンチ！パンチ！





自分の病気の事すら、分からないなんてしょぼん










そんな私を見兼ねて、母が一言。



“カルテ開示して貰おうよ”








カルテ開示。。

…？？？？？？












カルテ、看護記録、検査記録、X線写真などのコピーを貰える。らしい…




そんな手段が、あったのか！叫び









という事で、

通っていたいくつかの病院へロケットロケット


“カルテ開示”をお願いしてきました(*⁰▿⁰*)






血液検査の値、先生に相談した症状、

いつ、どんな検査をしたのか など




カルテを見れば、
詳しく分かる、はず…！！！！










(手術から、3ヶ月経ちました。未だに 言葉がスムーズに出てこない事もあり、分かりにくい文章になってしまいましたショック！申し訳ありません…ですが、これも リハビリ＆現状報告として、暖かく見守ってくれると幸いです目笑)





]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12336567850.html Fri, 15 Dec 2017 15:39:08 +0900 入院〜手術〜退院 してきました。



どうも！

お久しぶりでございます星









9月5日〜10月12日の1ヶ月と1週間、

入院〜手術と、怒涛の
日々を過ごしていまして、、



ドタバタ((((((ﾉﾟ⊿ﾟ)ﾉDASH!DASH!DASH!














やっと先週、退院しましたビックリマークビックリマーク







順調に行けば、
3週間で退院出来るはずでしたが。。





術後に血管が細くなってしまい、急変注意

(この話は、後日詳しく載せます。)










その後から 言語障害があり、、



左右も分からず、

自分の名前すら言えず、



ー話す事すら難しくて。






そして、

未だに、言語障害が残っていまして、






話す事も、

この文章を打つ事も、

今の私には、かなりの労力を使っていますダウン(x_x；)笑








読みにくい文章になっているかもです。

(T . T)ゴメンナサイ。。








時間が かかってしまいますが、
順番に更新していこうと思うので、


どうか、これからも ご愛読、

よろしくお願いしますニコニコクローバー






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頑張るぞ〜〜！！




]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12321086116.html Mon, 16 Oct 2017 12:31:29 +0900 私の腫瘍は手強いかも？



《大学病院🏥脳神経外科》






造影剤CTの結果、

腫瘍の大きさは 約２×３㎝。






先生曰く、これは かなり大きいほう、だそう。









しかも、



“神経・血管などに巻きついている為、大変な手術になるでしょう” と。



“無理に全摘出しようとして、神経・血管に傷がついてしまうと、片目が動かなくなったり、最悪失明なんて事にもなるから、全摘出は難しいかも” と。叫び





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そして…




“このサイズの腫瘍だと、開頭することになるでしょう”   と。










・・・え、これ、ドッキリとかじゃないよね？





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]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12309098236.html Sat, 09 Sep 2017 10:38:09 +0900 大学病院へ





大学病院へ直行ロケットロケット






この大学病院、



なんと、、




父の職場なのである。




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ま、それは置いといて。三 (/ ^^)/





腫瘍の大きさを より詳しく見る為、造影剤を使ってのCTCD




💉初めての造影剤💉




“体がブワーッと熱くなるように感じるかも”と、説明は聞いてたけれど、、




じんわ～り、温かくなっていく感じ。


・・・特に股間。キラキラ




“あ、これ私 絶対漏らしたわ…”って本気で思った。



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結果は後日ってことで、この日は終わり。











ー駐車場へ戻ると、車に見たことのないキズが。




なんと、当て逃げされていました。プンプンむかっ




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]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12308542968.html Thu, 07 Sep 2017 13:22:32 +0900 腫瘍が見つかる ②





《2017年5月》  脳神経外科




下垂体ってここら辺。らしい。


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ムムム。


ここに腫瘍があるんですな。



そうそう、痛い場所 まさにココなのよ。








腫瘍と言っても、“良性”



ただ、その腫瘍のせいで、頭痛や様々な症状が出ているのは確かで、手術で摘出する必要がある。らしい。



良性だけど、悪いヤツショック！(紛らわしい)





先生は、

『これは多分、アクロだなぁ』とポロっと言っていました。(アクロメガリーの略)







詳しい検査をする為、大きな病院へ移ったほうがいいって…

先生 その場で、大学病院へ電話📞





『じゃ、今から大学病院、行ってくださいね。』





え？今から？




ー急遽、大学病院へ

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なんだか大変な事になってしまったよ。。。



]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12308293668.html Wed, 06 Sep 2017 18:00:26 +0900 腫瘍が見つかる ①



《2017年5月》脳神経外科  





MRIの結果。

間脳下垂体という場所に、腫瘍がある事が判明。



“あぁ、やっぱり。”が本音。



だって、めちゃくちゃ頭痛いもん。




しかし、何となく察してはいたものの

いざ、MRIに写った腫瘍を見てしまうと、 ショックでしたしょぼん



腫瘍？

かんのうかすいたいって何？手術？？


え、私、もしかして死ぬ？







一瞬にして、頭ん中真っ白に。

口はポカーン。


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先生の口から医療用語が次々に飛んでくる。




何言ってるのか分からない。

先生は、どこの国の方デスカ？
ジャパニーズ、プリーズ。ネ？








『ーこれから検査・手術・治療で大変になると思うけど…頑張るんだよ。ね。』


先生まで、涙目で。。






]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12307800034.html Tue, 05 Sep 2017 02:21:51 +0900 【脳神経外科】ＭＲＩ



《2017年5月》
 脳神経外科にてMRICD


最後にMRIを撮ったのは、2015年5月
だったので、2年ぶりのMRI。


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昔っから、なぜかMRIに入ると、強烈な睡魔に襲われる私…。



はい。この時も爆睡しました。目ドキドキ

(時々、ビク！！ってなって気まずかった。)









結果が出るまで、しばらく待つ…


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そして、看護師さんから呼ばれる。

『ーまずは、ご両親だけ…』


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・・・ん？  私は？



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この時、“良くない結果なんだ”ということを、何となく察していました。







]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12306980478.html Sat, 02 Sep 2017 12:30:45 +0900 【脳神経外科】両親に連れられ…





数々の体調不良に苦しむ日々。

ほとんど寝たきりで、何もできない




そんな私を見兼ねた両親は、脳神経外科へ連れていってくれました。


元々 母は、医療に携わる仕事をしていて👩🏻‍⚕️💉前の日の晩、昔 お世話になった脳神経外科の先生の事を、突然思い出したらしく、、

その先生の病院へ病院





《2017年5月   脳神経外科 受診》




まずは、診察メモ



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先生は、かなりインパクト強めえっ
(所々、歯がない…！)







毎日の酷い頭痛・全身の“こり”・急激な体重増加・発汗過多 など、症状を伝える。



“日常生活すら苦痛で、外出も出来ない”

“人に会いたくない”

“こんな自分、誰にも見られたくない”




私の言葉１つ１つを、丁寧に聞いてくれる先生。


『それは辛いね…かわいそうに…』



先生の優しい言葉に、涙が止まらなくなりました。




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ーあ、自分 結構ボロボロなのかも。



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その日は、次回のMRIの予約をして帰宅しました家






]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12306752094.html Fri, 01 Sep 2017 18:30:29 +0900 醜い姿になった私。


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『顔面変貌』

・眉弓部膨隆
・眉間のシワ
・鼻の肥大
・下顎突出、咬合不全、受け口、
・口唇肥大


『手・足の肥大』

『急激な体重増加(+30kg)』


…と、目に見える症状は、数え切れないほど現れていた私。叫び


ですが、

現実を受け入れたくない気持ち、
見た目が変わる病気がある事を知らなかった、
30kgもの体重増加、とで

“ただ太っただけ ”そう思っていました。



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昔から、化粧や洋服と オシャレが大好きで、人一倍“見た目”を気にする性格の為、、

こんな姿を自分だと信じたくなくて、誰にも見られたくなくて…外出時にはマスクを外せませんでした。






今までの私は、身長も高く細身だった為、“モデルみたい”と、周りからチヤホヤされて生きてきました。





こんな醜い容姿になった自分を、現実を、未だ 受け止めきれずにいます。しょぼんダウン





友人達にも、太ったこと・見た目が変わったこと などを心配されたり、茶化されたりすることもあり、1人 傷つくこともありました。


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そんな事もあり、仲の良かった友人達とも自然と疎遠になりました。




気になっていた男性がいましたが、こんな姿になってしまった私を見られたくなくて、泣く泣く連絡を断ちました。








見た目の変化は、本当に辛いんです。。(＞_＜)





その辛さは、どう言い表す事も出来ず、本人にしか分からないと思います。






人の目が気になって、うまく笑えないんです。 

お笑いのテレビを見ても笑えないんです。
何も面白いと感じないんです。



うまく話せません。

今まで、長いこと接客業に就いていた私ですが、今ではもう 人の目を見て話すことが苦痛です。

見られていることばかり気になって、会話に集中できません。




誰とも話したくないんです。

誰にも会いたくないんです。







ー私は 見た目が変わったことで、中身まで変わっていってしまいました。










ps.なんだか暗〜い感じでENDになってしまい、すんません。(x_x；)







]]> https://ameblo.jp/shiopon0721/entry-12306424163.html Thu, 31 Aug 2017 17:00:35 +0900