https://ameblo.jp/shipochii/ ☆ ja

『あなたのこと好きですよ

ほっとします』


と言ってくれました


『きついお仕事で大変でしょう？

無理せず自分の身体を
大切にしてね』

と言ってくれました



嬉しかったです



自分も病気になってわかった患者さんの気持ち。

精一杯寄り添っていこうと思います。

]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11070069232.html Sun, 06 Nov 2011 01:38:02 +0900

患者さんに向けられた先生の一言がせつなかった。


わたしが検査中の病気と同じ病気の患者さんだった。

自分がなにかをしたから病気になったわけでもない。

誰のせいでもない。

だからこそ…なんでわたしなの？っていう気持ちになる。

治療しても治るわけでもなく、
むしろ治療をしたとしても病気が悪化していくこともある。

それって本当に辛いことだし
気持ちが不安定になってしまうと思う。


その辛い気持ちを吐き出したときに
『病気とは理不尽なもの』と言われたら………。


たしかにその通りなんだけどやっぱやりきれないなぁ。

患者さんと自分を重ね合わせてしまう。


……検査結果聞きにいくのが怖い。
]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11067048544.html Fri, 04 Nov 2011 11:20:42 +0900 お昼休みに検査の予約を
入れてきました


来週夜勤前に早めに出勤して
エコーと採血をしてもらいます

採血の項目に特殊なものが含まれているため、
結果がでるのに１週間くらぃかかるようです


結果の説明を受けるのは１１月中旬かな


先生から説明を受けたときにちゃんと理解できるように勉強しよう



ｼｪｰｸﾞﾚﾝの診断基準のうち、
わたしの場合、すでに抗ＳＳＡ抗体が陽性なので、

その他

①唾液の分泌低下
②涙の分泌低下
③唾液腺ｼﾝﾁか生検の結果
の３項目のうち１つでもひっかかればｼｪｰｸﾞﾚﾝは確定する


ｼｪｰｸﾞﾚﾝは間違いないんじゃないかと勝手に予想しているんだけど

問題はｼｪｰｸﾞﾚﾝの他になにを合併しているのか


ＳＬＥは抗核抗体がすでに陽性なのでその他で３項目がでれば確定のはず。

抗ＤＮＡ抗体、抗ｓｍ抗体、抗リン脂質抗体がでるか、血清補体価が低下しているか、皮疹、光線過敏があるかなど。


ｼｪｰｸﾞﾚﾝもＳＬＥも難病指定されていて、
わたしが住んでる地域はＳＬＥだけでなくｼｪｰｸﾞﾚﾝも公費負担の対象になるようです。


税金とかは自分の意思に関わらず給料から勝手に天引きされるわりに
こういう公費負担とか補助を受けるときって
自分が申請しないとなにもしてもらえないんだよね

悲しいことに世の中知識がない人が損するようにできてるのです


申請すると医療費の公費負担が受けられて
ある程度の上限までの支払いに抑えられます。

膠原病の検査って血液検査だけでも結構高いし
どんな症状があってどの臓器に炎症が起きているのかによっていろんな科にかからなくてはならないので
公費負担は必要だなぁって思います

そして
確定診断がでるまでには
いろいろ検査を重ねていかなくてはなりません


体調が最悪だったときは病院頼りだったのに
体調良くなるとすぐに
無理しちゃうし
検査とかも怠っちゃう

せっかく検査の予約しても行くの忘れそうで怖い(笑)

しっかり自己管理してうまく付き合っていけたらいいなぁ

]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11059280490.html Thu, 27 Oct 2011 00:32:12 +0900

年に何回風邪ひくんだろ

今回はとにかくノドが痛くて、鼻水でて、だるいわりにそんなに熱がでるわけでもなく

外来かかるほどじゃないかなーと思ったけど、
仕事は休めないし長引くとつらいので早めに受診することにしました

先月まで診てくれていた先生は休診日。


その日の午前の診療案内みて、誰に診てもらうか検討して、
別の女医さんに診てもらった

やっぱり話しやすい先生のほうが安心です


風邪で薬をだしてもらったんだけど、
自己免疫疾患のほうの話もゆっくり聞いてくれて検査結果も一緒にみてくれた


抗核抗体１６０倍↑
抗ＳＳＡ抗体４６↑
抗ＳＳＢ抗体－
ＴＳＨ４４↑



ＳＳＡ抗体の値からしてやっぱポジティブかなって言われた

２人の先生からそう言われたらやっぱそうなのかなって諦めがついたというか受け入れなくちゃならないんだって思った


ＳｊＳなのかＳＬＥなのか精査をしなければ診断はつきません

どちらにしろ症状が悪化すれば治療はステロイドと免疫抑制剤。

たとえ診断がついたとしても、副作用をわかった上で積極的に治療する覚悟ができるだろうか。


わたしは内科の病棟に勤めているので、
長期のステロイドの副作用で
糖尿病になったり
鬱になったり
間質性肺炎で亡くなったり
そんな患者さんの姿をみているから
余計に怖いと思ってしまいます。


果たして治療することが自分にとって良いのかどうか。


今すぐではないけどいろいろ考えちゃいますね。



主治医は一緒に働いている先生で、
いつでも相談できるしなにより信頼している先生です


『ゆっくり少しずつ検査すすめていこう、あなたの病気の勉強の進み具合に合わせます』と言ってくれています


来月はひとまずエコーと詳しい血液検査、
そして検査結果の説明をきく予定


確定診断まではつかないと思いますが
膠原病の何に区分されるのか、何と何を合併しているのか
いまよりははっきりするはず


先生がわたしと向き合ってくれるうちは、わたしもちゃんと向き合っていきたいし、
先生と相談しながら一緒に決めていけばいいんだよね


風邪はなかなか治らないししんどいけど
仕事は休まず頑張ります ]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11038061237.html Wed, 12 Oct 2011 23:59:18 +0900


久々ﾊﾞｽｹをしたらｲｲ気分転換になりました


体力もないし全然身体はついていかないけど

楽しかった


わたし…病気を理由にやりたいことを諦める自分になりたくない


仕事して病気のことで悩んでる毎日なんて望んでない


ﾊﾞｽｹなんてケガの多いｽﾎﾟｰﾂしちゃダメなのかもしれないけど…

やれるときにやりたいことをやっておきたいの


看護師の仕事に熱意のあるほうでは決してないけど自分で選んだ道だし看護師としてやりたいことがある以上は続けたい


いつか結婚だってしたい

子供だって産みたい


欲張りかなぁ？


いろんなことを諦めてきた日々よりも
いろんなことに一生懸命な毎日を送った自分のほうが
絶対に未来の自分に誇れます

ちゃんと向き合っていきます ]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11030478411.html Mon, 26 Sep 2011 23:26:57 +0900

先生からだしてもらった薬を飲んでだいぶおなかの調子がよくなってました

でもなぜか体重は１ヶ月半で４ｷﾛ減

制服の白衣がゆるくなりました

痩せたのは嬉しい誤算だったけど確実に体力がなくなっていて仕事はしんどかったです


病気だって認めたくないわたしは再診を避けてきましたが、それもそろそろ限界だなって感じるようになったので


２回目の診察

膠原病を示す数値が書かれた検査データが目の前に置かれました。


抗核抗体、抗ＳＳＡ抗体
ともに陽性


看護師であっても今まで実際にみたことのない疾患についてはわたしは全く知識がありません。

結果をみてもあまりピンとこない。


正直に言いました。
膠原病で上がる数値だって以外なんにもわかんないって。


外来の看護師ｻﾝには呆れられました。

何年看護師やってんだって嫌味も言われた。


それでも先生が優しかったのはわたしにとっての救いかな。



詳しい検査をしないと膠原病の何なのか診断はできないけど…

ＳｊＳ＝シェーグレン症候群

ＳＬＥ＝全身性エリテマトーデス


の可能性が高いって。


ショックだったな。


知識はないけどなんとなく聞いたことがある病気。

難病＝根治的な治療方法が確立されていない病気。

わたし子供産んだりそういうのできないかもしれないんだ、一生病気と付き合っていかなきゃならないんだ、悪いことしか思い浮かばない。


先生はわたしの肩にそっと手をのせて

『つらいけど一緒に頑張ろう』

と言ってくれました。


泣きそうになりました。

でも我慢しちゃった。

先生を困らせたくなかった。

最初から信頼できる先生に診てもらえるなんて恵まれてるもん。


わたしのわがままで詳しい検査は先送りにしてもらいました。



病気を受け入れることも向き合うこともできずにいます


事実を知るのは怖いです。

わたしいつまで看護師続けられるかな ]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11028478160.html Sat, 24 Sep 2011 23:29:15 +0900

勤務中にどうしても検査結果が気になって先生に聞いてみました。

カルテみてみないとわかんないけど大丈夫だったんじゃないかな、もしなにかあったら覚えてるはずだし…というような曖昧な答えが返ってきました

先生の記憶に残らないほどの数値なら大丈夫だ

ほらね、一過性のものでしょ、なんでもないでしょ
そう思っていました。



しかし、その数日後。

勤務中に先生から声をかけられました。


『やっぱりまた診察受けにきてもらわないとダメだわ』

え…？(・・;)
まさかと思った。


どうやら結果がでるのに時間がかかる血液検査の項目の数値が悪いらしい


それって膠原病とか自己免疫に関係ありますか？

わたしの問いかけに
先生は黙って頷きました。

そのときはそれ以上なにも教えてくれませんでした。

来月でいいから受診して、そう言われました。


]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11028398200.html Sat, 24 Sep 2011 22:28:31 +0900

楽しみにしていた夏だったのにわたしの身体は夏を受け入れられなかったようです


７月中旬、謎の腹痛と下痢を繰り返すようになりました

熱があるわけでもない、病院にかかるほどのことじゃない、
きっとすぐおさまる、そう思ってた。


８月に入っても、腹痛と下痢はまだ続いていた。


長引く腹部症状に加えめまいと吐き気、
食欲もない。体重が２ｷﾛ減った。

さすがに仕事するのがしんどくなってきていた。

まわりにも顔色が悪いことを指摘されることが増えた。


そんなとき職場で
『体調が悪いならわたしが診ようか』
と先生が声をかけてくれました

一緒に働いていて一番信頼できる先生だと思ってたしこの先生なら診てもらいたい
そんな思いで外来受診


検査もなしでただ整腸剤出るだけかなと予想してたんだけど

『経過が長いので検査もせずに安易に薬はだせない』
そう言われて
採血と心電図をとることに

心電図、異常なし

採血は鉄欠乏性貧血と思われる所見のみ

貧血からくるめまい、めまいからくる吐き気だろうっていう診断

なんだぁやっぱたいした病気じゃないじゃんって思った。

でも…腹痛の原因は…？？

はっきりしないけど薬飲んでダメなら精査しようかっていう方向に。


『発疹とか出てないよね？』と聞かれて、

「少し出てます」と言ったところから話は急展開


…膠原病の検査をしないとね…


採血したあとだったけど血液検査の項目が増えました。


結果がでたら知らせると言われて、病気かもしれないという不安を残したまま診察は終了しました。


これが初診です ]]> https://ameblo.jp/shipochii/entry-11027503731.html Sat, 24 Sep 2011 21:39:23 +0900